On peut en rire maintenant…

Depuis que j’écris, mon mari a commencé à comprendre ma façon de voir le monde. Lundi passé, notre journée était tellement folle qu’il a dit au moins cinq fois : ‘Oh, il faudra y penser lorsque tu écris!’

Quelle journée ! Nous avions quelques rendez-vous à l’hôpital, donc nous savions que la journée allait être bien remplie. Mais c’était sans compter sur Le Roi Elliot, qui n’était pas d’humeur. Elliot en a juste tellement marre des visites à l’hôpital et de la chimio en général. Et je peux le comprendre. Il a été hospitalisé à deux reprises pendant une semaine, il a subit une chirurgie mineure (l’implantation du port-a-cath) et une chirurgie majeure (ablation du rein), deux semaines de radiothérapie (pendant lesquelles il a eu peur et a été très malade) et a déjà fait 23 séances de chimio. Martin et moi en avons marre aussi! Mais nous n’avons pas le choix. Il lui reste trois chimios et il faut les faire.

Le Roi Elliot a commencé la journée en déclarant qu’il était malheureux parce que je m’étais levée tôt, sans aller le réveiller. Je m’étais levée à 6 heures, dans l’espoir d’écrire quelques lignes avant le réveil du Roi. J’ai réussi à chauffer le café, discuter avec Daniel (mon deuxième, âgé de 16 ans, qui avait besoin de me faire un récapitulatif rapide sur les classements de baseball, avant son départ pour l’école), mettre une lessive, ramasser les jouets encore éparpillés au salon, me verser un café, allumer mon ordinateur portable, prendre une gorgée de café, et c’était la fin de mon ‘temps libre’. Le Roi est sorti de la chambre, s’est frotté les yeux d’une main en tenant son ours polaire de l’autre, et est entré dans la cuisine en déclarant que le soleil brillait trop fort.

Nous avons commencé à nous préparer vers 9h30, en espérant partir à 10h. A 10h20, nous étions devant notre immeuble, debout, à côté de notre voiture avec toutes les porte ouvertes. Elliot était à mi-chemin entre l’immeuble et la voiture, sur le trottoir (juste à portée de voix) et regardait un point sur le sol en tenant son parapluie. C’était une belle journée ensoleillée et il avait un parapluie, parce qu’aucun chapeau n’avait trouvé grâce à ses yeux,  mais le soleil brillait toujours trop fort. Il refusait de monter sous prétexte qu’on n’avait pas pris le chemin qu’il voulait prendre. Puis, il a refusé de monter dans la voiture, en raison du fait que c’était la voiture rouge et pas la voiture noire. Puis il a refusé de monter parce que ses pieds étaient trop fatigués pour l’amener jusqu’à la voiture. Par contre, lorsqu’on s’est approché de lui pour le porter, ses pieds fatigués se sont enfuis.

Nous avons finalement réussi à le faire monter dans la voiture. Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, nous ne nous sommes pas garés au bon endroit. Le chemin du parking, à l’entrée de l’hôpital, était trop long et, en attendant l’ascenseur, les mauvaises portes se sont ouvertes, en gâchant ainsi le plaisir potentiel d’un voyage en ascenseur. Vu que tout était fichu, il ne voulait plus appuyer sur le bouton mais, quand Martin a appuyé, c’était encore pire.

Notre premier rendez-vous s’est bien passé, principalement parce que le médecin en radiologie l’a à peine touché et lui a permis de s’asseoir sur la chaise qui tourne. Martin et moi avons passé tout le rendez-vous à faire en sorte que rien dans la salle ne soit endommagé, en particulier notre enfant et le médecin.

Au déjeuner, les frites étaient trop chaudes. La sauce sur son hamburger était dégueu. En plus, il n’a jamais voulu un hamburger. Le chemin pour aller au restaurant était ennuyeux ; il n’y avait rien à voir. Le chemin du retour à l’hôpital ne lui convenait pas non plus parce qu’il y avait du vent, et on a dû le porter.

Département d’oncologie: nous sommes en avance et il faut attendre; une tâche difficile, vu le déroulement de la journée jusque-là, mais, surtout, parce qu’on est là pour faire la chimio. Enfin on nous appelle pour aller à l’examen pré-chimio. Elliot fait semblant que le médecin n’existe pas et refuse de répondre à ses questions. Pendant que nous parlons avec le médecin, il fait de plus en plus de bruit avec son jouet. Il accepte de monter sur la table, apprécie les blagues du médecin, mais critique son marteau réflexe, qui n’est pas de la même couleur que la dernière fois. L’examen dure plus longtemps que d’habitude mais, dès que c’est fini, on nous envoie dans la salle d’attente chimio… et c’est là que Martin remarque que nous avons oublié de coller le patch d’Emla, qui anesthésie la zone port-a-cath pour qu’une aiguille puisse être insérée sans douleur. Nous lui mettons donc le patch  et nous attendons une heure, le temps que le patch agisse.

Finalement, nous partons à la salle de chimio. Elliot refuse d’entrer. Je le ramasse, il se débat et hurle et je le pose sur le lit. Nous mettons cinq minutes pour extraire son bras de sa chemise, puis il réussit à le renfiler et on doit tout recommencer. Martin et moi sommes épuisés physiquement et émotionnellement et on commence à rire, un peu hystériques.

Nous sommes trois à le tenir pour pouvoir insérer l’aiguille et faire la chimio, ce qui dure 10 minutes. Ou cinq ans, si on compte en ‘heures-hôpital’.

C’est fini. L’infirmière dit à Elliot: ‘Alors, était-ce vraiment si horrible? » Il répond: « Non, mais la prochaine fois, je ne vais VRAIMENT pas le faire. » Elle écrit quelque chose dans son dossier.

Si le bilan sanguin est bon, le prochain rendez-vous sera dans environ 2 semaines. L’infirmière écrit la date et l’heure sur une petite carte, que je mets rapidement dans ma poche, et nous partons aussi vite que possible . Nous prenons la route du retour. Il vomi dans la voiture. Les sièges de la voiture rouge sont plus difficiles à laver que ceux de la voiture noire. Il nous avait dit que ce n’était pas la bonne voiture.

Une fois la maison, tout va mieux. Son ours polaire l’attend et il peut regarder un film, en mangeant une glace avant le souper.

Daniel rentre de l’école et me raconte sa journée et ses difficultés avec son professeur de français. Il me dit qu’il a besoin d’aide pour réviser la biologie et la chimie et, vu que je ne fais rien, est-ce que je peux l’aider? Et est-ce que je sais à quel point l’école secondaire est DIFFICILE?

Je mets vite une lessive (mes vêtements et ceux d’Elliot ont toujours besoin d’être lavés après une journée chimio).Cherchez l’erreur !!Eh oui ! La carte de rendez-vous dans ma poche. Est-ce que quelqu’un se souvient de l’heure de notre prochain rendez-vous?

Je retrouve enfin Martin à 21h30 sur le canapé, à côté d’Elliot qui dort tranquillement.  Daniel est dans sa chambre et Jesse sort … Nous sommes seuls, tout est calme. Nous nous regardons pendant quelques minutes et tout à coup, le fou rire.

Martin dit: ‘Quelle folle journée!’, je réponds: ‘Pourquoi, qu’est-ce qu’elle avait de particulier? » et il fait mine de me jeter son verre de vin à la figure…

 

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Une journée dans le service chimio, dernière partie de l’histoire!

Joli garçon

Donc, je suis là, assise dans la salle de chimiothérapie et je commence à me sentir légèrement déprimée en pensant à la nuit pendant laquelle le Dr Nelson et le Dr Latour nous ont annoncé le Diagnostic. Il n’y a pas de nouveaux patients, et je ne pourrai jamais rester ici pendant trois heures, à regarder les produits chimiques toxiques couler dans les veines de mon petit garçon, parfait mais déprimé. Je regarde Martin, il sent mon regard et lève les yeux de son téléphone.

Il sourit. Je lui demande ce qu’il fait sur son téléphone. Il commence avec enthousiasme à me raconter qu’un nouveau gadget sera bientôt sur le marché (c’est peut-être un portable, mais vu qu’il l’appelle un Android 4 point quelque chose, je ne peux pas en être certaine), et bientôt en Europe. Par contre, ils travaillent déjà sur le prochain modèle, donc, il ne sait pas s’il doit acheter celui-ci ou attendre le prochain. Je souris et je hoche la tête, tout en essayant de faire des commentaires appropriés. C’est un peu comme nos conversations sur le vin. Il est européen, et n’a manifestement pas vraiment remarqué que je suis Canadienne. Vous pourriez me donner un peu de sirop contre la toux, et  me dire que c’est un millésime 1995, et je le boirais. Si ce n’est pas la bière, mon pays tout entier fait semblant. Mais mon mari  est connaisseur, et, tel un vrai scandinave, il est prêt à payer plus pour de bonnes choses. Telle une vraie canadienne, j’ai du mal à payer plus de 50 dollars pour quelque chose qui n’a pas de moteur.

Les gens nous demandent comment nous tenons et comment va notre relation. Une crise comme celle-ci pourrait facilement provoquer une rupture; la relation étant mise à rude épreuve.

C’est étrange mais … Tout ça a fait nous a rendus plus forts. De toute façon, notre relation c’est du solide, mais je pense que nous avons atteint un niveau supérieur. Nous avons de la chance de nous plaire déjà à la base. Il est possible que Martin ne soit pas dupe, concernant mes connaissances sur le vin et la technologie, mais il continue à m’expliquer en espérant que les avantages évidents de Google Android, face à la religion Apple, m’aideront à y voir plus clair… C’est vrai que, dès que je commence à radoter sur la littérature, de théories parentales ou de scolarisation, il écoute comme s’il partageait ma passion. Peut-être qu’il fait aussi un peu semblant.

En tout cas, ce que je veux dire, c’est que nous nous sommes rapprochés.  C’est peut-être une chose à mettre sur la liste ‘pour’ le cancer. Nous savons déjà ce qui est sur la liste ‘contre’; il n’y a même pas besoin de l’écrire. La liste ‘pour’ serait plus intéressante, mais est plus difficile à compléter. On pourrait y mettre les économies de shampooing! L’étroite amitié que j’ai développée avec mon pharmacien! Le fait que je comprenne le jargon médical! Ma facilité à faire disparaître les tâches de vomi ! Le fait que les petites choses ne me stressent  plus! Partager cette bataille avec mon mari … pas de point d’exclamation.

Il m’étonne. Comme Elliot, il a montré une force que je ne peux qu’admirer. Je sais pourquoi il parle du téléphone aujourd’hui (je l’écoute un peu plus attentivement et ça pourrait même être une tablette). Ce n’est pas parce qu’il est indifférent à la situation présente. C’est parce qu’il a besoin de s’accrocher aux choses qui l’intéressent pour se sentir, ne serait-ce qu’un peu, heureux. Donc, je suis ravie de l’entendre parler du trucmuche, comme je serais ravie de pouvoir sortir le lui acheter moi-même. Cette action serait évidemment contre-productive, parce que la recherche du gadget parfait est aussi excitante que l’achat lui-même. Je serai plus embêtée s’il était un coureur de jupons. Ça ne me dérange pas d’être en concurrence avec les Androïdes. Ce genre de phrase pourrait facilement créer un malentendu ! Peut-on rire lorsqu’on se trouve dans la salle chimio avec son enfant? Quelles sont les chances que quelqu’un  me repère et pense que j’ai perdu la boule? Ok, voici la vraie question : quelles sont mes chances?

Martin décide d’aller nous chercher des cafés. J’ai quand même fini par lire un livre et faire un puzzle avec Elliot (il s’avère que je sois compétitive après tout). Maintenant, Elliot regarde un film sur l’iPad. La fille de la maman malpolie s’est endormie, et sa mère regarde par la fenêtre. Je voudrais aller lui parler, mais je pense qu’elle a besoin de temps. Parler avec moi la ramènerait trop à la réalité. Regarder Elliot lui ferait penser à la perte imminente des cheveux de sa fille. Elle n’est pas encore prête à faire partie du club social des mamans du cancer. Elle s’accroche encore au spectre de la normalité et n’a pas encore posé les pieds dans notre monde… Certains l’appellent le déni. En fait, c’est de l’acceptation.

La fille souriante et sa maman s’apprêtent à partir. La fille souriante est en traitement depuis l’été dernier et il ne lui reste ‘plus’ qu’une année. L’infirmière arrive pour retirer l’aiguille. Ça fait partie des moments désagréables. L’aiguille est dans un port-a-cath, qui est une petite boîte insérée sous la peau de la poitrine, en haut à droite. Le port-à-cath est relié à une veine, de sorte que la chimio puisse être administrée facilement. La plupart des enfants en chimiothérapie ont un port-a-cath, qui est installé chirurgicalement avant le début du traitement. Ceci évite la pose d’un goutte-à-goutte dans les veines fragiles du bras, ou de la main, à chaque fois. Ah, les miracles de la médecine moderne. Avant cela, de nombreux patients cancéreux ont terriblement souffert des dommages de la chimio. Ca abimait les veines et si, par malheur, quelques gouttes coulaient sur la peau, ils étaient méchamment brulés. Par contre, l’aiguille doit être mise en place et retirée à chaque traitement.

Il parait que ça ne fait pas mal. Les enfants ne sont pas d’accord. Tous paniquent lorsqu’arrive le moment d’insérer ou retirer l’aiguille. Donc, l’infirmière arrive, et annonce joyeusement qu’il est temps de retirer l’aiguille. La fille souriante panique. L’infirmière tente de la raisonner. La maman tente de la calmer. Le plateau de bandages et des seringues bascule, mais l’infirmière le rattrape et le met sur la table. Ces infirmières sont des pros. Elles ne perdent jamais leur sourire. La maman tient les jambes de sa fille et l’infirmière tient ses bras avec une main puis, d’une façon ou d’une autre, réussit à retirer l’aiguille. Les hurlements de la fille souriante ne sont plus qu’un gémissement. La maman libère les jambes. L’infirmière continue à sourire et félicite la fille souriante pour son courage, tout en appliquant rapidement un désinfectant et un pansement. Le mauvais moment est passé. J’échange un regard avec la maman et nous commençons à rire, puis nous nous arrêtons, sentant que le moment est mal choisi. La fille souriante dit qu’elle veut de la crème glacée dès qu’elle rentre à la maison. La maman, essoufflée, acquiesce tout en passant la main dans les petites mèches de cheveux de sa fille. Etre parent, lorsque votre enfant a le cancer, est complètement différent. Les règles changent. Oubliez le règlement des corvées, de la nourriture, de la télévision, des jeux vidéo, l’heure du coucher, dormir dans leur propre lit, acheter des jouets sans raison … C’est zone libre. Je ne suis pas sûre de savoir comment nous allons rétablir une discipline normale.

Elliot, par exemple, mange souvent devant la télévision. Au début, on nous a dit de le laisser manger ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut. Ils ont dit qu’il pourrait ne pas avoir d’appétit, comme il pourrait être très fatigué ou en traitement…Elliot a tout entendu et, dès son arrivée à la maison, s’est autoproclamé roi. Depuis, il règne avec une poigne de fer. Heureusement que nous n’avons jamais de « cochonneries » à manger à la maison, parce qu’il mange vraiment ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut … sans arrêt! J’ai presque envie de poser plainte contre l’hôpital ; ils nous ont dit que son appétit serait diminué, mais il vaut mieux l’avoir en photo qu’en pension; tout comme les deux autres, qui boudent parce qu’ils n’ont pas le droit de prendre le petit déjeuner en regardant un film. Bien sûr, ça lui arrive d’être couché sur le canapé en refusant de manger, donc nous pensons qu’il a droit à une certaine liberté le reste du temps.

La chimio est bientôt finie pour nous aussi et nous rentrons à la maison. En sortant de l’autoroute, Elliot regarde dehors et dit d’une voix étonnée: « Hé, je n’ai même pas été malade cette fois! ». Martin et moi sommes épuisés. Elliot décide de prendre son vélo, pour parcourir le chemin entre  la voiture et la porte d’entrée, parce que ses pieds sont « trop fatigués pour marcher ». Une fois dedans, il annonce qu’il va regarder deux émissions de télé et jouer avec son lego. Il aimerait aussi un sandwich en regardant la télévision, s’il vous plaît. Martin vise la machine à café et je m’occupe du sandwich.

Et voilà, encore un jour en tant que maman-cancer. Est-ce vraiment si atroce? Oui et non. Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense, et non, pas autant qu’on pourrait le penser. Cette réponse est devenue standard pour moi, mais pourrait être appliquée à presque n’importe quelle question importante de la vie, en particulier quand une personne qui n’a aucune idée la pose …

« Est-ce que l’accouchement fait vraiment si mal? »

« Est-ce qu’avoir un enfant donne un sens à la vie? »

« Est-ce épuisant d’être parent? »

« Est-ce que le mariage est plus facile si l’on trouve la bonne personne? »

« Est-ce que les adolescents sont vraiment pénibles? »

« Est-ce que Madonna est vraiment plus âgée que moi? »

« Est-ce vraiment une mauvaise idée d’aller sur Facebook après un verre de vin? »

Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense et non, pas autant qu’on pourrait le penser.

Vous voyez le tableau. Oui, être une maman-cancer est ‘vraiment atroce’. Ca a réduit mes jambes en bouillie et je me suis retrouvée effondrée parterre. Et non, ce n’est pas « si atroce que ça ». Ça vous oblige à voir ce qui est important. A vivre dans l’instant. Apprécier. Ralentir et respirer. Se rendre compte que nous sommes tous sur la même route, dans le même sens. On ne connaît juste pas la longueur de notre route.

Les gens disent qu’ils sont impressionnés par notre force. J’aime bien dire ‘vous ne connaissez jamais votre force jusqu’au jour où vous n’avez pas le choix’.

Un mois passe, rempli de séances dans le service chimio, de rendez-vous chez le médecin, et de vie.

Aujourd’hui c’est le grand jour. Elliot a eu un scanner récemment et nous sommes dans la salle d’attente, en attendant que notre médecin nous appelle pour nous donner les résultats. Ils font des scanners tous les trois mois, pour vérifier qu’il n’y ait pas de rechute.

Ce matin, nous étions tous un peu excités. Imaginez une journée normale, peut-être qu’il faut préparer les enfants pour l’école, et vous préparer pour le travail, et votre mari court partout en se préparant aussi. Donc, il y a la folie normale du matin, et tout le monde se bat pour sortir par la porte en même temps (en tout cas les parents essaient de faire sortir tout le monde par la porte). Mais, pour pimenter la situation, les deux parents sont vraiment fous; l’anxiété du mois passé ayant atteint un tel niveau qu’on pourrait s’y noyer. On devrait presque installer une caméra vidéo dans notre maison pour pouvoir revoir toute la scène, ça nous ferait sans doute rire jusqu’aux larmes. Ou pleurer jusqu’à en rire.

Elliot a tenu le coup jusqu’à l’arrivée à l’hôpital. Puis il a regardé la machine à scanner, a croisé les bras et a déclaré qu’il n’y allait pas. Nous nous sommes alors souvenus qu’il avait effectivement été endormi pour sa première analyse. Ce n’est pas possible cette fois. Nous l’avons supplié. Nous avons essayé de le soudoyer. Nous nous sommes fâchés. Il ne bronche pas. Lorsque le technicien-qui-fut-patient-mais-qui-commence-à-s’énerver lui demande pourquoi, il répond: ‘parce que la machine ressemble à un bagel géant en métal et je ne veux pas passer dans un bagel géant en métal ‘.

Je vous jure que je n’invente rien.

Environ 20 minutes plus tard (ou 5 ans, si on compte en ‘minutes stress’), il a finalement accepté. Au fond, même s’il n’a que 5 ans, il sait que c’est important. Mais faire un peu de cinéma est la seule façon qu’il a pour garder un peu de contrôle sur la situation.

et oui, c'est semblable...

Et maintenant nous sommes assis là et nous attendons les résultats. Martin regarde son téléphone portable, sans cligner des yeux. Elliot est assis à côté de lui et lit un livre. Je fais les cent pas. C’est ma principale forme d’exercice ces jours, je suis sûre que j’ai brûlé des milliers de calories avec ce régime de remise en forme peu connue. Je regarde les gens aller et venir, l’anxiété résonnant à travers mon corps presque comme des acouphènes. Si quelqu’un me touchait, il recevrait sûrement une décharge électrique.

Une petite fille chauve passe en courant, je crois que je la reconnais. Je marche vers elle. Elle est partie dans la salle chimio et, en la suivant, je me retrouve nez à nez avec sa mère qui l’aide à monter sur la balance. C’est la maman malpolie. Elle ne bouge pas pendant que l’infirmière pèse sa fille, nous avons toutes les deux les yeux rivés sur les chiffres rouges numériques. Puis, une fois que le poids se stabilise, la maman malpolie respire et lève les yeux. Elle me reconnait. Elle sourit et dit salut. Je lui demande comment ils vont. Elle rit et dit que ça va, malgré le fait que les stéroïdes aient transformé sa fille en un petit monstre! Elle rit encore. Nous bavardons un peu. Une autre mère entre avec son enfant. Nous la saluons, mais elle ne répond pas. Elle tient la main de son petit garçon à cheveux longs et attend l’infirmière. Ils restent là, maladroits, ensemble au milieu de la pièce, comme une petite île entourée d’une mer bleue infestée de requins. J’échange un regard avec la maman malpolie en me disant ‘c’est une nouvelle’. Nous ne disons rien, mais je peux lire dans ses pensées. Elle a rejoint le club.

Sans savoir pourquoi, je sens que c’est le moment d’aller dans le bureau de notre médecin, je retourne donc rapidement vers la salle où Martin m’attend. Sur son visage, il y a de la panique mélangée à une expression de ‘tout ira bien’.

Le Dr Latour nous accompagne dans le bureau, mais, en arrivant, je vois le Dr Winters assis derrière le bureau. Oh la la, ils sont là tous les deux, nous devons être extraordinaires. En même temps, j’espère que nous sommes extraordinaires pour de bonnes raisons et pas des cas intéressants pour un oncologue.

Le Dr Winters regarde son ordinateur en faisant défiler la souris, mais lève les yeux lorsque nous entrons.

‘J’ai de très bonnes nouvelles’ dit-il.

Je ne me rappelle de plus rien après ça.

 

Une journée dans le service chimio, troisième partie

Elliot a fini de regarder son film et a mangé son déjeuner. Je suis très heureuse qu’il mange bien, mais je suis aussi en train de me dire qu’il sera difficile de laver le siège de la voiture s’il est malade sur le chemin du retour. La couleur des aliments prend toute son importance dans ces moments-là. 

Il gère toute cette situation admirablement bien. Il nous étonne. Nous nous étonnons. Nous gérons tous la situation admirablement bien. Nous avons dépassé la phase de l’incrédulité terrifiée, et nous sommes dans une sorte d’acceptation nerveuse. Les gens disent que le cancer vous rend plus fort. Peut-être bien. Mais, en fait, avons-nous le choix? Je ne peux pas me cacher sous la couette et sortir dans six mois ! (C’est très tentant évidement… Le médecin m’a donné des médocs anxiolytiques pour m’aider à ‘’faire face’’, mais je ne les ai jamais utilisés. J’aurais préféré une ordonnance pour ‘six mois sous la couette’ En passant, je pensais ne jamais employer le mot ‘médocs’, mais là, je l’ai carrément écrit. C’est probablement tous les omégas 3 de ces sandwiches au saumon qui rendent mon esprit un peu flou.)

Une chose que nous avons découverte, c’est qu’Elliot continue à être un vrai petit garçon et que nous continuons à être de vrais parents. Il ne se comporte pas comme un patient. C’est drôle, parce qu’au début il a reçu beaucoup de cartes ‘Bon Rétablissement’, mais ça n’avait aucun sens pour lui. Il se sent bien, il s’est toujours senti bien. C’est moins facile quand il a la nausée, après chaque traitement de chimio, mais, même dans ces moments plus pénibles, il parvient toujours à rester joyeux. Pour lui, le cancer est impalpable. Même avant le diagnostic, il ne s’est pas senti mal et, pour ça, nous sommes reconnaissants. Nous avons eu la chance d’avoir trouvé la tumeur tôt. Il prenait son bain lorsque j’ai remarqué une bosse qui sortait de son ventre et, vu que je suis de nature inquiète, nous sommes allés chez la pédiatre dans la foulée. Je me sentais un peu bête. En fait, j’ai dit à la pédiatre, en arrivant, qu’on lui ferait perdre son temps. Mais, le regard sur son visage quand elle l’a examiné … Avançons rapidement de 8 mois et nous voici. La bosse a disparu. Le rein aussi. La chimio a rapidement anéanti  les petites bosses qui poussaient dans ses poumons. Le vide, à la place du rein qui a été enlevé, a été astiqué par la radiothérapie pour être sûr qu’aucune petite cellule cancéreuse ne pose problème.

Mais, à part le fait que notre enfant a le cancer (quelle ouverture !), nous vivons comme tout le monde, avec les mêmes questions que tout le monde. Nous travaillons, les enfants vont à l’école, et nous avons les mêmes tâches, et les millions de choses à faire, que les parents « normaux » doivent gérer tous les jours. Nous essayons de prendre du temps pour nos deux aînés, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés, nous essayons de prendre du temps pour nous, pour soigner notre couple. Evidemment, ce que je veux dire, c’est que nous regardons la télé tous ensemble. Oui, nous faisons aussi de bruyants soupers familiaux, mais pas tous les soirs, car les cinq personnes de notre famille ont, inévitablement, cinq emplois du temps très différents. Mais nous nous serrons les coudes, conscients du fait que la médecine va sûrement nous permettre de rester ensemble encore un  bon moment, tout en sachant que nous sommes passés tout près du bord du précipice.

Assise ici, dans la salle chimio, je pense à mes deux aînés et je ressens une vague d’amour maternel et, en même temps, un désir soudain d’envoyer un sms au plus grand  pour lui demander s’il n’a pas oublié de sortir les poubelles ce matin. Tout est une question d’équilibre.

Tout à coup, le médecin arrive pour faire le point. Tous les parents laissent tomber ce qu’ils font et se redressent. La maman malpolie se met carrément debout (quelle débutante celle-là ! On ne montre jamais son désespoir devant un médecin! C’est comme draguer, il faut les faire venir à vous). Martin range son téléphone. C’est le Dr Latour et elle me fait très peur. Dès qu’elle est présente, je suis tiraillée entre la peur et la colère. Je n’arrive pas à l’expliquer, vu qu’elle est bien plus petite que moi et je pourrais la descendre facilement. Ha ha ! Non, la raison pour laquelle je ressens ces émotions c’est parce que c’était Elle. Elle qui a rendu le diagnostic officiel. «Votre fils a un cancer. Il est très avancé. 50% de chances de s’en sortir. Mais nous allons le guérir.  »

J’ai rejoué cette conversation à plusieurs reprises dans ma tête, à tel point que c’est devenu comme un refrain. J’ai essayé de comprendre sa logique. Comment pouvait-elle dire que ses chances étaient de 50% et, deux minutes après, dire ‘’nous allons le guérir ». Ce n’est pas cohérent. Voulait-elle dire que les statistiques nous donnent des chances de 50% mais que le traitement est plus efficace? Ou a-t-elle dit  ‘nous allons « essayer » de le guérir’? Elle l’a répété deux fois pendant ce soir-là : « nous allons le soigner ».

La conversation tourne dans ma tête comme un carrousel et me donne le vertige.  » 50% de chance. Nous allons le guérir. 50%. Guérir.  »

Je lui demanderais des précisions, si elle ne me faisait pas si peur. En outre, il est peu probable qu’elle se souvienne mot à mot de notre conversation d’il y a huit mois ; elle ne l’a probablement pas rejouée mille fois dans sa tête, comme une folle.

Ce n’est pas son caractère qui a provoqué ma crainte et ma colère, ni la façon dont elle nous traite. Elle est gentille et patiente. De toute évidence, elle est très impliquée et, lorsqu’Elliot lui a dit qu’il voulait que le Père Noël lui apporte un jouet pour Noël, elle a soupiré et l’a embrassé.

C’est elle qui nous a donné la mauvaise nouvelle et, de ce fait, à chaque fois que je la vois, mon corps et mon âme reviennent à cet instant-là et je me retrouve tremblante de peur et de rage. A l’intérieur uniquement, bien sûr, à l’extérieur j’agis comme toutes les autres mamans, c’est-à-dire, faire en sorte qu’elle nous préfère, Elliot et moi.

Elle fait le tour, s’arrêtant au chevet de chacun pour parler avec les parents et, s’arrêtant vers la maman malpolie en dernier (Vous voyez? Trop désespérée.) Elle ne s’attarde pas longtemps, chacun ayant eu un entretien privé avant la chimio  d’aujourd’hui, pendant lequel notre enfant a été soigneusement examiné. Elle a aussi répondu à nos questions et expliqué  le plan de traitement. Elle passe maintenant juste pour s’assurer que tout se déroule sans heurts.

Lorsqu’elle a examiné Elliot plus tôt dans la journée, j’ai senti passer en moi la vague d’inquiétude habituelle, quand il est couché sur le dos sur la table d’examen, sans sa chemise, et qu’elle commence à palper son ventre. Elle commence toujours à gauche, là où il a encore un rein, et presse son estomac comme si elle pétrissait du pain. Je me demande si elle se rend compte à quel point les parents retiennent leur souffle pendant ces moments. Qu’ils attendent qu’elle finisse, en scrutant son visage pour y déceler la moindre émotion. Pour elle, c’est la routine, elle pourrait être en train de penser à autre chose, tout en l’examinant, tandis que nous sommes sur le bord de nos chaises, en oubliant de respirer. Elle pourrait, tout à coup, se souvenir  qu’elle a oublié de rendre des livres à la bibliothèque, un regard d’inquiétude assombrissant momentanément son visage, et en voyant ça, nous nous sentons mourir. Je suis déjà morte une centaine de fois de cette façon.

Nous voyons parfois le Dr Winters, qui est l’un des grands pontes de l’hôpital. Il est plus âgé que Dr Latour et est toujours souriant et détendu. Je me demande comment on peut passer des années en oncologie pédiatrique et parvenir à ne jamais sombrer. Ils doivent voir des choses horribles. Ils les vivent aussi et veulent, sans aucun doute, guérir nos enfants. Les infirmières aussi. Comment font-elles pour garder le sourire? Et moi, je fais comment?

Le Dr Winters a toujours une expression sympathique sur son visage pendant qu’il examine Elliot. Ce que je veux dire c’est que, si vous êtes un de ces parents qui analyse chacune des expressions faciales avec l’espoir de déterminer si votre enfant va vivre, il vous remplit d’espoir. Il est toujours décontracté et détendu avec nous. Je crains qu’il ne soit comme ça avec tout le monde. Je voudrais croire que c’est parce qu’il est satisfait de la façon dont Elliot  répond au traitement et n’a aucun doute quant à sa guérison, mais il y a une partie de moi qui sait que c’est sa nature. Il pourrait être en train de vous annoncer que votre enfant a des tumeurs de la tête aux pieds et vous pourriez sourire hébétement et penser que tout va bien.

C’est le Dr. Winters qui nous a donné les résultats du deuxième scanner, celui qu’on fait après 6 semaines de chimio. Il nous a dit qu’il avait de bonnes nouvelles dès que nous avons passé la porte, avant même de s’asseoir. Après ça, c’était bon. Nous avons à peine écouté la suite. À un moment donné, je me souviens avoir demandé si cela signifiait que la seconde opération sur les tumeurs du poumon était définitivement écartée, et, en passant négligemment la souris sur les images du scanner sur l’ordinateur, il a dit: « hmmm … eh bien … je ne peux pas complètement exclure la possibilité d’une deuxième opération … « Il l’a dit de la même façon désinvolte, comme toujours … Comme, il aurait pu dire suite à la lecture d’un menu: « hmmm … Je ne peux pas complètement exclure  la possibilité d’un dessert …  »

Bon d’accord, je sais que je ne fais pas facilement confiance. Je ne fais pas confiance à ces médecins. J’analyse tout ce qu’ils disent, tous leurs gestes. Et pourtant, ce sont vraiment des gens incroyables. Dr Latour, par exemple, était celle qui nous avait accueillis et installés dans le service d’oncologie pédiatrique (qui s’étend sur TOUT un étage) il y a huit mois, avant que nous ne sachions exactement ce qu’avait Elliot dans son abdomen. Elle nous avait accueillis à 8h30, avec un autre médecin, le docteur Nelson. Ils ont examiné Elliot ensemble et nous ont expliqué ce qu’ils pensaient faire ce jour-là (prises de sang, scanner, pour lequel ils devaient l’endormir, pour nous donner les résultats plus tard dans la journée).

Nous les avons vus faire des allers retours toute la journée, pendant que notre inquiétude augmentait, et nous commencions à nous rendre compte que nous n’allions pas rentrer tout de suite … Nous étions encore très naïfs, à l’époque. J’ai vu le docteur Nelson courir dans le couloir en fin d’après-midi vers la chambre d’un autre enfant. Je me souviens m’être dit: « oh, il a l’air inquiet et il court. Il doit y avoir quelque chose de grave! J’espère qu’il n’y a pas d’urgence ! « Ne réalisant pas à quel point mon propre enfant était à deux doigts d’avoir besoin d’un médecin qui court vers sa chambre …

Ils ont eu plusieurs urgences dans le courant de l’après-midi, et c’était déjà 20h30 lorsqu’ils nous ont reçus dans une salle de réunion privée, pour nous donner les résultats de la TDM. Ils nous ont demandé de venir seuls, et se sont arrangés pour qu’une infirmière reste avec Elliot. C’est alors que mon cœur a commencé à battre de plus en plus fort.  Je ne vais pas revenir sur les détails, c’est encore trop dur. Mais ce que je veux vous faire remarquer, ce sont les horaires de ces médecins : ils étaient déjà là avant notre arrivée, à 8h30, et ils étaient toujours là, pour patiemment nous donner les résultats, à 20h30 … et même après ça, ils ne sont pas partis. Le  Dr Latour est venue vers nous plus tard, (je ne sais pas à quelle heure vu que l’horloge s’est arrêtée pour moi à 20h30…. par contre, je peux vous dire combien de larmes j’ai versées pendant ce lapse de temps, ou combien de fois j’ai donné des coups de poing dans le mur……). Leur dévouement et leur détermination à guérir nos enfants est remarquable.

Donc, ce qui me reste à faire, c’ est de faire confiance. C’est tout ce que j’ai. Elle a dit qu’ils allaient le guérir, et il semble être le cas. Il est tard, la maison est calme à nouveau et il est temps de dormir. Je reviendrai vers vous plus tard…

Une journée dans le service chimio, 2ème partie

Un nouveau gamin est arrivé dans la salle chimio; je suis contente car ça me donne un nouveau centre d’intérêt. Pour éviter de me livrer à d’épouvantables pensées, je regarde les gens.

Le nouveau est un adolescent. Ce sont les ados qui me touchent le plus. Peut-être parce que j’ai aussi deux ados. Mes adolescents ne sont pas trop touchés par la maladie d’Elliot, peut-être parce que, quand nous leur avons dit que c’est un cancer qui se traitait bien, bizarrement, ils nous ont cru. C’est le résultat d’avoir élevé des enfants confiants et sûrs d’eux. Je suis généralement seule dans mes inquiétudes obsessionnelles, mais je m’inquiète largement assez pour toute la famille.

L’adolescent est un garçon, assez grand, coiffé d’un bonnet de laine très cool, noir avec un design rouge sur le devant, qui, si je ne me trompe pas, ressemble à une tête de mort. L’ironie des adolescents? Il garde son bonnet sur la tête tout le temps, même après avoir enlevé son manteau et ses chaussures. Il est physiquement si différent des autres enfants qu’on dirait presque qu’il s’est trompé de salle. Même mon enfant de cinq ans semble minuscule en comparaison. L’infirmière lui demande de se mettre sur la balance, à la même place qu’était Elliot il y a quelques heures, lorsque Martin et moi essayions, par la force de nos regards, d’augmenter un peu le nombre affiché sur l’écran digital. (Avec Martin, on parle très peu de ces moments, donc je ne sais pas vraiment s’il fait la même chose que moi, mais j’aime à penser qu’il y met toute son énergie. Ce serait terrible d’imaginer que je suis seule à essayer de contrôler ce nombre rien qu’en le fixant).

En dépit de sa taille et de son âge, lorsque l’adolescent se trouve sur la balance il ressemble tout à coup à Elliot. Perché là-haut avec son bonnet trop cool qui cache sa calvitie, son corps mince flagrant sous son T-shirt trop grand et son jeans qui pendouille. Il descend de la balance et s’assied nonchalamment  au bord de  »son » lit. Il nous regarde, et dit bonjour poliment à chaque parent. Je constate que ses yeux s’attardent un peu plus longtemps sur la fille de la maman malpolie avec ses longs cheveux blonds. Ce n’est pas de la jalousie, je pense. Peut-être de la pitié. Ou … c’est peut-être un flashback. Le souvenir de quand tout a commencé pour lui.

Je pense que c’est plus difficile pour les adolescents. Ils savent ce qui se passe. Ils comprennent les circonstances. Ils savent aussi ce qu’est un  »effet secondaire »; ils savent pourquoi ça arrive et quand ça va recommencer. Ils comprennent qu’ils doivent passer par des moments effroyables pour se sentir mieux par la suite. Mais en réalité, ils sont comme les plus jeunes: ils veulent tout simplement jouer avec leurs amis et ne pas être ici. Je pense qu’ils vivent l’injustice de la situation d’autant plus fortement. Et c’est injuste. Ils devraient être à l’école ou en ville, avec leurs amis, manger au fast-food, aller au cinéma, rire à des blagues que nous ne comprenons pas et écouter de la musique que nous n’aimons pas, en discutant antimondialisation comme s’ils savaient de quoi ils parlaient et papoter en toute innocence, en affichant des mises à jour et des photos drôles sur Facebook toutes les cinq minutes. Ils devraient être en train d’étudier pour leurs examens de biologie, sans espérer que la biologie les garde en vie un peu plus longtemps.

Sa mère entre et ce n’est pas une débutante. Elle sourit à chacun d’entre nous et nous dit bonjour, regarde directement nos enfants et leur sourit aussi. Elle agit comme si elle était à la maison. Ou, du moins, comme si elle se sentait en sécurité ici. Et c’est peut-être ça, vu que c’est ici que son fils sera pris en charge, par quelqu’un d’autre, pour changer. Ici c’est l’endroit où quelqu’un d’autre peut prendre le relais de l’angoisse pendant un moment. Et, ici, elle n’est pas différente des autres, elle rentre dans le moule. Elle est comme nous, et il s’avère que c’est une pro. Son fils a fait une rechute de leucémie, initialement diagnostiquée il y a quatre ans. Il est en traitement chimio depuis quelques mois et ils investiguent maintenant sur la possibilité d’utiliser des cellules souches. Quand vous entendez ça, vous imaginez un pauvre type fragile couché dans un lit d’hôpital, attaché à la vie par un fil, mais, ce garçon est assis là,  joue du tambour sur ses jambes avec les mains, en écoutant une chanson sur son iPod et en regardant par la fenêtre. Il a l’air très bien. En réalité, même s’il n’est rattaché à la vie que par un fil, il a aussi quelques bonnes cartes en main. Pas aussi bonnes que nous autres dans cette salle, car les rechutes sont plus difficiles à guérir, mais, pour l’instant le traitement empêche son cancer de lui voler sa vie prématurément. Le traitement a ralenti et mis les freins sur le rouleau compresseur qu’est ce cancer, mais il ne l’a pas anéanti. Les médicaments ne sont tout simplement pas assez puissants pour ça. Mais il est très, très chanceux d’avoir un frère et le sera d’autant plus si son frère s’avère être compatible. Une greffe de cellules souches peut être faite avec un don anonyme, mais plus les cellules sont compatibles, plus le taux de guérison est élevé. Sa mère explique tout cela à la maman malpolie, de façon conviviale et détendue, tandis que celle-ci la fixe comme une biche plantée devant les phares d’une voiture.

Alors, quelles sont ses chances? Je l’observe pendant qu’il regarde par la fenêtre. Il s’appelle Patrick. Sa mère l’a dit à plusieurs reprises. Dans chaque conversation elle dit son nom, fréquemment, comme si, en le répétant, elle le maintenait en vie. Sa musique est trop forte, nous l’entendons tous, le bruit s’échappant de son casque. C’est la même musique énervante que mes ainés aiment écouter. Il tambourine sur ses jambes, comme un batteur fortuit, couché dans son lit dans une pièce remplie d’inconnus. Sa mère revient et parle à l’infirmière.

Je fais quelques recherches  Google sur mon téléphone. Je veux en savoir plus sur les greffes de cellules souches. Avant j’avais peur de chercher ce genre d’information, mais plus trop maintenant. Si son frère est compatible, ses chances, s’il survit à la greffe, se situent entre 50 et 70%. Si le traitement est possible, ce qu’ils devraient savoir une fois avoir fait l’analyse des cellules du frère, ils admettront Patrick à l’hôpital et commenceront à le détruire. J’entends par là qu’ils vont commencer le traitement intense des rayonnements et de la chimiothérapie pour éradiquer toute sa moelle osseuse, pour faire place à la nouvelle. Et aussi pour éradiquer tout le cancer caché dans son corps.

Bien sûr, ils tuent tout le reste pendant ce traitement, et Patrick aura un risque élevé de contracter une infection de son propre corps. Il va avoir tout le plaisir des effets secondaires de la chimio: les nausées, les ulcères buccaux, les douleurs, etc. Il aura un risque assez élevé de séquelles, telles que la stérilité, et les cataractes. Puis, une fois qu’il aura passé la période délicate de la greffe, et les quelques semaines à haut risque juste après, il faudra qu’il continue à prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant longtemps, de sorte que son corps ne détruise pas les nouvelles cellules. Mais cela signifie qu’il ne sera pas en mesure de détruire les virus ou les bactéries du monde extérieur. C’est comme marcher sur un fil tendu entre les différentes possibilités.

Ils reçoivent les résultats le jour-même et Patrick a de la chance. Son frère est compatible. La mère a l’air heureuse,  mais les larmes ne sont pas loin. Ses mains tremblent. Elle dit « Patrick » trois fois d’affilée, sans suite. Je me demande comment se sent le frère. Ils ont un long chemin à parcourir, et environ une heure plus tard, ils quittent la chambre et se dirigent vers le bureau des admissions. Bonne chance, Patrick, je chuchote dans mon esprit. Rendez-vous l’année prochaine, quand ils vous laisseront sortir.
Je fredonne l’une des ses chansons ennuyeuses et je me rends compte qu’après tout, elle me plaît.

La suite….dans quelques jours……

Une journée dans le service chimio

Beaucoup de gens m’ont demandé comment se déroulent les journées dans le service d’oncologie de l’hôpital pédiatrique. Alors j’ai pensé que je pourrais raconter une journée typique passée là-bas. 

Bon, je me moque de qui? Pas une seule personne ne m’a demandé comment c’est dans le service oncologie pédiatrique, quelle personne saine d’esprit voudrait parler de ça? Mais j’ai capté votre attention, non?

Avant que vous ne vous enfuyiez, laissez-moi vous dire que ce n’est pas aussi horrible que vous pourriez l’imaginer. Vraiment. En ce qui me concerne, avant d’entrer dans ce monde, j’imaginais que tous les hôpitaux étaient un mélange de ‘MASH’ et ‘Au dessus d’un nid de coucou’. J’imaginais la misère et la folie, la douleur et la souffrance, des traumatisés, des médecins bipés courant dans les couloirs, et des gens qui criaient « intubez! » (comme dans ‘Scrubs’) et bien sûr, Dr House braqué sur moi tandis que je le supplie de ne pas me faire subir un traitement bizarre comme dernier espoir pour me sauver la vie.

Ce n’est pas comme ça du tout. En fait, tout le contraire. Ca me rappelle une histoire que j’ai lue au sujet du vol 1549 d’US Airlines, le fameux vol d’Airbus qui a réussi un amerrissage dans la rivière Hudson, en janvier 2009, sans faire de victimes. Dans un film, quand un avion est en situation d’urgence, il y a panique générale, les gens crient et pleurent et c’est le chaos complet. Donc, puisque la plupart d’entre nous n’ont pas vécu ce genre de drame (et j’espère qu’aucun d’entre vous ne le vivra, en tout cas de mon vivant), nous supposons que cela reflète la réalité. Mais la vérité est bien différente, comme décrit dans le récit du vol 1549.

Les gens ont entendu les détonations et ont vu les moteurs s’éteindre, et six minutes après le décollage, l’avion était dans la rivière. Personne n’a paniqué. L’équipage a fait son travail, étonnamment bien. Les passagers sont restés calmes, ont suivi les instructions, se sont entraidés et sont tranquillement sortis de l’avion, avant d’être secourus sur les ailes de l’avion par les ferries qui passaient.

L’illusion de la panique et la terreur n’est que ça, une illusion. Le service d’oncologie n’est pas un endroit terrifiant ou horrible (même si je pense bien avoir croisé la Nurse Ratchet une fois). Les gens rient, bavardent et vivent leurs vies. Oui, certains arrivent à la fin de leurs vies, mais nous sommes tous quelque part sur ce même chemin, n’est-ce pas?

Je gère mon anxiété avec l’écriture. Lorsque nous devons passer de longues journées à l’hôpital, souvent j’écris dans ma tête, en imaginant les histoires des personnes que je croise, puis, je les transcris sur papier une fois à la maison au calme. Donc, pour les prochains blogs, je vais résumer ces histoires pour en faire une seule. Pour protéger l’anonymat des autres enfants, parents, médecins et infirmières, j’ai bien sûr changé les noms ainsi que quelques détails.

Le temps passe différemment lorsque vous êtes à l’hôpital. Il y a des moments où le temps passe si vite que vous voudriez que tout s’arrête pour pouvoir reprendre votre souffle, mais, généralement, le temps passe à un rythme plus lent que le monde extérieur, et on peut se noyer dans l’ennui.

Aujourd’hui, nous sommes à l’hôpital dans le service des consultations externes en oncologie pédiatrique. Nous passons toute la journée ici lors de nos ‘journées chimio’. A cause de cela, on nous attribue un lit dans une pièce avec quatre autres lits et une petite salle de jeux. D’autres enfants et leurs parents vont et viennent toute la journée pour leur traitement. Je reste à côté du lit d’Elliot et je les regarde aller et venir, parfois espérant pouvoir discuter. Il s’avère que les chimios sont non seulement toxiques et nauséabondes, elles sont aussi très ennuyeuses. L’anxiété et l’épuisement, mélangés à de l’ennui, font un cocktail intéressant … Je dis intéressant avec un peu de sarcasme, bien sûr, il est intéressant de la même façon qu’il serait intéressant de mélanger de la vodka, de l’essence et du vieux lait pour faire un cocktail.

Une femme vient d’arriver avec sa fille, qui a l’air d’avoir autour des 3 ans. La fille a encore tous ses cheveux … Suis-je jalouse? Oui. Quand est-ce que je retrouverai mon gamin? Je sais qu’il est là, dans le lit à côté de ma chaise … Mais il a l’air différent, sans cheveux ni sourcils, et, même si c’est le moindre de nos soucis, c’est un rappel visuel.

La mère est malpolie. Elle ne suit tout simplement pas les règles et rituels de la politesse. Rien de très grave, mais elle ne joue pas le jeu de l’étiquette sociale. Elle parle patiemment et calmement pendant qu’ils installent sa fille dans son lit. L’infirmière dit qu’elle sera de retour plus tard, mais la maman ne répond pas. Elle lit un livre à sa fille, puis fait un puzzle. Je me lève et marche dans la chambre, en passant vers elle pour essayer d’établir un contact, mais elle regarde au loin, sans même un sourire. Malpolie.

 

Il ya deux autres mamans dans la salle et, bien sûr, mon mari, qui est assis sur une chaise à côté d’Elliot. Il fixe son téléphone portable en tapotant dessus de temps à autre. Il y a une petite fille, avec une robe rose à fleurs, dans le lit à côté d’Elliot . Elle a l’air très jeune, presque un bébé, jusqu’à ce qu’elle sourie, puis elle a l’air coquine, mais d’une façon mignonne. Ses cheveux ont presque disparu, il lui reste quelques mèches fines. Elle est très petite, mais a probablement environ trois ans. Sa mère voltige au-dessus de sa fille, remettant inlassablement la couverture autour de ses jambes à chaque fois que la jeune fille souriante se découvre, ce qui arrive à peu près toutes les deux secondes. Elle voit la mère malpolie qui lit un livre à sa fille, et part en choisir un à son tour dans la bibliothèque. Tout le monde lit un livre à son enfant, sauf moi. Puis, la famille du quatrième lit s’en va, et nous sommes tous un peu jaloux parce qu’on sait que, s’ils se dépêchent, ils pourront sans doute déjeuner à la maison. En fait, le café de l’hôpital fait de très bons sandwiches. Deux sortes: un au saumon et l’autre au rôti de bœuf. C’est tout. J’étais heureuse les vingt premières fois que j’en ai mangé pour le petit déjeuner, le déjeuner et le souper … mais Elliot a été diagnostiqué il y a 8 mois, donc je perds un peu la tête au niveau nutritionnel. Pour varier, j’ai mis une fois du miel et du Tabasco sur le sandwich au saumon.

Elliot est en train de regarder un film sur l’iPad. La raison pour laquelle je ne suis pas en train de lui lire un livre comme toutes les autres mamans, c’est que je suis fatiguée et anxieuse, et pas compétitive. Il lui reste encore quatre heures de chimio à faire, le sac de liquide rouge, accroché derrière lui, se vide tranquillement à travers le tube qui serpente autour du lit, et, sous sa chemise jusque dans son corps. Je veux juste rester là et l’accepter, sans jouer avec un puzzle ou lire un livre. C’est ironique de penser que nous sommes ici pour lui sauver sa vie et que je puisse l’ignorer pendant que ça se passe. Mais j’ai besoin de me planquer dans ma tête un moment. Donc, j’ai un cahier pour écrire mes pensées et mes observations.

La maman malpolie envoie maintenant des SMS. Sa fille est occupée avec le puzzle, ce qui lui donne un instant de liberté. Elle tapote rapidement, frappant le téléphone avec ses doigts en colère. Ses yeux passent rapidement de son téléphone à son enfant, presque maniaque. Puis elle reçoit un appel et parle brièvement, tout en marchant autour du lit. Nous faisons tous semblant d’être très occupés. Elle donne un bref rapport puis la formule sanguine, la durée du traitement et la prochaine étape. Quand elle raccroche, elle nous regarde pour voir si nous écoutions, mais nos yeux s’éparpillent sous la mitraillette de son regard.

Elle est malpolie. Il n’y a tout simplement aucun autre moyen de le décrire. Mais ce n’est pas l’impolitesse habituelle. C’est l’impolitesse du monde du cancer… C’est une attitude totalement différente, et personne dans cette pièce ne la critiquerait pour ça. Nous le constatons et nous la laissons tranquille.

Pourquoi est-elle cancer-malpolie? Parce qu’il y a quelques jours elle a découvert que sa petite fille avait la leucémie. Nous le savons tous. Nous l’avons entendue le dire au téléphone, mais nous savions déjà qu’elle était une nouvelle. Nous le savions quand elle est arrivée et n’a pas dit bonjour, parlait avec tant de douceur sirupeuse à sa fille, regardait paniquée l’infirmière qui sortait de la chambre, et refusait le contact visuel. Et, enfin, nous le savions de toute façon parce que son enfant a des cheveux.

De longs cheveux blonds.

Autre que la grossièreté de la débutante,  il n’y a rien qui distingue cette femme des autres. Elle marche et parle et envoie des SMS comme tout le monde. Mais, bien sûr, elle pousse des cris à l’intérieur. Elle n’a probablement pas dormi une nuit entière depuis le diagnostic. Elle ne le fera peut-être plus jamais. Elle a pénétré dans un monde pour lequel il n’y a pas de sortie. Même après le traitement, et, même s’il y a de fortes chances pour que le traitement fonctionne, elle ne quittera pas le monde du cancer. Elle va s’adapter et va devenir comme nous. Les mamans du cancer.

J’ai fini par lui parler. Elle est en fait très sympa. Juste effrayée au maximum. Tellement effrayée qu’elle n’est plus consciente de son comportement. Je sais que j’étais comme ça. Hey, peut-être que je le suis encore.

La petite souriante a le même cancer que la fille de la malpolie. Je ressens presque de la jalousie lorsqu’elles se parlent, parce qu’elles ont un point en commun. De la jalousie? Suis-je folle? Le traitement de la leucémie peut durer deux à trois ans! Elliot devrait avoir fini dans 2 mois, si tout se passe comme prévu, pour son cancer du rein. Et c’est surement un avantage d’avoir un cancer qui fait une bosse qui peut être coupée (avec un organe vital, bien sûr). La leucémie est partout, il n’y a rien à couper, rien à enlever. Donc, le nôtre est un meilleur cancer. Ok, Elliot a une énorme cicatrice sur son ventre et un rein en moins, mais c’est quand même mieux, non? Faisons-nous une compet’ cancer?

La mère de la petite souriante a l’air fatiguée. En la regardant discrètement, je constate qu’elle a des cernes sous les yeux. Ok, je la regarde ouvertement, mais elle est occupée à ramasser la couverture que la petite fille a fait tomber, une fois de plus. Je regarde mon mari, et je me rends compte qu’il a l’air assez fatigué lui aussi. Je l’analyse de près, pendant qu’il fixe son téléphone. Il n’a pas mal de rides autour des yeux aujourd’hui, mais ce n’est pas laid. C’est assez injuste que les hommes puissent avoir des belles rides. Étaient-elles toujours là? Je commence à m’inquiéter un peu pour lui, puis je me dis qu’il faut que j’arrête car ça ne fait qu’accroître mon inquiétude. Pfffff, il faut que j’arrête cette façon de penser, et vite.

Ouf, un petit nouveau arrive et prend le lit de celui qui est parti. Un nouveau centre d’intérêt. Certaines choses peuvent encore me rendre nerveuse, même si je ne suis plus une débutante. J’arrive de mieux en mieux à contrôler mes pensées, arrachant mon esprit à quelque chose qui fait peur et le forçant à penser à autre chose.

Le petit nouveau entre en scène et je vais vous laisser; je poursuivrai dans quelques jours. Il est tard, la maison est calme et je devrais dormir aussi. Alors à bientôt pour la suite des aventures du ‘Service-Chimio’, de l’ennui rempli d’action et de la tragédie comique !