Une journée dans le service chimio, troisième partie

Elliot a fini de regarder son film et a mangé son déjeuner. Je suis très heureuse qu’il mange bien, mais je suis aussi en train de me dire qu’il sera difficile de laver le siège de la voiture s’il est malade sur le chemin du retour. La couleur des aliments prend toute son importance dans ces moments-là. 

Il gère toute cette situation admirablement bien. Il nous étonne. Nous nous étonnons. Nous gérons tous la situation admirablement bien. Nous avons dépassé la phase de l’incrédulité terrifiée, et nous sommes dans une sorte d’acceptation nerveuse. Les gens disent que le cancer vous rend plus fort. Peut-être bien. Mais, en fait, avons-nous le choix? Je ne peux pas me cacher sous la couette et sortir dans six mois ! (C’est très tentant évidement… Le médecin m’a donné des médocs anxiolytiques pour m’aider à ‘’faire face’’, mais je ne les ai jamais utilisés. J’aurais préféré une ordonnance pour ‘six mois sous la couette’ En passant, je pensais ne jamais employer le mot ‘médocs’, mais là, je l’ai carrément écrit. C’est probablement tous les omégas 3 de ces sandwiches au saumon qui rendent mon esprit un peu flou.)

Une chose que nous avons découverte, c’est qu’Elliot continue à être un vrai petit garçon et que nous continuons à être de vrais parents. Il ne se comporte pas comme un patient. C’est drôle, parce qu’au début il a reçu beaucoup de cartes ‘Bon Rétablissement’, mais ça n’avait aucun sens pour lui. Il se sent bien, il s’est toujours senti bien. C’est moins facile quand il a la nausée, après chaque traitement de chimio, mais, même dans ces moments plus pénibles, il parvient toujours à rester joyeux. Pour lui, le cancer est impalpable. Même avant le diagnostic, il ne s’est pas senti mal et, pour ça, nous sommes reconnaissants. Nous avons eu la chance d’avoir trouvé la tumeur tôt. Il prenait son bain lorsque j’ai remarqué une bosse qui sortait de son ventre et, vu que je suis de nature inquiète, nous sommes allés chez la pédiatre dans la foulée. Je me sentais un peu bête. En fait, j’ai dit à la pédiatre, en arrivant, qu’on lui ferait perdre son temps. Mais, le regard sur son visage quand elle l’a examiné … Avançons rapidement de 8 mois et nous voici. La bosse a disparu. Le rein aussi. La chimio a rapidement anéanti  les petites bosses qui poussaient dans ses poumons. Le vide, à la place du rein qui a été enlevé, a été astiqué par la radiothérapie pour être sûr qu’aucune petite cellule cancéreuse ne pose problème.

Mais, à part le fait que notre enfant a le cancer (quelle ouverture !), nous vivons comme tout le monde, avec les mêmes questions que tout le monde. Nous travaillons, les enfants vont à l’école, et nous avons les mêmes tâches, et les millions de choses à faire, que les parents « normaux » doivent gérer tous les jours. Nous essayons de prendre du temps pour nos deux aînés, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés, nous essayons de prendre du temps pour nous, pour soigner notre couple. Evidemment, ce que je veux dire, c’est que nous regardons la télé tous ensemble. Oui, nous faisons aussi de bruyants soupers familiaux, mais pas tous les soirs, car les cinq personnes de notre famille ont, inévitablement, cinq emplois du temps très différents. Mais nous nous serrons les coudes, conscients du fait que la médecine va sûrement nous permettre de rester ensemble encore un  bon moment, tout en sachant que nous sommes passés tout près du bord du précipice.

Assise ici, dans la salle chimio, je pense à mes deux aînés et je ressens une vague d’amour maternel et, en même temps, un désir soudain d’envoyer un sms au plus grand  pour lui demander s’il n’a pas oublié de sortir les poubelles ce matin. Tout est une question d’équilibre.

Tout à coup, le médecin arrive pour faire le point. Tous les parents laissent tomber ce qu’ils font et se redressent. La maman malpolie se met carrément debout (quelle débutante celle-là ! On ne montre jamais son désespoir devant un médecin! C’est comme draguer, il faut les faire venir à vous). Martin range son téléphone. C’est le Dr Latour et elle me fait très peur. Dès qu’elle est présente, je suis tiraillée entre la peur et la colère. Je n’arrive pas à l’expliquer, vu qu’elle est bien plus petite que moi et je pourrais la descendre facilement. Ha ha ! Non, la raison pour laquelle je ressens ces émotions c’est parce que c’était Elle. Elle qui a rendu le diagnostic officiel. «Votre fils a un cancer. Il est très avancé. 50% de chances de s’en sortir. Mais nous allons le guérir.  »

J’ai rejoué cette conversation à plusieurs reprises dans ma tête, à tel point que c’est devenu comme un refrain. J’ai essayé de comprendre sa logique. Comment pouvait-elle dire que ses chances étaient de 50% et, deux minutes après, dire ‘’nous allons le guérir ». Ce n’est pas cohérent. Voulait-elle dire que les statistiques nous donnent des chances de 50% mais que le traitement est plus efficace? Ou a-t-elle dit  ‘nous allons « essayer » de le guérir’? Elle l’a répété deux fois pendant ce soir-là : « nous allons le soigner ».

La conversation tourne dans ma tête comme un carrousel et me donne le vertige.  » 50% de chance. Nous allons le guérir. 50%. Guérir.  »

Je lui demanderais des précisions, si elle ne me faisait pas si peur. En outre, il est peu probable qu’elle se souvienne mot à mot de notre conversation d’il y a huit mois ; elle ne l’a probablement pas rejouée mille fois dans sa tête, comme une folle.

Ce n’est pas son caractère qui a provoqué ma crainte et ma colère, ni la façon dont elle nous traite. Elle est gentille et patiente. De toute évidence, elle est très impliquée et, lorsqu’Elliot lui a dit qu’il voulait que le Père Noël lui apporte un jouet pour Noël, elle a soupiré et l’a embrassé.

C’est elle qui nous a donné la mauvaise nouvelle et, de ce fait, à chaque fois que je la vois, mon corps et mon âme reviennent à cet instant-là et je me retrouve tremblante de peur et de rage. A l’intérieur uniquement, bien sûr, à l’extérieur j’agis comme toutes les autres mamans, c’est-à-dire, faire en sorte qu’elle nous préfère, Elliot et moi.

Elle fait le tour, s’arrêtant au chevet de chacun pour parler avec les parents et, s’arrêtant vers la maman malpolie en dernier (Vous voyez? Trop désespérée.) Elle ne s’attarde pas longtemps, chacun ayant eu un entretien privé avant la chimio  d’aujourd’hui, pendant lequel notre enfant a été soigneusement examiné. Elle a aussi répondu à nos questions et expliqué  le plan de traitement. Elle passe maintenant juste pour s’assurer que tout se déroule sans heurts.

Lorsqu’elle a examiné Elliot plus tôt dans la journée, j’ai senti passer en moi la vague d’inquiétude habituelle, quand il est couché sur le dos sur la table d’examen, sans sa chemise, et qu’elle commence à palper son ventre. Elle commence toujours à gauche, là où il a encore un rein, et presse son estomac comme si elle pétrissait du pain. Je me demande si elle se rend compte à quel point les parents retiennent leur souffle pendant ces moments. Qu’ils attendent qu’elle finisse, en scrutant son visage pour y déceler la moindre émotion. Pour elle, c’est la routine, elle pourrait être en train de penser à autre chose, tout en l’examinant, tandis que nous sommes sur le bord de nos chaises, en oubliant de respirer. Elle pourrait, tout à coup, se souvenir  qu’elle a oublié de rendre des livres à la bibliothèque, un regard d’inquiétude assombrissant momentanément son visage, et en voyant ça, nous nous sentons mourir. Je suis déjà morte une centaine de fois de cette façon.

Nous voyons parfois le Dr Winters, qui est l’un des grands pontes de l’hôpital. Il est plus âgé que Dr Latour et est toujours souriant et détendu. Je me demande comment on peut passer des années en oncologie pédiatrique et parvenir à ne jamais sombrer. Ils doivent voir des choses horribles. Ils les vivent aussi et veulent, sans aucun doute, guérir nos enfants. Les infirmières aussi. Comment font-elles pour garder le sourire? Et moi, je fais comment?

Le Dr Winters a toujours une expression sympathique sur son visage pendant qu’il examine Elliot. Ce que je veux dire c’est que, si vous êtes un de ces parents qui analyse chacune des expressions faciales avec l’espoir de déterminer si votre enfant va vivre, il vous remplit d’espoir. Il est toujours décontracté et détendu avec nous. Je crains qu’il ne soit comme ça avec tout le monde. Je voudrais croire que c’est parce qu’il est satisfait de la façon dont Elliot  répond au traitement et n’a aucun doute quant à sa guérison, mais il y a une partie de moi qui sait que c’est sa nature. Il pourrait être en train de vous annoncer que votre enfant a des tumeurs de la tête aux pieds et vous pourriez sourire hébétement et penser que tout va bien.

C’est le Dr. Winters qui nous a donné les résultats du deuxième scanner, celui qu’on fait après 6 semaines de chimio. Il nous a dit qu’il avait de bonnes nouvelles dès que nous avons passé la porte, avant même de s’asseoir. Après ça, c’était bon. Nous avons à peine écouté la suite. À un moment donné, je me souviens avoir demandé si cela signifiait que la seconde opération sur les tumeurs du poumon était définitivement écartée, et, en passant négligemment la souris sur les images du scanner sur l’ordinateur, il a dit: « hmmm … eh bien … je ne peux pas complètement exclure la possibilité d’une deuxième opération … « Il l’a dit de la même façon désinvolte, comme toujours … Comme, il aurait pu dire suite à la lecture d’un menu: « hmmm … Je ne peux pas complètement exclure  la possibilité d’un dessert …  »

Bon d’accord, je sais que je ne fais pas facilement confiance. Je ne fais pas confiance à ces médecins. J’analyse tout ce qu’ils disent, tous leurs gestes. Et pourtant, ce sont vraiment des gens incroyables. Dr Latour, par exemple, était celle qui nous avait accueillis et installés dans le service d’oncologie pédiatrique (qui s’étend sur TOUT un étage) il y a huit mois, avant que nous ne sachions exactement ce qu’avait Elliot dans son abdomen. Elle nous avait accueillis à 8h30, avec un autre médecin, le docteur Nelson. Ils ont examiné Elliot ensemble et nous ont expliqué ce qu’ils pensaient faire ce jour-là (prises de sang, scanner, pour lequel ils devaient l’endormir, pour nous donner les résultats plus tard dans la journée).

Nous les avons vus faire des allers retours toute la journée, pendant que notre inquiétude augmentait, et nous commencions à nous rendre compte que nous n’allions pas rentrer tout de suite … Nous étions encore très naïfs, à l’époque. J’ai vu le docteur Nelson courir dans le couloir en fin d’après-midi vers la chambre d’un autre enfant. Je me souviens m’être dit: « oh, il a l’air inquiet et il court. Il doit y avoir quelque chose de grave! J’espère qu’il n’y a pas d’urgence ! « Ne réalisant pas à quel point mon propre enfant était à deux doigts d’avoir besoin d’un médecin qui court vers sa chambre …

Ils ont eu plusieurs urgences dans le courant de l’après-midi, et c’était déjà 20h30 lorsqu’ils nous ont reçus dans une salle de réunion privée, pour nous donner les résultats de la TDM. Ils nous ont demandé de venir seuls, et se sont arrangés pour qu’une infirmière reste avec Elliot. C’est alors que mon cœur a commencé à battre de plus en plus fort.  Je ne vais pas revenir sur les détails, c’est encore trop dur. Mais ce que je veux vous faire remarquer, ce sont les horaires de ces médecins : ils étaient déjà là avant notre arrivée, à 8h30, et ils étaient toujours là, pour patiemment nous donner les résultats, à 20h30 … et même après ça, ils ne sont pas partis. Le  Dr Latour est venue vers nous plus tard, (je ne sais pas à quelle heure vu que l’horloge s’est arrêtée pour moi à 20h30…. par contre, je peux vous dire combien de larmes j’ai versées pendant ce lapse de temps, ou combien de fois j’ai donné des coups de poing dans le mur……). Leur dévouement et leur détermination à guérir nos enfants est remarquable.

Donc, ce qui me reste à faire, c’ est de faire confiance. C’est tout ce que j’ai. Elle a dit qu’ils allaient le guérir, et il semble être le cas. Il est tard, la maison est calme à nouveau et il est temps de dormir. Je reviendrai vers vous plus tard…

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2 réflexions au sujet de « Une journée dans le service chimio, troisième partie »

  1. Nicole,

    Que de souvenirs tu me remets en tête, que de sentiments partagés avec toi dans les premiers instants où on doit faire face à la maladie! La seule différence pour moi c’est que j’ai dû affronter le diagnostic seule à 21h40 car mon mari surveillait nos deux autre petits garçons à la maison. Et puis pour Manech, pas de boule au ventre, juste une prise de sang dramatiquement anormale pour laquelle nous n’avions même pas les résultats. Seul notre médecin traitant nous a appelé au téléphone pour nous dire que Manech saignait qq part mais qu’il ne savait pas où, et qu’il aurait déjà dû subir une transfusion vu son peu d’hémoglobine! Du charabia, une transfusion bon, et bien allons à l’hopital on verra bien! Arrivés à 19h30, ventre suspect selon la pédiatre, prise de sang et surtout écho abdominale . … et à 21h40 le ciel qui me tombe sur la tête : la pédiatre n’a pas pris de gant pour m’avertir. Mon bébé (18 mois) n’a pas de lit et est allongé sur la table d’examen. Comme il est agité je le maintien comme je peux pour qu’il ne tombe pas (il ne manquerai plus que cela!). La pédiatre entre dans la pièce et balance « j’ai les résultats de l’écho, c’est pas bon, votre enfant a une tumeur, on fera d’autres examens demain pour en savoir plus! ». Une tumeur? quoi une une tumeur, comment ça une tumeur? ca veut dire quoi? ça veut dire cancer?  » probablement mais je vous dit on fera d’autres examens demain en attendant on va le transférer en pédiatrie » heu, je peux utiliser exceptionnellement mon portable pour prévenir mon mari? Non les portables ne sont pas autorisés au sein de l’établissement. exceptionnellement je vous amène le téléphone fixe de l’hopital mais ne rester pas trop longtemps!  »

    Il s’avèrera que Manech avait une tumeur maligne qui avant le début de la chimio avait pris des dimensions impressionnantes (17cm sur 7), que l’anapath régionale posera un diagnostic après la néphrectomie du rein gauche de néphroblastome blastémateux stade 2 à haut risque avant que l’anapath nationale ne révèle enfin qu’il s’agissait d’un sarcome à cellules claires.Pour ce dernier diagnostic aussi je me souviens avec beaucoup de précisions des circonstances d’annonces : c’était un mercredi il faisait chaud, nous étions dehors tous les 5 à profiter du jardin quand le téléphone a sonné : le centre hospitalier de référence pour Manech se situant à plus de 100 km de la maison, l’hémato a préféré nous appelé car il y avait urgence, Manech devait débuter quotidiennement des séances de radiothérapie la semaine suivante. J’ai senti mes épaules se courber, mon mari a vu un changement sur mon visage. On venait juste de prendre la mesure de la lourde chimio de Manech et on recommençait tout juste à s’organiser.Nouveau coup dur! Déjà que la première chimio n’avait anéanti que 5% des cellules malades!

    On ne nous a jamais caché que son état était préoccupant, même au départ,car comme le rein malade avait saigné c’était déjà pas simple. Après le dernier diagnostic, on a entendu 40% de réussite mais on a aussi entendu cancer d’un typer très rare. ET oui je n’ai réussi à dialoguer qu’avec une seule autre famille pour qui on a posé le même diagnostic. Chaque cas est particulier mais s’il rechute les chances diminueront encore. Et là au bilan de fin de traitement en janvier un nodule suspect a été détecté à la limite de la plèvre. Il est tout petit, mais on ne sait pas ce que c’est ni si ça va évoluer ou pas. Alors on contrôle chaque mois (on y va d’ailleurs dans 2 jours) et en attendant, Et bien en attendant on vit normalement ou du moins on tente avec la maladie dans un coin de sa tête pas si loin d’ailleurs!

    Je suis longue aujourd’hui, désolée, tu as réveillé beaucoup de choses. Continue à écrire et à partager. Je suis certaine que ton témoignage peu servir de nombreuse familles!
    Bises
    Stéphanie, maman de Manech

    • Bonjour Stéphanie, Premièrement, merci beaucoup pour avoir partagé ton histoire, j’ai beaucoup apprécié lire ce que tu as raconté malgré que j’avais les larmes aux yeux en te lisant. Je suis vraiment désolé que Manech ai cette petite nodule au poumons, je sais comme la peur de la rechute est forte… Chez nous aussi, il ne nous reste que deux chimios et ensuite le bilan… Elliot avait, au début, tellement de tumeurs aux poumons qu’on ne pouvait les compter.
      J’espère que le scan de Manech dans deux jours ira bien, je continue de croire que c’est tout à fait possible vu que cette nodule à été découverte en janvier mais n’a pas évoluée… En tout cas stp gardez moi au courant et bon courage pour jeudi. Bises, Nicole

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