Une journée dans le service chimio, dernière partie de l’histoire!

Joli garçon

Donc, je suis là, assise dans la salle de chimiothérapie et je commence à me sentir légèrement déprimée en pensant à la nuit pendant laquelle le Dr Nelson et le Dr Latour nous ont annoncé le Diagnostic. Il n’y a pas de nouveaux patients, et je ne pourrai jamais rester ici pendant trois heures, à regarder les produits chimiques toxiques couler dans les veines de mon petit garçon, parfait mais déprimé. Je regarde Martin, il sent mon regard et lève les yeux de son téléphone.

Il sourit. Je lui demande ce qu’il fait sur son téléphone. Il commence avec enthousiasme à me raconter qu’un nouveau gadget sera bientôt sur le marché (c’est peut-être un portable, mais vu qu’il l’appelle un Android 4 point quelque chose, je ne peux pas en être certaine), et bientôt en Europe. Par contre, ils travaillent déjà sur le prochain modèle, donc, il ne sait pas s’il doit acheter celui-ci ou attendre le prochain. Je souris et je hoche la tête, tout en essayant de faire des commentaires appropriés. C’est un peu comme nos conversations sur le vin. Il est européen, et n’a manifestement pas vraiment remarqué que je suis Canadienne. Vous pourriez me donner un peu de sirop contre la toux, et  me dire que c’est un millésime 1995, et je le boirais. Si ce n’est pas la bière, mon pays tout entier fait semblant. Mais mon mari  est connaisseur, et, tel un vrai scandinave, il est prêt à payer plus pour de bonnes choses. Telle une vraie canadienne, j’ai du mal à payer plus de 50 dollars pour quelque chose qui n’a pas de moteur.

Les gens nous demandent comment nous tenons et comment va notre relation. Une crise comme celle-ci pourrait facilement provoquer une rupture; la relation étant mise à rude épreuve.

C’est étrange mais … Tout ça a fait nous a rendus plus forts. De toute façon, notre relation c’est du solide, mais je pense que nous avons atteint un niveau supérieur. Nous avons de la chance de nous plaire déjà à la base. Il est possible que Martin ne soit pas dupe, concernant mes connaissances sur le vin et la technologie, mais il continue à m’expliquer en espérant que les avantages évidents de Google Android, face à la religion Apple, m’aideront à y voir plus clair… C’est vrai que, dès que je commence à radoter sur la littérature, de théories parentales ou de scolarisation, il écoute comme s’il partageait ma passion. Peut-être qu’il fait aussi un peu semblant.

En tout cas, ce que je veux dire, c’est que nous nous sommes rapprochés.  C’est peut-être une chose à mettre sur la liste ‘pour’ le cancer. Nous savons déjà ce qui est sur la liste ‘contre’; il n’y a même pas besoin de l’écrire. La liste ‘pour’ serait plus intéressante, mais est plus difficile à compléter. On pourrait y mettre les économies de shampooing! L’étroite amitié que j’ai développée avec mon pharmacien! Le fait que je comprenne le jargon médical! Ma facilité à faire disparaître les tâches de vomi ! Le fait que les petites choses ne me stressent  plus! Partager cette bataille avec mon mari … pas de point d’exclamation.

Il m’étonne. Comme Elliot, il a montré une force que je ne peux qu’admirer. Je sais pourquoi il parle du téléphone aujourd’hui (je l’écoute un peu plus attentivement et ça pourrait même être une tablette). Ce n’est pas parce qu’il est indifférent à la situation présente. C’est parce qu’il a besoin de s’accrocher aux choses qui l’intéressent pour se sentir, ne serait-ce qu’un peu, heureux. Donc, je suis ravie de l’entendre parler du trucmuche, comme je serais ravie de pouvoir sortir le lui acheter moi-même. Cette action serait évidemment contre-productive, parce que la recherche du gadget parfait est aussi excitante que l’achat lui-même. Je serai plus embêtée s’il était un coureur de jupons. Ça ne me dérange pas d’être en concurrence avec les Androïdes. Ce genre de phrase pourrait facilement créer un malentendu ! Peut-on rire lorsqu’on se trouve dans la salle chimio avec son enfant? Quelles sont les chances que quelqu’un  me repère et pense que j’ai perdu la boule? Ok, voici la vraie question : quelles sont mes chances?

Martin décide d’aller nous chercher des cafés. J’ai quand même fini par lire un livre et faire un puzzle avec Elliot (il s’avère que je sois compétitive après tout). Maintenant, Elliot regarde un film sur l’iPad. La fille de la maman malpolie s’est endormie, et sa mère regarde par la fenêtre. Je voudrais aller lui parler, mais je pense qu’elle a besoin de temps. Parler avec moi la ramènerait trop à la réalité. Regarder Elliot lui ferait penser à la perte imminente des cheveux de sa fille. Elle n’est pas encore prête à faire partie du club social des mamans du cancer. Elle s’accroche encore au spectre de la normalité et n’a pas encore posé les pieds dans notre monde… Certains l’appellent le déni. En fait, c’est de l’acceptation.

La fille souriante et sa maman s’apprêtent à partir. La fille souriante est en traitement depuis l’été dernier et il ne lui reste ‘plus’ qu’une année. L’infirmière arrive pour retirer l’aiguille. Ça fait partie des moments désagréables. L’aiguille est dans un port-a-cath, qui est une petite boîte insérée sous la peau de la poitrine, en haut à droite. Le port-à-cath est relié à une veine, de sorte que la chimio puisse être administrée facilement. La plupart des enfants en chimiothérapie ont un port-a-cath, qui est installé chirurgicalement avant le début du traitement. Ceci évite la pose d’un goutte-à-goutte dans les veines fragiles du bras, ou de la main, à chaque fois. Ah, les miracles de la médecine moderne. Avant cela, de nombreux patients cancéreux ont terriblement souffert des dommages de la chimio. Ca abimait les veines et si, par malheur, quelques gouttes coulaient sur la peau, ils étaient méchamment brulés. Par contre, l’aiguille doit être mise en place et retirée à chaque traitement.

Il parait que ça ne fait pas mal. Les enfants ne sont pas d’accord. Tous paniquent lorsqu’arrive le moment d’insérer ou retirer l’aiguille. Donc, l’infirmière arrive, et annonce joyeusement qu’il est temps de retirer l’aiguille. La fille souriante panique. L’infirmière tente de la raisonner. La maman tente de la calmer. Le plateau de bandages et des seringues bascule, mais l’infirmière le rattrape et le met sur la table. Ces infirmières sont des pros. Elles ne perdent jamais leur sourire. La maman tient les jambes de sa fille et l’infirmière tient ses bras avec une main puis, d’une façon ou d’une autre, réussit à retirer l’aiguille. Les hurlements de la fille souriante ne sont plus qu’un gémissement. La maman libère les jambes. L’infirmière continue à sourire et félicite la fille souriante pour son courage, tout en appliquant rapidement un désinfectant et un pansement. Le mauvais moment est passé. J’échange un regard avec la maman et nous commençons à rire, puis nous nous arrêtons, sentant que le moment est mal choisi. La fille souriante dit qu’elle veut de la crème glacée dès qu’elle rentre à la maison. La maman, essoufflée, acquiesce tout en passant la main dans les petites mèches de cheveux de sa fille. Etre parent, lorsque votre enfant a le cancer, est complètement différent. Les règles changent. Oubliez le règlement des corvées, de la nourriture, de la télévision, des jeux vidéo, l’heure du coucher, dormir dans leur propre lit, acheter des jouets sans raison … C’est zone libre. Je ne suis pas sûre de savoir comment nous allons rétablir une discipline normale.

Elliot, par exemple, mange souvent devant la télévision. Au début, on nous a dit de le laisser manger ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut. Ils ont dit qu’il pourrait ne pas avoir d’appétit, comme il pourrait être très fatigué ou en traitement…Elliot a tout entendu et, dès son arrivée à la maison, s’est autoproclamé roi. Depuis, il règne avec une poigne de fer. Heureusement que nous n’avons jamais de « cochonneries » à manger à la maison, parce qu’il mange vraiment ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut … sans arrêt! J’ai presque envie de poser plainte contre l’hôpital ; ils nous ont dit que son appétit serait diminué, mais il vaut mieux l’avoir en photo qu’en pension; tout comme les deux autres, qui boudent parce qu’ils n’ont pas le droit de prendre le petit déjeuner en regardant un film. Bien sûr, ça lui arrive d’être couché sur le canapé en refusant de manger, donc nous pensons qu’il a droit à une certaine liberté le reste du temps.

La chimio est bientôt finie pour nous aussi et nous rentrons à la maison. En sortant de l’autoroute, Elliot regarde dehors et dit d’une voix étonnée: « Hé, je n’ai même pas été malade cette fois! ». Martin et moi sommes épuisés. Elliot décide de prendre son vélo, pour parcourir le chemin entre  la voiture et la porte d’entrée, parce que ses pieds sont « trop fatigués pour marcher ». Une fois dedans, il annonce qu’il va regarder deux émissions de télé et jouer avec son lego. Il aimerait aussi un sandwich en regardant la télévision, s’il vous plaît. Martin vise la machine à café et je m’occupe du sandwich.

Et voilà, encore un jour en tant que maman-cancer. Est-ce vraiment si atroce? Oui et non. Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense, et non, pas autant qu’on pourrait le penser. Cette réponse est devenue standard pour moi, mais pourrait être appliquée à presque n’importe quelle question importante de la vie, en particulier quand une personne qui n’a aucune idée la pose …

« Est-ce que l’accouchement fait vraiment si mal? »

« Est-ce qu’avoir un enfant donne un sens à la vie? »

« Est-ce épuisant d’être parent? »

« Est-ce que le mariage est plus facile si l’on trouve la bonne personne? »

« Est-ce que les adolescents sont vraiment pénibles? »

« Est-ce que Madonna est vraiment plus âgée que moi? »

« Est-ce vraiment une mauvaise idée d’aller sur Facebook après un verre de vin? »

Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense et non, pas autant qu’on pourrait le penser.

Vous voyez le tableau. Oui, être une maman-cancer est ‘vraiment atroce’. Ca a réduit mes jambes en bouillie et je me suis retrouvée effondrée parterre. Et non, ce n’est pas « si atroce que ça ». Ça vous oblige à voir ce qui est important. A vivre dans l’instant. Apprécier. Ralentir et respirer. Se rendre compte que nous sommes tous sur la même route, dans le même sens. On ne connaît juste pas la longueur de notre route.

Les gens disent qu’ils sont impressionnés par notre force. J’aime bien dire ‘vous ne connaissez jamais votre force jusqu’au jour où vous n’avez pas le choix’.

Un mois passe, rempli de séances dans le service chimio, de rendez-vous chez le médecin, et de vie.

Aujourd’hui c’est le grand jour. Elliot a eu un scanner récemment et nous sommes dans la salle d’attente, en attendant que notre médecin nous appelle pour nous donner les résultats. Ils font des scanners tous les trois mois, pour vérifier qu’il n’y ait pas de rechute.

Ce matin, nous étions tous un peu excités. Imaginez une journée normale, peut-être qu’il faut préparer les enfants pour l’école, et vous préparer pour le travail, et votre mari court partout en se préparant aussi. Donc, il y a la folie normale du matin, et tout le monde se bat pour sortir par la porte en même temps (en tout cas les parents essaient de faire sortir tout le monde par la porte). Mais, pour pimenter la situation, les deux parents sont vraiment fous; l’anxiété du mois passé ayant atteint un tel niveau qu’on pourrait s’y noyer. On devrait presque installer une caméra vidéo dans notre maison pour pouvoir revoir toute la scène, ça nous ferait sans doute rire jusqu’aux larmes. Ou pleurer jusqu’à en rire.

Elliot a tenu le coup jusqu’à l’arrivée à l’hôpital. Puis il a regardé la machine à scanner, a croisé les bras et a déclaré qu’il n’y allait pas. Nous nous sommes alors souvenus qu’il avait effectivement été endormi pour sa première analyse. Ce n’est pas possible cette fois. Nous l’avons supplié. Nous avons essayé de le soudoyer. Nous nous sommes fâchés. Il ne bronche pas. Lorsque le technicien-qui-fut-patient-mais-qui-commence-à-s’énerver lui demande pourquoi, il répond: ‘parce que la machine ressemble à un bagel géant en métal et je ne veux pas passer dans un bagel géant en métal ‘.

Je vous jure que je n’invente rien.

Environ 20 minutes plus tard (ou 5 ans, si on compte en ‘minutes stress’), il a finalement accepté. Au fond, même s’il n’a que 5 ans, il sait que c’est important. Mais faire un peu de cinéma est la seule façon qu’il a pour garder un peu de contrôle sur la situation.

et oui, c'est semblable...

Et maintenant nous sommes assis là et nous attendons les résultats. Martin regarde son téléphone portable, sans cligner des yeux. Elliot est assis à côté de lui et lit un livre. Je fais les cent pas. C’est ma principale forme d’exercice ces jours, je suis sûre que j’ai brûlé des milliers de calories avec ce régime de remise en forme peu connue. Je regarde les gens aller et venir, l’anxiété résonnant à travers mon corps presque comme des acouphènes. Si quelqu’un me touchait, il recevrait sûrement une décharge électrique.

Une petite fille chauve passe en courant, je crois que je la reconnais. Je marche vers elle. Elle est partie dans la salle chimio et, en la suivant, je me retrouve nez à nez avec sa mère qui l’aide à monter sur la balance. C’est la maman malpolie. Elle ne bouge pas pendant que l’infirmière pèse sa fille, nous avons toutes les deux les yeux rivés sur les chiffres rouges numériques. Puis, une fois que le poids se stabilise, la maman malpolie respire et lève les yeux. Elle me reconnait. Elle sourit et dit salut. Je lui demande comment ils vont. Elle rit et dit que ça va, malgré le fait que les stéroïdes aient transformé sa fille en un petit monstre! Elle rit encore. Nous bavardons un peu. Une autre mère entre avec son enfant. Nous la saluons, mais elle ne répond pas. Elle tient la main de son petit garçon à cheveux longs et attend l’infirmière. Ils restent là, maladroits, ensemble au milieu de la pièce, comme une petite île entourée d’une mer bleue infestée de requins. J’échange un regard avec la maman malpolie en me disant ‘c’est une nouvelle’. Nous ne disons rien, mais je peux lire dans ses pensées. Elle a rejoint le club.

Sans savoir pourquoi, je sens que c’est le moment d’aller dans le bureau de notre médecin, je retourne donc rapidement vers la salle où Martin m’attend. Sur son visage, il y a de la panique mélangée à une expression de ‘tout ira bien’.

Le Dr Latour nous accompagne dans le bureau, mais, en arrivant, je vois le Dr Winters assis derrière le bureau. Oh la la, ils sont là tous les deux, nous devons être extraordinaires. En même temps, j’espère que nous sommes extraordinaires pour de bonnes raisons et pas des cas intéressants pour un oncologue.

Le Dr Winters regarde son ordinateur en faisant défiler la souris, mais lève les yeux lorsque nous entrons.

‘J’ai de très bonnes nouvelles’ dit-il.

Je ne me rappelle de plus rien après ça.

 

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8 réflexions au sujet de « Une journée dans le service chimio, dernière partie de l’histoire! »

  1. Ha ça termine comme une série de télé à la fin de la saison! En espérant ne pas avoir à attendre jusqu’au mois de septembre pour connaître la fin 🙂

  2. … et bien moi, quand j’ai entendu les résultats hier, je suis sortie dignement de l’hopital et devant ma voiture je me suis mise à pleurer comme une madeleine en serrant mon loulou dans mes bras! Une vraie débile!!! C’est vrai que la tension est énorme, comme je te comprend. Le stress est universel….
    Pour ce qui est de la vie de couple, je suis d’accord avec toi, les épreuves renforcent mais pour cela il faut que le couple soit déjà bien armé! J’ai malheureusement vu quelques familles se désagréger au fur et à mesure des séances de chimio.
    Le plus juste est ta phrase sur notre force dans l’épreuve :
    « Les gens disent qu’ils sont impressionnés par notre force. J’aime bien dire ‘vous ne connaissez jamais votre force jusqu’au jour où vous n’avez pas le choix’. »

    Encore une fois, je pense à vous 5, car vous êtes 5 dans le combat…
    Bises
    Stéph, maman de Manech

    • Bonjour Steph,
      Merci pour le message. Je suis tellement heureuse d’apprendre ces nouvelles pour Manech! Quel soulagement! C’est vraiment une bonne nouvelle.
      Bises,
      Nicole

  3. Quand il on enfin dit guérit je peut même pas vous dire à quelle point j’étais soulager… Et deux seconde après je m’entend dire au docteur vous êtes sur il n’y à pas d’erreur… pas de chance que ça revienne ou que ça ce transforme en autre chose…

    J’étais contente, mais en même temps vraiment inquiète, car les rendez-vous 1 fois l’an me semble vraiment, vraiment trop loin l’un de l’autre.

    Courage à vous tous… Bisous de la part de

    Diane et Mélodie 9 ans guérie d’une tumeur de Wilm’s stade 2 défavorable ou 3 favorable… pas sur du quelle que c’étais, car sur le protocole de traitement il étais écrit les deux.

  4. Je reconnais bien là les journées CHUV avec l’attente de résultats … Et pour le coup, je tiens à féliciter Elliot pour son « Beagle géant en métal » ! Je crois bien que c’est le premier à faire la comparaison ^^

    La suite, la suite, la suite !! 😉

  5. les journées à l’hopital ou à la maison avec l’attente de résultats de cette maladie qui s’appelle cancer… et il faut que le malade et ceux qui l’accompagne garde le moral dans l’espoir de battre ce combat contre ce cancer…. je tiens à féliciter tous ceux qui se battre contre cette maladie et leur souhaiter qu’ils gagnent

  6. Bonjour, j’ai parcouru votre blog et j’ai eu un choc en reconnaissant votre petit garçon sur les photos. Je dois vous raconter notre histoire. En février 2012, notre fille de 17 ans doit subir une biopsie pour un ganglion anormalement « enflé » nous ne nous inquiétons pas trop car le médecin est confiant. Quelques jours plus tard, nous recevons un appel du médecin qui nous dit que c’est grave mais qu’il ne peut rien nous dire de plus…. Un premier diagnostic de lymphome tombe, puis c’est la ronde des scanners, ponctions, pose du port-a-cath, biopsie de moelle etc…

    Nous nous retrouvons après tout cela dans un état lamentable en onco-pédiatrie afin d’entendre le résultat de tous ces examens et le diagnostic final. Nous sommes donc là, ma fille, mon mari et moi dans un état de tension tel que nous pouvons à peine respirer… c’est alors que votre petit garçon arrive avec son petit bonnet, certainement pour faire son traitement… je le vois marcher et vous qui l’accompagnez avez l’air de survivre et même de vivre en supportant tout cela… Je dois dire que ça été la première image que j’ai vue et qui m’est toujours restée de nos débuts dans ce monde-là.. Peut-être ne m’avez vous pas remarquée ou peut-être ai-je été pour vous une maman-pas-sympa (vu mon état de stress, la fonction sourire était totalement bloquée).

    Sachez que cela m’a redonné courage de voir qu’il y avait une vie pendant la chimio. que la vie continuait quand même. Je ne vous ai jamais revue avec votre petit garçon malgré les nombreuses journées que nous avons passées en onco,

    Heureuse de savoir que ce petit bonhomme continue à bien se porter et merci de l’image encourageante que vous nous avez donnée même si vous avez beaucoup souffert dans cette
    épreuve.

    Lise, maman de Manon, 18 ans en traitement de maintenance pour un lymphome (plus qu’une année…)

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