On peut en rire maintenant…

Depuis que j’écris, mon mari a commencé à comprendre ma façon de voir le monde. Lundi passé, notre journée était tellement folle qu’il a dit au moins cinq fois : ‘Oh, il faudra y penser lorsque tu écris!’

Quelle journée ! Nous avions quelques rendez-vous à l’hôpital, donc nous savions que la journée allait être bien remplie. Mais c’était sans compter sur Le Roi Elliot, qui n’était pas d’humeur. Elliot en a juste tellement marre des visites à l’hôpital et de la chimio en général. Et je peux le comprendre. Il a été hospitalisé à deux reprises pendant une semaine, il a subit une chirurgie mineure (l’implantation du port-a-cath) et une chirurgie majeure (ablation du rein), deux semaines de radiothérapie (pendant lesquelles il a eu peur et a été très malade) et a déjà fait 23 séances de chimio. Martin et moi en avons marre aussi! Mais nous n’avons pas le choix. Il lui reste trois chimios et il faut les faire.

Le Roi Elliot a commencé la journée en déclarant qu’il était malheureux parce que je m’étais levée tôt, sans aller le réveiller. Je m’étais levée à 6 heures, dans l’espoir d’écrire quelques lignes avant le réveil du Roi. J’ai réussi à chauffer le café, discuter avec Daniel (mon deuxième, âgé de 16 ans, qui avait besoin de me faire un récapitulatif rapide sur les classements de baseball, avant son départ pour l’école), mettre une lessive, ramasser les jouets encore éparpillés au salon, me verser un café, allumer mon ordinateur portable, prendre une gorgée de café, et c’était la fin de mon ‘temps libre’. Le Roi est sorti de la chambre, s’est frotté les yeux d’une main en tenant son ours polaire de l’autre, et est entré dans la cuisine en déclarant que le soleil brillait trop fort.

Nous avons commencé à nous préparer vers 9h30, en espérant partir à 10h. A 10h20, nous étions devant notre immeuble, debout, à côté de notre voiture avec toutes les porte ouvertes. Elliot était à mi-chemin entre l’immeuble et la voiture, sur le trottoir (juste à portée de voix) et regardait un point sur le sol en tenant son parapluie. C’était une belle journée ensoleillée et il avait un parapluie, parce qu’aucun chapeau n’avait trouvé grâce à ses yeux,  mais le soleil brillait toujours trop fort. Il refusait de monter sous prétexte qu’on n’avait pas pris le chemin qu’il voulait prendre. Puis, il a refusé de monter dans la voiture, en raison du fait que c’était la voiture rouge et pas la voiture noire. Puis il a refusé de monter parce que ses pieds étaient trop fatigués pour l’amener jusqu’à la voiture. Par contre, lorsqu’on s’est approché de lui pour le porter, ses pieds fatigués se sont enfuis.

Nous avons finalement réussi à le faire monter dans la voiture. Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, nous ne nous sommes pas garés au bon endroit. Le chemin du parking, à l’entrée de l’hôpital, était trop long et, en attendant l’ascenseur, les mauvaises portes se sont ouvertes, en gâchant ainsi le plaisir potentiel d’un voyage en ascenseur. Vu que tout était fichu, il ne voulait plus appuyer sur le bouton mais, quand Martin a appuyé, c’était encore pire.

Notre premier rendez-vous s’est bien passé, principalement parce que le médecin en radiologie l’a à peine touché et lui a permis de s’asseoir sur la chaise qui tourne. Martin et moi avons passé tout le rendez-vous à faire en sorte que rien dans la salle ne soit endommagé, en particulier notre enfant et le médecin.

Au déjeuner, les frites étaient trop chaudes. La sauce sur son hamburger était dégueu. En plus, il n’a jamais voulu un hamburger. Le chemin pour aller au restaurant était ennuyeux ; il n’y avait rien à voir. Le chemin du retour à l’hôpital ne lui convenait pas non plus parce qu’il y avait du vent, et on a dû le porter.

Département d’oncologie: nous sommes en avance et il faut attendre; une tâche difficile, vu le déroulement de la journée jusque-là, mais, surtout, parce qu’on est là pour faire la chimio. Enfin on nous appelle pour aller à l’examen pré-chimio. Elliot fait semblant que le médecin n’existe pas et refuse de répondre à ses questions. Pendant que nous parlons avec le médecin, il fait de plus en plus de bruit avec son jouet. Il accepte de monter sur la table, apprécie les blagues du médecin, mais critique son marteau réflexe, qui n’est pas de la même couleur que la dernière fois. L’examen dure plus longtemps que d’habitude mais, dès que c’est fini, on nous envoie dans la salle d’attente chimio… et c’est là que Martin remarque que nous avons oublié de coller le patch d’Emla, qui anesthésie la zone port-a-cath pour qu’une aiguille puisse être insérée sans douleur. Nous lui mettons donc le patch  et nous attendons une heure, le temps que le patch agisse.

Finalement, nous partons à la salle de chimio. Elliot refuse d’entrer. Je le ramasse, il se débat et hurle et je le pose sur le lit. Nous mettons cinq minutes pour extraire son bras de sa chemise, puis il réussit à le renfiler et on doit tout recommencer. Martin et moi sommes épuisés physiquement et émotionnellement et on commence à rire, un peu hystériques.

Nous sommes trois à le tenir pour pouvoir insérer l’aiguille et faire la chimio, ce qui dure 10 minutes. Ou cinq ans, si on compte en ‘heures-hôpital’.

C’est fini. L’infirmière dit à Elliot: ‘Alors, était-ce vraiment si horrible? » Il répond: « Non, mais la prochaine fois, je ne vais VRAIMENT pas le faire. » Elle écrit quelque chose dans son dossier.

Si le bilan sanguin est bon, le prochain rendez-vous sera dans environ 2 semaines. L’infirmière écrit la date et l’heure sur une petite carte, que je mets rapidement dans ma poche, et nous partons aussi vite que possible . Nous prenons la route du retour. Il vomi dans la voiture. Les sièges de la voiture rouge sont plus difficiles à laver que ceux de la voiture noire. Il nous avait dit que ce n’était pas la bonne voiture.

Une fois la maison, tout va mieux. Son ours polaire l’attend et il peut regarder un film, en mangeant une glace avant le souper.

Daniel rentre de l’école et me raconte sa journée et ses difficultés avec son professeur de français. Il me dit qu’il a besoin d’aide pour réviser la biologie et la chimie et, vu que je ne fais rien, est-ce que je peux l’aider? Et est-ce que je sais à quel point l’école secondaire est DIFFICILE?

Je mets vite une lessive (mes vêtements et ceux d’Elliot ont toujours besoin d’être lavés après une journée chimio).Cherchez l’erreur !!Eh oui ! La carte de rendez-vous dans ma poche. Est-ce que quelqu’un se souvient de l’heure de notre prochain rendez-vous?

Je retrouve enfin Martin à 21h30 sur le canapé, à côté d’Elliot qui dort tranquillement.  Daniel est dans sa chambre et Jesse sort … Nous sommes seuls, tout est calme. Nous nous regardons pendant quelques minutes et tout à coup, le fou rire.

Martin dit: ‘Quelle folle journée!’, je réponds: ‘Pourquoi, qu’est-ce qu’elle avait de particulier? » et il fait mine de me jeter son verre de vin à la figure…

 

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2 réflexions au sujet de « On peut en rire maintenant… »

  1. Dur, dur la vie avec le cancer … L’épisode de la carte de RDV laissée dans la poche alors que la machine à laver était en route, j’ai connu aussi ! Et Elliot est vraiment une petite crapule, mais on l’aime comme il est 😉

    Courage, les dernières chimios vont vite passer, j’en suis sûre 🙂

  2. Je lis votre journée de fou et je souris. Je sais tellement ce que c’est ces journées de fous qui n’en finisse pas…le stress du matin de préparer les enfants la grande pour l’école, la petite pour le CHUV pensez à l’emla, pensez au doudou ou jouets qui vont l’occuper la journée, le stress de la route, le parking, transporter quasi la chambre entière quand on partait pour 5 jours d’hospitalisation pire que des vacances. On arrive on découvre la chambre ou on va dormir zut la chambre à 6…ça va être sympa suivant qui y’aura! Mais j’avoue que les hospitalisations sont moins stressante. Une fois sur place on est « tranquille ». En ambulatoire le pire ce sont les bilans. Je me bats à chaque fois avec les anesthésistes qui charcutent ma fille, un qui l’endore par le pac, l’autre par le masque, a chacun sa méthodes, Zoé que je prépare toujours moralement stress car çA se passe pas comme prévu, le retard, elle est a jeun elle a faim elle pleurniche, à l’hôpital de jour il faut être calme on me le fait comprendre, je m’énerve Zoé encore plus. Les anesthésies avec les réveils difficiles…et encore je me dis que Zoé est toujours contente d’aller à l’hôpital…C’est vrai que le soir enfin à la maison il faut aussi être présent pour l’ainée qu’on a du placer à midi et après l’école au cas ou on a du retard ou suivant la journée qui nous attend….le repas, manger, coucher tout ce monde. Et après y’a le quotidien, se battre avec la paperasse car les factures partent à la caisse maladie au lieu de l’AI pour notre cas, jongler avec les finances car là au milieu un des deux parents a du arrêter de travailler pour s’occuper de l’enfant malade, aller discuter avec la maitresse pour l’autre enfant….
    Quand on me dit: je sais pas comment tu fais…je réponds: on a pas le choix !
    Et puis finalement notre rôle de parent est de protéger notre enfant. Nous ne pouvons pas faire grand chose concernant la maladie en elle-même, mais nous pouvons soutenir nos enfants afin que ces traitments se passent au mieux, que toute la famille vive au mieux cette épreuve que la vie nous envoie. Un jour vous vous retournez, vous jeterez un regard par dessus votre épaule et regarderez le chemin parcouru. Vous vous souviendrez des bons moments et des moins bons et vous vous direz: mais comment avons nous fait !!???
    Courage à vous et au plaisir de vous rencontrer prochainement!

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