Confronter le cancer ensemble

Lorsque  j’étais encore bébé, Michelle, ma sœur aînée, ayant déjà atteint l’âge de 2 ans, a décidé que j’étais ennuyeuse. Elle a alors informé ma mère que cette histoire de bébé était une mauvaise idée. Ma mère était sans doute  légèrement fatiguée au moment des faits, (après tout, elle avait eu deux semaines entières de congé maternité non payé, normal pour l’époque, puis avait dû retourner à l’enseignement à temps plein. Comment cela pouvait-il la fatiguer ?) Et elle a répondu d’une manière légèrement crispée (évidement  j’invente, je n’en ai aucun souvenir, mais j’aime bien me le représenter ainsi): « Eh bien, Michelle, que voudrais-tu que je fasse, que je la jette à la poubelle ? » Ce à quoi ma sœur a répondu, en croisant ses petits bras potelés, et en défiant ma mère du regard : ‘Eh bien, oui, jetons-la.’

Il existe différentes versions de cette histoire, en fonction de qui la raconte, mais, dans la version de Michelle, je suis effectivement  jetée dans la poubelle. Rapidement, ma sœur, vaillante et juste, se transforme en Superman et me sauve. Ma mère prétend qu’elle avait fait semblant d’approcher la poubelle tout en me tenant et que Michelle avait paniqué en la suppliant de changer d’avis.
Peu importe quelle version est exacte, j’ai, en quelque sorte, survécu à une mise aux ordures brutale en 1968, et suis devenue, malgré tout, un enfant normal (Michelle rigole surement en lisant ces lignes.)

Cette aventure a du déclencher une vocation car, depuis, Michelle a sauvé de nombreuses personnes. J’ai un chagrin d’amour: Michelle conduit  huit heures pour être à mes côtés. Accident de voiture de mon frère Billy: Michelle est la première à l’hôpital. Notre petit frère Martin a besoin d’aide dans l’Ouest: Michelle saute dans un avion. Notre mère est opérée : Michelle est là jour et nuit. Je pars m’installer de l’autre côté de l’Atlantique : Michelle continue à débarquer dès que je me marie, ou que j’accouche, ou que mon bébé développe un cancer.
Aïe, c’est comme si on me jetait un verre d’eau froide au visage. Permettez-moi de résumer: Michelle est l’assistante sociale de la famille, essentiellement responsable de toute sorte de crise. Ma famille a régulièrement des crises, donc elle est bien occupée. Peu importe qu’elle ait sa propre famille et un travail … ah ouais, comme un travailleur social.
Billy est du style fort et silencieux. Je ne sais pas pourquoi il a cette réputation parce qu’il n’est pas vraiment si calme. Il m’a surprise en battant mon fils Jesse au bras de fer l’année dernière. Donc, c’est vrai qu’il est fort. Et il était assez silencieux pendant son coma après son accident de voiture, je pense que ça compte aussi.

Martin est le mouton noir de la famille. Mais seulement parce qu’il a les cheveux noirs et bronze mieux que nous tous.

Julie est la Belle Jeune Princesse de la famille et a le droit de faire tout ce qu’elle veut. Elle ne sera sûrement pas d’accord, lorsqu’elle lira ces lignes sur son propre lap top, après avoir regardé la télévision, en mangeant une glace. Demandez à Michelle et à Billy comment ça se passait au moment du dessert chez nous. Allez, demandez-leur.

Vous ai-je régalé avec ces anecdotes familiales? Peut-être était-ce pour vous faire penser à la vôtre….

La famille aide à traverser les crises. Pour beaucoup d’entre nous, les amis et la famille au sens large font partie de cette ‘famille’. Lorsque vous devez vous confronter à un cancer, votre ‘famille’, peu importe sa forme, se resserre autour de vous pour contrer l’ennemi. Ensemble, nous pouvons le faire fuir.

Ma famille est grande. J’ai….euh….quelques cousins. (Allez les cousins, combien sommes-nous en tout? Je n’arrive plus à tous vous compter). Mon père vient d’une famille de 5 enfants et ma mère a 10 frères. Oui, vous avez bien lu. Et puisqu’ils sont tous mariés et presque tous ont des enfants….Disons que je ne me suis jamais sentie seule.

Lorsque ma grand-mère était encore vivante (c’est elle qui a survécu à l’accident avec le camion) nous organisions des grandes réunions familiales à Noël, Thanksgiving, Pâques et parfois même le dimanche, juste pour le plaisir de se voir. Mais nous nous réunissions surtout l’été.

Chez nous, une réunion familiale dure trois jours. Ce sont  des mois de travail et de préparation pour trouver le lieu, le thème, le repas, le vin etc. Pour finaliser la mise en place, la famille doit se réunir plusieurs fois durant les mois précédant l’été. Nous mangeons et buvons tout en parlant de la possibilité d’organiser la réunion à Vancouver, pour une fois, mais, vu qu’aucune personne de Vancouver n’est présente, nous laissons tomber l’idée. (Allez, Onc’ Eugène, tu as certainement un commentaire à faire!). Nous décidons toujours de choisir un lieu où nous pourrons installer des tentes, faire un feu de camp, chanter des chansons jusque tard le soir, et laisser courir les enfants dans la nuit étoilée. Régulièrement, nous nous retrouvons près de Montréal ou Ottawa. Souvent c’est chez mon cousin Louis, qui n’aura jamais le droit de vendre sa maison près de l’eau à Alymer. C’est même écrit dans le règlement familial. (Est-ce- que quelqu’un  le lui a dit?)

Réunion de famille

Cette année, ma famille prépare encore un rassemblement. Je les imagine dans leurs ‘séances de planification’. Ils se disputent et ils rigolent. Les enfants qui, jadis, couraient dans la nuit étoilée ont aujourd’hui leurs propres enfants.

Lorsque je suis venue vivre en Europe, je me suis éloignée de tout ça. Ça me manque. On a besoin de sa famille, surtout pendant une épreuve difficile.

Et pourtant, comme par magie, ma famille m’a soutenue durant toute cette crise du cancer. Des cartes, des cadeaux, des lettres, des emails. Un de mes oncles a eu tellement peur de rater l’anniversaire d’Elliot qu’il a envoyé la carte en priorité, ce qu’il lui a coûté une petite fortune, mais il y tenait. Certaines des épouses de mes cousins me contactent régulièrement,  bien que je ne les ai même pas encore rencontrées. Elliot sait qu’il fait partie de cette grande famille.

N’oublions pas la famille de Martin, qui nous soutient depuis le début, et sur qui je pourrais écrire un article. (Note à moi-même: écrire un blog sur la famille de Martin. Enquêter auprès de sources sûres, telles que sa mère et sa sœur, pour récupérer des anecdotes sur son enfance. Peut-être raconter la fois où il a été attaqué par un singe? Ou lorsqu’il s’est tiré dans l’œil? Il y en a des choses à raconter.)

Le Cancer. C’est nul, ça fait peur et ça nous prive de notre innocence et du temps qu’on pourrait   passer ensemble. Mais ça ne nous définit pas. Confronter le Cancer Ensemble….ça décrit bien notre bataille…

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La vie est une tragi-comédie

Une des grandes différences entre la vie réelle et la fiction est le fait que, même dans les périodes les plus difficiles, il y a des moments comiques. Vous ne verrez jamais ça à la télé. Imaginez Kate Winslet accrochée à la proue du Titanic, les bras tendus, les yeux fermés dans la nuit noire et fraîche …  puis une mouette se soulageant sur son épaule!? Ok je sais, il n’y a sûrement pas de mouettes dans l’Atlantique nord dans le froid de la nuit, mais s’il y en avait … ce serait drôle, non?

En fait, ces épisodes bizarres et comiques se produisent vraiment, même pendant les  moments les plus sombres. Parfois, vous êtes trop malheureux pour les remarquer. Mais d’autres fois, c’est justement cette vulnérabilité émotionnelle qui vous ouvre au côté comique de la situation.

La nuit du diagnostic officiel, nous nous sommes enlacés en pleurant avant de rentrer dans la chambre d’Elliot. Nous ne voulions pas qu’il nous voie bouleversés. Ensemble, nous avons pris une grande respiration et sommes rentrés.

Nous nous sommes assis à côté de son lit et avons fait des choses « normales » : on l’a aidé à mettre son pyjama, à brosser les dents et on lui a lu une histoire.

Puis nous sommes restés  là, assis l’un en face de l’autre,  en chuchotant, entourés par les rideaux roses et bleus qui pendaient autour de nos chaises et de son lit. Elliot s’est endormi. Nous parlons du programme des jours suivants. Tout à coup, nos plans sont  chamboulés. Tout  ce qu’on croyait important ne l’est plus forcément. Nous prenons quelques décisions. Il fallait annuler quelques voyages. Et changer nos horaires de travail. On peut le faire, on y croit ! Oh, il ne faut pas oublier le rendez-vous de mardi prochain; il faut appeler pour reporter. Et notre soirée avec des amis samedi; un petit sms suffira pour annuler. Quoi d’autre … Nous sommes assis dans l’obscurité, face à face, en se tenant par la main. Les voyants rouges des moniteurs sont les seules lumières dans l’obscurité qui nous entoure. L’adolescent dans le lit d’à côté tousse, un son rauque dans le calme de la pièce. « Oh », murmure Martin, ‘les deux autres, nous ne devons pas oublier les deux autres. Ils auront besoin de nous. Nous devons être forts pour eux et éviter qu’ils se sentent abandonnés.’ Ma gorge se resserre en l’entendant parler ainsi, si paternel et attentionné envers mes deux grands garçons, quelques heures seulement après l’annonce de la maladie grave de son unique enfant.

« Oui, » je réponds. ‘Nous allons tout simplement continuer à être de bons parents pour les trois. Ce serait trop facile d’être aux petits soins pour Elliot et d’oublier les besoins des deux autres.  »

Puis j’ajoute: ‘Et nous devons éviter de devenir trop protecteurs’.

Martin hoche la tête lentement. Ses oreilles ont entendu :’Nous devons aussi éviter de devenir trop productifs’.

Il dit tranquillement: « Euh, de quelle manière? »

Je réponds: «Eh bien, tu le sais, il serait naturel de vouloir le garder en sécurité à la maison pendant le traitement… »

Il dit: «Je ne pense pas que ce soit  une bonne idée, vraiment … »

Moi: « Non, justement! Nous voulons toujours qu’il soit en mesure de sortir et de s’amuser, n’est-ce pas??  »

Martin: « Oui, mais tu voudrais qu’on se détende plus? Qu’on travaille moins? Qu’on reste à la maison pour se reposer?  »

Il commence à m’agacer: ’Je pense que nous allons nous ennuyer si nous sommes à la maison tout le temps! Et je préfère être occupée pour moins m’inquiéter!  »

Martin: ‘Ok Ok- je suis d’accord, nous allons juste faire très attention, le garder plus souvent à la maison sans faire trop d’activités.’

Moi: « Mais je ne veux pas seulement le garder à la maison! Je veux qu’il continue certaines activités qu’il faisait avant!  »

Il me répond en chuchotant assez fort: « Il peut encore faire quelques activités sans qu’on passe notre temps à courir dans tous les sens, nous serons toujours en mesure de gérer! Ne t’inquiète pas! « , Il commence à s’énerver. «Nous n’aurons jamais assez de temps pour être trop productifs! »

Je le fixe pendant quelques minutes. Mon cerveau fatigué me rejoue lentement notre conversation.

« Martin » je chuchote, en me penchant vers lui. Il se penche vers moi.

« J’ai dit surprotecteur, pas sur productif».

« Ohhhhhhhhhhhhhhhhh … »

Et nous pouffons de rire. Et encore. Ça devient un rire étouffé. Puis de plus en plus fort et pour finir nous nous retrouvons à rire aux éclats avec les larmes qui coulent sur nos visages. Elliot dort, comme n’importe quel enfant de 4 ans quel que soit le bruit, et l’autre garçon plus âgé ronfle dans son lit comme n’importe quel patient atteint de leucémie et rempli de morphine …

Rire dans un moment tragique. Une réaction étrange. Mais ô combien réelle.

Lors du diagnostic de ma mère, nous avons vécu beaucoup de moments comme ça. Je me souviens qu’après sa première opération, elle était branchée à une de ces machines qui gèrent le goutte-à-goutte puis émettent un signal sonore lorsque le traitement arrive au bout. Ces machines sonnent aussi lorsqu’elles sont débranchées parce-que la vie de la batterie est assez courte. Et, comme tout patient ou infirmière vous le dira, elles sonnent parfois sans aucune raison, juste pour vous embêter. Ces machines n’en font qu’à leur tête et on doit s’en méfier!

Donc, ma sœur Michelle et moi sommes à l’hôpital un soir et nous veillons notre mère qui s’est endormie après nous avoir dit d’arrêter de rire. C’est comme retomber en enfance, sur le siège arrière de la voiture, lorsque notre mère tentait désespérément de nous conduire à l’école à l’heure après que nous ayons raté le bus et, maintenant, coincées dans la circulation, nous pouffons de  rire. Ce n’est que maintenant que j’ai mes propres enfants que je peux comprendre à quel point ces rires peuvent aggraver la situation. Mais je m’égare.

Michelle et moi rions parce que nous devenons folles, harcelées par le bip de la machine imprévisible. Ça sonne non-stop depuis 30 minutes, mais il y a changement d’équipe chez les infirmières et celles de la nuit arrivent tout juste. Il fait nuit et notre père arrive avec Julie, ma petite sœur, pour le souper.

Et la machine continue de sonner.

Michelle s’aventure dans le couloir, trouve l’infirmière et lui dit que, eh bien, la machine qui sonne, sonne. Notre jargon médical était très limité à l’époque et nous l’avions surnommée la machine bip-bip. L’infirmière, exaspérée, nous dit qu’elle viendra dès qu’elle aura trois minutes et qu’ils sont en sous-effectif.

Entre parenthèses, les infirmières sont mal payées pour le travail qu’elles effectuent et elles sont vraiment les héros méconnus de la profession médicale. Je pourrais écrire des volumes à ce sujet mais…peut-être plus tard. Le fait est qu’elles travaillent dur, sont souvent débordées et trop fatiguées. Il n’est pas surprenant qu’elles soient parfois impatientes. Par contre, elles restent invariablement professionnelles.

Donc, nous attendons encore vingt minutes, des sonneries plein les oreilles avec une mère frustrée, réveillée par le vacarme. Nous essayons de comprendre les étiquettes sur la machine sans la toucher. Nous vérifions les câbles qui nous semblent tous en ordre (parole d’expert…).

Encore un coup d’œil dans le couloir sombre. Aucune infirmière à l’horizon.

J’appuie sur un des boutons de la machine. Ça sonne toujours. Michelle en appuie un autre. Le signal sonore s’arrête, puis recommence trois secondes plus tard. Nous appuyons au hasard sur tous les boutons.

L’infirmière rentre dans la pièce.

Prises la main dans le sac.

Nous nous écartons rapidement de la machine.

L’infirmière grincheuse appuie sur quelques boutons et la machine arrête de sonner. Vu qu’elle est là, elle examine rapidement notre mère, fait quelques trucs d’infirmière  tandis que Michelle et moi restons derrière, comme des écolières. Au moment de sortir, la machine re-sonne comme pour lui dire au revoir. L’infirmière soupire, se retourne, regarde fixement la machine avec ses mains sur ses hanches, puis dit que ce doit être l’alarme de la batterie qui est défectueuse. Elle rajoute qu’elle va chercher  une nouvelle machine dès elle aura le temps, mais que là, elle a des patients à voir. Puis s’en va.

Bip.

Nous nous regardons.  Notre mère dort. Peut-être faudrait-il simplement rentrer à la maison?

Bip.

Peut-être devrions-nous chercher une nouvelle machine? L’infirmière n’aura pas le temps de la changer tout de suite…

Bip.

On pourrait aller se promener dans les couloirs et si, par hasard, nous voyons une machine bip-bip, nous pourrions la ramener ici?

Bip.

Nous sortons de la pièce.

Et c’est comme ça que nous nous retrouvons à parcourir les couloirs sombres de l’hôpital, en lançant des coups d’œil dans les chambres vides tout en évitant de croiser les personnes ‘officielles’ (pour info, toute personne qui marche dans un couloir hospitalier de nuit semble être officielle).

Nous voulions récupérer une machine bip-bip, la ramener dans la chambre de notre mère (en la portant éventuellement dans les escaliers vu qu’il faut éviter les ascenseurs surpeuplés) et la présenter triomphalement à l’infirmière qui serait soulagée et reconnaissante et tout cela ferait de nous les héroïnes d’une Nuit Tranquille de Sommeil.

Le fait qu’on puisse nous arrêter et peut-être nous jeter en prison sous prétexte qu’on vole du matériel médical nous traverse l’esprit à un moment donné. Ça nous fait beaucoup rire.

Nous marchons donc dans ces couloirs sombres et silencieux, en riant aux éclats, à la recherche d’une machine bip-bip.

Je ne vais pas vous dire comment se termine cette histoire mais sachez que je n’ai pas de casier judiciaire. Voici une photo de moi et Michelle, innocentes. Peu importe si les évènements relatés se sont passés environ 20 ans plus tard.

Je me demande si notre mère apprécie notre effort. Je pense qu’elle préfère ne rien savoir…

C’est drôle.

Et tragique.

Vos comprenez?

Fête de fin de chimio!

Aujourd’hui nous fêtons la fin de chimiothérapie pour Elliot. Il aura un scan dans une semaine et demi, et nous aurons les résultats la semaine suivante. Normalement, tout devrait etre bon. Après, nous pouvons quitter le CHUV pour seulement y retourner dans trois mois!!! Elliot se réjouit déja des vacances cet été.

Voici une petite vidéo que j’ai créé, un petit résumé des derniers 10 mois que nous avons vécus. Je n’ai pas eu le temps de la traduire en français, mais je pense que ça se comprend assez bien d’après les photos…

Voici le lien, il faut cliquer sur les mots « Elliot’s year » en mauve, au bas de la page.:

http://nicolescobie.com/?p=121