Une des grandes différences entre la vie réelle et la fiction est le fait que, même dans les périodes les plus difficiles, il y a des moments comiques. Vous ne verrez jamais ça à la télé. Imaginez Kate Winslet accrochée à la proue du Titanic, les bras tendus, les yeux fermés dans la nuit noire et fraîche …  puis une mouette se soulageant sur son épaule!? Ok je sais, il n’y a sûrement pas de mouettes dans l’Atlantique nord dans le froid de la nuit, mais s’il y en avait … ce serait drôle, non?

En fait, ces épisodes bizarres et comiques se produisent vraiment, même pendant les  moments les plus sombres. Parfois, vous êtes trop malheureux pour les remarquer. Mais d’autres fois, c’est justement cette vulnérabilité émotionnelle qui vous ouvre au côté comique de la situation.

La nuit du diagnostic officiel, nous nous sommes enlacés en pleurant avant de rentrer dans la chambre d’Elliot. Nous ne voulions pas qu’il nous voie bouleversés. Ensemble, nous avons pris une grande respiration et sommes rentrés.

Nous nous sommes assis à côté de son lit et avons fait des choses « normales » : on l’a aidé à mettre son pyjama, à brosser les dents et on lui a lu une histoire.

Puis nous sommes restés  là, assis l’un en face de l’autre,  en chuchotant, entourés par les rideaux roses et bleus qui pendaient autour de nos chaises et de son lit. Elliot s’est endormi. Nous parlons du programme des jours suivants. Tout à coup, nos plans sont  chamboulés. Tout  ce qu’on croyait important ne l’est plus forcément. Nous prenons quelques décisions. Il fallait annuler quelques voyages. Et changer nos horaires de travail. On peut le faire, on y croit ! Oh, il ne faut pas oublier le rendez-vous de mardi prochain; il faut appeler pour reporter. Et notre soirée avec des amis samedi; un petit sms suffira pour annuler. Quoi d’autre … Nous sommes assis dans l’obscurité, face à face, en se tenant par la main. Les voyants rouges des moniteurs sont les seules lumières dans l’obscurité qui nous entoure. L’adolescent dans le lit d’à côté tousse, un son rauque dans le calme de la pièce. « Oh », murmure Martin, ‘les deux autres, nous ne devons pas oublier les deux autres. Ils auront besoin de nous. Nous devons être forts pour eux et éviter qu’ils se sentent abandonnés.’ Ma gorge se resserre en l’entendant parler ainsi, si paternel et attentionné envers mes deux grands garçons, quelques heures seulement après l’annonce de la maladie grave de son unique enfant.

« Oui, » je réponds. ‘Nous allons tout simplement continuer à être de bons parents pour les trois. Ce serait trop facile d’être aux petits soins pour Elliot et d’oublier les besoins des deux autres.  »

Puis j’ajoute: ‘Et nous devons éviter de devenir trop protecteurs’.

Martin hoche la tête lentement. Ses oreilles ont entendu :’Nous devons aussi éviter de devenir trop productifs’.

Il dit tranquillement: « Euh, de quelle manière? »

Je réponds: «Eh bien, tu le sais, il serait naturel de vouloir le garder en sécurité à la maison pendant le traitement… »

Il dit: «Je ne pense pas que ce soit  une bonne idée, vraiment … »

Moi: « Non, justement! Nous voulons toujours qu’il soit en mesure de sortir et de s’amuser, n’est-ce pas??  »

Martin: « Oui, mais tu voudrais qu’on se détende plus? Qu’on travaille moins? Qu’on reste à la maison pour se reposer?  »

Il commence à m’agacer: ’Je pense que nous allons nous ennuyer si nous sommes à la maison tout le temps! Et je préfère être occupée pour moins m’inquiéter!  »

Martin: ‘Ok Ok- je suis d’accord, nous allons juste faire très attention, le garder plus souvent à la maison sans faire trop d’activités.’

Moi: « Mais je ne veux pas seulement le garder à la maison! Je veux qu’il continue certaines activités qu’il faisait avant!  »

Il me répond en chuchotant assez fort: « Il peut encore faire quelques activités sans qu’on passe notre temps à courir dans tous les sens, nous serons toujours en mesure de gérer! Ne t’inquiète pas! « , Il commence à s’énerver. «Nous n’aurons jamais assez de temps pour être trop productifs! »

Je le fixe pendant quelques minutes. Mon cerveau fatigué me rejoue lentement notre conversation.

« Martin » je chuchote, en me penchant vers lui. Il se penche vers moi.

« J’ai dit surprotecteur, pas sur productif».

« Ohhhhhhhhhhhhhhhhh … »

Et nous pouffons de rire. Et encore. Ça devient un rire étouffé. Puis de plus en plus fort et pour finir nous nous retrouvons à rire aux éclats avec les larmes qui coulent sur nos visages. Elliot dort, comme n’importe quel enfant de 4 ans quel que soit le bruit, et l’autre garçon plus âgé ronfle dans son lit comme n’importe quel patient atteint de leucémie et rempli de morphine …

Rire dans un moment tragique. Une réaction étrange. Mais ô combien réelle.

Lors du diagnostic de ma mère, nous avons vécu beaucoup de moments comme ça. Je me souviens qu’après sa première opération, elle était branchée à une de ces machines qui gèrent le goutte-à-goutte puis émettent un signal sonore lorsque le traitement arrive au bout. Ces machines sonnent aussi lorsqu’elles sont débranchées parce-que la vie de la batterie est assez courte. Et, comme tout patient ou infirmière vous le dira, elles sonnent parfois sans aucune raison, juste pour vous embêter. Ces machines n’en font qu’à leur tête et on doit s’en méfier!

Donc, ma sœur Michelle et moi sommes à l’hôpital un soir et nous veillons notre mère qui s’est endormie après nous avoir dit d’arrêter de rire. C’est comme retomber en enfance, sur le siège arrière de la voiture, lorsque notre mère tentait désespérément de nous conduire à l’école à l’heure après que nous ayons raté le bus et, maintenant, coincées dans la circulation, nous pouffons de  rire. Ce n’est que maintenant que j’ai mes propres enfants que je peux comprendre à quel point ces rires peuvent aggraver la situation. Mais je m’égare.

Michelle et moi rions parce que nous devenons folles, harcelées par le bip de la machine imprévisible. Ça sonne non-stop depuis 30 minutes, mais il y a changement d’équipe chez les infirmières et celles de la nuit arrivent tout juste. Il fait nuit et notre père arrive avec Julie, ma petite sœur, pour le souper.

Et la machine continue de sonner.

Michelle s’aventure dans le couloir, trouve l’infirmière et lui dit que, eh bien, la machine qui sonne, sonne. Notre jargon médical était très limité à l’époque et nous l’avions surnommée la machine bip-bip. L’infirmière, exaspérée, nous dit qu’elle viendra dès qu’elle aura trois minutes et qu’ils sont en sous-effectif.

Entre parenthèses, les infirmières sont mal payées pour le travail qu’elles effectuent et elles sont vraiment les héros méconnus de la profession médicale. Je pourrais écrire des volumes à ce sujet mais…peut-être plus tard. Le fait est qu’elles travaillent dur, sont souvent débordées et trop fatiguées. Il n’est pas surprenant qu’elles soient parfois impatientes. Par contre, elles restent invariablement professionnelles.

Donc, nous attendons encore vingt minutes, des sonneries plein les oreilles avec une mère frustrée, réveillée par le vacarme. Nous essayons de comprendre les étiquettes sur la machine sans la toucher. Nous vérifions les câbles qui nous semblent tous en ordre (parole d’expert…).

Encore un coup d’œil dans le couloir sombre. Aucune infirmière à l’horizon.

J’appuie sur un des boutons de la machine. Ça sonne toujours. Michelle en appuie un autre. Le signal sonore s’arrête, puis recommence trois secondes plus tard. Nous appuyons au hasard sur tous les boutons.

L’infirmière rentre dans la pièce.

Prises la main dans le sac.

Nous nous écartons rapidement de la machine.

L’infirmière grincheuse appuie sur quelques boutons et la machine arrête de sonner. Vu qu’elle est là, elle examine rapidement notre mère, fait quelques trucs d’infirmière  tandis que Michelle et moi restons derrière, comme des écolières. Au moment de sortir, la machine re-sonne comme pour lui dire au revoir. L’infirmière soupire, se retourne, regarde fixement la machine avec ses mains sur ses hanches, puis dit que ce doit être l’alarme de la batterie qui est défectueuse. Elle rajoute qu’elle va chercher  une nouvelle machine dès elle aura le temps, mais que là, elle a des patients à voir. Puis s’en va.

Bip.

Nous nous regardons.  Notre mère dort. Peut-être faudrait-il simplement rentrer à la maison?

Bip.

Peut-être devrions-nous chercher une nouvelle machine? L’infirmière n’aura pas le temps de la changer tout de suite…

Bip.

On pourrait aller se promener dans les couloirs et si, par hasard, nous voyons une machine bip-bip, nous pourrions la ramener ici?

Bip.

Nous sortons de la pièce.

Et c’est comme ça que nous nous retrouvons à parcourir les couloirs sombres de l’hôpital, en lançant des coups d’œil dans les chambres vides tout en évitant de croiser les personnes ‘officielles’ (pour info, toute personne qui marche dans un couloir hospitalier de nuit semble être officielle).

Nous voulions récupérer une machine bip-bip, la ramener dans la chambre de notre mère (en la portant éventuellement dans les escaliers vu qu’il faut éviter les ascenseurs surpeuplés) et la présenter triomphalement à l’infirmière qui serait soulagée et reconnaissante et tout cela ferait de nous les héroïnes d’une Nuit Tranquille de Sommeil.

Le fait qu’on puisse nous arrêter et peut-être nous jeter en prison sous prétexte qu’on vole du matériel médical nous traverse l’esprit à un moment donné. Ça nous fait beaucoup rire.

Nous marchons donc dans ces couloirs sombres et silencieux, en riant aux éclats, à la recherche d’une machine bip-bip.

Je ne vais pas vous dire comment se termine cette histoire mais sachez que je n’ai pas de casier judiciaire. Voici une photo de moi et Michelle, innocentes. Peu importe si les évènements relatés se sont passés environ 20 ans plus tard.

Je me demande si notre mère apprécie notre effort. Je pense qu’elle préfère ne rien savoir…

C’est drôle.

Et tragique.

Vos comprenez?