Archives mensuelles : août 2012

Que dire ou faire et merci à tous ceux qui ont dit et fait.

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Peut-être que c’est arrivé à votre ami, à un collègue, à un membre de votre famille, à un voisin, ou simplement à quelqu’un que vous connaissez. Une tragédie, ou peut-être,  un diagnostic de cancer, comme chez nous.

Maintenant, vous voulez savoir ce qu’il faut faire. Ce qu’il faut dire. Comment faut-il amener la conversation ? Faut-il ne rien dire et respecter la vie privée de la personne? Comment trouver la bonne formule? Comment les aider, sans les obliger à revivre leur chagrin? Surtout quand il n’y a rien que vous puissiez dire, ou faire, pour y remédier, pour le faire disparaître, et leur rendre la vie d’avant.

Il n’y a pas de bonne réponse, pas de « formule spéciale ». La personne que vous aimez n’attend pas de votre part la solution magique, pour la simple raison qu’elle est aussi en territoire inconnu. Elle ne sait pas  non plus quoi faire. Elle ne sait pas si elle veut en parler ou pas, elle ne sait pas comment se comporter, vu que c’est la première fois pour elle aussi !

Bien sûr, je ne peux pas parler pour tout le monde. Mais je peux vous dire ce qui m’a aidé. La chose la plus importante, quel que soit la situation, c’est de ne pas abandonner la personne.  Ce que je veux dire par là  c’est qu’il ne faut pas que vous fassiez  semblant que ‘la crise’, quelle qu’elle soit, est inexistante. Ne prévoyez pas que, si la personne a besoin d’aide, elle la demandera. Ne pensez pas qu’elle préférerait simplement se comporter normalement. La normalité  n’existe plus.

Un de mes collègues est venu vers moi le premier jour de retour au travail, après le diagnostic d’Elliot. Tout le monde le savait, bien sûr; mon lieu de travail est l’un de ces endroits où tout le monde sait tout sur tout le monde. La plaisanterie chez nous est que les collègues seraient au courant de votre divorce imminent avant vous-même!

Ce n’était pas quelqu’un que je connaissais particulièrement bien, même si, dans mon milieu professionnel, les gens se connaissent mieux que dans la plupart des milieux. Il s’est approché de moi, a attendu que je sois disponible, et m’a dit, rapidement : ‘Je ne sais pas quoi  te dire, mais je suis là.’

C’était suffisant, et pendant un moment, je me suis sentie moins seule.

Ma famille, mes amis et mes collègues m’ont vraiment  étonné, tout au long de cette histoire. Alors oui, voici la partie larmoyante, pendant laquelle, en pleurant, je remercie tous ceux qui m’ont aidé (je m’imagine dans une belle robe de créateur, accrochée à un Oscar, tandis que je fais mon discours de remerciements).

A ma mère, qui se bat contre le cancer depuis douze ans, et qui a tout laissé tomber pour faire 6’500km en avion de façon à être présente et pour m’aider. Trois fois en dix mois.

A mon père, qui est toujours le premier à me lire et à m’envoyer un email au sujet d’un article sur mon blog à propos d’Elliot, malgré un décalage horaire de 6 heures (a-t-il une alarme qui le réveille dès je poste quelque chose, afin d’être le premier?). Il a aussi fait deux longs voyages pour pouvoir partager les moments importants.
A ma grande sœur, qui économise et prépare des voyages de rêve, mais claque tout sur des vols à destination de la Suisse. Maintes et maintes fois. Puis me dit que ce n’est pas grave, parce que, de toute façon, elle avait besoin de chocolat.

A ma petite sœur, la plus patiente des camarades de jeu d’Elliot.

Au reste de ma famille, mes frères, mes cousins et cousines, mes oncles et tantes, les amis de mes parents, et tous ceux qui continuent à m’envoyer des messages et des lettres de soutien, des petits cadeaux et des cartes pour Elliot, et des messages sur mon blog. Vous avez montré votre solidarité de mille façons et j’espère que vous vous rendez compte à quel point ça m’a touché.

Aux  parents de Martin, qui sont arrivés dans notre chambre d’hôpital moins de 24 heures après avoir entendu la nouvelle, bien qu’ils vivent au Danemark. Ils ont été d’une patience incroyable, même quand je leur posais un million de questions d’ordre médical (ils sont médecin et infirmière) et que je leur faisais analyser toutes les formules sanguines, les scanners et les protocoles, bien que tout ait été écrit en français (vous ai-je dis qu’ils sont danois?). Ils ont suivi chaque étape de ce drame, en allant jusqu’à annuler des voyages, afin d’être ‘en standby’ (apparemment le Japon peut attendre).

A la sœur de Martin, qui est venue immédiatement pour le week-end, pour soutenir son frère suite au choc initial. C’était la première fois qu’elle laissait  ses trois jeunes enfants, et elle a passé tout son temps … à jouer avec notre enfant de 4 ans.

A mes amis …

Celle qui m’a longtemps écouté au téléphone, la première nuit, puis m’a envoyé des textos à l’hôpital jusqu’à 2h du matin (j’ai remarqué l’heure quelques semaines plus tard, lorsque je relisais les messages … ce fut une courte nuit pour elle aussi.)

Celle qui m’envoie un message chaque fois que je suis à l’hôpital (je ne sais même pas comment elle le fait, nous avons été à l’hôpital plus de 100 fois).

Celui qui fait tomber des biscuits et du chocolat dans ma boîte aux lettres par hasard. (Je le répète, le chocolat n’est que pour moi. Je partage les cookies avec les enfants).

Celle qui m’envoie régulièrement des messages bienveillants et inspirants, malgré sa récente tragédie personnelle, et qui est toujours disponible pour prendre un café et papoter.

Celle qui vit au Canada et, se sentant impuissante, a commencé à m’envoyer des e-mails concernant sa vie quotidienne pour me distraire (l’histoire du gâteau de mariage en forme de valise est culte).

Tous mes amis qui sont parents et qui, désormais, en  savent presque autant que moi sur les taux de globules blancs et les microbes… Et qui viennent avec leurs enfants pour jouer avec mon fils à l’intérieur, même lors de belles journées ensoleillées où ils auraient sûrement préféré être au parc …

Mes amis au travail qui, sentant la nécessité de ‘faire quelque chose’, ont récolté tellement d’argent qu’on a pu offrir à Elliot un deuxième Noël …

Mes copines d’ici, qui ont acheté un cadeau inoubliable à Elliot pour fêter la fin de la chimio: un vélo de grand garçon. Puis elles  m’ont offert un bon fabuleux pour aller me détendre dans un spa.

Et mes amis, qui gardent l’œil sur moi, qui envoient de petits cadeaux, qui laissent des choses dans mon casier au travail, et qui m’emmènent boire un café, ou autre (je n’oublie pas notre soirée ‘spéciale’ en novembre, les filles !)

A toute notre famille et aux amis qui sont venus à la fête de fin-de-traitement d’Elliot, certains faisant un bon bout de route, et d’autres portant des t-shirts remarquables ! Et à ceux qui voulaient y être mais ne pouvaient pas. Ce fut une journée magique pour lui !

A ma nouvelle amie du ‘cancer’; son fils a eu le même cancer il y a quelques années, et est maintenant un homme de 20 ans en pleine forme. Elle ne m’a pas épargné sur ce que j’allais vivre, mais m’a toujours donné de l’espoir et de bons conseils. Lorsque je lui demandais : ‘Mais comment as-tu fait  face ?, elle me répondait calmement: « Tu fais face parce que tu n’as pas le choix. »

A l’ARFEC (Association Romande des Familles d’Enfants Atteints d’un Cancer), qui nous a soutenus dès le premier jour.

A l’enseignante d’Elliot, qui a veillé à ce qu’il fasse toujours partie de la classe, (malgré le fait qu’il ait raté presque toute l’année), en lui envoyant des lettres, des cartes et de petits projets. Elle a aussi réussi à expliquer le cancer à sa classe de vingt jeunes enfants, sans le transformer en quelque chose de bizarre et effrayant, de sorte, qu’au retour d’Elliot, ils soient  prêts à l’accueillir.

A mon collègue qui s’est assuré que je sache qu’il était là, si j’avais besoin de parler, à tout moment.

Au   donateur anonyme qui a voulu nous donner 5000chf lorsque notre compagnie d’assurance à refusé de rembourser l’un des médicaments de chimiothérapie. (L’argent a finalement été versé  à l’ARFEC, puisque la compagnie d’assurance a changé d’avis après que l’article dans un journal local ait créé un tollé d’indignation publique).

Au gars de ma boulangerie, qui  me donne régulièrement un cookie gratuit pour Elliot, même si l’on n’a jamais parlé d’Elliot, du cancer, ou même de savoir si Elliot aime ces cookies (en fait, il les adore!).

A notre pharmacienne, à Rolle, qui a passé des heures à la recherche de différents médicaments pour Elliot, en cherchant ceux qui ont un ‘goût ok’, au point même de faire elle-même des comprimés.

Au père de mes deux grands garçons, qui me les a laissés l’année dernière à Noël, même si ce n’était pas convenu comme ça, et sans poser de questions.

A mes deux grands garçons, qui sont tout simplement formidables.

A mon mari, où commencer … Nous avons fait ce petit garçon parfait avec une petite faille tragique et, malgré tout, je ne le changerais pour rien au monde.
Et à Elliot, qui, lorsque je l’ai couché ce soir, a mis son bras autour de moi et a murmuré, doucement, dans mon oreille: ‘Tu sais, j’aime toi et papa  presque autant que mon ours polaire …»

MERCI

(Applaudissements et standing ovation pendant que je quitte élégamment la scène……puis je chute parce que je ne suis pas habituée aux talons…..)

Merci!!

Une semaine passée sur le Grand Huit

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J’ai commencé à écrire à plusieurs reprises, mais, j’ai si peu de temps libre ces jours-ci, que je n’ai pas eu le temps de finir. Voici donc quelques bribes d’une semaine début juillet, un aperçu de ma vie comme une maman-cancer, écrit sur le coin d’une table, tout en jonglant avec les emplois du temps de mes trois enfants, mon travail, mes invités, qui sont venus de loin pour passer du temps avec moi, tout en attendant impatiemment les résultats du scanner d’Elliot …

Lundi.

Ici, dans ce monde à l’ envers, la situation est la suivante:

Mon fils, âgé de 5 ans, un cancer du rein stade 4, ayant subi une intervention chirurgicale, de la radiothérapie, et 10 mois de chimiothérapie, est en train de sauter sur le canapé, très excité, en disant qu’il veut aller jouer dehors.

Ma mère, âgée de hum hum, un cancer de l’intestin grêle stade 4 (GIST), ayant subi deux interventions chirurgicales et 11 ans de médicaments anti-cancer, venant de parcourir 6500 km pour me rendre visite, décalage horaire: 6 heures, vérifie  Facebook et ses e-mails, joue avec Elliot, fait la lessive, tout en disant qu’elle veut aller jouer dehors (jouer = shopping).

Moi: âgée de quelques décennies de moins que hum hum, un manque de café stade 4, aucune chirurgie bien que j’aie accouché trois fois, ce qui doit compter, pas de chimiothérapie, bien que je doive souffrir d’un cerveau chimio par osmose, pas de  radiothérapie, ok je n’ai absolument rien mais je suis épuisée!

Sérieusement, quelqu’un a dû dire à ces personnes cancéreuses  de ‘profiter de la vie’ et c’est ce qu’ils font! Mais s’ils continuent de profiter autant, je vais devoir me mettre à me shooter au café.

Mardi

J’ai un jour de congé, et Martin aussi! Nous avons l’habitude d’organiser nos horaires pour qu’il y ait toujours quelqu’un pour Elliot. Cette organisation ne m’a pas laissé beaucoup de temps avec ma mère et ma sœur, depuis leur arrivée, sans avoir Elliot avec moi. Faire du shopping avec Elliot est … euh … difficile. Imaginez que vous avez un kangourou qui parle dans la cabine où vous essayez une nouvelle robe. Vous savez, ces cabines qui n’ont qu’un rideau pour vous séparer du reste du monde? Vous voyez le tableau.

Donc, aujourd’hui Martin restera à la maison avec Elliot pendant que ma mère, Julie et moi partons à l’aventure! Nous allons à Montreux, à 45 minutes environ.

Le temps est parfait. La balade est incroyable. L’autoroute est perchée sur le bord de falaises couvertes de vignes cascadant en flèche vers le lac. Le lac diffuse la lumière éblouissante du soleil et met en valeur les hautes montagnes de l’autre côté. A Montreux, nous nous garons et partons nous promener le long des quais qui se remettent tranquillement du festival de jazz de la semaine dernière. Je discerne presque de la fumée encore au dessus de l’eau. C’est là que les riches et célèbres vivent.  Il paraît que  Shania Twain possède un château tout près de là. Le soleil brille et j’ai la sensation, juste un instant, d’échapper au monde du cancer. Il y a un poids tenace dont je n’arrive pas à me débarrasser. Demain, nous aurons les résultats du scanner d’Elliot de fin de traitement et, bien qu’on nous ait dit que tout devrait être bon, il y a toujours ce ‘et si’. Le cancer est un ennemi imprévisible.

J’ai trouvé la robe parfaite. Le seul souci est que le prix a un zéro de trop. Tant pis, je la laisse pour Shania.

Mercredi

Nous sommes à l’hôpital, dans la salle d’attente. J’ai posé ma mère et Julie à l’aéroport quelques heures plus tôt, elles rentrent chez elles. En ce moment même elles sont quelque part au dessus de l’Atlantique. Elliot joue. Martin regarde son téléphone. Je fais les cent pas. J’ai une boule dure dans mon estomac à cause du stress. Mon cœur bat dans mes oreilles et j’essaie de contrôler ma respiration en prenant de respirations profondes et lentes. Je suis au bord des larmes, même si rien de mal ne s’est passé …  encore. Ce moment est l’aboutissement de dix mois d’anxiété, depuis le début de tout ça.

L’infirmière arrive et nous dit que nous pouvons attendre dans le bureau du médecin. J’analyse son visage. A-t-elle l’air calme? Soucieuse? Triste? Heureuse? Je n’arrive pas à savoir. Elle connaît le résultat de l’analyse. J’ai presque envie de la supplier pour qu’elle me le dise. Mais j’ai trop peur de la réponse.

Nous nous asseyons devant le bureau du médecin. Elliot est sur les genoux de Martin et joue toujours. J’ai mon cahier avec ma liste de questions. Ma main tenant la plume transpire. J’ai froid.

L’infirmière arrive et prend place de côté, également un carnet et un stylo dans les mains, prête à prendre des notes pendant la réunion. Est-ce un bon signe? Un mauvais signe? Un quelconque signe?

Le médecin entre. Il a le fichier d’Elliot dans les mains. Il s’assied en face de nous, dit bonjour et sourit.

Le sourire est clair. Je sais que c’est bon. Je sens le stress quitter mon corps comme de la vapeur s’échappant d’une bouilloire.

Le scanner est bon. Parmi les ‘innombrables’  métastases pulmonaires du début (et oui, cela signifie ‘trop nombreuses pour être comptées’), il n’y a plus rien. Elliot est en rémission et le traitement est terminé. Nous pouvons partir et ne revenir que dans trois mois pour la prochaine analyse. Je pense à ma mère qui subit ces examens tous les trois mois depuis 11 ans. Nous sortons de l’hôpital rapidement, sans regarder en arrière, presque comme des enfants quittant  l’école sans vouloir se faire rattraper.

Jeudi

Je suis au travail avec l’équipe du matin. Tous mes collègues sont au courant. Ils ne cessent de venir vers moi pour me féliciter. Leurs expressions reflètent le soulagement que je ressens. Je médite sur la façon dont le cancer affecte tout le monde, pas seulement celui qui a été diagnostiqué. Ca doit être si frustrant de rester sur le côté, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Certains ont déjà combattu cette même bataille, avec un membre de la famille ou un proche. Vous ne découvrez ceci qu’une fois être entré dans ce monde du cancer.
Je me sens libérée, une chose que  je n’ai pas ressenti depuis des mois. 10 mois et 10 jours, pour être plus précis, depuis le diagnostic d’Elliot . C’est comme si rien ne pouvait plus m’atteindre aujourd’hui, rien du tout, je vole dans les nuages.

J’ai beaucoup de travail mais ça m’amuse. Le temps passe vite.

Après le travail je vais avec Elliot, mon ado Daniel, sa petite amie, et la mère de celle-ci, au cinéma. C’est vaiment chouette de sortir ensemble, on s’entend tous très bien, et la maman et moi aimons bien voir nos enfants ensemble. C’est la première fois qu’Elliot va au cinéma. Il adore mais parle fort et rigole pendant tout le film. Ce n’est pas grave, les autres enfants font pareil. Nous sommes normaux!

Nous allons manger au restaurant et arrivons à la maison à 20 heures, l’heure d’aller au lit pour Elliot. La fatigue me guette. En ouvrant la porte de l’appartement, j’entends de la musique forte venant de la chambre de Jesse (mon fils aîné, 20 ans). Il traîne avec quelques amis. Je fais irruption dans sa chambre et je débranche la radio. Trois paires d’yeux me regardent, étonnés. Je repars bruyamment. La fatigue me submerge ainsi qu’une irritation accablante, ce qui n’est pas logique, vu les circonstances. Je prépare impatiemment Elliot pour le coucher. Jesse part discrètement avec ses amis et me dit rapidement au revoir en me regardant comme si j’avais deux têtes.

Je lis deux histoires à Elliot et les deux m’énervent. Les princes et les dragons m’agacent.

Elliot veut un câlin supplémentaire avant de s’endormir et se plaint de l’absence de son père (Martin travaille tard ce soir).

Je m’endors avant lui, je crois.

Vendredi

Je travaille encore plus tôt aujourd’hui. Il fait encore nuit lorsque je pars, bien que ce soit l’été. Je passe à côté du site du festival Paléo, un festival important qui dure une semaine, avec des milliers de tentes dressées pour les fans qui restent toute la semaine. Trois jeunes hommes ont escaladé la clôture qui sépare le terrain de camping de l’autoroute et sont là, à saluer les voitures en riant. Je me demande si l’un d’eux est Jesse, mais je ne pense pas. Qui sait. Je commence ma matinée et ils finissent leur soirée. Le temps est étrange.

Je rentre du travail à 14 heures, le temps de passer une heure avec Martin avant qu’il ne parte pour le travail. Il a l’air épuisé. Elliot s’est réveillé à 6h10. Martin a travaillé jusqu’à 23 heures hier soir et remet ça ce soir. Il laisse tomber une fourchette et bougonne. Elliot et moi le regardons comme s’il avait deux têtes.

Elliot se plaint à nouveau au moment du coucher de l’absence de son père mais je lui rappelle qu’après aujourd’hui, c’est les vacances. Nous avons trois semaines de congé et serons ensemble tous les jours. Il me demande si trois semaines font un million de jours. Je lui dis que oui.

Notre maison est calme. Daniel est chez sa petite amie. Jesse est dehors, encore. Oh, ne vous inquiétez pas, il rentrera bien une fois. Avant, je m’inquiétais beaucoup pour Jesse, mais tout va bien. Oh, bien sûr, il est probablement en train de faire des sauts périlleux arrière en altitude, mais bon, ce n’est pas un cancer, non? Soupir. Jesse est devenu l’un des meilleurs Traceurs du monde. Vous ne savez pas ce qu’est un Traceur? Regardez ça et dites-moi si vous pensiez que j’avais déjà assez de stress avec Elliot! Daniel le fait aussi et est étonnamment bon. Pourquoi n’ont-ils pas fait du violon? Bon,  je l’avoue, mes enfants m’épatent.

Alors que la maison est calme, je pense à notre voyage. Puisque nous ne pouvions rien programmer à l’avance, nous avons décidé d’aller à Paris en voiture, passer quelques jours là-bas, puis aller à la plage en Normandie. Nous ne sommes pas partis en vacances depuis une année. Je suis tellement excitée! Je regrette presque la robe de Montreux, j’aurais pu me promener avec à Paris, remarquable et sophistiquée.

Le but d’Elliot à Paris est de monter la Tour Eiffel. Il a vu des photos, en a beaucoup parlé et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi Paris comme destination. Oh, pour info, il EXIGE que nous montions la Tour à pied. Il y a 1665 marches jusqu’au sommet. Qui veut parier à quel moment nous nous effondrerons, ou  qui craquera le premier?

J’essaie de trouver d’autres activités que nous pourrions faire à Paris. Ce n’est pas simple, car  nous devons éviter les endroits où il y a beaucoup d’enfants. La chimio éradique toute votre immunité antérieure et il y a encore une épidémie de varicelle ici en Europe, où personne ne se fait vacciner. Ça pourrait être très grave si Elliot l’attrapait, mais il ne peut être vacciné que six mois après la fin de la chimio.

Je reçois un message d’une amie qui me félicite pour le résultat du scanner et qui est heureuse que tout cela soit derrière nous maintenant. C’est ironique. Je décide de ne pas penser à la prochaine analyse dans trois mois, ou dans six mois, ou le fait qu’il faudra des examens réguliers pendant des années et qu’il n’y a pas de garantie.

Martin rentre à la maison juste avant 23 heures. C’est officiel! Nous sommes en vacances! Nous avons maintenant un million de jours ensemble.

La peur

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Elliot entre dans la salle de bains, où je me lave les dents, et, d’un air très sérieux, me dit : ‘je pense que mon cœur va exploser’.

Inutile de dire que je laisse tomber ma brosse à dents pour lui demander ce qu’il veut dire. Il met sa main sur la partie supérieure gauche de son abdomen et dit, inquiet, ‘ça me fait mal ici’. Je m’agenouille devant lui pour soulever son pull de pyjama. La zone qu’il m’a montrée est plus ou moins là où se trouve son unique rein. Mon cœur bat un peu plus fort que d’habitude. Je lui demande de me décrire sa douleur.

‘En fait, je sautais sur le canapé….(il me fait une petite danse pour illustrer)’ et tout à coup, j’ai eu mal !’

Nous nous regardons. Vu qu’il a l’air d’aller assez bien, je lui demande anxieusement si il a toujours mal.

Il sautille un peu puis déclare ‘Ouais, j’ai encore mal. Aie !’. Une idée lui traverse l’esprit. ‘C’est là que se trouve mon truc qui me fait aller faire pipi ? Est-ce que c’est une nouvelle bosse ?’

J’ai la gorge serrée, mais je réponds calmement ‘Tu parles de ton rein ?’ (‘Ouais, rein’, répète-t-il). ‘Je ne pense pas que tu aies une nouvelle bosse, Elliot’. Je suis étonnamment calme. ‘Tu as récemment passé un scanner qui n’a rien révélé et, en plus, tu as eu la chimio qui fait en sorte que ça ne se reproduise jamais.’

‘Hmmmmm’ , il réfléchit en grattant sa petite tête chauve. ‘Oh, peut-être que c’est des allergies, comme tu le pensais !’

Ces derniers temps, Martin et moi avons souffert de rhume des foins et nous nous demandions si Elliot allait l’avoir aussi.

‘Peut-être’ dit-il avec enthousiasme ‘que j’ai aspiré les mauvais pollens et qu’ils sont descendus dans mes poumons, ont fait un trou et l’air est parti dans les tuyaux où il y a du caca…’

Moi : ‘Les intestins ?’

Elliot : ‘Oui, les uns-testants ! Et maintenant l’air a fait un trou !’. Il a les yeux grands ouverts vu l’intensité dramatique de son diagnostique.

Je lui pose encore quelques questions et je découvre que, juste avant d’avoir sauté sur le canapé, il avait mangé un repas conséquent. Je commence à voir la lueur d’une possibilité.

‘Elliot, je pense que tu n’as qu’une crampe.’

‘Une crampe ?’ dit-il horrifié. ‘C’est grave ?’

Mon pauvre petit garçon tout doux. Je me demandais, au moment du diagnostique, s’il y aurait des effets secondaires psychologiques, mais j’espérais, vu son jeune âge, qu’il serait épargné.

Mais, même s’il est résistant, il comprend très bien tout ce qui se passe. Une des dernières fois qu’on partait pour l’hôpital il était en larmes, comme d’habitude. Il esquivait mes mains qui essayaient de lui mettre ses chaussures en me disant qu’il voulait ‘regarder juste encore une émission de télé’ et manger ‘juste un dernier goûter’, ensuite il serait prêt à partir. Nous avons insisté, en expliquant pour la millionième fois que le traitement était essentiel. Il m’a regardé avec ses grands yeux larmoyants et a dit : ‘Pourquoi j’ai attrapé cette maladie ? Pourquoi je ne pouvais pas attraper une maladie fastoche ?’

Il sait que le cancer n’est pas une maladie fastoche. Le traitement l’inquiète, les effets secondaires et la possibilité qu’il récidive l’inquiètent. Tout comme nous.

Je voulais lui épargner tout ça, en me comportant toujours de manière très positive, sans jamais montrer ma peur. Mais, malgré cela, il a tout compris.

Il y a quelques nuits, je suis allée voir s’il dormait tranquillement. Pendant la journée il avait respiré en sifflant, mon radar mère-poule était donc en alerte. Il a toujours eu un peu d’asthme et je savais que ce n’était sûrement rien, mais je voulais vérifier quand même, parce que je suis comme ça. Je m’inquiète et je vérifie. Je vérifie et je m’inquiète.

Il a l’air si innocent couché sur son côté droit, blotti contre son ours polaire. Je mets ma main sur sa poitrine pour sentir sa respiration.

Et je la sens.

Une bosse.

Sur la partie supérieure de sa poitrine, juste sous son épaule. Elliot avait des tumeurs dans le poumon, dans cette région. Il en avait partout. Beaucoup. Mais elles ont rétréci suite à la chimio.

C’est dur, comme de l’os. Je respire de plus en plus vite et je sens battre mon cœur, mais je me dis que c’est à cause de sa position. Je le déplace pour qu’il soit sur le dos et je tâte.

C’est toujours là. Je touche la partie correspondante du côté gauche. Il n’y a pas de bosse, donc rien qui pourrait me faire penser que c’est une partie normale de son anatomie.

Mon cœur bat la chamade dans mes oreilles. J’ai des sueurs froides. Je continue de palper, à gauche, à droite. Il n’y a pas de doute : il a une bosse du côté droit, une bosse de la taille d’une pièce de deux francs.

Prise de panique, j’allume la lumière de la chambre et je soulève son haut de pyjama. Il se réveille à moitié et murmure un truc en me demandant de le laisser tranquille. Puis, deux choses se passent simultanément : je vois le port-a-cath sur sa poitrine et je comprends qu’il n’y a pas de bosse.

La bosse du port-a-cath. La même bosse qui est là depuis dix mois, depuis son opération pour le mettre en place, ce port-a-cath à travers lequel il reçoit la chimio. La même bosse que je vois tous les jours lorsqu’il s’habille, lorsqu’il se baigne et, évidemment, lors des traitements chimio. Une bosse dure comme de l’os, de la taille d’une pièce de deux francs.

Il me regarde avec un sourire endormi, remet son pyjama en place, puis bascule sur son côté droit, se blottissant contre son ours polaire. ‘Pourrais-tu éteindre la lumière quand tu as fini, s’il te plaît ?’. Puis aussitôt, il se rendort.

J’éteins la lumière et je reste quelques minutes dans l’obscurité, ma respiration encore rapide et la tête qui tourne.

Il n’y a pas de nouvelle tumeur. Le traitement est efficace.

Quand partira la peur ?

Est-ce quand on nous donne les résultats du scanner-de-fin-de-traitement, qui nous dit que le traitement est ‘officiellement’ terminé, et que notre prochain rendez-vous n’est que dans trois mois? Est-ce après le fameux cap des deux ans, sachant que les récidives sont très rares après ce cap? Ou lorsqu’il sera adolescent et qu’il rentrera après une soirée entre amis? Ou lorsqu’il sera adulte et indépendant ?

Ma mère est une survivante du cancer depuis 12 ans. Elle doit passer un scanner tous les trois mois et, chaque fois, elle doit penser ‘et si?’ Mais elle ne montre rien, en tout cas pas à ses enfants.

Comment vit-on chaque jour sans être submergé par l’angoisse? Il y a des dangers partout dans la vie quotidienne. Lorsque j’attache Elliot dans son siège auto, je ne pense jamais au risque d’un accident de voiture. Pourtant la possibilité de se retrouver dans un accident de voiture une fois dans sa vie est de 1 sur 4. Le risque de mourir dans un accident de voiture est de 1 sur 100. Les statistiques pour le cancer d’Elliot: 1 sur 10’000 enfants, et le pourcentage de guérison est de 80%. Donc, logiquement, un voyage en ville devrait plus m’inquiéter que le cancer. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche.

Dernièrement, j’ai écrit sur le courage (http://nicolescobie.com/?cat=16). J’ai compris maintenant qu’il est important de confronter nos peurs pendant les crises difficiles, mais aussi à long terme, et tous les jours. La vie est faite de dangers. Pendant que je cherchais les statistiques ci-dessus, je me suis redue compte d’un fait important: le risque de mourir au cours de notre vie est de 100%. Nous essayons d’oublier cette réalité, mais ça ne change rien. Pouvons-nous transformer cette évidence en quelque chose de positif ? Peut-être. Ça nous rappelle à quel point notre temps passé ensemble est précieux.

Pendant que j’écris ces mots, Elliot est au chaud, sous une couverture, sur le canapé, blotti contre son ours polaire. Aujourd’hui est une journée chimio.

Je crois que je vais aller me coucher avec lui.