La peur

Elliot entre dans la salle de bains, où je me lave les dents, et, d’un air très sérieux, me dit : ‘je pense que mon cœur va exploser’.

Inutile de dire que je laisse tomber ma brosse à dents pour lui demander ce qu’il veut dire. Il met sa main sur la partie supérieure gauche de son abdomen et dit, inquiet, ‘ça me fait mal ici’. Je m’agenouille devant lui pour soulever son pull de pyjama. La zone qu’il m’a montrée est plus ou moins là où se trouve son unique rein. Mon cœur bat un peu plus fort que d’habitude. Je lui demande de me décrire sa douleur.

‘En fait, je sautais sur le canapé….(il me fait une petite danse pour illustrer)’ et tout à coup, j’ai eu mal !’

Nous nous regardons. Vu qu’il a l’air d’aller assez bien, je lui demande anxieusement si il a toujours mal.

Il sautille un peu puis déclare ‘Ouais, j’ai encore mal. Aie !’. Une idée lui traverse l’esprit. ‘C’est là que se trouve mon truc qui me fait aller faire pipi ? Est-ce que c’est une nouvelle bosse ?’

J’ai la gorge serrée, mais je réponds calmement ‘Tu parles de ton rein ?’ (‘Ouais, rein’, répète-t-il). ‘Je ne pense pas que tu aies une nouvelle bosse, Elliot’. Je suis étonnamment calme. ‘Tu as récemment passé un scanner qui n’a rien révélé et, en plus, tu as eu la chimio qui fait en sorte que ça ne se reproduise jamais.’

‘Hmmmmm’ , il réfléchit en grattant sa petite tête chauve. ‘Oh, peut-être que c’est des allergies, comme tu le pensais !’

Ces derniers temps, Martin et moi avons souffert de rhume des foins et nous nous demandions si Elliot allait l’avoir aussi.

‘Peut-être’ dit-il avec enthousiasme ‘que j’ai aspiré les mauvais pollens et qu’ils sont descendus dans mes poumons, ont fait un trou et l’air est parti dans les tuyaux où il y a du caca…’

Moi : ‘Les intestins ?’

Elliot : ‘Oui, les uns-testants ! Et maintenant l’air a fait un trou !’. Il a les yeux grands ouverts vu l’intensité dramatique de son diagnostique.

Je lui pose encore quelques questions et je découvre que, juste avant d’avoir sauté sur le canapé, il avait mangé un repas conséquent. Je commence à voir la lueur d’une possibilité.

‘Elliot, je pense que tu n’as qu’une crampe.’

‘Une crampe ?’ dit-il horrifié. ‘C’est grave ?’

Mon pauvre petit garçon tout doux. Je me demandais, au moment du diagnostique, s’il y aurait des effets secondaires psychologiques, mais j’espérais, vu son jeune âge, qu’il serait épargné.

Mais, même s’il est résistant, il comprend très bien tout ce qui se passe. Une des dernières fois qu’on partait pour l’hôpital il était en larmes, comme d’habitude. Il esquivait mes mains qui essayaient de lui mettre ses chaussures en me disant qu’il voulait ‘regarder juste encore une émission de télé’ et manger ‘juste un dernier goûter’, ensuite il serait prêt à partir. Nous avons insisté, en expliquant pour la millionième fois que le traitement était essentiel. Il m’a regardé avec ses grands yeux larmoyants et a dit : ‘Pourquoi j’ai attrapé cette maladie ? Pourquoi je ne pouvais pas attraper une maladie fastoche ?’

Il sait que le cancer n’est pas une maladie fastoche. Le traitement l’inquiète, les effets secondaires et la possibilité qu’il récidive l’inquiètent. Tout comme nous.

Je voulais lui épargner tout ça, en me comportant toujours de manière très positive, sans jamais montrer ma peur. Mais, malgré cela, il a tout compris.

Il y a quelques nuits, je suis allée voir s’il dormait tranquillement. Pendant la journée il avait respiré en sifflant, mon radar mère-poule était donc en alerte. Il a toujours eu un peu d’asthme et je savais que ce n’était sûrement rien, mais je voulais vérifier quand même, parce que je suis comme ça. Je m’inquiète et je vérifie. Je vérifie et je m’inquiète.

Il a l’air si innocent couché sur son côté droit, blotti contre son ours polaire. Je mets ma main sur sa poitrine pour sentir sa respiration.

Et je la sens.

Une bosse.

Sur la partie supérieure de sa poitrine, juste sous son épaule. Elliot avait des tumeurs dans le poumon, dans cette région. Il en avait partout. Beaucoup. Mais elles ont rétréci suite à la chimio.

C’est dur, comme de l’os. Je respire de plus en plus vite et je sens battre mon cœur, mais je me dis que c’est à cause de sa position. Je le déplace pour qu’il soit sur le dos et je tâte.

C’est toujours là. Je touche la partie correspondante du côté gauche. Il n’y a pas de bosse, donc rien qui pourrait me faire penser que c’est une partie normale de son anatomie.

Mon cœur bat la chamade dans mes oreilles. J’ai des sueurs froides. Je continue de palper, à gauche, à droite. Il n’y a pas de doute : il a une bosse du côté droit, une bosse de la taille d’une pièce de deux francs.

Prise de panique, j’allume la lumière de la chambre et je soulève son haut de pyjama. Il se réveille à moitié et murmure un truc en me demandant de le laisser tranquille. Puis, deux choses se passent simultanément : je vois le port-a-cath sur sa poitrine et je comprends qu’il n’y a pas de bosse.

La bosse du port-a-cath. La même bosse qui est là depuis dix mois, depuis son opération pour le mettre en place, ce port-a-cath à travers lequel il reçoit la chimio. La même bosse que je vois tous les jours lorsqu’il s’habille, lorsqu’il se baigne et, évidemment, lors des traitements chimio. Une bosse dure comme de l’os, de la taille d’une pièce de deux francs.

Il me regarde avec un sourire endormi, remet son pyjama en place, puis bascule sur son côté droit, se blottissant contre son ours polaire. ‘Pourrais-tu éteindre la lumière quand tu as fini, s’il te plaît ?’. Puis aussitôt, il se rendort.

J’éteins la lumière et je reste quelques minutes dans l’obscurité, ma respiration encore rapide et la tête qui tourne.

Il n’y a pas de nouvelle tumeur. Le traitement est efficace.

Quand partira la peur ?

Est-ce quand on nous donne les résultats du scanner-de-fin-de-traitement, qui nous dit que le traitement est ‘officiellement’ terminé, et que notre prochain rendez-vous n’est que dans trois mois? Est-ce après le fameux cap des deux ans, sachant que les récidives sont très rares après ce cap? Ou lorsqu’il sera adolescent et qu’il rentrera après une soirée entre amis? Ou lorsqu’il sera adulte et indépendant ?

Ma mère est une survivante du cancer depuis 12 ans. Elle doit passer un scanner tous les trois mois et, chaque fois, elle doit penser ‘et si?’ Mais elle ne montre rien, en tout cas pas à ses enfants.

Comment vit-on chaque jour sans être submergé par l’angoisse? Il y a des dangers partout dans la vie quotidienne. Lorsque j’attache Elliot dans son siège auto, je ne pense jamais au risque d’un accident de voiture. Pourtant la possibilité de se retrouver dans un accident de voiture une fois dans sa vie est de 1 sur 4. Le risque de mourir dans un accident de voiture est de 1 sur 100. Les statistiques pour le cancer d’Elliot: 1 sur 10’000 enfants, et le pourcentage de guérison est de 80%. Donc, logiquement, un voyage en ville devrait plus m’inquiéter que le cancer. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche.

Dernièrement, j’ai écrit sur le courage (http://nicolescobie.com/?cat=16). J’ai compris maintenant qu’il est important de confronter nos peurs pendant les crises difficiles, mais aussi à long terme, et tous les jours. La vie est faite de dangers. Pendant que je cherchais les statistiques ci-dessus, je me suis redue compte d’un fait important: le risque de mourir au cours de notre vie est de 100%. Nous essayons d’oublier cette réalité, mais ça ne change rien. Pouvons-nous transformer cette évidence en quelque chose de positif ? Peut-être. Ça nous rappelle à quel point notre temps passé ensemble est précieux.

Pendant que j’écris ces mots, Elliot est au chaud, sous une couverture, sur le canapé, blotti contre son ours polaire. Aujourd’hui est une journée chimio.

Je crois que je vais aller me coucher avec lui.

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4 réflexions au sujet de « La peur »

  1. Bonjour Nicole,

    Tes propos sont toujours touchants et me rappellent tant notre quotidien.

    Lorsque je demandais à Céline si elle comprenait pourquoi elle avait tous ces traitements, elle m’a regardée avec de grands yeux avant de répondre: « parce que ça, c’est la vie, Madame! »

    Alors, malgré la peur et l’angoisse quotidiennes, on s’accroche!

  2. Merci pour ces magnifiques textes qui décrivent tellement bien toutes ces émotions qu’on peut ressentir dans ce genre de situation…
    À chaque lecture mon cœur palpite, mes yeux s’embrume et ma gorge se serre et spécialement à la lecture de ce texte sur la peur, parce qu’on a beau vouloir la cacher au plus profond de soi elle se débrouille toujours pour refaire surface… Jusqu’à quand…??
    Chaque sentiments décrit l’est de manière tellement juste et tellement précise qu’on s’y retrouve dans presque chaque mots…
    Merci et courage

  3. Merci de nous faire lire ce que l’on a pas forcément envie de lire car cela reflète tellement la réalité, moi la peur je l’ai quand on a nos visites tous les 3 mois, la veille, le jour meme et le lendemain. Puis la peur est là quand le médecin décide « qu’il n’y aura pas de prise de sang aujourd’hui », La peur est là au moins jusqu’à la guérison de l’enfant, et après ?? Après toutes ces années de peur et d’angoisses presque quotidien, on fait quoi ? Je crois que ce sentiments nous suivra jusqu’à la fin de notre vie, le cancer révèle des peurs que nous n’aurions jamais eu .. Il y a des jours (nuits même) où je me mets à penser au futur, ma fille est guéri du cancer, mais va-t-elle survivre à une sortie de boîte, à un chauffard qui n’a visiblement pas eu d’enfants atteint du cancer, à un accident du travail, comment imaginer guérir d’un cancer et mourri d’autre chose … quand ces moments-là se produisent, je me lève, je fume une cigarettes et je pense plutot au bonheur que m’apporte mes enfants, et je leur imagine une vie belle et heureuse …
    Merci Nicole de nous faire part de vos fardeaux et je sais qu’ici je peux faire part des miens car je sais que quelqu’un va me comprendre …
    Milles bisous à Eliott, à ses frères, à vous et votre mari

  4. Je ne te dirai pas que la peur partira vite, je ne te dirai pas non plus qu’elle ne partira pas. Car elle va partir. Sauf que je ne suis pas le bon exemple.
    Je me souviens d’avoir ramené Zoé lors de sa rechute, la première. Son ventre était si gros, comment n’avais-je rien vu ? Après ça, après les chimio, c’est avec le mètre de couture que je mesurai le ventre de Zoé. Longtemps encore après l’annonce de sa rémission. Son foie avait tant grossi à cause des métastases que je savais le palper, je savais combien il mesurait depuis le bord de côtes et combien de centimètre son ventre a eu été.
    J’ai ramené Zoé une fois j’étais convaincue qu’elle avait rechuté. Son ventre avait grossi je le voyait bien le centimètre me l’avait confirmé ! C’était peu après l’opration. Finalement on me prouvera par un scanner que c’était du liquide suite à l’opération.
    On reprend sa route, on retrouve une vie normale, revoit nos amis, on s’entend à se plaindre de futilité alors que nous nous étions juré de ne plue nous plaindre. On oublie les mauvais moments mais parfois étrangement je me suis sentie nostalgique des bons moments passé à l’hôpital, de cet ambiance si pareticulière entre drame et bonnes nouvelles.
    POur nous le cancer est revenu une deuxième foiset c’était au moment ou nous nous y attendions le moins. Une nouvelle vie, dans une nouvelle maison, un début de vie au jardin d’enfant pour Zoé. Caché dans un coin il est revenu et alors qu’avons nous fait ? J’ai pleuré 3 jours durant, je suis descendue si bas mais c’était pour mieux remonter. Je me suis relevée, et nous sommes partis nous battre une nouvelle fois. Et nous avons gagné, et j’espère tellement que cette fois sera la bonne. Mais je ne te dirai pas que la peur part réllement. Il y aura des signaux d’alarme comme pour nous rapeller ce que que notre esprit tente d’oublier. Mais on fait avec, on vit avec cette peur car simplement nous n’avons pas le choix. Pour nous mais surtout pour nos enfants.
    Profitez de chaque instant que la vie vous offre. On dit que les chinois font la paix avec leur maladie, qu’elle est là pour une raison….pourquoi ne pas tenter de s’en faire une amie et de voir ce qu’elle nous a apporté ? Elle nous apporte malgré tout ce que notre enfant a vécu, quelque chose de positif. Elle nous fait réaliser l’importance de la vie, la chance d’être en bonne santé.
    Vous arriverez à vivre avec cette peur, elle fera partie de votre quotidien et vous vous en sortirez très bien j’en suis certaine !

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