J’ai commencé à écrire à plusieurs reprises, mais, j’ai si peu de temps libre ces jours-ci, que je n’ai pas eu le temps de finir. Voici donc quelques bribes d’une semaine début juillet, un aperçu de ma vie comme une maman-cancer, écrit sur le coin d’une table, tout en jonglant avec les emplois du temps de mes trois enfants, mon travail, mes invités, qui sont venus de loin pour passer du temps avec moi, tout en attendant impatiemment les résultats du scanner d’Elliot …

Lundi.

Ici, dans ce monde à l’ envers, la situation est la suivante:

Mon fils, âgé de 5 ans, un cancer du rein stade 4, ayant subi une intervention chirurgicale, de la radiothérapie, et 10 mois de chimiothérapie, est en train de sauter sur le canapé, très excité, en disant qu’il veut aller jouer dehors.

Ma mère, âgée de hum hum, un cancer de l’intestin grêle stade 4 (GIST), ayant subi deux interventions chirurgicales et 11 ans de médicaments anti-cancer, venant de parcourir 6500 km pour me rendre visite, décalage horaire: 6 heures, vérifie  Facebook et ses e-mails, joue avec Elliot, fait la lessive, tout en disant qu’elle veut aller jouer dehors (jouer = shopping).

Moi: âgée de quelques décennies de moins que hum hum, un manque de café stade 4, aucune chirurgie bien que j’aie accouché trois fois, ce qui doit compter, pas de chimiothérapie, bien que je doive souffrir d’un cerveau chimio par osmose, pas de  radiothérapie, ok je n’ai absolument rien mais je suis épuisée!

Sérieusement, quelqu’un a dû dire à ces personnes cancéreuses  de ‘profiter de la vie’ et c’est ce qu’ils font! Mais s’ils continuent de profiter autant, je vais devoir me mettre à me shooter au café.

Mardi

J’ai un jour de congé, et Martin aussi! Nous avons l’habitude d’organiser nos horaires pour qu’il y ait toujours quelqu’un pour Elliot. Cette organisation ne m’a pas laissé beaucoup de temps avec ma mère et ma sœur, depuis leur arrivée, sans avoir Elliot avec moi. Faire du shopping avec Elliot est … euh … difficile. Imaginez que vous avez un kangourou qui parle dans la cabine où vous essayez une nouvelle robe. Vous savez, ces cabines qui n’ont qu’un rideau pour vous séparer du reste du monde? Vous voyez le tableau.

Donc, aujourd’hui Martin restera à la maison avec Elliot pendant que ma mère, Julie et moi partons à l’aventure! Nous allons à Montreux, à 45 minutes environ.

Le temps est parfait. La balade est incroyable. L’autoroute est perchée sur le bord de falaises couvertes de vignes cascadant en flèche vers le lac. Le lac diffuse la lumière éblouissante du soleil et met en valeur les hautes montagnes de l’autre côté. A Montreux, nous nous garons et partons nous promener le long des quais qui se remettent tranquillement du festival de jazz de la semaine dernière. Je discerne presque de la fumée encore au dessus de l’eau. C’est là que les riches et célèbres vivent.  Il paraît que  Shania Twain possède un château tout près de là. Le soleil brille et j’ai la sensation, juste un instant, d’échapper au monde du cancer. Il y a un poids tenace dont je n’arrive pas à me débarrasser. Demain, nous aurons les résultats du scanner d’Elliot de fin de traitement et, bien qu’on nous ait dit que tout devrait être bon, il y a toujours ce ‘et si’. Le cancer est un ennemi imprévisible.

J’ai trouvé la robe parfaite. Le seul souci est que le prix a un zéro de trop. Tant pis, je la laisse pour Shania.

Mercredi

Nous sommes à l’hôpital, dans la salle d’attente. J’ai posé ma mère et Julie à l’aéroport quelques heures plus tôt, elles rentrent chez elles. En ce moment même elles sont quelque part au dessus de l’Atlantique. Elliot joue. Martin regarde son téléphone. Je fais les cent pas. J’ai une boule dure dans mon estomac à cause du stress. Mon cœur bat dans mes oreilles et j’essaie de contrôler ma respiration en prenant de respirations profondes et lentes. Je suis au bord des larmes, même si rien de mal ne s’est passé …  encore. Ce moment est l’aboutissement de dix mois d’anxiété, depuis le début de tout ça.

L’infirmière arrive et nous dit que nous pouvons attendre dans le bureau du médecin. J’analyse son visage. A-t-elle l’air calme? Soucieuse? Triste? Heureuse? Je n’arrive pas à savoir. Elle connaît le résultat de l’analyse. J’ai presque envie de la supplier pour qu’elle me le dise. Mais j’ai trop peur de la réponse.

Nous nous asseyons devant le bureau du médecin. Elliot est sur les genoux de Martin et joue toujours. J’ai mon cahier avec ma liste de questions. Ma main tenant la plume transpire. J’ai froid.

L’infirmière arrive et prend place de côté, également un carnet et un stylo dans les mains, prête à prendre des notes pendant la réunion. Est-ce un bon signe? Un mauvais signe? Un quelconque signe?

Le médecin entre. Il a le fichier d’Elliot dans les mains. Il s’assied en face de nous, dit bonjour et sourit.

Le sourire est clair. Je sais que c’est bon. Je sens le stress quitter mon corps comme de la vapeur s’échappant d’une bouilloire.

Le scanner est bon. Parmi les ‘innombrables’  métastases pulmonaires du début (et oui, cela signifie ‘trop nombreuses pour être comptées’), il n’y a plus rien. Elliot est en rémission et le traitement est terminé. Nous pouvons partir et ne revenir que dans trois mois pour la prochaine analyse. Je pense à ma mère qui subit ces examens tous les trois mois depuis 11 ans. Nous sortons de l’hôpital rapidement, sans regarder en arrière, presque comme des enfants quittant  l’école sans vouloir se faire rattraper.

Jeudi

Je suis au travail avec l’équipe du matin. Tous mes collègues sont au courant. Ils ne cessent de venir vers moi pour me féliciter. Leurs expressions reflètent le soulagement que je ressens. Je médite sur la façon dont le cancer affecte tout le monde, pas seulement celui qui a été diagnostiqué. Ca doit être si frustrant de rester sur le côté, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Certains ont déjà combattu cette même bataille, avec un membre de la famille ou un proche. Vous ne découvrez ceci qu’une fois être entré dans ce monde du cancer.
Je me sens libérée, une chose que  je n’ai pas ressenti depuis des mois. 10 mois et 10 jours, pour être plus précis, depuis le diagnostic d’Elliot . C’est comme si rien ne pouvait plus m’atteindre aujourd’hui, rien du tout, je vole dans les nuages.

J’ai beaucoup de travail mais ça m’amuse. Le temps passe vite.

Après le travail je vais avec Elliot, mon ado Daniel, sa petite amie, et la mère de celle-ci, au cinéma. C’est vaiment chouette de sortir ensemble, on s’entend tous très bien, et la maman et moi aimons bien voir nos enfants ensemble. C’est la première fois qu’Elliot va au cinéma. Il adore mais parle fort et rigole pendant tout le film. Ce n’est pas grave, les autres enfants font pareil. Nous sommes normaux!

Nous allons manger au restaurant et arrivons à la maison à 20 heures, l’heure d’aller au lit pour Elliot. La fatigue me guette. En ouvrant la porte de l’appartement, j’entends de la musique forte venant de la chambre de Jesse (mon fils aîné, 20 ans). Il traîne avec quelques amis. Je fais irruption dans sa chambre et je débranche la radio. Trois paires d’yeux me regardent, étonnés. Je repars bruyamment. La fatigue me submerge ainsi qu’une irritation accablante, ce qui n’est pas logique, vu les circonstances. Je prépare impatiemment Elliot pour le coucher. Jesse part discrètement avec ses amis et me dit rapidement au revoir en me regardant comme si j’avais deux têtes.

Je lis deux histoires à Elliot et les deux m’énervent. Les princes et les dragons m’agacent.

Elliot veut un câlin supplémentaire avant de s’endormir et se plaint de l’absence de son père (Martin travaille tard ce soir).

Je m’endors avant lui, je crois.

Vendredi

Je travaille encore plus tôt aujourd’hui. Il fait encore nuit lorsque je pars, bien que ce soit l’été. Je passe à côté du site du festival Paléo, un festival important qui dure une semaine, avec des milliers de tentes dressées pour les fans qui restent toute la semaine. Trois jeunes hommes ont escaladé la clôture qui sépare le terrain de camping de l’autoroute et sont là, à saluer les voitures en riant. Je me demande si l’un d’eux est Jesse, mais je ne pense pas. Qui sait. Je commence ma matinée et ils finissent leur soirée. Le temps est étrange.

Je rentre du travail à 14 heures, le temps de passer une heure avec Martin avant qu’il ne parte pour le travail. Il a l’air épuisé. Elliot s’est réveillé à 6h10. Martin a travaillé jusqu’à 23 heures hier soir et remet ça ce soir. Il laisse tomber une fourchette et bougonne. Elliot et moi le regardons comme s’il avait deux têtes.

Elliot se plaint à nouveau au moment du coucher de l’absence de son père mais je lui rappelle qu’après aujourd’hui, c’est les vacances. Nous avons trois semaines de congé et serons ensemble tous les jours. Il me demande si trois semaines font un million de jours. Je lui dis que oui.

Notre maison est calme. Daniel est chez sa petite amie. Jesse est dehors, encore. Oh, ne vous inquiétez pas, il rentrera bien une fois. Avant, je m’inquiétais beaucoup pour Jesse, mais tout va bien. Oh, bien sûr, il est probablement en train de faire des sauts périlleux arrière en altitude, mais bon, ce n’est pas un cancer, non? Soupir. Jesse est devenu l’un des meilleurs Traceurs du monde. Vous ne savez pas ce qu’est un Traceur? Regardez ça et dites-moi si vous pensiez que j’avais déjà assez de stress avec Elliot! Daniel le fait aussi et est étonnamment bon. Pourquoi n’ont-ils pas fait du violon? Bon,  je l’avoue, mes enfants m’épatent.

Alors que la maison est calme, je pense à notre voyage. Puisque nous ne pouvions rien programmer à l’avance, nous avons décidé d’aller à Paris en voiture, passer quelques jours là-bas, puis aller à la plage en Normandie. Nous ne sommes pas partis en vacances depuis une année. Je suis tellement excitée! Je regrette presque la robe de Montreux, j’aurais pu me promener avec à Paris, remarquable et sophistiquée.

Le but d’Elliot à Paris est de monter la Tour Eiffel. Il a vu des photos, en a beaucoup parlé et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi Paris comme destination. Oh, pour info, il EXIGE que nous montions la Tour à pied. Il y a 1665 marches jusqu’au sommet. Qui veut parier à quel moment nous nous effondrerons, ou  qui craquera le premier?

J’essaie de trouver d’autres activités que nous pourrions faire à Paris. Ce n’est pas simple, car  nous devons éviter les endroits où il y a beaucoup d’enfants. La chimio éradique toute votre immunité antérieure et il y a encore une épidémie de varicelle ici en Europe, où personne ne se fait vacciner. Ça pourrait être très grave si Elliot l’attrapait, mais il ne peut être vacciné que six mois après la fin de la chimio.

Je reçois un message d’une amie qui me félicite pour le résultat du scanner et qui est heureuse que tout cela soit derrière nous maintenant. C’est ironique. Je décide de ne pas penser à la prochaine analyse dans trois mois, ou dans six mois, ou le fait qu’il faudra des examens réguliers pendant des années et qu’il n’y a pas de garantie.

Martin rentre à la maison juste avant 23 heures. C’est officiel! Nous sommes en vacances! Nous avons maintenant un million de jours ensemble.