Comment bien réussir à s’inquiéter

 

Je pense souvent à la façon dont je m’inquiète. J’ai fréquemment des petits débats avec moi-même au sujet de mes soucis; même que, parfois, les débats se transforment carrément en petites argumentations… Comment oses-tu penser à ça à nouveau?!?! Nous avons passé tout l’après-midi d’hier à régler ce souci! Tu t’en rappelles? On s’est regardées dans le miroir et on a dit qu’on arrêtait, que ce n’était pas la peine! N’as-tu pas écouté?

Le truc, c’est que je peux me soucier de presque tout et n’importe quoi. Il y a une partie de moi, (cet autre moi intérieur), qui soulève des choses inimaginables. Mon mari aime dire que je n’aime pas passer à côté d’un souci potentiel. Il a un peu raison, la part de moi qui aime s’inquiéter ne lâche pas facilement, tel un chien avec un vieil os, tandis que, l’autre part, plus raisonnable, essaie  de récupérer cet os pour le jeter à la poubelle. C’est un combat dangereux.

Il y a quelques mois, j’ai remarqué qu’Elliot transpirait pendant son sommeil. Ses nouvelles mèches de cheveux étaient mouillées et il y avait une tache humide sur l’oreiller.

Panique à bord!

Si vous recherchez sur internet ‘cancer de l’enfant’ et ‘sueurs nocturnes’, vous verrez tout de suite que ces deux sujets sont inexorablement liés, comme le sel et le poivre, comme le beurre d’arachide et la confiture, comme les back flips et Jesse. C’est très clair: les nouvelles sont mauvaises, très mauvaises.

J’ai passé tout le lendemain à m’inquiéter, avec, pour seules distractions, un jeu avec Elliot qui faisait le fou, et la préparation d’un repas, ou d’une collation, car il mange tout le temps. Je suis retournée sur mon ordinateur portable à plusieurs reprises pour rechercher des thèmes similaires: ‘sueur’ et ‘tumeur de Wilms’, ou ‘transpiration’ et ‘récidive du cancer’. Le pronostic était toujours aussi terrible.

Enfin, ce soir-là, j’ai eu le courage (et le temps) d’en parler à mon mari. Sa réponse: ‘Il a toujours été comme ça, non?’

J’y réfléchis.

Oui, effectivement, il me semble qu’il a toujours beaucoup transpiré.

En fait, je me souviens de quelques photos prises lors d’un voyage, quelques années plus tôt, et ses cheveux sont humides.

Alors peut-être? … Juste peut-être … Ce ne serait pas un signe de récidive?

Je commence à ressentir un peu de soulagement. Une petite lumière brille dans mon tunnel sombre.

Pendant environ une heure l’inquiétude s’apaise. Puis …

‘Mais attends!’ crie l’autre moi dans ma tête.

‘Quoi?’ Je réponds prudemment, ne sachant pas si je veux entendre la suite.

‘Bien sûr, il a toujours été comme ça, mais il a toujours eu le cancer!’

‘Attends une minute.’ Je réponds, en essayant d’apaiser la crainte grandissante. ‘ Il n’a pas toujours eu le cancer. Nous ne savons pas depuis combien de temps il était là, avant qu’il ne soit découvert. ‘

‘C’est vrai’, dit la voix, en me glaçant le sang ‘TU N’EN SAIS RIEN!’

Je retourne donc sur internet, et je lance des recherches pour essayer de déterminer combien de temps le cancer était là avant qu’il ne soit diagnostiqué, mais je ne trouve aucune réponse définitive. En fait, je découvre que tout est possible; le cancer aurait pu commencer deux mois avant le diagnostic, tout comme il aurait pu déjà être là lors de mon premier rendez-vous avec mon mari.
Pour l’autre moi qui s’inquiète, cela signifie que je dois continuer à m’inquiéter. Je pourrai arrêter de m’inquiéter seulement lorsque j’aurais trouvé la réponse.

Puis arrive un état d’épuisement, ce qui m’aide à arrêter de cogiter.
Le lendemain, au travail, mes soucis sont de retour, en pleine forme.

Je discute avec une amie dans la salle de pause. Elle me connaît assez bien pour savoir quand je ne vais pas bien. Alors, elle me demande ce qui se passe. Et je lui raconte tout. Tout ce qui concerne le Terrible Syndrome de la Transpiration Nocturne.

Elle ne cligne même pas des yeux. ‘Nicole.’ Me dit-elle, en indiquant la fenêtre par laquelle on voit un soleil éblouissant ‘Il fait 36 degrés dehors. Bien sûr qu’il transpire. Nous transpirons tous’. Elle sourit gentiment, mais elle sait que je suis un peu folle. (C’est la beauté de mes amitiés, elles m’aiment malgré tout.)

Je la regarde fixement pendant un moment, l’autre moi, la folle, essayant de trouver un contre-argument plausible.

‘Mais il ne transpirait pas comme ça lorsqu’il faisait sa chimio.’

‘C’était l’hiver.’

‘Ouais, je suppose que tu as raison …’ L’inquiète en moi n’est pas convaincue, mais est à court d’arguments. Mon côté fort, courageux ,et sûr de moi commence à reprendre le dessus.

‘Bien sûr, tu as raison. A quoi pouvais-je penser? ‘Je lui réponds, le soulagement revenant en moi comme la lumière dans mon tunnel sombre de désespoir. (C’est un peu comme un carrousel.)

Maintenant, je me sens bête. Ca fait quand même deux jours que je suis plongée dans ce souci!

‘En plus’  j’ajoute, ‘il mange bien, a des tonnes d’énergie et il aime l’école … ‘ Mon amie sourit, elle a gagné cette bataille.

Je repense à Elliot à l’école. Puis la pensée grandit. Juste une lueur, dans un premier temps, qui fait son chemin dans mon esprit … L’autre jour, à l’école, je le regardais courir pendant la récréation et j’ai remarqué qu’il ne court pas aussi vite que les autres enfants !

Panique à bord!

J’en parle, comme par hasard, à mon amie.

‘Il est resté inactif pendant un an.’ dit-elle. ‘et n’as-tu pas dit que l’un des médicaments de chimiothérapie pourrait affecter ses nerfs et ses réflexes, et qu’il faudrait du temps pour récupérer?’

Je l’écoute, mais l’autre moi a hâte de retourner sur internet pour rechercher  ‘récidive du cancer’ et ‘vitesse de course’… Ou peut-être ‘ tumeur de Wilms’ et ‘à-quelle-vitesse-courent-les-enfants-normaux’ ….ou peut-être … …

Alors, voilà. J’ai décidé de mettre un terme une fois pour toutes à ces inquiétudes paralysantes. J’ai trouvé une stratégie.

Le concept de base est le suivant: quand je m’inquiète, je vais classer mes soucis dans l’une des deux catégories suivantes: constructives ou non constructives. La catégorie ‘constructive’ comprend les soucis qui peuvent réellement conduire à une sorte d’action: par exemple, je suis au volant et j’ai peur de manquer d’essence, parce que le voyant clignote, donc je me rends à une station d’essence. (Ce qui, soit dit en passant, m’arrive rarement, vu que Martin contrôle si bien la situation que nos voitures sont rarement en dessous du ¼. N’est-il pas extra? Ou peut-être qu’il sait que je n’ai bizarrement pas peur de tenter ma chance vu que ‘c’est en descente la plupart du temps’?)

La catégorie des soucis non-constructifs comprendrait des situations impossibles à résoudre ; le genre de situation qui entretient mon désir d’analyser, d’étudier et de méditer, sans qu’aucune solution ou action soit possible. Par exemple, lorsque je considère la possibilité que l’équipe d’oncologues et de spécialistes qui supervisent le cas d’Elliot pourrait, au cours de leurs réunions hebdomadaires, rire et jeter les dés pour déterminer quelle chimio donner à Elliot cette semaine. Il est, après tout, inutile, de me soucier de savoir si le dernier oncologue que nous avons vu, qui a plus de 30 ans d’expérience dans ce domaine, n’a peut-être pas toutes les informations sur le cas d’Elliot que j’ai pu trouver sur internet. A un moment donné je dois décider de faire confiance à ces gars. Et leur confier la vie de mon petit garçon.

Voilà donc ma stratégie anti-soucis. Je vous tiendrai au courant de la suite. Peut-être devrai-je également m’interdire toute recherche internet, tel un casino qui interdit les joueurs compulsifs?

 

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Mon petit marathon de l’espoir

Le jour est arrivé … Oui, vous saviez que ça pouvait arriver mais je suis encore sous le choc … Alors voilà .. Je suis inscrite à un marathon …! ACK! Je sais ce que vous pensez … Nicole, te rends-tu bien compte, il s’agit  … d’exercice???

Oui, je le sais.

Nicole, vous répétez (en fait, je peux vous entendre), te rends-tu compte qu’il s’agit d’exercice intense, avec la possibilité de transpirer et d’être essoufflée ?

Oui, je répète résolument, je le sais.

Genre, dans la nature? Vous continuez, étonné par ma persévérance. Dehors? Bravant les conditions météorologiques extrêmes et les animaux sauvages?

Oui, je répète, la tête haute. Je vais le faire pour La Cause.

Hé, attendez une minute. Quels animaux sauvages? Quelle nature? Qui a parlé de la nature? Ah oui, sur le site il y avait des photos du parcours, et c’est vrai que ça ressemblait vaguement à  un étroit sentier à travers la forêt, avec peut-être des collines et des vallées …

ACK!!! Suis-je dingue?

Eh bien oui, peut-être que je le suis. Mais je vais faire le FORCEthon, un marathon de 11 km, organisé par la fondation FORCE, notre fondation locale pour la recherche contre le cancer infantile. (http://www.force-fondation.ch/)

La somme d’argent engrangée par mon humble marche/randonnée / rampe à travers les bois, les collines et les vallées, et ma lutte avec les bêtes sauvages, ira pour la recherche qui est indispensable pour guérir certains des enfants que nous avons rencontrés tout au long de notre voyage dans le monde du cancer.

Hé, ne soyez pas si inquiets! Je peux le faire! Ce ne sont que 11 kilomètres, ça ne peut pas être si terrible !? (Comment? Tu dis que c’est près de 7 miles??? Tu te moques de moi ou quoi???!)

N’oubliez pas que je suis canadienne. Notre modèle est  Terry Fox. Comment ne pas vouloir déplacer des montagnes quand nous avons un véritable héros canadien pour nous guider?

Pour ceux qui ne le connaissent pas, voici un peu d’histoire canadienne.

Vous vous demandez d’où vient  l’idée de faire un marathon pour le cancer?

En 1977, Terry Fox était un jeune homme de 19 ans, en pleine forme et actif, lorsqu’une douleur persistante au genou l’a envoyé chez le médecin. Le diagnostic allait changer sa vie, celle de sa famille et, par conséquence, celle de tout le monde: l’ostéosarcome, une forme grave de cancer des os.

Sa jambe a été amputée. Il a eu 16 mois de chimiothérapie intensive et on lui a dit que ses chances de survie n’étaient que de 50%. Et, lorsqu’il s’est rendu compte de la somme dérisoire consacrée à la recherche pour le cancer il s’est mis en colère. D’autant plus qu’autour de lui d’autres malades perdaient leurs batailles.

Une personne peut faire la différence. 

Terry n’a pas baissé les bras. Malgré sa prothèse, qui le faisait courir d’une manière inhabituelle, (je vous mets au défi de me trouver un seul Canadien qui ne sait pas exactement à quoi il ressemblait quand il courait), il a décidé de se lancer dans une aventure ambitieuse. Une aventure folle. Une aventure pendant laquelle il a bravé les éléments et les forces de la nature (les Terre-neuviens), il s’est retrouvé face à des bêtes sauvages (les chauffeurs québécois) et toutes sortes de conditions météorologiques.

Terry a décidé de faire un marathon tout seul et a demandé à chaque Canadien de lui verser un dollar, dollar qu’il donnerait pour financer la recherche contre le cancer. Seulement un dollar. Si chaque Canadien (ils étaient 24 millions à l’époque) lui  donnait un dollar, pensez aux avancées scientifiques potentielles.

Mais le marathon devait être énorme. Il devait être long, genre vraiment long, eh ? (Le « eh », c’est pour l’authenticité canadienne).

Il a donc décidé de traverser le Canada.

Ouais, c’est ça. 8000 km. Cinq MILLE miles. Mes 11km à côté sont presque ridicules. Et j’ai mes deux jambes ! Pour donner une idée à mes amis suisses de la taille du Canada : vous pourriez balancer toute la Suisse dans un des lacs du centre du pays, le lac Huron par exemple, et il rentrerait facilement (peut-être que les montagnes dépasseraient un peu).

Il a commencé par tremper sa prothèse dans l’océan Atlantique, au large de l’île de Terre-Neuve, et a pris la route. Il a subi des vents violents, de fortes pluies et une tempête de neige. Dans un premier temps, pas grand monde s’y intéressait, mais une fois qu’il eut atteint l’autre côté de Terre-Neuve, les gens ont commencé à y prêter attention. La ville de Port-O-Basque lui a offert un chèque de 10.000 $, un don d’un dollar par habitant.  Trois mois plus tard, au moment où il arrivait à Toronto, tout le monde savait qui était Terry Fox. Certaines compagnies ont eu l’idée de parrainer chaque mile couru (idée accrocheuse!). Les gens bordaient la route pour le voir passer.

Il avait rencontré le Premier ministre, avait rallié les Canadiens à une cause et nous avait fait croire que chacun d’entre nous pouvait faire la différence.

Il a traversé plus de la moitié du Canada, 5300 kilomètres pendant 143 jours. Puis… la fatigue .Fin août, il était épuisé avant même de commencer sa journée de course. Le 1er septembre, près de Thunder Bay, il a été obligé de s’arrêter après une quinte de toux intense et des douleurs dans la poitrine. Sans savoir vraiment quoi faire, il a repris sa course sous les encouragements de la foule.  Quelques miles plus loin, le souffle court et une douleur thoracique persistante, il a demandé à être conduit à l’hôpital.

Le cancer était de retour.

Terry n’a pas fini sa course, mais les gens ont continué à donner et, avant que le cancer ne prenne sa vie, l’objectif de 1 $ pour chaque Canadien avait été atteint.

J’avais 12 ans quand Terry a fait sa course. Je me souviens de l’excitation. L’énergie ressentie à l’idée que nous pouvions faire la différence. Quelques années plus tard, le cancer a pris ma grand-mère. Il y avait encore si peu de connaissances, si peu de progrès. Mais, les récoltes de fonds ont continué,  des marathons ont été organisés partout dans le monde (le Marathon Terry Fox de l’Espoir a lieu dans plus de 60 pays actuellement) et la recherche avance. Ma mère a été diagnostiquée avec un cancer à un stade avancé, moins de 20 ans après la mort de Terry, et elle  est toujours parmi nous, grâce à un nouveau médicament.

Je suis en aucun cas aussi glamour, héroïque  ou sportive que Terry Fox, mais son message est clair: nous pouvons tous participer. Me voilà donc partie, le 10 Novembre. Ce ne sont que 11km , ça ne peut pas être si terrible !? En plus, ils ont des stands de ravitaillement sur le parcours, où ils servent de l’eau et de jus … Je me demande quelles sont les chances d’avoir un verre de vin?

Et OUI! Vous pouvez me parrainer! Vous décidez d’un montant par kilomètre (ne vous inquiétez pas, il y a seulement 11km, donc pas trop de risque de se ruiner! Par contre, de me briser le dos, si …) ou d’un montant fixe pour tout le parcours.

Et si chaque Suisse donnait 1 franc?

Envoyez-moi un mail à Nicole@scobie.ch si vous souhaitez me parrainer. Ou vous pouvez faire un don sur mon compte postal 30-604575-9 RPC (ce compte est uniquement pour la collecte de fonds). Tous les profits iront à la fondation FORCE (http://www.force-fondation.ch/).

Et si vous souhaitez vous joindre à moi ce jour-là, vous pouvez toujours vous inscrire sur le site internet de la fondation FORCE!

Les émotions.

Comment te sens-tu?

J’entends souvent cette question. Comment tu te sens? Comment ça va? Comment tiens-tu le coup?

C’est rassurant de savoir que les gens se soucient de moi. Mais c’est aussi tellement difficile de répondre. L’éventail d’émotions en moi peut être très vaste. Parfois, je ne suis même pas sûre de savoir comment je me sens.

Je ne pense pas que je pourrai revenir à ce que je ressentais « avant ». Même quand tout va bien pour Elliot, il y a un sentiment que je n’arrive pas à récupérer: l’insouciance. Ce sentiment a quitté le bateau.

Il y a un sentiment qui est constant et je pense que de nombreux habitants de la planète cancer pourront le reconnaître. Parfois,  ce n’est qu’un faible susurrement dans le fond de votre esprit, d’autres fois c’est un grognement énorme qui vous submerge. C’est difficile de lui trouver un nom, c’est un sentiment que je n’ai jamais ressenti auparavant. Mais la meilleure façon de le décrire est un croisement entre la colère et la peur. Ces deux sentiments se rallient pour donner un sentiment accablant … Nous pourrions l’appeler colpeur.

Mais ce ne sont  pas seulement de la colère et de la peur ordinaires, c’est une rage absolue et une terreur écrasante tout en un. Ça, c’est la colpeur.

C’est ce que vous ressentez quand vous pensez aux Pourquoi. Et aux ‘Si’. Ça passe bien avec une portion de ‘Ce n’est pas juste.’ (Ou toute autre phrase que vous jugerez nécessaire).

Une autre émotion étrange ressentie depuis le début de cette aventure cancer s’appelle le souspoir. C’est un mélange de soucis et d’espoir. C’est comme jongler avec dix épées tranchantes, assise sur un monocycle, sur une corde raide, qui est peut-être au-dessus d’un filet … Personne ne veut vraiment partager vos moments de souspoir, il est donc préférable de le garder pour vous.

Oh, et puis il y a cette sensation merveilleuse, l’Epuixiété : une anxiété écrasante, mélangée avec un épuisement absolu, qui survient, généralement, environ trois heures avant de pouvoir vraiment aller au lit. C’est particulièrement aigü les jours avant un scan ou une IRM. Toute personne ayant à faire avec une personne ressentant de l’Epuixiété est susceptible de se faire très mal recevoir.

Oh, mais attendez ; un de mes sentiments préférés est l’impacrainticipation, pas vous? C’est un merveilleux cocktail d’impatience, de crainte et d’anticipation qui apparaît en attendant les résultats des tests, en attendant de voir l’oncologue, en attendant la chimio, en attendant  un scan, attendre, attendre, attendre …

Et puis il y a une dose occasionnelle de folvosité, une fusion de nervosité et de folie qui frappe souvent tout d’un coup, par exemple juste après que votre enfant ait renversé le plateau de médicaments en essayant d’échapper à l’infirmière, et qu’il faut tout recommencer, et vous êtes submergé par un rire tout à fait inapproprié.

Sans oublier le Pardoccupes-toi-de-tes-oignons, souvent ressenti en public lorsque les gens vous regardent. Je l’ai ressenti lors d’un arrêt rapide à l’épicerie après une journée de chimio quand Elliot a fait une crise de nerfs parce qu’il voulait un jouet. C’est un mélange d’apitoiement sur soi-même et le souhait de dire aux gens exactement ce qu’ils peuvent faire de leurs conseils aux parents.

Mais le plus beau, je suppose, c’est le Soulagrin, un panachage de soulagement, quand vous obtenez finalement de bons résultats, et le chagrin  de concéder que votre vie ne sera plus jamais la même.