Conseils pour les mamans-cancer novices

Si seulement quelqu’un avait été là au début pour vous donner des conseils sur ce qui IMG_2479allait vous arriver, sur ce qu’il fallait faire. À quoi fallait-il s’attendre? Un mode d’emploi: ‘à quoi s’attendre quand vous entrez dans le monde du cancer de l’enfant’? Eh bien, voici ma liste de perles de sagesse. Merci à tous mes amies du cancer de bien vouloir ajouter à cette liste leurs idées et de partager leur expérience pour aider les débutantes qui entrent dans ce monde … S’il vous plaît, ajoutez vos commentaires à la fin.

1. Tout d’abord, pleurez. Puis relevez-vous et soyez forte. Vous aurez peut-être besoin d’être forte rien que pour passer la journée. Vous n’avez pas le choix. Apprenez à développer votre nouvel objectif de vie: combattante du cancer.

2. Acceptez l’aide qu’on vous propose (si ça aide vraiment). L’aide doit être sans attaches ni culpabilité.

3. N’hésitez pas à parler. Posez des questions. Si vous ne comprenez pas, demandez à nouveau. N’ayez pas peur des médecins, des infirmières, des techniciens, des anesthésistes ou des clowns dans les hôpitaux. Ils sont là pour essayer de guérir ce cancer. Vous méritez de savoir ce qui se passe et d’avoir un rôle actif.

4. Obtenez des copies de tous les documents. Chaque scanner, chaque résultat, chaque protocole. Notez tout ce que dit votre médecin.

5. Pleurez encore. Puis relevez-vous et retrouvez votre force. Et remettez-vous au travail : combattante de cancer.

6. Pas tout le monde est comme moi, mais j’avais besoin de tout comprendre sur le cancer de mon enfant. Je voulais connaître le plan de traitement dans le moindre détail, les noms des médicaments et les effets secondaires.

7. Acceptez votre emploi du temps devenu totalement imprévisible. C’est l’une des choses les plus difficiles à gérer dans un premier temps. Votre programme va changer. Beaucoup. Les dates de traitement vont changer. Vos autres rendez-vous devront s’adapter. Très peu de choses resteront prévisibles comme auparavant. Il faut suivre le mouvement. C’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais ce que je veux dire, c’est que vous n’avez pas le choix. Il faut oublier de vouloir contrôler le programme.

8. Auscultez votre vie et faites le tri de tout ce qui est négatif et qui vous traîne vers le bas: les personnes négatives, les situations négatives, les habitudes négatives. Vous n’aurez plus le temps pour tout ça.

9. Remplacer ces négatifs par des positifs. Encouragez les amitiés positives, entourez-vous de personnes qui vous remontent et qui vous font profiter des bons côtés de la vie. Participez à des activités réjouissantes ; ça peut aller d’une conversation téléphonique avec un ami ou une soirée-filles,  à un dîner romantique pour deux.

10. Apprenez à faire la différence entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Pour de vrai. Voici un exemple.

Avant tout ça: il pleut, vous courez pour prendre le bus, vous le ratez et vous arrivez en retard au travail avec une coupe de cheveux  catastrophique.

Et maintenant: il pleut, vous allez à l’hôpital pour un scanner qui vous dira si le traitement est efficace ou non. Le dernier compte de globules blancs était très bas. Il y a 20 pas entre le parking et la porte de l’hôpital et vous avez oublié votre parapluie. Les cheveux ne posent pas de problème, car il n’y en a pas. Un homme vous propose de marcher sous son parapluie. Ça c’est important.

11. Vous l’avez deviné : pleurez. Vous avez le droit, et, si vous essayez de vous retenir, ça sortira tel un volcan en éruption quand vous ne vous y attendez pas. Puis, relevez-vous,  retrouvez votre force….vous connaissez la routine.

12. Pendant les moments les plus durs du traitement, vivez un jour à la fois. Ce qui veut dire qu’il faut se concentrer uniquement sur ce qui se passe aujourd’hui. Vivez-le même une heure à la fois si nécessaire. Ne prévoyez pas trop pour vendredi prochain avant d’avoir fini de gérer aujourd’hui.

13. Faites une liste, très, très courte de priorités. Quelque chose comme : le repos, l’alimentation, la famille puis le travail (oui, vous avez encore besoin de stabilité financière, surtout maintenant. Mais le travail viendra après la santé, pendant un bon moment, et à juste titre.)

14. Une fois que vous aurez un peu de temps et de l’énergie, choisissez au moins une activité régulière qui n’a rien à voir avec le cancer. Vous ne pouvez pas vivre dans ce monde tout le temps. Je ne veux pas dire qu’il faut vous lancer dans des cours hebdomadaires de Tae Kwon Do ou de norvégien, mais juste faire quelque chose, régulièrement, qui n’a rien à voir avec le cancer.

15. Ne vous attardez pas trop sur la façon dont les gens (les amis et la famille en particulier) se comportent. Vous serez surpris de voir qui reste à vos côtés et qui n’est plus là. Certaines personnes seront là pour vous épauler alors que vous ne vous y attendiez pas. D’autres vont disparaître, ce qui vous surprendra, et vous attristera. Ne leur en voulez pas trop. Les gens réagissent tous différemment face aux événements difficiles de la vie.

16. Fêtez chaque victoire.

17. Cette fois, au lieu de pleurer, riez. Riez et riez jusqu’à en pleurer. De préférence en bonne compagnie ,vu que vous avez appris à vous entourer de gens positifs. Puis, relevez-vous, retrouvez votre force…

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7 réflexions au sujet de « Conseils pour les mamans-cancer novices »

  1. Voici déja les commentaires postés sur mon blog anglais, que je remets ici en copier-coller car je trouve ces commentaires excellent.

    De Martine :
    Un jour après l’autre, et oui on pleure beaucoup, on pleure souvent mais on doit aussi rire!!!!!!!!!! Et oui, c’est permis – même recommandé! Je me souviens de soirées télé, dans cette fameuse grande chambre, avec d’autres mamans pendant que nos enfants dormaient
    Des petits moments volés qui nous permettaient de décompresser.
    Et si je ne dois choisir qu’un point sur les 17, sans hésitation je renforcerai le 14! S’accorder un petit moment pour soi, rencontrer des amis et parler de tout et de rien – bref pendant une heure ou deux vider sa tête et penser à autre chose!
    Bravo pour ce texte Nicole!

    De Flavia :
    Je reste un peu sur ma fin en attendant la suite…et après? L’attente? Les fameux 5 ans????? J’ai ma petite idée mais je n’ai pas la même facilité que toi pour l’écriture. Mais, en ce qui me concerne, j’ai l’impression que la suite a été presque plus difficile que la période de traitement. on revient dans le monde “normal” mais ce n’est qu’une apparence. On est moins souvent à l’hôpital…chouette!!!!!mais en même temps on se sent vulnérable et abandonné. Il faut reprendre certaines habitudes, mais tout en resta sur ce fil du rasoir, tout en faisant partie de deux mondes à la fois…..
    Ce que je viens de dire n’est peut-être pas encourageant pour toi et beaucoup d’autres. Mais cette période n’a fait que renforcer la transformation de ma personnalité, en m’aidant à me reconstruire et en me rendant plus forte et plus positive chaque jour qui passait. Et si aujourd’hui je me sens si bien dans ma peau et dans le contact avec mes deux mondes, c’est aussi grâce à ces moments d’attente !!!

    • Bonjour, je suis assez d’accord avec vous, je suis dans la période ou les examens se sont espacés, tous les 3 mois maintenant, nous en sommes a 13 mois de rémission. Je me sens trés seule, car beaucoup de mon entourage, pense que c’est gagné, alors que non, on voit bien souvent des rechutes sur ce type de cancer ( neuroblastome ). Je me suis sentie bien plus forte lors de l’année de traitement, et de l’opération. Par contre contrairement a vous je ne sens pas bien dans ma peau .. j’ai encore du mal a remonter la pente ..

  2. Comme d’hab, excellent texte, Nicole ! Merci ! Moi, je rajouterai: prendre conscience des côtés « positifs » de l’aventure (pour ma part, je ne pensais sincèrement pas avoir les ressources pour supporter tout ça et au bout du compte, je sais que ces ressources sont là et cela me permet de voir l’avenir plus confiante car, quoi qu’il arrive, je sais maintenant que je peux faire face à beaucoup de choses). J’y ai gagné en confiance en moi et suis fière de la manière dont nous (mon mari et moi) avons géré les événements… Et les rencontres, toutes ces rencontres extraordinaires, que ce soit avec des parents et ou des amis sensibles à ce que nous vivons, m’ont enrichie, m’ont permis aussi de voir que la solidarité existe encore. Et oui les mamans-cancers et papas-cancers, soyez fiers de ce que vous êtes, car comme vos enfants, vous êtes des héros !

  3. Je rejoins tout à fait le dernier commentaire. Je me suis toujours dit qu’il fallait ressortir le positif de cette expérience de vie pour que cela ait un sens. Nous avons des ressources insoupçonnées! Au début on se fait une montagne de tout et puis très vite on navigue dans ce quotidien quelque peu chamboulé. On se construit de nouveaux repères. On réaménage les priorités et surtout notre perception du temps qui n’est plus la même.
    Je suis d’accord avec le fait de fêter toutes les victoires et de mettre du plaisir et de la joie de vivre. Par exemple après chaque chimio on se faisait un petit resto avec ma fille (quand l’appétit était là!). On a fait un voyage pour marquer la fin du traitement. L’idée du voyage ou de tout projet fait du bien car il y a un après.
    Je voudrai aussi dire que même si au début tout explose, la vie de famille tous nos repères… tout se reconstruit assez vite autant pour les parents que pour les enfants.
    Je trouve cette idée de donner des conseils très bonnes car j’ai beaucoup apprécié les discussions avec les autres parents à l’hôpital. Toutefois, chaque personne traverse cette épreuve de façon singulière, c’est une aventure intérieure et intime.

  4. 1. ok 2. j’ai refuser l’aide car j’étais ds le déni de cancer 3. ok 4. ok 5. ok 6. le nom des médicaments me disent bien qqchose mais en fait je m’y suis pas mieux intéressée que ça je ne me souvient même plus des noms des médicaments !! 7. ça c’était le plus dur pour moi … on avait plein de projet et j’ai voulu y croire et j’ai été déçu de ne pas aboutir à ce que JE voulais … 8. et 9. il aurait fallu que je me sépare de mon mari et de ces filles; j’y réfléchis encore … lol 10. ok 11. le volcan a fait irruption à la fin du traitement faute de mode d’emploi j’ai trop attendu … 12. ok à la moitié du traitement j’ai compris que le temps nous usait et qu’il fallait aussi prendre son temps 13.ok 14. ok je suis serveuse j’allais travailler régulièrement ça me faisait beaucoup de bien de parler avec des gens « normaux » avec des problèmes « normaux » 15. j’ai pas eu de bonnes ni mauvaises surprises il faut savoir bien s’entourer cancer ou non … 16. ok bien que la négativité de mon mari me freinait 17. ok
    Mon seul regret est de ne pas être allez voir un psy dès le début de la maladie donc je rajouterais pour ma part n’hésitez pas à vous faire aider par des professionnels, on trouve de très bons psy moi c’était hors milieu hospitalier 3 mois après la fin du traitement …
    J’adore toujours vous lire Nicole merci

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