La pluie et le beau temps

clouds

Dernièrement, quelques amies m’ont dit qu’elles étaient  tristes, qu’elles n’avaient pas le moral. La vie prend parfois une étrange tournure, inattendue, et on perd vite l’équilibre, on se demande ce que l’on a fait pour mériter cela.

Le fait qu’il pleuve et qu’il fasse froid dehors n’aide certainement pas, et toute la semaine dernière le soleil est resté caché derrière les nuages. Nous nous promenons dans la lueur grise et pâle du jour, comme des fantômes qui flottent au milieu des ombres, tout autour de nous est recouvert de couleurs fades et nuageuses.

Une journée comme celle-ci fond facilement dans la prochaine, si quelqu’un me demandait ce que j’ai fait mardi dernier, je ne me rappellerais pas d’une différence entre mardi et mercredi. Peut-être n’y en avait-il pas.

Avez-vous jamais réfléchi à votre passé, en vous imaginant lorsque vous étiez adolescente, et en souhaitant que vous pourriez l’avertir, cette ado? La mettre en garde? Ou, au moins, lui donner un indice? Moi, si. Je pense parfois à elle et je me dis … elle n’en sait rien encore! Elle pense innocemment qu’elle va rencontrer l’amour de sa vie l’année prochaine, se marier dans un château et avoir plusieurs enfants parfaits, une carrière intéressante qui donne un sens à sa vie, avoir un cercle d’amies proches qui sont rigolotes et cools (probablement appelés Phoebe , Monica et Rachel, ou quelque chose comme ça) et vivre une vie passionnante et aventureuse, laissant une marque sur le monde quand elle décède enfin à un âge avancé, ses nombreux admirateurs se réunissant afin d’organiser une grande fête célébrant sa vie.

Mais… Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend, cette ado !!!

Elle n'a aucune idée de ce qui l'attend !

Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend !

Où et quand ce plan a t’il commencé à dérailler? Était-ce un changement lent, un déplacement silencieux et progressif du chemin, ou un coup, un flash rapide, comme de la foudre dans les yeux, l’aveuglant avec sa lumière blanche et brillante, l’obligeant à chercher la route à l’aveuglette, les mains tendues devant elle, en tentant de deviner où elle allait?

Et le plus important, la question : était-ce censé être comme ça?

J’ai trouvé une photo d’Elliot récemment. Elle a été prise pendant les vacances au Danemark, environ 6 semaines avant son diagnostic. Il est debout sur la plage, les pieds dans l’eau, un grand sourire sur son visage. Nous avions enlevé ses vêtements mouillés,  il est juste dans son petit slip, pas de gêne bien sûr à quatre ans, il lève les bras, heureux.

Si je regarde vraiment bien la photo, je peux voir la bosse sur le côté inférieur droit de l’abdomen. La bosse qui s’est avérée être une tumeur. La tumeur qui était cancéreuse. Le cancer qui s’est propagé à ses poumons, ce qui en faisait un stade 4 lors du diagnostic.

Et si je l’avais remarquée à l’époque? Six semaines, ça aurait fait une différence? Il n’y aurait peut-être pas encore eu toutes ces métastases? Mais non, on ne peut pas revenir en arrière, je ne peux pas remonter le temps et trouver la bosse plus tôt.

Mais si je ne l’avais pas trouvée quand je l’ai fait? Et si je ne l’avais pas remarquée, même 6 semaines plus tard?

Ces questions pourraient me hanter. Mais, heureusement, je ne me casse pas la tête avec ça. Je sais que ça ne sert à rien d’analyser tous les «et si».

Mais parfois je me demande si le chemin de nos vies est fixé d’avance, ou si nous avons un contrôle sur nos destins. S’il y a un sens.

J’aime croire que j’ai un certain contrôle sur ma vie. Ok franchement, je suis une maniaque totale du contrôle. Je pense secrètement que je suis la meilleure à tout, surtout tout ce qui est important… (Un petit mot pour les critiques: mettre de l’essence dans la voiture n’est pas sur ma liste « importante »).

Donc, il est difficile pour moi de lâcher prise, et d’accepter que tout n’est pas sous mon contrôle …

Je suppose que cela fait que je suis une Monica. Hé, qui d’entre mes amies est sûre qu’elle, c’est Rachel?

friends

Donc, à ces moments-là, lorsque certaines de mes amies se sentent un peu tristes, je me dis que je devrais être capable de régler le problème. Monica peut tout faire! Elle peut nettoyer l’appartement et préparer douze lasagnes et analyser la vie amoureuse de son amie et  boire un café et garder un look d’enfer, tout ça en même temps. Et elle est seulement légèrement énervante en le faisant. Alors, pourquoi je ne peux pas résoudre tous les problèmes du monde, ou au moins tous ceux de mes amies?

Eh bien, je pense que, peut-être, juste peut-être, je dois admettre que … certains problèmes sont en fait hors de mon contrôle … Déjà je dois admettre que… je ne peux pas arrêter la pluie. C’est presque poétique, comme réflexion.

Et que dire de tous mes autres rêves? Oui, j’ai finalement rencontré le prince charmant, même s’il  m’a fallu quelques décennies de plus que prévu. Nous nous sommes mariés à la mairie … un édifice qui pourrait être assez vieux pour être considéré comme un château, d’après moi … Mes enfants sont vraiment parfaits (ok, peut-être que ce serait bien si je ne me sentais pas grincer des dents à chaque fois que je dois entrer dans leur salle de bain …) Ma vie est certainement passionnante et pleine d’aventures, bien que la plupart  des mamans-cancer seraient d’accord avec moi pour dire qu’un peu moins d’excitation pourrait être sympa … Hmmmm. Suis-je réellement la victime de mes propres désirs? N’y a-t-il pas là un vieux proverbe chinois qui dit: « attention à ce que vous souhaitez, cela pourrait se réaliser? » Y a-t-il un sens à ma vie?

Ma vie est-elle une version moins effrayante de cette vieille histoire de suspense par WW Jacobs, ‘ La patte du singe’, dans laquelle les désirs d’une personne sont accordés, mais avec des conséquences inattendues? La vie est-elle juste une série d’actes aléatoires, ou est-ce tout ce que vous faites et pensez affecte quelque chose d’autre?

Ca me rappelle de cette histoire du papillon qui fait assez de vent avec ses ailes pour provoquer un cyclone dans une autre partie du monde…

La fille d’une amie vient tout juste de terminer son traitement pour la leucémie. Pour ceux qui ne font pas partie du monde du cancer, ou du moins pas du monde de la leucémie, sachez que le traitement de la leucémie la plus courante, (LLA), prend environ deux ans et demi pour une fille (plus pour les garçons). C’est une énorme partie de votre vie, sans parler de la vie de votre enfant! En fait, la fille de mon amie a pour l’instant passé plus de temps de sa vie en suivant des traitements que en vivant une vie ‘normale’. De dire que ce fut une période difficile n’est même pas près d’être en mesure de décrire ce que les parents et les enfants leucémiques doivent éprouver. Moi, je pensais que les 10 mois de traitement d’Elliot étaient interminables, imaginez des années! Et parce que les traitements sont longs, l’immunité est souvent faible pendant de longues périodes de temps, et donc les enfants sont souvent limités dans les activités auxquelles ils peuvent participer. Ils ne peuvent pas aller à l’école, les amis leur manquent, ils ne peuvent pas participer aux  fêtes, aux activités en groupe, aux évènements, en fait, ils évitent tout risque d’attraper quelque chose … La famille vit dans une bulle, dans une «monde parallèle».

Et ça, c’est quand tout va bien.

Souvent, malgré toutes ces précautions, un enfant leucémique va quand même attraper un virus, des bactéries ou des champignons. Si si, il y des champignons appelés des aspergillus, qui causent une maladie qui s’appelle une aspergillose. J’ai cherché un peu des infos sur le net concernant cette aspergillose parce que j’étais curieuse de savoir quel était le risque pour Elliot quand il était en traitement … Et bien ces champignons, ces aspergillus, ils flottent tout simplement dans l’air, partout. On ne peut pas les éviter. Mais les gens normaux, ceux qui vivent en dehors du monde parallèle du cancer, ont un système immunitaire qui s’occupe rapidement de ces petites fripouilles en  les détruisant rapidement. Mais pour les enfants leucémiques, ces petites choses n’attendent que leur chance … En fait, l’une des principales causes d’infection grave pendant le traitement est appelée «infection opportuniste», cela signifie qu’il y a des créatures ici, partout, des petits monstres, qui flottent tranquillement dans l’air dans l’attente d’une opportunité…

Soupir.

Mais attendez! La fille de mon amie a terminé son traitement! Apres presque trois ans et plusieurs infections, et réactions, et hospitalisations, elle est finalement arrivée au dernier jour de chimio. (En fait, elle a même trouvé une astuce pour faire avancer la date de dernière chimio, en tombant tellement malade suite à un traitement qu’ils ont décidé de ne même pas lui donner cette dernière pilule de chimio… Quelle ingéniosité, cette petite!

Et les parents ont finalement pu respirer, avec un grand soupir de soulagement! Et la famille, et les amis, et tous ceux qui avaient suivi son histoire ont applaudi! Les parents l’ont inscrite à l’école, pour commencer dès le retour des vacances de Pâques. Hourra! La vie allait revenir à la «normale» après des années, la famille aurait enfin le droit de quitter le monde parallèle!

Et puis, pendant les vacances, la famille est allée faire du ski …

C’est ironique? Ou presque tragi-comique? Ou tout simplement assez pour vous faire crier de rage?

Elle s’est cassé la jambe au ski. Trois jours avant de commencer l’école.

C’est le genre de chose que, quand on l’apprend, on ne sait juste pas si on doit en rire ou en pleurer. Peut,-être qu’on devrait faire les deux.

D’un côté, c’est tellement, tellement frustrant de passer à travers  tous ce traitement et, juste avant que la vie normale commence, la famille se retrouve de retour à l’hôpital.

Mais d’un autre coté…Comment décrire le sentiment que j’ai à savoir qu’un enfant « normal » s’est fait un accident « normal » lors d’une activité « normale »… C’est un problème, si, mais du monde normal! Les gens en dehors du monde parallèle du cancer ne comprendront peut-être pas très bien cela, mais … Elle était au ski! La petite fille qui, il y a quelques mois, était hospitalisée aux prises avec une attaque d’aspergillus aux poumons! La petite fille qui connait probablement divers noms de chimiothérapies et de médicaments, qui peut probablement vous dire la dose exacte de méthotrexate qu’il faut pour la faire vomir!

Quand j’ai appris ces nouvelles je me sentais tout simplement effondrée pour mon amie, qui devait encore une fois se précipiter à l’hôpital avec un enfant blessé. Mon amie qui se sentait coupable, parce que les mamans se sentent toujours coupables, même si ce n’est pas notre faute, parce que nous pensons que nous devrions être capables de prévenir tout accident et de toujours protéger nos enfants, surtout un enfant qui a déjà assez enduré.

Mais, en même temps, j’ai aussi ressenti un étrange sentiment de bonheur et de fierté. Parce qu’elle skiait. Elle était normale.

Et, après tout, n’est-ce pas ce que nous voulons le plus pour notre enfant? D’être en mesure de vivre pleinement sa vie, prendre des risques, tomber et se relever de nouveau (avec un plâtre sur la jambe, peut-être), être heureuse?

Peut-être que c’est tout le sens qu’il nous faut dans la vie.

Les souvenirs du passé, les pensées vers l’avenir

Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière est le seul choix qui vous reste

Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière n’est pas le seul choix qui vous reste.

Parfois, surtout en fin de soirée, comme en ce moment, le calme de notre maison me ramène à la tranquillité de l’hôpital, tard dans la nuit. J’ai l’impression d’entendre encore l’écho de mes pas, quand j’arpentais les couloirs, d’un bout à l’autre, en essayant de m’éloigner de la peur.

Les nuits où Elliot était aux soins intensifs étaient les plus longues. Il n’y a pas de petit lit pour les parents, juste une chaise à côté du lit, et un rideau qui vous sépare d’un autre enfant. Nous avons découvert seulement plus tard que sa péridurale avait été mal placée, provoquant beaucoup de douleur, et les infirmières faisaient ce qu’elles pouvaient avec des injections de morphine et autres analgésiques. Martin et moi avons su tout de suite que nous ne le laisserions pas seul, même pas pour une minute. Nous ne pouvions pas contrôler le fait qu’il avait un cancer, mais on pouvait s’assurer qu’il ne se réveille pas seul dans la douleur. Donc, nous avions divisé les nuits en quarts, et on se relayait pour pouvoir dormir trois heures dans une petite chambre dans la résidence estudiantine tout près de l’hôpital.

Ces nuits étaient parmi les plus difficiles. Les journées aussi. La fatigue, l’anxiété, la peur, douloureusement présentes tout le temps, tout le temps.

Certaines choses ont mal tourné. En raison de l’aiguille épidurale mal insérée, Elliot a fait une réaction neurologique à la lidocaïne, qui a été transmise par ses nerfs au cerveau ; il a convulsé et ses pupilles dilatées avaient des tailles différentes. Les médecins ne soupçonnaient pas la péridurale et nous ont dit que c’était probablement une tumeur au cerveau et ont prévu une IRM d’urgence. Ai-je mentionné qu’il y avait eu des mauvais jours?

Les infirmières ont décidé que la péridurale ne l’aidait pas dans la gestion de la douleur, et l’ont alors enlevée. Ses yeux sont revenus à la normale et les médecins se sont réunis en un demi-cercle autour de son lit pour décider que ça ne devait pas être une tumeur au cerveau, après tout. IRM annulé et ils sont partis. Et nous sommes restés là, tremblant de soulagement, de peur, avec un sentiment  « Que s’est-il passé ? »  Tandis que les médecins travaillent déjà sur le cas suivant.

Toute la journée, nous sommes restés assis à côté de son lit, sur le qui-vive au cas où il se réveille dans la douleur, prêts à bondir sur le petit bouton pour appeler l’infirmière. Toute la nuit, on se retournait dans le lit du dortoir des étudiants, ou assis dans l’unité sombre des soins intensifs, à côté de son lit, grelottant, avec une grosse couverture enroulée autour des jambes, une autre autour du corps, tout en regardant les petites lumières rouges qui clignotaient, signifiant que tout allait bien.

Et lorsque nous étions les deux sur place et qu’un de nous avait besoin de se dégourdir les jambes, ou au « changement d’équipe » au milieu de la nuit, avait alors lieu la longue marche lente dans les couloirs calmes.

Lors de mauvaises nouvelles, l’infirmière me faisait sortir de la salle pour me consoler, pour éviter que mon fils ne me voie pleurer. Lors de bonnes nouvelles, je sortais dans le couloir avec l’impression que je pouvais voler, et je tombais sur une autre mère qui pleurait et l’infirmière qui la consolait.

C’est un sentiment étrange d’être assise ici ce soir, dans mon salon tranquille, tout en sachant qu’il y a un enfant dans le lit, là-bas, et qu’il y a une mère qui arpente le couloir en ce moment. Et moi je suis assise à la maison.

Combien d’autres mamans ai-je rencontré depuis le début de cette aventure? Combien d’autres enfants? Je ne sais pas exactement,  mais des amitiés très fortes sont nées de ces péripéties. C’est étrange de se réjouir de ces amitiés qui ont été révélées par une expérience que je ne souhaiterais à personne. J’ai eu des grands moments de rire avec les mamans cancer, gloussant comme des adolescentes en se racontant quelques-unes de nos aventures étranges ou ridicules à l’hôpital ; j’ai pleuré avec ces mêmes mamans.

Curieusement, un des moments les plus effrayants pour moi concernait l’enfant d’une autre maman. J’étais partie avec des amies ‘non-cancéreuses’ à Prague, pour faire du shopping la journée et aller à un concert le soir. J’étais tellement contente de partir, mon premier voyage depuis plus d’un an. Mais l’anxiété me rongeait et je n’avais pas l’impression ‘d’appartenir’ à ce monde. J’avais changé mais le monde n’avait pas changé. J’avais moins de plaisir à acheter des vêtements et des cadeaux; j’avais du mal à lâcher mon angoisse. Mes soucis s’accrochaient à moi comme une couverture lourde enroulée autour de mes épaules, me tirant vers le bas, rendant chaque pas laborieux. Mes deux amies, qui étaient venues du Canada pour me rejoindre, le ressentaient surement, elles me connaissent depuis quelques décennies.

Soudain, un sms d’une maman que je connais et qui est à l’hôpital avec sa fille de 4 ans pour un contrôle. Le message est bref. ‘Il y a un gros point qui brille sur l’image. Ca ne peut être qu’une rechute. ‘

Je suis restée là, debout dans l’air froid de Prague qui passait sous mon manteau me glaçant la colonne, à lire et relire le message.

Pendant quelques secondes, je n’ai rien senti, juste une étrange douleur aiguë dans mon estomac. Aucune émotion. Il n’y avait aucune raison que cette petite fille rechute maintenant. Le traitement avait bien marché.  Il n’y avait aucun signe, aucun symptôme. Un peu comme … Elliot, lorsque nous avons découvert son cancer. Aucun symptôme. Un enfant parfaitement sain, qui courrait partout et, tout à coup, on vous dit qu’il est mourant.

J’ai commencé à taper un message pour lui répondre.

Je n’arrive pas à y croire …’ Non, ça ne va pas! Supprimé.

Tu es sûre ?….’.Non. Supprimé. La douleur dans mon estomac s’aggrave. Je serre mon téléphone dans la main, les doigts glacés.

Que disent les médecins?’ Question stupide. Supprimé.

Je ne sais pas comment répondre. Et la raison est que, quoique j’écrive, ça ne changera rien.

Finalement j’écris: ‘Je suis là. Je pleure.’ Je sais que ça n’aide pas du tout. Et puis les larmes coulent, pas seulement pour cette petite fille et sa mère, mais pour tous les enfants, pour les miens, et puis pour moi, qui ne méritait pas d’avoir à s’inquiéter pour son enfant, qui aurait dû simplement pouvoir profiter du voyage à Prague.

Bien sûr, mes amies ont fait exactement ce que les amies doivent faire dans des situations de ce genre ; elles m’ont pris dans leurs bras, on a bu un coup et mangé des desserts. (petite parenthèse : c’est très cool de regarder le barman préparer l’absinthe lorsqu’il fait bruler le sucre sur une cuillère spéciale mais le goût est affreux. Malgré notre désespoir, nous avons rapidement quitté cet endroit pour un restaurant plus sophistiqué servant du vin et des desserts décadents tchèques).

Mes amies, désireuses de me remonter le moral, se sont concertées et ont décidé que j’étais probablement trop immergée dans le monde du cancer. Je me noyais ; mes soucis pour les autres enfants m’empêchaient de voir que le mien allait mieux. Nous avons décidé qu’il fallait que je pense à autre chose. Que je trouve des passe-temps. Que je m’inscrive à un cours. J’étais d’accord ; je commençais presque à être gênée par ma crise de larmes. J’avais juste besoin de m’éloigner du monde du cancer.

Mais au lieu de me sentir mieux, j’ai commencé à ressentir de la colère. Le vin et le dessert avaient calmé la colère pendant un moment, mais elle a réussi à s’infiltrer au milieu de la nuit. Je l’ai cachée une bonne partie de la journée suivante, car nous prenions l’avion pour rentrer, et qu’il est assez facile de dissimuler la colère lorsque vous êtes à l’aéroport et que votre vol est en retard ; tout le monde est en colère de toute façon.

Finalement, à mi-chemin pendant le vol, j’ai enfin réussi à m’avouer que je n’avais pas l’intention de me concentrer sur autre chose. J’étais en colère contre cette rechute. Ça n’avait pas de sens. C’était illogique (comme le cancer, bien sûr), mais les choses illogiques m’énervent. La mère de la jeune fille m’avait envoyé plusieurs sms et, apparemment, les médecins étaient perplexes. Tous les autres tests étaient bons ; il n’y avait qu’une image qui montrait une rechute. Ce cancer n’était (et est toujours) qu’une grosse brute, essayant de nous faire fléchir de peur. Eh bien, NON, je me suis dit. Je ne me cacherai plus, je ne vais plus faire semblant que cela ne pourrait pas m’arriver. Ça pourrait.

Oui, la chose la plus logique serait de me protéger, de me distancer de tout désagrément. La vérité, c’est que je le fais souvent. Je ne peux pas regarder des films ou émissions de télévision où les enfants se blessent ou meurent. J’ai arrêté de lire le journal, car il y a toujours une horrible tragédie impliquant des enfants. Il est plus facile d’éviter ces choses désagréables, n’est-ce pas?

Mais je ne peux pas abandonner une amie. Jamais. Et si c’était moi, si un jour il arrivait quelque chose à Elliot, je ne voudrais pas que mes amies du cancer s’enfuient et se cachent. Je voudrais qu’elles unissent leurs forces pour me soutenir, peu importe. D’être là, de se joindre à la lutte, se tenir la main si les choses tournent mal. Pour être forte quand je ne peux pas.

Et curieusement, une fois avoir pris cette décision, l’angoisse lancinante que j’avais ressentie, même avant le voyage à Prague, est partie. Oui, de mauvaises choses arrivent. Elles arrivent même lorsqu’elles ne devraient pas, et, parfois, l’injustice est si amère que vous en avez le goût dans la bouche. Mais il nous arrive souvent de bonnes choses. En pleine lutte pour la vie de votre enfant, vous vous faites un nouvel ami. Pendant cette période, qui devrait être l’une des plus sombres de votre vie, vous riez à gorge déployée pour une raison stupide. C’est parfois dans les moments difficiles que l’on découvre sa force.

Donc voilà ! Je ne vais pas quitter le monde du cancer. J’ai commencé un passe-temps, sans aucun rapport avec le cancer (je prends des cours de piano! Agh! Ma prof de piano m’avait dit que, comme j’avais joué du piano étant petite, ça allait m’aider ….. C’était avant de m’avoir entendu jouer le morceau que j’avais travaillé toute la semaine … Elle sourit beaucoup, un peu comme quand vos chaussures sont trop serrées.)

Non, au contraire, je vais m’endurcir. Je vais faire face au fait que les drames arrivent. Je peux essayer d’aider, d’espérer un miracle pour chaque personne que je rencontre le long de mon chemin. Je peux être là, et j’ose espérer que quelqu’un sera là pour moi de la même façon, si j’en ai besoin. Je peux rester aux côtés de mon amie et tout affronter. Je peux rechercher des options de traitement, si ça peut aider, tout en restant calme et logique, car c’est plus facile d’avoir les idées claires lorsque ce n’est pas votre enfant.  Je peux ressentir toute la douleur et la peur, mais je peux aussi continuer à répéter le fait le plus important : ‘les médecins ont dit qu’il ne vont pas baisser les bras. Ils veulent la guérir’.

Et la colère? Je l’ai canalisée. Je me souviens avoir lu que la colère est la meilleure émotion pour vous faire réagir. La colère motive. La colère donne de l’énergie. Donc, je suis en colère contre le cancer, et j’ai décidé d’arrêter le cancer. Ouais, c’est vrai. Vous savez, quand je prends une décision je peux être assez têtue. Il y a quelques pistes que je pourrais suivre: je pourrais quitter mon travail et retourner étudier pour devenir chercheur en médecine et trouver un remède pour les cancers pédiatriques. Ceci a l’inconvénient certain de a) prendre beaucoup trop de temps b) exiger que j’étudie et c) la perte de mon salaire. Sans parler du fait que je veux faire quelque chose TOUT DE SUITE. (Ai-je mentionné que je n’ai aucune patience?) Donc, une autre possibilité serait de trouver des gens qui ont déjà étudié et fait tous ces trucs ennuyeux et les soutenir pendant qu’ils cherchent le remède pour les cancers pédiatriques.

Donc, si vous vous demandiez pourquoi je suis impliquée dans la collecte de fonds, maintenant vous le savez: c’est parce que je suis trop paresseuse pour étudier. Ouais, je suis souvent plongée dans le monde du cancer (à l’exception de mes moments de virtuosité au piano), mais c’est un choix conscient.

Être forte tout le temps lorsque vous êtes seul est impossible. Mais si chacun d’entre nous, les mamans du cancer, les papas du cancer et les amis du cancer, se tiennent les coudes, l’union de notre force sera suffisante.