La pluie et le beau temps

clouds

Dernièrement, quelques amies m’ont dit qu’elles étaient  tristes, qu’elles n’avaient pas le moral. La vie prend parfois une étrange tournure, inattendue, et on perd vite l’équilibre, on se demande ce que l’on a fait pour mériter cela.

Le fait qu’il pleuve et qu’il fasse froid dehors n’aide certainement pas, et toute la semaine dernière le soleil est resté caché derrière les nuages. Nous nous promenons dans la lueur grise et pâle du jour, comme des fantômes qui flottent au milieu des ombres, tout autour de nous est recouvert de couleurs fades et nuageuses.

Une journée comme celle-ci fond facilement dans la prochaine, si quelqu’un me demandait ce que j’ai fait mardi dernier, je ne me rappellerais pas d’une différence entre mardi et mercredi. Peut-être n’y en avait-il pas.

Avez-vous jamais réfléchi à votre passé, en vous imaginant lorsque vous étiez adolescente, et en souhaitant que vous pourriez l’avertir, cette ado? La mettre en garde? Ou, au moins, lui donner un indice? Moi, si. Je pense parfois à elle et je me dis … elle n’en sait rien encore! Elle pense innocemment qu’elle va rencontrer l’amour de sa vie l’année prochaine, se marier dans un château et avoir plusieurs enfants parfaits, une carrière intéressante qui donne un sens à sa vie, avoir un cercle d’amies proches qui sont rigolotes et cools (probablement appelés Phoebe , Monica et Rachel, ou quelque chose comme ça) et vivre une vie passionnante et aventureuse, laissant une marque sur le monde quand elle décède enfin à un âge avancé, ses nombreux admirateurs se réunissant afin d’organiser une grande fête célébrant sa vie.

Mais… Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend, cette ado !!!

Elle n'a aucune idée de ce qui l'attend !

Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend !

Où et quand ce plan a t’il commencé à dérailler? Était-ce un changement lent, un déplacement silencieux et progressif du chemin, ou un coup, un flash rapide, comme de la foudre dans les yeux, l’aveuglant avec sa lumière blanche et brillante, l’obligeant à chercher la route à l’aveuglette, les mains tendues devant elle, en tentant de deviner où elle allait?

Et le plus important, la question : était-ce censé être comme ça?

J’ai trouvé une photo d’Elliot récemment. Elle a été prise pendant les vacances au Danemark, environ 6 semaines avant son diagnostic. Il est debout sur la plage, les pieds dans l’eau, un grand sourire sur son visage. Nous avions enlevé ses vêtements mouillés,  il est juste dans son petit slip, pas de gêne bien sûr à quatre ans, il lève les bras, heureux.

Si je regarde vraiment bien la photo, je peux voir la bosse sur le côté inférieur droit de l’abdomen. La bosse qui s’est avérée être une tumeur. La tumeur qui était cancéreuse. Le cancer qui s’est propagé à ses poumons, ce qui en faisait un stade 4 lors du diagnostic.

Et si je l’avais remarquée à l’époque? Six semaines, ça aurait fait une différence? Il n’y aurait peut-être pas encore eu toutes ces métastases? Mais non, on ne peut pas revenir en arrière, je ne peux pas remonter le temps et trouver la bosse plus tôt.

Mais si je ne l’avais pas trouvée quand je l’ai fait? Et si je ne l’avais pas remarquée, même 6 semaines plus tard?

Ces questions pourraient me hanter. Mais, heureusement, je ne me casse pas la tête avec ça. Je sais que ça ne sert à rien d’analyser tous les «et si».

Mais parfois je me demande si le chemin de nos vies est fixé d’avance, ou si nous avons un contrôle sur nos destins. S’il y a un sens.

J’aime croire que j’ai un certain contrôle sur ma vie. Ok franchement, je suis une maniaque totale du contrôle. Je pense secrètement que je suis la meilleure à tout, surtout tout ce qui est important… (Un petit mot pour les critiques: mettre de l’essence dans la voiture n’est pas sur ma liste « importante »).

Donc, il est difficile pour moi de lâcher prise, et d’accepter que tout n’est pas sous mon contrôle …

Je suppose que cela fait que je suis une Monica. Hé, qui d’entre mes amies est sûre qu’elle, c’est Rachel?

friends

Donc, à ces moments-là, lorsque certaines de mes amies se sentent un peu tristes, je me dis que je devrais être capable de régler le problème. Monica peut tout faire! Elle peut nettoyer l’appartement et préparer douze lasagnes et analyser la vie amoureuse de son amie et  boire un café et garder un look d’enfer, tout ça en même temps. Et elle est seulement légèrement énervante en le faisant. Alors, pourquoi je ne peux pas résoudre tous les problèmes du monde, ou au moins tous ceux de mes amies?

Eh bien, je pense que, peut-être, juste peut-être, je dois admettre que … certains problèmes sont en fait hors de mon contrôle … Déjà je dois admettre que… je ne peux pas arrêter la pluie. C’est presque poétique, comme réflexion.

Et que dire de tous mes autres rêves? Oui, j’ai finalement rencontré le prince charmant, même s’il  m’a fallu quelques décennies de plus que prévu. Nous nous sommes mariés à la mairie … un édifice qui pourrait être assez vieux pour être considéré comme un château, d’après moi … Mes enfants sont vraiment parfaits (ok, peut-être que ce serait bien si je ne me sentais pas grincer des dents à chaque fois que je dois entrer dans leur salle de bain …) Ma vie est certainement passionnante et pleine d’aventures, bien que la plupart  des mamans-cancer seraient d’accord avec moi pour dire qu’un peu moins d’excitation pourrait être sympa … Hmmmm. Suis-je réellement la victime de mes propres désirs? N’y a-t-il pas là un vieux proverbe chinois qui dit: « attention à ce que vous souhaitez, cela pourrait se réaliser? » Y a-t-il un sens à ma vie?

Ma vie est-elle une version moins effrayante de cette vieille histoire de suspense par WW Jacobs, ‘ La patte du singe’, dans laquelle les désirs d’une personne sont accordés, mais avec des conséquences inattendues? La vie est-elle juste une série d’actes aléatoires, ou est-ce tout ce que vous faites et pensez affecte quelque chose d’autre?

Ca me rappelle de cette histoire du papillon qui fait assez de vent avec ses ailes pour provoquer un cyclone dans une autre partie du monde…

La fille d’une amie vient tout juste de terminer son traitement pour la leucémie. Pour ceux qui ne font pas partie du monde du cancer, ou du moins pas du monde de la leucémie, sachez que le traitement de la leucémie la plus courante, (LLA), prend environ deux ans et demi pour une fille (plus pour les garçons). C’est une énorme partie de votre vie, sans parler de la vie de votre enfant! En fait, la fille de mon amie a pour l’instant passé plus de temps de sa vie en suivant des traitements que en vivant une vie ‘normale’. De dire que ce fut une période difficile n’est même pas près d’être en mesure de décrire ce que les parents et les enfants leucémiques doivent éprouver. Moi, je pensais que les 10 mois de traitement d’Elliot étaient interminables, imaginez des années! Et parce que les traitements sont longs, l’immunité est souvent faible pendant de longues périodes de temps, et donc les enfants sont souvent limités dans les activités auxquelles ils peuvent participer. Ils ne peuvent pas aller à l’école, les amis leur manquent, ils ne peuvent pas participer aux  fêtes, aux activités en groupe, aux évènements, en fait, ils évitent tout risque d’attraper quelque chose … La famille vit dans une bulle, dans une «monde parallèle».

Et ça, c’est quand tout va bien.

Souvent, malgré toutes ces précautions, un enfant leucémique va quand même attraper un virus, des bactéries ou des champignons. Si si, il y des champignons appelés des aspergillus, qui causent une maladie qui s’appelle une aspergillose. J’ai cherché un peu des infos sur le net concernant cette aspergillose parce que j’étais curieuse de savoir quel était le risque pour Elliot quand il était en traitement … Et bien ces champignons, ces aspergillus, ils flottent tout simplement dans l’air, partout. On ne peut pas les éviter. Mais les gens normaux, ceux qui vivent en dehors du monde parallèle du cancer, ont un système immunitaire qui s’occupe rapidement de ces petites fripouilles en  les détruisant rapidement. Mais pour les enfants leucémiques, ces petites choses n’attendent que leur chance … En fait, l’une des principales causes d’infection grave pendant le traitement est appelée «infection opportuniste», cela signifie qu’il y a des créatures ici, partout, des petits monstres, qui flottent tranquillement dans l’air dans l’attente d’une opportunité…

Soupir.

Mais attendez! La fille de mon amie a terminé son traitement! Apres presque trois ans et plusieurs infections, et réactions, et hospitalisations, elle est finalement arrivée au dernier jour de chimio. (En fait, elle a même trouvé une astuce pour faire avancer la date de dernière chimio, en tombant tellement malade suite à un traitement qu’ils ont décidé de ne même pas lui donner cette dernière pilule de chimio… Quelle ingéniosité, cette petite!

Et les parents ont finalement pu respirer, avec un grand soupir de soulagement! Et la famille, et les amis, et tous ceux qui avaient suivi son histoire ont applaudi! Les parents l’ont inscrite à l’école, pour commencer dès le retour des vacances de Pâques. Hourra! La vie allait revenir à la «normale» après des années, la famille aurait enfin le droit de quitter le monde parallèle!

Et puis, pendant les vacances, la famille est allée faire du ski …

C’est ironique? Ou presque tragi-comique? Ou tout simplement assez pour vous faire crier de rage?

Elle s’est cassé la jambe au ski. Trois jours avant de commencer l’école.

C’est le genre de chose que, quand on l’apprend, on ne sait juste pas si on doit en rire ou en pleurer. Peut,-être qu’on devrait faire les deux.

D’un côté, c’est tellement, tellement frustrant de passer à travers  tous ce traitement et, juste avant que la vie normale commence, la famille se retrouve de retour à l’hôpital.

Mais d’un autre coté…Comment décrire le sentiment que j’ai à savoir qu’un enfant « normal » s’est fait un accident « normal » lors d’une activité « normale »… C’est un problème, si, mais du monde normal! Les gens en dehors du monde parallèle du cancer ne comprendront peut-être pas très bien cela, mais … Elle était au ski! La petite fille qui, il y a quelques mois, était hospitalisée aux prises avec une attaque d’aspergillus aux poumons! La petite fille qui connait probablement divers noms de chimiothérapies et de médicaments, qui peut probablement vous dire la dose exacte de méthotrexate qu’il faut pour la faire vomir!

Quand j’ai appris ces nouvelles je me sentais tout simplement effondrée pour mon amie, qui devait encore une fois se précipiter à l’hôpital avec un enfant blessé. Mon amie qui se sentait coupable, parce que les mamans se sentent toujours coupables, même si ce n’est pas notre faute, parce que nous pensons que nous devrions être capables de prévenir tout accident et de toujours protéger nos enfants, surtout un enfant qui a déjà assez enduré.

Mais, en même temps, j’ai aussi ressenti un étrange sentiment de bonheur et de fierté. Parce qu’elle skiait. Elle était normale.

Et, après tout, n’est-ce pas ce que nous voulons le plus pour notre enfant? D’être en mesure de vivre pleinement sa vie, prendre des risques, tomber et se relever de nouveau (avec un plâtre sur la jambe, peut-être), être heureuse?

Peut-être que c’est tout le sens qu’il nous faut dans la vie.

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