Mon fils de 4 ans apperçoit une femme atteinte de cancer…

Je remarque à peine qu’Elliot n’a pas de cheveux. Par contre, je remarque les réactions des gens lorsqu’ils le voient, si nous sommes dans un restaurant ou un magasin, et que son chapeau tombe ou qu’il l’enlève, vu que ça ne le dérange pas. Parfois, les gens se retournent deux fois. Je ne suis pas toujours sûre de ce que pensent les gens. Je suppose que, en le voyant, vous devinez tout de suite qu’il s’agit d’un enfant cancéreux. Même si beaucoup d’enfants portent les cheveux très courts, voire rasés, il y quand même ces petits cheveux presque duveteux qui sont les signes révélateurs du traitement de chimio.

De temps en temps le sujet est abordé lorsqu’il est présent, mais ça ne semble pas le déranger beaucoup. Sa première réaction, suite à la perte de ses cheveux, était de dire combien il ressemblait à son père. Martin n’a jamais été si fier que, quand Elliot a vu son reflet dans un miroir, et a dit avec surprise : « Hé, je n’ai presque pas de cheveux! Je ressemble à papa! » Puis il a rigolé.

Franchement, il a été relativement peu touché par le changement de son apparence. Nous prenons soin, toutefois, lorsque le sujet est abordé s’il est là, de toujours dire quelque chose de positif à ce sujet. Il n’a que 4 ans et n’est pas encore très conscient de l’importance que les gens mettent sur l’apparence, mais, en même temps, il commence à comprendre l’importance d’être comme les autres.

Récemment, un ami était en visite et a commencé à dire qu’il lui semblait que les cheveux d’Elliot recommençaient à repousser, (un événement transitoire car il n’a pas encore terminés ses traitements de chimio. Parfois, on dirait qu’il a des petits cheveux comme de la mauvaise herbe puis une semaine plus tard, il est si chauve que le crâne brille) et Martin et moi avons repris automatiquement en chœur quelque chose comme: « Ouais, ça va repousser bientôt, mais en attendant, il est tellement beau avec ses grands yeux bleus. » Parfois, nous parlons de la belle forme de sa tête ou à quel point ses oreilles sont jolies. Et c’est la vérité ! En fait, nous trouvons que c’est un bel enfant. Donc, nous ne sommes pas en train de mentir ou d’exagérer la beauté de ses yeux, c’est juste une réplique habile, une façon de changer le sujet au positif.

Mais je ne pense pas que la question de la calvitie soit purement esthétique pour la plupart des personnes. Je crois que c’est plutôt un jugement instinctif sur la santé, pas sur la beauté. Les gens associent ce type de calvitie à la maladie. Et, pour être honnête, c’est souvent assez juste. Mais le fait est qu’il y a plein de fois, en dépit de ces cellules pourries nous causant des problèmes, qu’une personne atteinte d’un cancer ne se sent pas très malade.

Donc vu que mon enfant de 4 ans se sent parfois assez en forme, nous sortons parfois. Si sa formule sanguine est mauvaise je ne l’emmène pas là où il pourrait y avoir beaucoup de monde. Mais, parfois, nous allons au restaurant et dans les magasins, même au parc, si nous nous sentons particulièrement invincibles. Et, récemment, c’est là que j’ai commencé à les remarquer. Ou plutôt, le fait qu’ils ne soient pas là. Les autres. Les autres chauves comme mon fils. Je sais que selon les statistiques  le cancer chez les enfants est assez rare, donc rencontrer un autre enfant chauve sur le terrain de jeu est sans doute peu probable, mais le cancer chez l’adulte est vraiment très fréquent, relativement…

Alors, où sont-ils? Avant que je ne blesse quelqu’un, je vais être très humble et dire tout de suite, comme je l’ai dit à beaucoup de personnes, que si ce qu’Elliot a eu m’était arrivé, je serais tentée d’aller dans ma chambre et me cacher sous ma couverture pour en sortir deux ans plus tard. D’autre part, si je pouvais changer de place avec lui et avoir ce cancer stupide dans mon rein à sa place, je le ferais sans hésiter. Mais ce n’est pas possible.

Aujourd’hui,  nous sortons ‘à l’extérieur’ et je me demande où ils sont passés. J’aimerais tomber sur une personne chauve. Vraiment. Je veux dire, évidemment, j’adore les hommes chauves de toute façon, mais qu’est-ce que je voudrais voir une femme ou un homme portant un foulard ou un chapeau comme Elliot ! Ou tout simplement rien. Une tête nue, paradant fièrement en public à la vue de tous. Wow, ça, ça me rendrait heureuse !

Mais en général, nous ne voyons jamais d’autres combattants de cancers à l’extérieur. Jusqu’à hier. Et hop! J’en vois un. Nous sommes au centre commercial. Il pleut dehors et on s’ennuyait à la maison (combien de Legos faut-il pour construire la Tour Eiffel ? Je ne le saurai jamais…..).

Une femme arrive et s’assoit à côté de moi sur un banc près des enfants qui jouent. Elle a un long foulard en soie majestueusement enroulé autour de sa tête. Elle est pâle et peut-être un peu mince, mais elle a quand même bonne mine. Je ne dis rien, mais je suis secrètement excitée. Comment puis-je lui faire comprendre que je suis aussi de ‘ce monde’ ? Je maudis ma touffe de cheveux.

Elliot revient pour demander si nous pouvons acheter une glace. Il porte le chapeau de soleil bleu avec, sur le devant, une pieuvre (en passant, sachez que la pieuvre doit absolument être mise dans la bonne position ou une crise de larmes s’en suivra. La faute au cancer ou réaction normale d’un enfant de 4 ans? Quelqu’un pourrait me le dire ?)

Avec son chapeau, il est difficile de deviner qu’il est chauve. Il fixe la femme. Puis se tourne vers moi et me dit d’une voix d’au moins 10 décibels au-dessus de son volume habituel : « Hé, elle est chauve ». Je commence à avoir un peu chaud. La femme se racle la gorge. Elle le regarde et sourit doucement. Il prend cela comme une ouverture pour augmenter le volume de sa voix de 20 décibels environ, et lui demande : « Pourquoi VOUS n’avez pas de cheveux ?’’

Moi, je sais pourquoi il demande. Il veut discuter avec elle de la calvitie de la même façon dont il discuterait avec un ami à propos de Playmobil. La calvitie est familière pour lui. Si elle avait une cicatrice visible, il serait sans doute heureux de soulever sa chemise pour lui montrer celle qui s’étend à travers son abdomen.

Mais la femme ne le sait pas, elle pense juste qu’il est un petit garçon innocent avec une question innocente, et elle lui répond avec énormément de patience, et probablement d’entrainement : « Eh bien, je dois prendre des médicaments qui font tomber mes cheveux. Mais il repousseront ». Puis elle se lève lentement et part sous le regard loquace d’Elliot, qui semble se dire : ‘’Euh ouais… Ca je le savais déjà…’’

Et comme elle commence à s’éloigner, il lui crie: « Heureusement, vous avez de beaux yeux! »

Et elle se retourne et le fixe un moment.

Et je l’aime, mon fils.

Conseils pour les adultes atteints d’un cancer de la part d’un garçon de 5 ans

Voici un regard enjoué sur le cancer du point de vue de mon fils, Elliot, qui n’avait que 4 ans et demi au moment du diagnostic. Je sais que beaucoup d’adultes qui ont le cancer, ou qui aident une personne atteinte de cancer, comprendront !

1. Il est parfaitement acceptable d’avoir une énorme crise de nerfs et de jeter vos chaussures dans tous les coins juste avant de partir pour l’hôpital.

2. Vous méritez toujours un cadeau après la chimio.

3. Si vous préférez montrer plus de respect au clown de l’hôpital qu’à votre oncologue, c’est ok.

4. Si vous parvenez à soutirer la seringue à l’infirmière, c’est tant pis pour elle et vous êtes alors autorisé à gicler tout son contenu partout dans la salle.

5. Vous avez le droit de vous plaindre haut et fort si ça sent le parfum, mais vous êtes également autorisé à péter librement où et quand vous le voulez.

6. Celui qui dit « ça a le goût de sirop » a intérêt à ne pas être en train de mentir, sinon il se pourrait que vous leur crachiez dessus.

7. Vous êtes autorisé à vous soucier de la vie et la mort, mais seulement de la même façon que vous vous inquiétez de savoir si le Père Noël sera en mesure d’entrer dans votre maison si vous n’avez pas de cheminée.

8. En parlant de soucis, vous n’êtes pas autorisé à vous soucier de quoi que ce soit qui ne va pas se produire aujourd’hui ou demain.

9. Toute mauvaise chose qui est arrivée dans le passé, devrait être rapidement effacée de votre esprit en utilisant de la crème glacée.

10. Il est autorisé de vomir directement sur vos aides-soignantes plutôt que dans le seau. Une fois que tout est fini, elles garderont un souvenir rigolo de vous.

11. Les bons amis peuvent vous regarder quand ils vous voient sans cheveux, mais ils sont rapidement plus intéressés par tous vos nouveaux jouets. Donc, assurez-vous d’avoir beaucoup de nouveaux jouets tout le temps.

12. Si les mains du médecin sont trop froides, il est convenable de sauter de la table d’examen.

13. Une glace à l’eau pour le petit déjeuner est une bonne idée, et puis ça va bien avec le bacon.

14. Si quelqu’un vous caresse le crâne chauve et dit que vous êtes mignon, vous devez le fixer, le regard ennuyé, jusqu’à ce qu’il s’arrête.

15. Il faut toujours croire que les cicatrices sont des insignes de courage et vous font ressembler à un pirate, ou un super-héros.

16. Sauter sur le lit est une forme d’exercice tout à fait acceptable.

17. Quelqu’un doit toujours être disponible pour vous transporter si vous n’avez pas envie de marcher, et ils seront reconnaissants si vous les regardez avec amour et que vous dites: «Tu es mon esclave. »

18. C’est une bonne idée d’appuyer fréquemment sur le petit bouton à côté du lit.Il fait venir l’infirmière en courant, parce que peut-être qu’elle se sent seule et s’ennuie, et sera ravie de vous ramasser votre crayon parterre.

19. La seule alimentation hospitalière que vous devriez manger, c’est le dessert. Le reste n’est pas vraiment de la nourriture.

20. S’amuser tout le temps doit être votre priorité, peu importe où vous êtes et ce qui pourrait vous arriver par la suite.