C’est l’anniversaire de Natalie!

Natalie a 40 ans samedi ! Oh ne vous inquiétez pas, elle ne serait pas fachée que j’en parle, elle croit (et moi ausi) que chaque année qui nous est offerte est un cadeau.

 

Pour mes amis Suisse, saviez vous qu’au Canada c’est les amis et la famille qui doivent organiser une fête, faire un gateau, acheter des cadeaux et tout cela souvent en secret pour que ca soit une surprise pour la personne qui fête son anniversaire?

Et pour mes amis Canadiens, saviez vous qu’en Suisse, la personne qui fête son anniversaire doit inviter les amis et la famille, leur faire un gateau ou un repas, bref, faire tout le travail pour les autres?

Je réfléchis depuis quelques mois au fait que j’aimerais faire quelque chose « à la canadienne » pour mon amie Natalie, mais je suis confrontée à des petits problèmes, des petits détails un peu embètants. C’est à dire:

1. Elle est Suissesse. Donc, ne s’attend de toute facon à rien et probablement ne veux pas qu’on la fête

2. Elle n’aime pas les grandes fêtes

3. Elle ne veut pas de cadeaux

Pff. Ca va être compliqué, je le savais.

Voici donc ce que j’ai planifié:

1. Ok, elle ne s’attend à rien donc c’est encore plus facile d’organiser une surprise ! Ha mais un seul problème: Natalie n’aime pas les surprises. Zut. Ok je vais lui demander quand même si je peux organiser quelque chose. Je vais attendre un moment où elle est de bonne humeur et surtout où elle a un million d’autres choses qui se passent en même temps comme ca elle n’a pas le temps de trop y penser. Hé oui je suis vraiment une tres gentille amie.

 √ C’est réussi ! Elle est d’accord de faire quelque chose.

2. Vu qu’elle n’aime pas les grandes fêtes, je pourrais juste voir avec quelques unes de ses amies et sa soeur.

Ok j’ai 4 amies plus sa soeur qui sont prètes à partir à l’aventure !

3. Elle ne veut pas de cadeaux.

Pas grave, on ne va pas lui en donner ! On va aller en montagne et faire de la raquette. Ca, elle aime. Et après, manger une fondue dans un igloo.

Cool ca roule.

Bon, deuxième problème, trouver la date.

Pas évident.

Enfin, on en trouve une pour notre groupe.

Je vérifie avec Natalie…

⊗ Non, ca ne joue pas.

Zut.

Il faut que je me rende à l’évidence, peut etre que ce n’est pas vraiment une bonne idée.

Car, vraiment, ce qu’elle aimerait avant tout pour son anniversaire, c’est:

-de faire avancer la recherche sur le cancer de l’enfant (c’est pour ca qu’elle travaille tout les jours bénévolement pour lever des fonds pour Zoé4life).

-de soutenir ces familles qui arrivent chaque semaine à l’hopital (c’est pour ca qu’elle a mis l’application de la banque sur son natel pour pouvoir verser le plus rapidement possible des fonds de soutien aux familles, pour ne pas qu’elles doivent attendre).

-de trouver des projets pour aider les enfants pendant leurs traitements, les encourager, les récompenser pour chaque difficile épreuve franchie, les valoriser  (et croyez moi ce n’est pas facile pour elle de voir ces enfants courir et jouer à PASTEC ou rigoler en montrant leurs perles du Kanji, alors que sa fille n’aura jamais eu cette chance).

-de parler du cancer de l’enfant, pour que les gens sachent que ca existe, que c’est la première cause de décès par maladie chez les enfants, qu’en Suisse nous perdont un enfant chaque semaine de cette maladie (car comme elle le dit, cet élan de solidarité qu’il y a eu pour Zoé doit être possible pour les autres).

Ce qu’elle aimerait, c’est que les mots « cancer » et « enfant » ne soient plus jamais utilisés ensemble. Pour que le combat de Zoé n’ai pas été en vain, et que les choses commencent vraiment à changer.

Donc, plutot qu’un cadeau ou qu’une soirée raquette/fondue/igloo, je vais verser le montant que j’aurai dépensé dans le compte de Zoé4life.

Pour Nat, et en hommage à Zoé.

Ca aurait quand même été pas mal fun

 

IBAN de Zoé4life: CH32 8041 4000 0030 1943 8

Banque Raiffeisen – 1042 Assens

Don par sms: ZOE (espace) et le montant du don au 339

 

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Mais quel monde avons-nous créé pour nos enfants?

 

Encore un ange qui s’envole.

Nous sommes samedi, le 10 janvier 2015. Jour de congé pour moi, et croyez-moi j’en ai besoin. Parce que hier, le monde était fou. Je sais que je ne suis pas la seule à avoir été bouleversé par les évènements en France depuis mercredi. Peu de personnes à qui j’ai parlé pendant la journée arrivaient à se concentrer sur autre chose. Le déroulement de la traque aux terroristes, les prises d’otages, le stress qui montait pendant l’attente, les assauts,  la fin des vies de ces meurtriers qui emportèrent avec eux encore des innocents. La colère. La peur. La tristesse.

Le monde est-il devenu fou ?

On se demande bien ce que sera la vie pour nos enfants, pour la jeunesse d’aujourd’hui qui deviendra bientôt adulte et devra gérer les conséquences de cette guerre.

Mais ma semaine fut épuisante pour d’autres raisons aussi. Mon fils célébra ses 8 ans jeudi. Tellement fier, il a eu le droit d’ouvrir déjà un cadeau le matin et ensuite après l’école. Chaque anniversaire a pris une importance encore plus grande depuis sont diagnositc de cancer il y a trois ans. Elliot est en rémission – c’est un combat de gagné avec l’espoir de gagner la guerre.

Ce jour-là, j’ai reçu le matin un message d’une amie qui m’annonçait une triste nouvelle : encore un enfant était parti. La jeune fille d’une amie de l’hôpital. Nous le savions depuis des mois que les traitements avaient échoués, mais l’annonce, même si elle est imminente, est toujours choquante. La colère, la peur, la tristesse…

Et pourtant, ces mamans, qui ont connu le pire, sont toujours debout. Elles ont vécu la pire des injustices et pourtant elles se relèvent. Elles continuent le combat pour les autres.

Le cancer et le terrorisme se ressemblent en fait. Ils attaquent, ils font peur, ils tuent.

Dans ces moments de peur, de tristesse, on cherche un sens, on cherche la leçon. Car devant l’incompréhensible il est plus confortable de se dire que cela arrive pour une raison, qu’il y a un sens à tout cela… Mais moi je pense que non. En fait, si une petite fille doit perdre sa vie, laisser ceux qu’elle aime et qui l’aiment, aller ailleurs, c’est justement par ce que la vie est injuste.

Pourquoi ces innocents  sont-ils décédés dans ces meurtres à Paris ? Pourquoi eux et pas un autre ?  Parce qu’ils se sont trouvé, par hasard, au mauvais endroit au mauvais moment. Il n’y a ni sens, ni explication. C’est de la malchance, tout comme le cancer, et ce surtout quand il frappe un enfant.

Mais s’il y a un sens à trouver, c’est celui de ce que nous faisons après ces évènements. Le sens, c’est de se relever, de continuer. Si mes amies les « mamanges » qui ont perdu un enfant arrivent à se mettre debout à chaque jour, malgré tout, malgré la douleur qui sera toujours présente, nous pouvons le faire aussi.

Que nous soyons tous charlie, ou tous humains, relevons nous ensemble et avançons.

Mon fils de 4 ans apperçoit une femme atteinte de cancer…

Je remarque à peine qu’Elliot n’a pas de cheveux. Par contre, je remarque les réactions des gens lorsqu’ils le voient, si nous sommes dans un restaurant ou un magasin, et que son chapeau tombe ou qu’il l’enlève, vu que ça ne le dérange pas. Parfois, les gens se retournent deux fois. Je ne suis pas toujours sûre de ce que pensent les gens. Je suppose que, en le voyant, vous devinez tout de suite qu’il s’agit d’un enfant cancéreux. Même si beaucoup d’enfants portent les cheveux très courts, voire rasés, il y quand même ces petits cheveux presque duveteux qui sont les signes révélateurs du traitement de chimio.

De temps en temps le sujet est abordé lorsqu’il est présent, mais ça ne semble pas le déranger beaucoup. Sa première réaction, suite à la perte de ses cheveux, était de dire combien il ressemblait à son père. Martin n’a jamais été si fier que, quand Elliot a vu son reflet dans un miroir, et a dit avec surprise : « Hé, je n’ai presque pas de cheveux! Je ressemble à papa! » Puis il a rigolé.

Franchement, il a été relativement peu touché par le changement de son apparence. Nous prenons soin, toutefois, lorsque le sujet est abordé s’il est là, de toujours dire quelque chose de positif à ce sujet. Il n’a que 4 ans et n’est pas encore très conscient de l’importance que les gens mettent sur l’apparence, mais, en même temps, il commence à comprendre l’importance d’être comme les autres.

Récemment, un ami était en visite et a commencé à dire qu’il lui semblait que les cheveux d’Elliot recommençaient à repousser, (un événement transitoire car il n’a pas encore terminés ses traitements de chimio. Parfois, on dirait qu’il a des petits cheveux comme de la mauvaise herbe puis une semaine plus tard, il est si chauve que le crâne brille) et Martin et moi avons repris automatiquement en chœur quelque chose comme: « Ouais, ça va repousser bientôt, mais en attendant, il est tellement beau avec ses grands yeux bleus. » Parfois, nous parlons de la belle forme de sa tête ou à quel point ses oreilles sont jolies. Et c’est la vérité ! En fait, nous trouvons que c’est un bel enfant. Donc, nous ne sommes pas en train de mentir ou d’exagérer la beauté de ses yeux, c’est juste une réplique habile, une façon de changer le sujet au positif.

Mais je ne pense pas que la question de la calvitie soit purement esthétique pour la plupart des personnes. Je crois que c’est plutôt un jugement instinctif sur la santé, pas sur la beauté. Les gens associent ce type de calvitie à la maladie. Et, pour être honnête, c’est souvent assez juste. Mais le fait est qu’il y a plein de fois, en dépit de ces cellules pourries nous causant des problèmes, qu’une personne atteinte d’un cancer ne se sent pas très malade.

Donc vu que mon enfant de 4 ans se sent parfois assez en forme, nous sortons parfois. Si sa formule sanguine est mauvaise je ne l’emmène pas là où il pourrait y avoir beaucoup de monde. Mais, parfois, nous allons au restaurant et dans les magasins, même au parc, si nous nous sentons particulièrement invincibles. Et, récemment, c’est là que j’ai commencé à les remarquer. Ou plutôt, le fait qu’ils ne soient pas là. Les autres. Les autres chauves comme mon fils. Je sais que selon les statistiques  le cancer chez les enfants est assez rare, donc rencontrer un autre enfant chauve sur le terrain de jeu est sans doute peu probable, mais le cancer chez l’adulte est vraiment très fréquent, relativement…

Alors, où sont-ils? Avant que je ne blesse quelqu’un, je vais être très humble et dire tout de suite, comme je l’ai dit à beaucoup de personnes, que si ce qu’Elliot a eu m’était arrivé, je serais tentée d’aller dans ma chambre et me cacher sous ma couverture pour en sortir deux ans plus tard. D’autre part, si je pouvais changer de place avec lui et avoir ce cancer stupide dans mon rein à sa place, je le ferais sans hésiter. Mais ce n’est pas possible.

Aujourd’hui,  nous sortons ‘à l’extérieur’ et je me demande où ils sont passés. J’aimerais tomber sur une personne chauve. Vraiment. Je veux dire, évidemment, j’adore les hommes chauves de toute façon, mais qu’est-ce que je voudrais voir une femme ou un homme portant un foulard ou un chapeau comme Elliot ! Ou tout simplement rien. Une tête nue, paradant fièrement en public à la vue de tous. Wow, ça, ça me rendrait heureuse !

Mais en général, nous ne voyons jamais d’autres combattants de cancers à l’extérieur. Jusqu’à hier. Et hop! J’en vois un. Nous sommes au centre commercial. Il pleut dehors et on s’ennuyait à la maison (combien de Legos faut-il pour construire la Tour Eiffel ? Je ne le saurai jamais…..).

Une femme arrive et s’assoit à côté de moi sur un banc près des enfants qui jouent. Elle a un long foulard en soie majestueusement enroulé autour de sa tête. Elle est pâle et peut-être un peu mince, mais elle a quand même bonne mine. Je ne dis rien, mais je suis secrètement excitée. Comment puis-je lui faire comprendre que je suis aussi de ‘ce monde’ ? Je maudis ma touffe de cheveux.

Elliot revient pour demander si nous pouvons acheter une glace. Il porte le chapeau de soleil bleu avec, sur le devant, une pieuvre (en passant, sachez que la pieuvre doit absolument être mise dans la bonne position ou une crise de larmes s’en suivra. La faute au cancer ou réaction normale d’un enfant de 4 ans? Quelqu’un pourrait me le dire ?)

Avec son chapeau, il est difficile de deviner qu’il est chauve. Il fixe la femme. Puis se tourne vers moi et me dit d’une voix d’au moins 10 décibels au-dessus de son volume habituel : « Hé, elle est chauve ». Je commence à avoir un peu chaud. La femme se racle la gorge. Elle le regarde et sourit doucement. Il prend cela comme une ouverture pour augmenter le volume de sa voix de 20 décibels environ, et lui demande : « Pourquoi VOUS n’avez pas de cheveux ?’’

Moi, je sais pourquoi il demande. Il veut discuter avec elle de la calvitie de la même façon dont il discuterait avec un ami à propos de Playmobil. La calvitie est familière pour lui. Si elle avait une cicatrice visible, il serait sans doute heureux de soulever sa chemise pour lui montrer celle qui s’étend à travers son abdomen.

Mais la femme ne le sait pas, elle pense juste qu’il est un petit garçon innocent avec une question innocente, et elle lui répond avec énormément de patience, et probablement d’entrainement : « Eh bien, je dois prendre des médicaments qui font tomber mes cheveux. Mais il repousseront ». Puis elle se lève lentement et part sous le regard loquace d’Elliot, qui semble se dire : ‘’Euh ouais… Ca je le savais déjà…’’

Et comme elle commence à s’éloigner, il lui crie: « Heureusement, vous avez de beaux yeux! »

Et elle se retourne et le fixe un moment.

Et je l’aime, mon fils.

Conseils pour les adultes atteints d’un cancer de la part d’un garçon de 5 ans

Voici un regard enjoué sur le cancer du point de vue de mon fils, Elliot, qui n’avait que 4 ans et demi au moment du diagnostic. Je sais que beaucoup d’adultes qui ont le cancer, ou qui aident une personne atteinte de cancer, comprendront !

1. Il est parfaitement acceptable d’avoir une énorme crise de nerfs et de jeter vos chaussures dans tous les coins juste avant de partir pour l’hôpital.

2. Vous méritez toujours un cadeau après la chimio.

3. Si vous préférez montrer plus de respect au clown de l’hôpital qu’à votre oncologue, c’est ok.

4. Si vous parvenez à soutirer la seringue à l’infirmière, c’est tant pis pour elle et vous êtes alors autorisé à gicler tout son contenu partout dans la salle.

5. Vous avez le droit de vous plaindre haut et fort si ça sent le parfum, mais vous êtes également autorisé à péter librement où et quand vous le voulez.

6. Celui qui dit « ça a le goût de sirop » a intérêt à ne pas être en train de mentir, sinon il se pourrait que vous leur crachiez dessus.

7. Vous êtes autorisé à vous soucier de la vie et la mort, mais seulement de la même façon que vous vous inquiétez de savoir si le Père Noël sera en mesure d’entrer dans votre maison si vous n’avez pas de cheminée.

8. En parlant de soucis, vous n’êtes pas autorisé à vous soucier de quoi que ce soit qui ne va pas se produire aujourd’hui ou demain.

9. Toute mauvaise chose qui est arrivée dans le passé, devrait être rapidement effacée de votre esprit en utilisant de la crème glacée.

10. Il est autorisé de vomir directement sur vos aides-soignantes plutôt que dans le seau. Une fois que tout est fini, elles garderont un souvenir rigolo de vous.

11. Les bons amis peuvent vous regarder quand ils vous voient sans cheveux, mais ils sont rapidement plus intéressés par tous vos nouveaux jouets. Donc, assurez-vous d’avoir beaucoup de nouveaux jouets tout le temps.

12. Si les mains du médecin sont trop froides, il est convenable de sauter de la table d’examen.

13. Une glace à l’eau pour le petit déjeuner est une bonne idée, et puis ça va bien avec le bacon.

14. Si quelqu’un vous caresse le crâne chauve et dit que vous êtes mignon, vous devez le fixer, le regard ennuyé, jusqu’à ce qu’il s’arrête.

15. Il faut toujours croire que les cicatrices sont des insignes de courage et vous font ressembler à un pirate, ou un super-héros.

16. Sauter sur le lit est une forme d’exercice tout à fait acceptable.

17. Quelqu’un doit toujours être disponible pour vous transporter si vous n’avez pas envie de marcher, et ils seront reconnaissants si vous les regardez avec amour et que vous dites: «Tu es mon esclave. »

18. C’est une bonne idée d’appuyer fréquemment sur le petit bouton à côté du lit.Il fait venir l’infirmière en courant, parce que peut-être qu’elle se sent seule et s’ennuie, et sera ravie de vous ramasser votre crayon parterre.

19. La seule alimentation hospitalière que vous devriez manger, c’est le dessert. Le reste n’est pas vraiment de la nourriture.

20. S’amuser tout le temps doit être votre priorité, peu importe où vous êtes et ce qui pourrait vous arriver par la suite.

 

Bonne fête des mamans !

Ce matin je me suis réveillée très tôt. Mon salon est encore tranquille car tout le monde dort. Elliot est venu dans mon lit durant la nuit, il s’est bien rendormi et est là, au milieu, entre nous deux, ce qui laisse à Martin environ 5 centimètres de place et 2 centimètres de couverture.

Jesse et Daniel sont rentrés tard hier soir et ne vont pas se lever avant un bon moment. C’est lors de moments comme ceux-ci, quand le salon est tout calme, quand le seul bruit est le vent qui souffle dehors, que je me prends un café et j’écris.

C’est la fête des mères aujourd’hui et, plus tard, je vais bien sûr appeler ma maman au Canada.

Mais pour le moment la maison est tranquille et je pense à ce jour symbolique, et aux trois mamans que je connais qui ont perdu leur enfant l’an dernier.

La fête des mères… Jour bien difficile pour ces mamans. 

Mais pourquoi fêtons-nous ce jour, en fait?

Et voilà qu’en cherchant des informations sur l’histoire de cette journée spéciale, je tombe sur quelque chose d’intéressant.

Les premières traces de célébrations en l’honneur des mamans datent de la Grèce antique, mais ce n’est qu’en 1908, en Amérique, que la journée de la fête des mères a officiellement été créée. Depuis cette date, la journée est célébrée chaque année au mois de mai dans plusieurs pays.

Savez-vous pourquoi cette journée existe? Moi je ne le savais pas.

C’est l’histoire d’Ann  Marie Jarvis, (1832-1905), une maman qui a eu 11 enfants. Malheureusement, 7 d’entre eux sont décédés suite à des maladies telles que la rougeole, la diphtérie et  la fièvre typhoïde.

La perte de ses enfants fut la motivation pour cette maman de prendre des mesures pour aider les autres. Pour essayer de réduire le taux de mortalité des enfants.

Ann créa donc une association de mamans qui s’appelait “Les clubs de travail de la journée des mamans” (Mothers day work clubs). Ces clubs étaient actifs dans plusieurs villages de la région. Leurs buts étaient l’amélioration de l’assainissement des conditions de vie pour les enfants, le soutien aux familles défavorisées et l’avancement de l’accès aux soins médicaux pour les enfants malades. Ces mamans intervenaient pour aider lorsqu’une famille avait un enfant malade, pour aider la famille si c’était la maman qui était malade, et recherchaient des fonds pour payer des médicaments. Elles ont instauré un système d’inspection du lait de vache donné aux enfants, avant même qu’un tel système soit instauré par le gouvernement plusieurs années plus tard. Ensemble, ces femmes ont participé à la création d’un mouvement de solidarité en Amérique. Pendant la guerre civile américaine, l’armée fit appel à ces clubs de mamans pour prendre soin des soldats malades  – ces clubs s’étaient déclarés neutres et aidaient les soldats des deux camps.

Après la guerre, il restait encore des tensions entre les différentes régions du pays, on fit appel encore une fois à Ann. Elle décida de faire une fête pour honorer les soldats, qu’elle nomma le jour de l’amitié des mamans (Mother’s Friendship Day). Malgré les critiques et même des menaces, la journée a eu lieu, et les tensions étaient bien là lorsqu’elle  a fait jouer, l’un après l’autre, les hymnes symboliques des deux armées. Mais elle les fit suivre par la chanson Auld Lang Syne, et là tous chantèrent ensemble, se réunissant enfin.

Tout ça grâce à une maman, qui décida de trouver un sens dans le décès de ses enfants, de faire en sorte que les choses changent pour les autres.

Trois ans après son décès, sa fille Anna réussi à convaincre le gouvernement américain de déclarer officiellement ce jour du mois de mai comme le jour de la fête des mères, en l’honneur de sa maman. Depuis lors, ce jour-là on célèbre  les mamans et le travail qu’elles font, ensemble, pour améliorer les conditions de vie des enfants. C’est un jour où l’on se souvient des enfants qui sont partis trop tôt, et qu’on se rappelle qu’en travaillant ensemble, on peut faire changer les choses pour les autres.

 

Bonne fête des mamans à vous toutes !

Ann Marie Jarvis, qui, à 26 ans, organisa les premiers Clubs de la journée des mamans

Ann Marie Jarvis, qui, à 26 ans, organisa les premiers Clubs de la journée des mamans

 

Comment ne pas pleurer

Oui, j’ai parlé à son enterrement. J’ai écrit un texte que j’ai dit et redit à la maison et ensuite je l’ai lu, devant les centaines de personnes, à la cérémonie. J’ai détourné les yeux des personnes assises dans l’église devant moi, puis je me suis concentrée sur sa photo. Je lui parlais à elle , après tout , c’est pourquoi j’ai parlé directement à l’énorme image avec son petit visage souriant  sur l’autel , à côté des fleurs et des ours en peluche, des ballons et des jouets autour de la boîte en bois contenant ses cendres.

Je n’ai pas pleuré. Pas même un peu.

Et les gens disaient que j’étais forte. Certaines personnes ont laissé entendre qu’il y avait quelque chose d’anormal en moi. Un manque d’émotions ? Mon mari trouverait cela assez drôle. Chez nous, Martin doit toujours pré visualiser les films et émissions de télévision avant que je les regarde, au cas où ils étaient trop tristes et pénibles. Il me dit souvent  » Oh, j’ai trouvé une super nouvelle émission, mais ce n’est pas pour toi.  » En fait nous avons un système idéal de partage des tâches dans notre maison. En plus de vérifier si les films et émissions de télévision sont « à l’épreuve de Nicole », Martin fait également toutes les courses, met l’essence dans nos deux voitures, est en charge de l’approvisionnement en vin (c’est important, ça !), et a développé un système complexe pour mettre en ordre tous nos  documents afin de réduire la paperasserie inutile … (hé, attendez une minute, ce sont quoi tous ces papiers empilés autour de son ordinateur là-bas?) Moi, je prépare les repas avec la nourriture qu’il achète, je conduis ma voiture jusqu’à ce qu’elle avance que grâce à la fumée d’essence restante, je bois le vin, et j’ouvre le courrier. Cela semble assez juste, non?

Le fait est, je ne suis pas du tout une personne qui manque d’émotions. A l’intérieur, mes larmes coulaient comme les chutes du Niagara le jour de l’enterrement. Mais je les ai gardées à l’intérieur exprès, pas par un manque de sentiment.

Non, c’est juste que je n’étais pas là pour moi. J’étais là pour soutenir sa famille, et, dans ce rôle, la meilleure chose que je pouvais faire pour eux était d’être forte et retenir mes larmes.  Je devais donc m’assurer de ne pas pleurer. Comment ? C’est compliqué. Un équilibre délicat entre la concentration extrême sur ce que je faisais tout en évitant en même temps d’y penser. Vous avez peut-être remarqué que je n’étais pas vraiment très sociale ce jour-là, c’est parce que mon cerveau était trop occupé à faire des pirouettes… Parler aurait très probablement déstabilisé cet équilibre fragile.

Maintenant, le temps a passé. Je suis allée au cimetière quelques fois. J’ai ré-allumé les bougies et balayé la neige qui couvrait les ours en peluche, et je suis restée là un moment, à regarder le sol. Elle n’est pas vraiment là. Je ne sens pas sa présence, pas comme quand je suis au volant de ma voiture et j’entends une des chansons qu’elle aimait tant, là je la sens. Mais pas tellement au cimetière. La tombe c’est un lieu sur cette terre pour une personne qui n’est plus sur cette terre. La tombe c’est pour nous. Alors j’essaie de la rendre jolie. Mais je ne pense pas que Zoé resterait très longtemps par-là, de toute façon, il n’y a pas assez de jouets. L’autre jour, il y avait de la belle neige qui recouvrait tout, elle aurait aimé ça, je pense, Zoé. Je parie qu’elle aurait ri comme une folle et qu’elle aurait couru et dansé partout dans la neige, et qu’elle se serait couverte de flocons blancs sans se soucier de quoi que ce soit.

J’avais oublié mes gants ce jour-là et j’ai donc balayé la neige pour l’enlever des peluches et des fleurs avec mes mains, et je n’ai pas senti que mes doigts gelaient. Je n’ai pas remarqué que mes mains faisaient mal jusqu’à ce que je me retrouve dans la voiture, plus tard, et qu’ils ont commencé à dégeler. Alors peut-être je ne suis pas sans émotion, mais juste engourdie ?

Non, ce n’est pas ça. C’est juste que je ne montre pas mes émotions. En fait, je sens une immense tristesse et beaucoup de colère à la pensée que Zoé soit morte. Oui, là, je l’ai dit. Je sais que nous sommes censés dire des choses comme Zoé est  « partie » ou  » disparue  » ou « est allée dans un meilleur endroit. “ Ça semble moins dur, moins bouleversant, de ne pas utiliser le mot « morte » peut-être? Mais c’est ce qui s’est passé. Elle est morte et c’est totalement, complètement injuste et ça fait mal. Mais ce n’est qu’un mot. Qu’on dise « partie » ou « morte », il s’agit de la même chose. Elle est morte et nous ne le sommes pas, donc nous restons ici avec ses peluches et ses jouets. Et elle, elle est ailleurs, et je parie qu’elle s’amuse probablement beaucoup là où elle est. Parce qu’elle n’était tout simplement pas le genre de personne qui s’arrêterait de s’amuser pour s’inquiéter de la différence entre les mots  » mort  » et « parti  » ou qui prendrait le temps d’évaluer s’il faut pleurer aux enterrements ou pas. Je parie que si Zoé avait survécu, elle serait devenue cette sorte d’adulte qui oublie toujours de mettre de l’essence dans sa voiture et qui conduit juste grâce à la fumée d’essence restante, parce qu’elle aurait eu trop d’autres choses amusantes à faire. Et peut-être que c’est pour ça que c’est tellement dur, parce que nous n’aurons pas la chance de partager ces moments avec elle. J’aurais tellement aimé avoir  la chance de me retrouver coincée au bord de la route à cause d’une panne d’essence avec Zoé-adulte.

Mais je pense quand même qu’il doit y avoir une leçon à tirer de tout cela (à part  la pensée soudaine qui m’envahit quand j’ai écrit cette dernière phrase, que peut-être certaines personnes sont nées sans la capacité de remarquer le niveau d’essence de la voiture , ce qui signifie que les pannes d’essence ne sont en fait pas de ma faute , mais causées par une véritable prédisposition génétique ) .

Vous pourriez dire que la leçon à tirer est de vivre dans le moment présent et apprécier tout le temps que vous avez ensemble parce que vous ne savez jamais quand il pourrait finir. Et ce serait vrai. Mais j’ai essayé de vivre comme ça, et il faut une énorme quantité d’énergie pour vivre toujours dans le moment présent. Et il n’est simplement pas toujours possible de ne penser qu’au moment actuel, parce que parfois vous avez besoin de planifier votre l’avenir. Par exemple, chez nous, si je ne pensais plus du tout à l’avenir et je choisissais de ne vivre que dans le moment actuel, nous aurions souvent besoin de manger de la viande crue. La plupart des enfants chez moi porteraient des vêtements qui sont sales et plusieurs tailles trop petites. Mes grands garçons porteraient des chaussures qui ont des trous à l’avant pour que leurs orteils puissent dépasser. Je ne serais pas en mesure de voir mon mari à son ordinateur, derrière les piles de papier et les choses qui l’entourent. (Hé, attendez une minute … c’est déjà comme ça !) Et bien sûr, si je ne pensais jamais à l’avenir je serais probablement assise ici, enceinte de mon 25ième enfant. (Oh j’ai presque eu une petite crise cardiaque rien qu’à cette pensée.)

Donc non, je ne peux pas vivre tout le temps dans le moment actuel. Et malgré le fait que  j’apprécie le temps que je passe avec les personnes que j’aime,  parfois j’aime  également être seule.

Alors, c’est quoi la leçon ? Zoé, tu m’entends là ?? Un conseil? (Je sais que c’est une chose ironique à écrire parce que  Zoé ne savait pas encore lire, et que j’ai eu cette pensée en anglais, langage qu’elle ne parlait pas. Mais j’aime à penser que quand elle a quitté son corps, elle est devenue une intellectuelle polyglotte, qui lit et comprends plusieurs langues.  Pourtant je pense toujours qu’elle est à court d’essence dans sa voiture là-bas. Certaines choses ne peuvent pas changer. )

Ah, la réponse m’est apparue. Une pensée envoyée « d’en haut  » ou tout simplement la réponse logique à ma question ? Qui sait.

Le « fun ». Zoé a toujours choisi de s’amuser avant toute autre chose. C’est ça la leçon.

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On dit que la vie n’est pas mesurée par le nombre de respirations que vous prenez, mais par le nombre de moments qui vous couperont le souffle. Alors, peut-être, je n’aurai pas la chance de me promener avec Zoé dans une voiture sans essence (pourquoi ai-je cette image de  Thelma et Louise dans cette description ?) Mais je me suis quand même amusée avec elle, je suis même fière de dire qu’une fois elle a insisté pour venir chez moi pendant que sa mère avait un rendez-vous. Et nous nous sommes bien amusées.

A la fin, on regrettera probablement que les choses que l’on n’a pas faites, et non pas les choses qu’on a fait. Donc, tant que nous sommes encore ici, vivons comme Zoé,  et choisissons de nous amuser.

Quand je serai partie, j’espère que quelqu’un viendra sur  ma tombe et s’en occupera. Mais je ne serai pas là. Pas assez de jouets.

C’est dimanche, le jet d’eau en OR pour les enfants atteints de cancer!

Le cancer des enfants:
-En Suisse, il y aura entre 250 et 300 nouveaux cas d’enfants atteints de cancer à chaque année.
-1 sur 4 ne survivra pas à son cancer
-la durée du congé parental n’est que 3 jours, pour des traitements qui durent des mois ou des années
-certains médicaments prescrits par des médecins ne sont toujours pas pris en charge par l’assurance maladie de base (meme certaines chimios)
-il y a trop peu de fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques comparés aux autres maladies infantiles et adultes

PARLEZ EN! PORTEZ VOTRE RUBAN JAUNE! Venez nous soutenir, vers 19h dans les jardins anglais face au jet d’eau illuminé en OR! Lancer de ballons vers 19h30!jetperfect

Le Jet d’eau sera en OR le 22 septembre pour le cancer des enfants!!

jeatdeaufr

 

Septembre , c’est le mois du cancer de l’enfant !
Le cancer qui reste la première cause de mortalité après les accidents est représentée par la couleur jaune-or. Parlons en, portez vos rubans dorés, et nous essayons de sensibiliser les gens. A certains endroit des monuments ont déjà été ou seront illuminés en dorés. Ca sera le cas du jet d’eau de Genève le 22 septembre au soir. Venez nombreux assister à cet événement !

 

N’en avez-vous pas marre d’entendre parler de cancer tout le temps ?

Récemment, la mère d’Erin Griffin, Amanda, a écrit sur Facebook qu’Erin a été diagnostiquée avec DIPG l’année dernière, une sorte de tumeur cérébrale. Erin raconte son histoire dans cette courte vidéo produite par ‘The truth 365’, une association qui a pour but de sensibiliser le public au sujet du cancer des enfants. La voici qui raconte son histoire:

Ça vaut la peine de regarder cette vidéo, elle ne dure que 35 secondes- allez-y, regardez-la, je vous attends !

Sacré petite nana, non ? J’adore son accent.

La mère d’Erin est très active dans la sensibilisation sur le manque de financement pour la recherche pour le cancer infantile, en particulier le DIPG, dont le traitement n’a pas vu d’amélioration en 30 ans. Il n’existe aucun remède. Le taux de survie sur 2 ans est inférieur à 10%, avec une espérance de vie de 9 à 12 mois. Oui, je sais, vous êtes en colère parce que je vous ai poussé à regarder la vidéo. Et parce-que, comme moi, vous êtes tombé un peu amoureux de cette enfant pendant qu’elle parlait. Vous avez pensé : waow, elle est super! Le cancer n’est pas si terrible! Et maintenant, vous pensez que je vous ai trompés, car c’est vrai, le cancer c’est nul. Mais il y a une raison à tout ça.

Amanda, la maman d’Erin, a beaucoup écrit sur le cancer, au sujet des enfants atteints de cancer, à propos de la recherche pour le cancer infantile et de nos enfants … qui ont eu ou qui ont un cancer. À propos de nos nouveaux amis dans le monde du cancer et des enfants qui luttent encore, comme la petite Zoé, qui a 4 ans et qui est soignée dans le même hôpital que mon fils Elliot, et qui lutte contre sa troisième rechute de neuroblastome (vous pouvez suivre Zoé ici et je n’ai pas fini d’en parler !)

Une des amies d’Amanda s’est récemment plaint sur Facebook à propos de la fréquence de ses messages sur le cancer des enfants: ‘’Je trouve le rappel constant du cancer infantile trop lourd ; oui, mes enfants vont bien mais je ne peux pas culpabiliser, désolée!  »

Lorsque j’ai lu ce commentaire, j’ai eu un sentiment de malaise. Parce que je sais que je suis comme la maman d’Erin. Et jusqu’à présent, aucun de mes amis n’a eu cette réaction. Je sais que j’ai énormément de chance d’être entourée de personnes qui me soutiennent réellement. Mais je me demande si certains d’entre vous en ont marre de mes histoires basées sur le cancer ?

Si oui, je peux vous confirmer que j’en ai marre aussi !!!!  Il faut que ça s’arrête! Mais au lieu de faire taire les mamans qui s’expriment, arrêtons le cancer !!

Une fois que vous entrez dans le monde du cancer, il n’y a pas de retour en arrière. Vous ne pouvez pas oublier et revenir à votre vie ‘d’avant’. Même pour ceux qui sont entrés dans ce monde avec moi ; votre vie n’a peut-être changé que très légèrement, mais vous ne pouvez pas revenir en arrière.

Est-ce que la mère d’Erin essaie de faire culpabiliser son amie parce que ses enfants vont bien ? Vraiment?? La vérité est que son amie est dans le déni ; elle ne veut pas entendre parler de cancer parce qu’elle veut conserver l’illusion que ça ne peut pas lui arriver, à elle ou à ses enfants. Si elle peut s’accrocher à cette illusion, elle peut éprouver de la pitié pour Erin et sa mère et les autres enfants dont elle ne veut pas en entendre parler. Mais ce n’est pas son problème, car ses enfants vont très bien et qu’elle n’a aucune culpabilité quant à leur bonne santé.

Voici une information que je ne connaissais pas avant non plus: le cancer est la principale cause de décès par maladie des enfants. Mon fils a eu un cancer et est en rémission, parce que nous avons eu de la chance et parce qu’il y a un traitement pour son cancer, et cela, grâce à quelqu’un (voir mon blog sur Sydney Farber) qui se souciait assez pour continuer à chercher. Le cancer d’Erin n’a pas de remède, mais il y a des personnes qui continuent à chercher. Nous devons soutenir ces personnes. Dans les années 1950, le New York Times a refusé d’imprimer une annonce pour un groupe de soutien du cancer du sein. Le sujet était trop déplaisant. Et en plus, il y avait ‘le’ mot (vous vous demandez peut-être, est-ce le mot ‘sein’ ou le mot ‘cancer’? Moi aussi!) A l’époque la plupart des femmes ayant un cancer du sein mouraient. Maintenant, le taux de survie est de plus de 85% et le ruban rose est fièrement porté. Octobre étant le mois de la sensibilisation internationale au cancer du sein, les principaux monuments sont éclairés en rose. Ne vous méprenez pas, c’est tellement génial que ça me donne envie de sauter de joie.

Ça me fait penser à une citation de Margaret Meade: « Ne doutez jamais qu’un petit groupe de gens réfléchis et engagés peuvent changer le monde ; en effet, c’est la seule chose qui n’ait jamais marché. » Mais le cancer infantile reste dans l’ombre et peu d’argent est consacré à la recherche. Les médicaments comme la Ritaline, pour les enfants atteints de TDAH, obtiennent plus de financement que le cancer. Je pense que nous pouvons inverser la tendance.The truth 365,’ qui a fait cette courte vidéo d’Erin, a également produit un documentaire choc que vous pouvez visionner ici et qui vient de remporter TROIS Emmy Awards! Les gens commencent à se dire que oui, le cancer c’est nul mais il y a quelque chose à faire!!! Ensemble, nous pouvons changer l’image du cancer des enfants : au lieu d’être un sujet déplaisant et dérangeant, il faut en parler et le vaincre ! Rappelez-vous, les maladies bactériennes telles que la pharyngite streptococcique tuaient BEAUCOUP de personnes, puis quelqu’un a inventé les antibiotiques! Et maintenant, nous n’y pensons même plus : comment est-ce qu’une chose aussi horrible qu’une bactérie peux nous vaincre ??

Est-ce triste et tragique que le cancer ait attaqué nos enfants? Oui. Mais nous ne voulons pas que vous soyez tristes. Je ne veux pas de pitié, aucun d’entre nous ne veut de la pitié. Je veux votre soutien. Nous devons sensibiliser le public et soutenir la recherche. Pourquoi? Parce que ça pourrait vous arriver. Pendant que vous lisez ce texte, un enfant de plus est diagnostiqué. Une famille de plus entre dans le monde du cancer. À un moment ou à un autre, ça va se rapprocher de vous. Je remercie ma famille et mes amis. J’apprécie la façon dont vous m’avez soutenue en me donnant un sentiment de ‘force’. C’est pour ça que je pense que nous allons réussir. Une des priorités pourrait être un remède pour le DIPG, par exemple.

Ne plaignez pas Erin. Écoutez-la. Et rejoignez  la cause; sans culpabilité et sans pitié, uniquement parce que c’est la bonne démarche. Transformons le mois de septembre en or cette année pour soutenir la sensibilisation à la lutte contre le cancer des enfants.

Le grondement silencieux qui s’est transformé en un rugissement.

Allons-y pour l’OR en  Septembre.

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Cet article parle de la vie et de la mort,de l’espoir, de la joie et de la tristesse… Mais aussi de la force, de la capacité de se relever quand on tombe, afin de continuer à se battre.

Cet article est dédié à la mémoire d’Adam.

Comme je l’ai mentionné dans ma dernière  publication, septembre est le mois de la sensibilisation au cancer infantile. La plupart des gens dans la communauté du cancer de l’enfant sont conscients de cela, mais, en dehors de notre « Monde », peu de gens connaissent le ruban d’or.

On le connait peu, au contraire du ruban rose.  Aujourd’hui, le mois d’Octobre est bien connu en tant que mois de la sensibilisation au cancer du sein, il y a des rubans roses partout (et je vais très certainement en porter fièrement un!).

La Maison Blanche est illuminée en rose, durant ce mois, pour soutenir cette cause. D’autres monuments et sites virent  également au rose aux États-Unis, au Canada, en Europe, en Australie, dans le monde! Pour une cause qui était si silencieuse, il y a quelques années, c’est étonnant. Et c’est cette conscience qui a poussé la recherche, qui a fait qu’aujourd’hui beaucoup de femmes survivent à ce type de cancer.

Cette année, un groupe de parents a demandé au gouvernement américain d’illuminer en or la Maison Blanche en Septembre, pour les enfants atteints de cancer. D’autres groupes, comme « Une journée en jaune et en or », ont réussi à obtenir qu’on illumine en or  plusieurs monuments et lieux historiques et fameux: les chutes Niagara, la Tour CN à Toronto, le pont Zakim, l’immeuble Prudential, le quai Atlantique à Boston, le cuirassé New Jersey, le pont Ben Franklin à Philadelphie, le pont Liberty Bridge en Caroline du Sud. Ils ont aussi obtenu le soutien de grandes équipes sportives et de personnalités sportives qui porteront le ruban d’or. Et ils ont bien d’autres actions en vue. En Australie, le soutien à la « GO GOLD AUSTRALIA », en septembre, se développe comme une traînée de poudre.

Il y a un mouvement en cours … Un mouvement qui a commencé comme un grondement silencieux, et a grandi,  grandi, et fait maintenant un grand fracas … Nous, les gens de la communauté du cancer de l’enfance, crions afin de nous faire entendre! Nous voulons colorer le mois de septembre en OR,  nous voulons sortir le cancer infantile hors de la quiétude silencieuse et le placer sous les projecteurs!

Il y a quelques jours, Adam, un garçon dont j’ai parlé dans quelques autres articles,  est décédé de son cancer. J’avais été en contact avec son père à plusieurs reprises pour des renseignements sur les traitements de neuroblastome au niveau international, pour Zoé, la fille de mon amie (www.zoe4life.org). Mais, surtout, j’ai lu le blog de son père, en espérant toujours, malgré tout, qu’ils pourraient sauver Adam. Mais sa bataille ne pouvait être gagnée.  Je fus d’abord accablée de tristesse quand j’ai vu sa belle photo, toujours en vie et en bonne santé,  se dirigeant vers l’école. L’injustice est si amère que je peux la goûter.

Mais je veux croire … non, j’ai BESOIN de croire que, si ce garçon était né aujourd’hui, nous pourrions le sauver, cette fois. Nous pourrions trouver un nouveau traitement avant même que le cancer ne le frappe.

Mais qui suis-je pour essayer de réparer le monde, moi, si petite, dans mon petit coin de Suisse? Que puis-je faire?

Mais, attendez. Je peux au moins essayer. Or en septembre? Ok. Laissez-moi réfléchir un peu.

Je vis dans la partie francophone de la Suisse, entre Genève et Lausanne. Quel genre de monument est emblématique de notre région? Que pourrions-nous, ici, dans notre coin du monde, transformer en  or, pour soutenir la conscience du cancer de l’enfance?

Quel symbole de cette région du monde est connu et reconnu au niveau international?

Jet-deau1

Eh bien … Je m’assois, et je réfléchis un peu. Je tape mes ongles nerveusement sur la table comme si ça pouvait  m’aider à réfléchir. Une idée folle. Il n’y a aucune chance pour que ça marche, ils ne vont surement pas dire oui. Ça ne sert probablement à rien d’essayer …

Le Jet d’eau, à Genève, est un monument historique. Il existe depuis 1886, on peut le voir de loin, même depuis  des avions volant  à 10.000 mètres d’altitude.

Et ils l’éclairent la nuit.

Et si je leur demandais de l’illuminer en or en septembre? Au moins pour une journée?

Non, je pense, je m’égare là, pourquoi feraient-ils cela pour moi? (Oui, j’ai souvent des conversations avec moi-même. Hier, par exemple, j’ai réalisé que je n’avais étrangement pas stressée à l’approche du prochain scan d’Elliot, celui d’une année post-traitement. Ensuite, je me suis dit que, dans le passé, j’ai toujours été très stressée, et tout s’est bien passé. Alors, est-ce que  ça veut dire que, cette fois, les résultats seront mauvais? Alors oui, maintenant, je suis stressée. Ouaip, c’est vrai, je suis devenue l’instigatrice de mon stress.)

Mais bon, je suis aussi une éternelle optimiste.

Alors je me suis dit (pas à haute voix) « Pourquoi pas ? La pire chose qu’ils puissent faire, c’est de dire non, pas vrai? « (Eh bien, en fait, la pire chose qu’ils puissent faire est de rire hystériquement  et se moquer de moi en publiant ma photo dans le journal local avec le titre « Femme canadienne perd l’esprit dans notre Suisse si calme et conventionnelle »).

Très bien. Je vais le faire quand même. Pour Adam, qui n’a pas pu être sauvé. Et pour le bébé né aujourd’hui, qui n’est même pas encore diagnostiqué. Et pour tous les enfants de l’hôpital de Genève, à quelques pas du jet d’eau. Et pour tous les enfants de l’hôpital de Lausanne, où je serai lundi avec mon fils, stressée. Le CHUV à Lausanne, où j’étais la semaine dernière, assise  sur une terrasse ensoleillée, avec vue sur le lac et le jet d’eau à l’horizon. La maman de Zoé et moi, assises côte à côte, buvant notre café, en essayant silencieusement de digérer les mauvaises nouvelles des examens de sa fille. Et je vais le faire aussi pour cette autre maman, qui s’est jointe à nous, épuisée, après plusieurs nuits au CHUV au côté de son fils, qui lui a un des « bons cancers », une leucémie avec pronostic de 80% de chances de guérison, mais qui doit se battre pour survivre à une infection massive causé par le traitement… Je peux au moins essayer de faire quelque chose. Nos enfants ont besoin d’une voix.

Alors, j’ai cherché quelles personnes  contacter afin de leur faire ma demande, celles en charge du Jet d’eau. Il a fallu faire un peu de recherche. J’ai enfin découvert la personne qu’il fallait contacter. Et j’ai préparé ma requête. En fait, j’ai dû répéter ma requête plusieurs fois, puisque je n’étais  toujours pas en contact avec la bonne personne.

Mon discours n’avait rien de très spectaculaire. Fondamentalement, je leur ai dit que j’avais un enfant qui avait eu un cancer, et qu’il est en rémission, et que ça avait été la pire expérience de ma vie, et que de nombreux parents d’enfants atteints de cancer aimeraient être aussi chanceux que moi … Et que je voudrais vraiment vraiment qu’ils illuminent  le jet d’eau en or pour au moins un jour en Septembre.

Et devinez quoi.

Ils ont dit oui.

ILS ONT DIT OUI !

Donc, si vous pensez que je vais m’arrêter là … Pas question. Colorons le mois de septembre en OR. Que pouvons-nous faire d’autre?

Pour soutenir la famille d’Adam et la recherche sur le neuroblastome: 

http://www.justgiving.com/AdamBirdAppeal