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Comment ne pas pleurer

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Oui, j’ai parlé à son enterrement. J’ai écrit un texte que j’ai dit et redit à la maison et ensuite je l’ai lu, devant les centaines de personnes, à la cérémonie. J’ai détourné les yeux des personnes assises dans l’église devant moi, puis je me suis concentrée sur sa photo. Je lui parlais à elle , après tout , c’est pourquoi j’ai parlé directement à l’énorme image avec son petit visage souriant  sur l’autel , à côté des fleurs et des ours en peluche, des ballons et des jouets autour de la boîte en bois contenant ses cendres.

Je n’ai pas pleuré. Pas même un peu.

Et les gens disaient que j’étais forte. Certaines personnes ont laissé entendre qu’il y avait quelque chose d’anormal en moi. Un manque d’émotions ? Mon mari trouverait cela assez drôle. Chez nous, Martin doit toujours pré visualiser les films et émissions de télévision avant que je les regarde, au cas où ils étaient trop tristes et pénibles. Il me dit souvent  » Oh, j’ai trouvé une super nouvelle émission, mais ce n’est pas pour toi.  » En fait nous avons un système idéal de partage des tâches dans notre maison. En plus de vérifier si les films et émissions de télévision sont « à l’épreuve de Nicole », Martin fait également toutes les courses, met l’essence dans nos deux voitures, est en charge de l’approvisionnement en vin (c’est important, ça !), et a développé un système complexe pour mettre en ordre tous nos  documents afin de réduire la paperasserie inutile … (hé, attendez une minute, ce sont quoi tous ces papiers empilés autour de son ordinateur là-bas?) Moi, je prépare les repas avec la nourriture qu’il achète, je conduis ma voiture jusqu’à ce qu’elle avance que grâce à la fumée d’essence restante, je bois le vin, et j’ouvre le courrier. Cela semble assez juste, non?

Le fait est, je ne suis pas du tout une personne qui manque d’émotions. A l’intérieur, mes larmes coulaient comme les chutes du Niagara le jour de l’enterrement. Mais je les ai gardées à l’intérieur exprès, pas par un manque de sentiment.

Non, c’est juste que je n’étais pas là pour moi. J’étais là pour soutenir sa famille, et, dans ce rôle, la meilleure chose que je pouvais faire pour eux était d’être forte et retenir mes larmes.  Je devais donc m’assurer de ne pas pleurer. Comment ? C’est compliqué. Un équilibre délicat entre la concentration extrême sur ce que je faisais tout en évitant en même temps d’y penser. Vous avez peut-être remarqué que je n’étais pas vraiment très sociale ce jour-là, c’est parce que mon cerveau était trop occupé à faire des pirouettes… Parler aurait très probablement déstabilisé cet équilibre fragile.

Maintenant, le temps a passé. Je suis allée au cimetière quelques fois. J’ai ré-allumé les bougies et balayé la neige qui couvrait les ours en peluche, et je suis restée là un moment, à regarder le sol. Elle n’est pas vraiment là. Je ne sens pas sa présence, pas comme quand je suis au volant de ma voiture et j’entends une des chansons qu’elle aimait tant, là je la sens. Mais pas tellement au cimetière. La tombe c’est un lieu sur cette terre pour une personne qui n’est plus sur cette terre. La tombe c’est pour nous. Alors j’essaie de la rendre jolie. Mais je ne pense pas que Zoé resterait très longtemps par-là, de toute façon, il n’y a pas assez de jouets. L’autre jour, il y avait de la belle neige qui recouvrait tout, elle aurait aimé ça, je pense, Zoé. Je parie qu’elle aurait ri comme une folle et qu’elle aurait couru et dansé partout dans la neige, et qu’elle se serait couverte de flocons blancs sans se soucier de quoi que ce soit.

J’avais oublié mes gants ce jour-là et j’ai donc balayé la neige pour l’enlever des peluches et des fleurs avec mes mains, et je n’ai pas senti que mes doigts gelaient. Je n’ai pas remarqué que mes mains faisaient mal jusqu’à ce que je me retrouve dans la voiture, plus tard, et qu’ils ont commencé à dégeler. Alors peut-être je ne suis pas sans émotion, mais juste engourdie ?

Non, ce n’est pas ça. C’est juste que je ne montre pas mes émotions. En fait, je sens une immense tristesse et beaucoup de colère à la pensée que Zoé soit morte. Oui, là, je l’ai dit. Je sais que nous sommes censés dire des choses comme Zoé est  « partie » ou  » disparue  » ou « est allée dans un meilleur endroit. “ Ça semble moins dur, moins bouleversant, de ne pas utiliser le mot « morte » peut-être? Mais c’est ce qui s’est passé. Elle est morte et c’est totalement, complètement injuste et ça fait mal. Mais ce n’est qu’un mot. Qu’on dise « partie » ou « morte », il s’agit de la même chose. Elle est morte et nous ne le sommes pas, donc nous restons ici avec ses peluches et ses jouets. Et elle, elle est ailleurs, et je parie qu’elle s’amuse probablement beaucoup là où elle est. Parce qu’elle n’était tout simplement pas le genre de personne qui s’arrêterait de s’amuser pour s’inquiéter de la différence entre les mots  » mort  » et « parti  » ou qui prendrait le temps d’évaluer s’il faut pleurer aux enterrements ou pas. Je parie que si Zoé avait survécu, elle serait devenue cette sorte d’adulte qui oublie toujours de mettre de l’essence dans sa voiture et qui conduit juste grâce à la fumée d’essence restante, parce qu’elle aurait eu trop d’autres choses amusantes à faire. Et peut-être que c’est pour ça que c’est tellement dur, parce que nous n’aurons pas la chance de partager ces moments avec elle. J’aurais tellement aimé avoir  la chance de me retrouver coincée au bord de la route à cause d’une panne d’essence avec Zoé-adulte.

Mais je pense quand même qu’il doit y avoir une leçon à tirer de tout cela (à part  la pensée soudaine qui m’envahit quand j’ai écrit cette dernière phrase, que peut-être certaines personnes sont nées sans la capacité de remarquer le niveau d’essence de la voiture , ce qui signifie que les pannes d’essence ne sont en fait pas de ma faute , mais causées par une véritable prédisposition génétique ) .

Vous pourriez dire que la leçon à tirer est de vivre dans le moment présent et apprécier tout le temps que vous avez ensemble parce que vous ne savez jamais quand il pourrait finir. Et ce serait vrai. Mais j’ai essayé de vivre comme ça, et il faut une énorme quantité d’énergie pour vivre toujours dans le moment présent. Et il n’est simplement pas toujours possible de ne penser qu’au moment actuel, parce que parfois vous avez besoin de planifier votre l’avenir. Par exemple, chez nous, si je ne pensais plus du tout à l’avenir et je choisissais de ne vivre que dans le moment actuel, nous aurions souvent besoin de manger de la viande crue. La plupart des enfants chez moi porteraient des vêtements qui sont sales et plusieurs tailles trop petites. Mes grands garçons porteraient des chaussures qui ont des trous à l’avant pour que leurs orteils puissent dépasser. Je ne serais pas en mesure de voir mon mari à son ordinateur, derrière les piles de papier et les choses qui l’entourent. (Hé, attendez une minute … c’est déjà comme ça !) Et bien sûr, si je ne pensais jamais à l’avenir je serais probablement assise ici, enceinte de mon 25ième enfant. (Oh j’ai presque eu une petite crise cardiaque rien qu’à cette pensée.)

Donc non, je ne peux pas vivre tout le temps dans le moment actuel. Et malgré le fait que  j’apprécie le temps que je passe avec les personnes que j’aime,  parfois j’aime  également être seule.

Alors, c’est quoi la leçon ? Zoé, tu m’entends là ?? Un conseil? (Je sais que c’est une chose ironique à écrire parce que  Zoé ne savait pas encore lire, et que j’ai eu cette pensée en anglais, langage qu’elle ne parlait pas. Mais j’aime à penser que quand elle a quitté son corps, elle est devenue une intellectuelle polyglotte, qui lit et comprends plusieurs langues.  Pourtant je pense toujours qu’elle est à court d’essence dans sa voiture là-bas. Certaines choses ne peuvent pas changer. )

Ah, la réponse m’est apparue. Une pensée envoyée « d’en haut  » ou tout simplement la réponse logique à ma question ? Qui sait.

Le « fun ». Zoé a toujours choisi de s’amuser avant toute autre chose. C’est ça la leçon.

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On dit que la vie n’est pas mesurée par le nombre de respirations que vous prenez, mais par le nombre de moments qui vous couperont le souffle. Alors, peut-être, je n’aurai pas la chance de me promener avec Zoé dans une voiture sans essence (pourquoi ai-je cette image de  Thelma et Louise dans cette description ?) Mais je me suis quand même amusée avec elle, je suis même fière de dire qu’une fois elle a insisté pour venir chez moi pendant que sa mère avait un rendez-vous. Et nous nous sommes bien amusées.

A la fin, on regrettera probablement que les choses que l’on n’a pas faites, et non pas les choses qu’on a fait. Donc, tant que nous sommes encore ici, vivons comme Zoé,  et choisissons de nous amuser.

Quand je serai partie, j’espère que quelqu’un viendra sur  ma tombe et s’en occupera. Mais je ne serai pas là. Pas assez de jouets.

La pluie et le beau temps

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Dernièrement, quelques amies m’ont dit qu’elles étaient  tristes, qu’elles n’avaient pas le moral. La vie prend parfois une étrange tournure, inattendue, et on perd vite l’équilibre, on se demande ce que l’on a fait pour mériter cela.

Le fait qu’il pleuve et qu’il fasse froid dehors n’aide certainement pas, et toute la semaine dernière le soleil est resté caché derrière les nuages. Nous nous promenons dans la lueur grise et pâle du jour, comme des fantômes qui flottent au milieu des ombres, tout autour de nous est recouvert de couleurs fades et nuageuses.

Une journée comme celle-ci fond facilement dans la prochaine, si quelqu’un me demandait ce que j’ai fait mardi dernier, je ne me rappellerais pas d’une différence entre mardi et mercredi. Peut-être n’y en avait-il pas.

Avez-vous jamais réfléchi à votre passé, en vous imaginant lorsque vous étiez adolescente, et en souhaitant que vous pourriez l’avertir, cette ado? La mettre en garde? Ou, au moins, lui donner un indice? Moi, si. Je pense parfois à elle et je me dis … elle n’en sait rien encore! Elle pense innocemment qu’elle va rencontrer l’amour de sa vie l’année prochaine, se marier dans un château et avoir plusieurs enfants parfaits, une carrière intéressante qui donne un sens à sa vie, avoir un cercle d’amies proches qui sont rigolotes et cools (probablement appelés Phoebe , Monica et Rachel, ou quelque chose comme ça) et vivre une vie passionnante et aventureuse, laissant une marque sur le monde quand elle décède enfin à un âge avancé, ses nombreux admirateurs se réunissant afin d’organiser une grande fête célébrant sa vie.

Mais… Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend, cette ado !!!

Elle n'a aucune idée de ce qui l'attend !

Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend !

Où et quand ce plan a t’il commencé à dérailler? Était-ce un changement lent, un déplacement silencieux et progressif du chemin, ou un coup, un flash rapide, comme de la foudre dans les yeux, l’aveuglant avec sa lumière blanche et brillante, l’obligeant à chercher la route à l’aveuglette, les mains tendues devant elle, en tentant de deviner où elle allait?

Et le plus important, la question : était-ce censé être comme ça?

J’ai trouvé une photo d’Elliot récemment. Elle a été prise pendant les vacances au Danemark, environ 6 semaines avant son diagnostic. Il est debout sur la plage, les pieds dans l’eau, un grand sourire sur son visage. Nous avions enlevé ses vêtements mouillés,  il est juste dans son petit slip, pas de gêne bien sûr à quatre ans, il lève les bras, heureux.

Si je regarde vraiment bien la photo, je peux voir la bosse sur le côté inférieur droit de l’abdomen. La bosse qui s’est avérée être une tumeur. La tumeur qui était cancéreuse. Le cancer qui s’est propagé à ses poumons, ce qui en faisait un stade 4 lors du diagnostic.

Et si je l’avais remarquée à l’époque? Six semaines, ça aurait fait une différence? Il n’y aurait peut-être pas encore eu toutes ces métastases? Mais non, on ne peut pas revenir en arrière, je ne peux pas remonter le temps et trouver la bosse plus tôt.

Mais si je ne l’avais pas trouvée quand je l’ai fait? Et si je ne l’avais pas remarquée, même 6 semaines plus tard?

Ces questions pourraient me hanter. Mais, heureusement, je ne me casse pas la tête avec ça. Je sais que ça ne sert à rien d’analyser tous les «et si».

Mais parfois je me demande si le chemin de nos vies est fixé d’avance, ou si nous avons un contrôle sur nos destins. S’il y a un sens.

J’aime croire que j’ai un certain contrôle sur ma vie. Ok franchement, je suis une maniaque totale du contrôle. Je pense secrètement que je suis la meilleure à tout, surtout tout ce qui est important… (Un petit mot pour les critiques: mettre de l’essence dans la voiture n’est pas sur ma liste « importante »).

Donc, il est difficile pour moi de lâcher prise, et d’accepter que tout n’est pas sous mon contrôle …

Je suppose que cela fait que je suis une Monica. Hé, qui d’entre mes amies est sûre qu’elle, c’est Rachel?

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Donc, à ces moments-là, lorsque certaines de mes amies se sentent un peu tristes, je me dis que je devrais être capable de régler le problème. Monica peut tout faire! Elle peut nettoyer l’appartement et préparer douze lasagnes et analyser la vie amoureuse de son amie et  boire un café et garder un look d’enfer, tout ça en même temps. Et elle est seulement légèrement énervante en le faisant. Alors, pourquoi je ne peux pas résoudre tous les problèmes du monde, ou au moins tous ceux de mes amies?

Eh bien, je pense que, peut-être, juste peut-être, je dois admettre que … certains problèmes sont en fait hors de mon contrôle … Déjà je dois admettre que… je ne peux pas arrêter la pluie. C’est presque poétique, comme réflexion.

Et que dire de tous mes autres rêves? Oui, j’ai finalement rencontré le prince charmant, même s’il  m’a fallu quelques décennies de plus que prévu. Nous nous sommes mariés à la mairie … un édifice qui pourrait être assez vieux pour être considéré comme un château, d’après moi … Mes enfants sont vraiment parfaits (ok, peut-être que ce serait bien si je ne me sentais pas grincer des dents à chaque fois que je dois entrer dans leur salle de bain …) Ma vie est certainement passionnante et pleine d’aventures, bien que la plupart  des mamans-cancer seraient d’accord avec moi pour dire qu’un peu moins d’excitation pourrait être sympa … Hmmmm. Suis-je réellement la victime de mes propres désirs? N’y a-t-il pas là un vieux proverbe chinois qui dit: « attention à ce que vous souhaitez, cela pourrait se réaliser? » Y a-t-il un sens à ma vie?

Ma vie est-elle une version moins effrayante de cette vieille histoire de suspense par WW Jacobs, ‘ La patte du singe’, dans laquelle les désirs d’une personne sont accordés, mais avec des conséquences inattendues? La vie est-elle juste une série d’actes aléatoires, ou est-ce tout ce que vous faites et pensez affecte quelque chose d’autre?

Ca me rappelle de cette histoire du papillon qui fait assez de vent avec ses ailes pour provoquer un cyclone dans une autre partie du monde…

La fille d’une amie vient tout juste de terminer son traitement pour la leucémie. Pour ceux qui ne font pas partie du monde du cancer, ou du moins pas du monde de la leucémie, sachez que le traitement de la leucémie la plus courante, (LLA), prend environ deux ans et demi pour une fille (plus pour les garçons). C’est une énorme partie de votre vie, sans parler de la vie de votre enfant! En fait, la fille de mon amie a pour l’instant passé plus de temps de sa vie en suivant des traitements que en vivant une vie ‘normale’. De dire que ce fut une période difficile n’est même pas près d’être en mesure de décrire ce que les parents et les enfants leucémiques doivent éprouver. Moi, je pensais que les 10 mois de traitement d’Elliot étaient interminables, imaginez des années! Et parce que les traitements sont longs, l’immunité est souvent faible pendant de longues périodes de temps, et donc les enfants sont souvent limités dans les activités auxquelles ils peuvent participer. Ils ne peuvent pas aller à l’école, les amis leur manquent, ils ne peuvent pas participer aux  fêtes, aux activités en groupe, aux évènements, en fait, ils évitent tout risque d’attraper quelque chose … La famille vit dans une bulle, dans une «monde parallèle».

Et ça, c’est quand tout va bien.

Souvent, malgré toutes ces précautions, un enfant leucémique va quand même attraper un virus, des bactéries ou des champignons. Si si, il y des champignons appelés des aspergillus, qui causent une maladie qui s’appelle une aspergillose. J’ai cherché un peu des infos sur le net concernant cette aspergillose parce que j’étais curieuse de savoir quel était le risque pour Elliot quand il était en traitement … Et bien ces champignons, ces aspergillus, ils flottent tout simplement dans l’air, partout. On ne peut pas les éviter. Mais les gens normaux, ceux qui vivent en dehors du monde parallèle du cancer, ont un système immunitaire qui s’occupe rapidement de ces petites fripouilles en  les détruisant rapidement. Mais pour les enfants leucémiques, ces petites choses n’attendent que leur chance … En fait, l’une des principales causes d’infection grave pendant le traitement est appelée «infection opportuniste», cela signifie qu’il y a des créatures ici, partout, des petits monstres, qui flottent tranquillement dans l’air dans l’attente d’une opportunité…

Soupir.

Mais attendez! La fille de mon amie a terminé son traitement! Apres presque trois ans et plusieurs infections, et réactions, et hospitalisations, elle est finalement arrivée au dernier jour de chimio. (En fait, elle a même trouvé une astuce pour faire avancer la date de dernière chimio, en tombant tellement malade suite à un traitement qu’ils ont décidé de ne même pas lui donner cette dernière pilule de chimio… Quelle ingéniosité, cette petite!

Et les parents ont finalement pu respirer, avec un grand soupir de soulagement! Et la famille, et les amis, et tous ceux qui avaient suivi son histoire ont applaudi! Les parents l’ont inscrite à l’école, pour commencer dès le retour des vacances de Pâques. Hourra! La vie allait revenir à la «normale» après des années, la famille aurait enfin le droit de quitter le monde parallèle!

Et puis, pendant les vacances, la famille est allée faire du ski …

C’est ironique? Ou presque tragi-comique? Ou tout simplement assez pour vous faire crier de rage?

Elle s’est cassé la jambe au ski. Trois jours avant de commencer l’école.

C’est le genre de chose que, quand on l’apprend, on ne sait juste pas si on doit en rire ou en pleurer. Peut,-être qu’on devrait faire les deux.

D’un côté, c’est tellement, tellement frustrant de passer à travers  tous ce traitement et, juste avant que la vie normale commence, la famille se retrouve de retour à l’hôpital.

Mais d’un autre coté…Comment décrire le sentiment que j’ai à savoir qu’un enfant « normal » s’est fait un accident « normal » lors d’une activité « normale »… C’est un problème, si, mais du monde normal! Les gens en dehors du monde parallèle du cancer ne comprendront peut-être pas très bien cela, mais … Elle était au ski! La petite fille qui, il y a quelques mois, était hospitalisée aux prises avec une attaque d’aspergillus aux poumons! La petite fille qui connait probablement divers noms de chimiothérapies et de médicaments, qui peut probablement vous dire la dose exacte de méthotrexate qu’il faut pour la faire vomir!

Quand j’ai appris ces nouvelles je me sentais tout simplement effondrée pour mon amie, qui devait encore une fois se précipiter à l’hôpital avec un enfant blessé. Mon amie qui se sentait coupable, parce que les mamans se sentent toujours coupables, même si ce n’est pas notre faute, parce que nous pensons que nous devrions être capables de prévenir tout accident et de toujours protéger nos enfants, surtout un enfant qui a déjà assez enduré.

Mais, en même temps, j’ai aussi ressenti un étrange sentiment de bonheur et de fierté. Parce qu’elle skiait. Elle était normale.

Et, après tout, n’est-ce pas ce que nous voulons le plus pour notre enfant? D’être en mesure de vivre pleinement sa vie, prendre des risques, tomber et se relever de nouveau (avec un plâtre sur la jambe, peut-être), être heureuse?

Peut-être que c’est tout le sens qu’il nous faut dans la vie.

Les souvenirs du passé, les pensées vers l’avenir

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Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière est le seul choix qui vous reste

Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière n’est pas le seul choix qui vous reste.

Parfois, surtout en fin de soirée, comme en ce moment, le calme de notre maison me ramène à la tranquillité de l’hôpital, tard dans la nuit. J’ai l’impression d’entendre encore l’écho de mes pas, quand j’arpentais les couloirs, d’un bout à l’autre, en essayant de m’éloigner de la peur.

Les nuits où Elliot était aux soins intensifs étaient les plus longues. Il n’y a pas de petit lit pour les parents, juste une chaise à côté du lit, et un rideau qui vous sépare d’un autre enfant. Nous avons découvert seulement plus tard que sa péridurale avait été mal placée, provoquant beaucoup de douleur, et les infirmières faisaient ce qu’elles pouvaient avec des injections de morphine et autres analgésiques. Martin et moi avons su tout de suite que nous ne le laisserions pas seul, même pas pour une minute. Nous ne pouvions pas contrôler le fait qu’il avait un cancer, mais on pouvait s’assurer qu’il ne se réveille pas seul dans la douleur. Donc, nous avions divisé les nuits en quarts, et on se relayait pour pouvoir dormir trois heures dans une petite chambre dans la résidence estudiantine tout près de l’hôpital.

Ces nuits étaient parmi les plus difficiles. Les journées aussi. La fatigue, l’anxiété, la peur, douloureusement présentes tout le temps, tout le temps.

Certaines choses ont mal tourné. En raison de l’aiguille épidurale mal insérée, Elliot a fait une réaction neurologique à la lidocaïne, qui a été transmise par ses nerfs au cerveau ; il a convulsé et ses pupilles dilatées avaient des tailles différentes. Les médecins ne soupçonnaient pas la péridurale et nous ont dit que c’était probablement une tumeur au cerveau et ont prévu une IRM d’urgence. Ai-je mentionné qu’il y avait eu des mauvais jours?

Les infirmières ont décidé que la péridurale ne l’aidait pas dans la gestion de la douleur, et l’ont alors enlevée. Ses yeux sont revenus à la normale et les médecins se sont réunis en un demi-cercle autour de son lit pour décider que ça ne devait pas être une tumeur au cerveau, après tout. IRM annulé et ils sont partis. Et nous sommes restés là, tremblant de soulagement, de peur, avec un sentiment  « Que s’est-il passé ? »  Tandis que les médecins travaillent déjà sur le cas suivant.

Toute la journée, nous sommes restés assis à côté de son lit, sur le qui-vive au cas où il se réveille dans la douleur, prêts à bondir sur le petit bouton pour appeler l’infirmière. Toute la nuit, on se retournait dans le lit du dortoir des étudiants, ou assis dans l’unité sombre des soins intensifs, à côté de son lit, grelottant, avec une grosse couverture enroulée autour des jambes, une autre autour du corps, tout en regardant les petites lumières rouges qui clignotaient, signifiant que tout allait bien.

Et lorsque nous étions les deux sur place et qu’un de nous avait besoin de se dégourdir les jambes, ou au « changement d’équipe » au milieu de la nuit, avait alors lieu la longue marche lente dans les couloirs calmes.

Lors de mauvaises nouvelles, l’infirmière me faisait sortir de la salle pour me consoler, pour éviter que mon fils ne me voie pleurer. Lors de bonnes nouvelles, je sortais dans le couloir avec l’impression que je pouvais voler, et je tombais sur une autre mère qui pleurait et l’infirmière qui la consolait.

C’est un sentiment étrange d’être assise ici ce soir, dans mon salon tranquille, tout en sachant qu’il y a un enfant dans le lit, là-bas, et qu’il y a une mère qui arpente le couloir en ce moment. Et moi je suis assise à la maison.

Combien d’autres mamans ai-je rencontré depuis le début de cette aventure? Combien d’autres enfants? Je ne sais pas exactement,  mais des amitiés très fortes sont nées de ces péripéties. C’est étrange de se réjouir de ces amitiés qui ont été révélées par une expérience que je ne souhaiterais à personne. J’ai eu des grands moments de rire avec les mamans cancer, gloussant comme des adolescentes en se racontant quelques-unes de nos aventures étranges ou ridicules à l’hôpital ; j’ai pleuré avec ces mêmes mamans.

Curieusement, un des moments les plus effrayants pour moi concernait l’enfant d’une autre maman. J’étais partie avec des amies ‘non-cancéreuses’ à Prague, pour faire du shopping la journée et aller à un concert le soir. J’étais tellement contente de partir, mon premier voyage depuis plus d’un an. Mais l’anxiété me rongeait et je n’avais pas l’impression ‘d’appartenir’ à ce monde. J’avais changé mais le monde n’avait pas changé. J’avais moins de plaisir à acheter des vêtements et des cadeaux; j’avais du mal à lâcher mon angoisse. Mes soucis s’accrochaient à moi comme une couverture lourde enroulée autour de mes épaules, me tirant vers le bas, rendant chaque pas laborieux. Mes deux amies, qui étaient venues du Canada pour me rejoindre, le ressentaient surement, elles me connaissent depuis quelques décennies.

Soudain, un sms d’une maman que je connais et qui est à l’hôpital avec sa fille de 4 ans pour un contrôle. Le message est bref. ‘Il y a un gros point qui brille sur l’image. Ca ne peut être qu’une rechute. ‘

Je suis restée là, debout dans l’air froid de Prague qui passait sous mon manteau me glaçant la colonne, à lire et relire le message.

Pendant quelques secondes, je n’ai rien senti, juste une étrange douleur aiguë dans mon estomac. Aucune émotion. Il n’y avait aucune raison que cette petite fille rechute maintenant. Le traitement avait bien marché.  Il n’y avait aucun signe, aucun symptôme. Un peu comme … Elliot, lorsque nous avons découvert son cancer. Aucun symptôme. Un enfant parfaitement sain, qui courrait partout et, tout à coup, on vous dit qu’il est mourant.

J’ai commencé à taper un message pour lui répondre.

‘Je n’arrive pas à y croire …’ Non, ça ne va pas! Supprimé.

‘Tu es sûre ?….’.Non. Supprimé. La douleur dans mon estomac s’aggrave. Je serre mon téléphone dans la main, les doigts glacés.

‘Que disent les médecins?’ Question stupide. Supprimé.

Je ne sais pas comment répondre. Et la raison est que, quoique j’écrive, ça ne changera rien.

Finalement j’écris: ‘Je suis là. Je pleure.’ Je sais que ça n’aide pas du tout. Et puis les larmes coulent, pas seulement pour cette petite fille et sa mère, mais pour tous les enfants, pour les miens, et puis pour moi, qui ne méritait pas d’avoir à s’inquiéter pour son enfant, qui aurait dû simplement pouvoir profiter du voyage à Prague.

Bien sûr, mes amies ont fait exactement ce que les amies doivent faire dans des situations de ce genre ; elles m’ont pris dans leurs bras, on a bu un coup et mangé des desserts. (petite parenthèse : c’est très cool de regarder le barman préparer l’absinthe lorsqu’il fait bruler le sucre sur une cuillère spéciale mais le goût est affreux. Malgré notre désespoir, nous avons rapidement quitté cet endroit pour un restaurant plus sophistiqué servant du vin et des desserts décadents tchèques).

Mes amies, désireuses de me remonter le moral, se sont concertées et ont décidé que j’étais probablement trop immergée dans le monde du cancer. Je me noyais ; mes soucis pour les autres enfants m’empêchaient de voir que le mien allait mieux. Nous avons décidé qu’il fallait que je pense à autre chose. Que je trouve des passe-temps. Que je m’inscrive à un cours. J’étais d’accord ; je commençais presque à être gênée par ma crise de larmes. J’avais juste besoin de m’éloigner du monde du cancer.

Mais au lieu de me sentir mieux, j’ai commencé à ressentir de la colère. Le vin et le dessert avaient calmé la colère pendant un moment, mais elle a réussi à s’infiltrer au milieu de la nuit. Je l’ai cachée une bonne partie de la journée suivante, car nous prenions l’avion pour rentrer, et qu’il est assez facile de dissimuler la colère lorsque vous êtes à l’aéroport et que votre vol est en retard ; tout le monde est en colère de toute façon.

Finalement, à mi-chemin pendant le vol, j’ai enfin réussi à m’avouer que je n’avais pas l’intention de me concentrer sur autre chose. J’étais en colère contre cette rechute. Ça n’avait pas de sens. C’était illogique (comme le cancer, bien sûr), mais les choses illogiques m’énervent. La mère de la jeune fille m’avait envoyé plusieurs sms et, apparemment, les médecins étaient perplexes. Tous les autres tests étaient bons ; il n’y avait qu’une image qui montrait une rechute. Ce cancer n’était (et est toujours) qu’une grosse brute, essayant de nous faire fléchir de peur. Eh bien, NON, je me suis dit. Je ne me cacherai plus, je ne vais plus faire semblant que cela ne pourrait pas m’arriver. Ça pourrait.

Oui, la chose la plus logique serait de me protéger, de me distancer de tout désagrément. La vérité, c’est que je le fais souvent. Je ne peux pas regarder des films ou émissions de télévision où les enfants se blessent ou meurent. J’ai arrêté de lire le journal, car il y a toujours une horrible tragédie impliquant des enfants. Il est plus facile d’éviter ces choses désagréables, n’est-ce pas?

Mais je ne peux pas abandonner une amie. Jamais. Et si c’était moi, si un jour il arrivait quelque chose à Elliot, je ne voudrais pas que mes amies du cancer s’enfuient et se cachent. Je voudrais qu’elles unissent leurs forces pour me soutenir, peu importe. D’être là, de se joindre à la lutte, se tenir la main si les choses tournent mal. Pour être forte quand je ne peux pas.

Et curieusement, une fois avoir pris cette décision, l’angoisse lancinante que j’avais ressentie, même avant le voyage à Prague, est partie. Oui, de mauvaises choses arrivent. Elles arrivent même lorsqu’elles ne devraient pas, et, parfois, l’injustice est si amère que vous en avez le goût dans la bouche. Mais il nous arrive souvent de bonnes choses. En pleine lutte pour la vie de votre enfant, vous vous faites un nouvel ami. Pendant cette période, qui devrait être l’une des plus sombres de votre vie, vous riez à gorge déployée pour une raison stupide. C’est parfois dans les moments difficiles que l’on découvre sa force.

Donc voilà ! Je ne vais pas quitter le monde du cancer. J’ai commencé un passe-temps, sans aucun rapport avec le cancer (je prends des cours de piano! Agh! Ma prof de piano m’avait dit que, comme j’avais joué du piano étant petite, ça allait m’aider ….. C’était avant de m’avoir entendu jouer le morceau que j’avais travaillé toute la semaine … Elle sourit beaucoup, un peu comme quand vos chaussures sont trop serrées.)

Non, au contraire, je vais m’endurcir. Je vais faire face au fait que les drames arrivent. Je peux essayer d’aider, d’espérer un miracle pour chaque personne que je rencontre le long de mon chemin. Je peux être là, et j’ose espérer que quelqu’un sera là pour moi de la même façon, si j’en ai besoin. Je peux rester aux côtés de mon amie et tout affronter. Je peux rechercher des options de traitement, si ça peut aider, tout en restant calme et logique, car c’est plus facile d’avoir les idées claires lorsque ce n’est pas votre enfant.  Je peux ressentir toute la douleur et la peur, mais je peux aussi continuer à répéter le fait le plus important : ‘les médecins ont dit qu’il ne vont pas baisser les bras. Ils veulent la guérir’.

Et la colère? Je l’ai canalisée. Je me souviens avoir lu que la colère est la meilleure émotion pour vous faire réagir. La colère motive. La colère donne de l’énergie. Donc, je suis en colère contre le cancer, et j’ai décidé d’arrêter le cancer. Ouais, c’est vrai. Vous savez, quand je prends une décision je peux être assez têtue. Il y a quelques pistes que je pourrais suivre: je pourrais quitter mon travail et retourner étudier pour devenir chercheur en médecine et trouver un remède pour les cancers pédiatriques. Ceci a l’inconvénient certain de a) prendre beaucoup trop de temps b) exiger que j’étudie et c) la perte de mon salaire. Sans parler du fait que je veux faire quelque chose TOUT DE SUITE. (Ai-je mentionné que je n’ai aucune patience?) Donc, une autre possibilité serait de trouver des gens qui ont déjà étudié et fait tous ces trucs ennuyeux et les soutenir pendant qu’ils cherchent le remède pour les cancers pédiatriques.

Donc, si vous vous demandiez pourquoi je suis impliquée dans la collecte de fonds, maintenant vous le savez: c’est parce que je suis trop paresseuse pour étudier. Ouais, je suis souvent plongée dans le monde du cancer (à l’exception de mes moments de virtuosité au piano), mais c’est un choix conscient.

Être forte tout le temps lorsque vous êtes seul est impossible. Mais si chacun d’entre nous, les mamans du cancer, les papas du cancer et les amis du cancer, se tiennent les coudes, l’union de notre force sera suffisante.

Conseils pour les mamans-cancer novices

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Si seulement quelqu’un avait été là au début pour vous donner des conseils sur ce qui IMG_2479allait vous arriver, sur ce qu’il fallait faire. À quoi fallait-il s’attendre? Un mode d’emploi: ‘à quoi s’attendre quand vous entrez dans le monde du cancer de l’enfant’? Eh bien, voici ma liste de perles de sagesse. Merci à tous mes amies du cancer de bien vouloir ajouter à cette liste leurs idées et de partager leur expérience pour aider les débutantes qui entrent dans ce monde … S’il vous plaît, ajoutez vos commentaires à la fin.

1. Tout d’abord, pleurez. Puis relevez-vous et soyez forte. Vous aurez peut-être besoin d’être forte rien que pour passer la journée. Vous n’avez pas le choix. Apprenez à développer votre nouvel objectif de vie: combattante du cancer.

2. Acceptez l’aide qu’on vous propose (si ça aide vraiment). L’aide doit être sans attaches ni culpabilité.

3. N’hésitez pas à parler. Posez des questions. Si vous ne comprenez pas, demandez à nouveau. N’ayez pas peur des médecins, des infirmières, des techniciens, des anesthésistes ou des clowns dans les hôpitaux. Ils sont là pour essayer de guérir ce cancer. Vous méritez de savoir ce qui se passe et d’avoir un rôle actif.

4. Obtenez des copies de tous les documents. Chaque scanner, chaque résultat, chaque protocole. Notez tout ce que dit votre médecin.

5. Pleurez encore. Puis relevez-vous et retrouvez votre force. Et remettez-vous au travail : combattante de cancer.

6. Pas tout le monde est comme moi, mais j’avais besoin de tout comprendre sur le cancer de mon enfant. Je voulais connaître le plan de traitement dans le moindre détail, les noms des médicaments et les effets secondaires.

7. Acceptez votre emploi du temps devenu totalement imprévisible. C’est l’une des choses les plus difficiles à gérer dans un premier temps. Votre programme va changer. Beaucoup. Les dates de traitement vont changer. Vos autres rendez-vous devront s’adapter. Très peu de choses resteront prévisibles comme auparavant. Il faut suivre le mouvement. C’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais ce que je veux dire, c’est que vous n’avez pas le choix. Il faut oublier de vouloir contrôler le programme.

8. Auscultez votre vie et faites le tri de tout ce qui est négatif et qui vous traîne vers le bas: les personnes négatives, les situations négatives, les habitudes négatives. Vous n’aurez plus le temps pour tout ça.

9. Remplacer ces négatifs par des positifs. Encouragez les amitiés positives, entourez-vous de personnes qui vous remontent et qui vous font profiter des bons côtés de la vie. Participez à des activités réjouissantes ; ça peut aller d’une conversation téléphonique avec un ami ou une soirée-filles,  à un dîner romantique pour deux.

10. Apprenez à faire la différence entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Pour de vrai. Voici un exemple.

Avant tout ça: il pleut, vous courez pour prendre le bus, vous le ratez et vous arrivez en retard au travail avec une coupe de cheveux  catastrophique.

Et maintenant: il pleut, vous allez à l’hôpital pour un scanner qui vous dira si le traitement est efficace ou non. Le dernier compte de globules blancs était très bas. Il y a 20 pas entre le parking et la porte de l’hôpital et vous avez oublié votre parapluie. Les cheveux ne posent pas de problème, car il n’y en a pas. Un homme vous propose de marcher sous son parapluie. Ça c’est important.

11. Vous l’avez deviné : pleurez. Vous avez le droit, et, si vous essayez de vous retenir, ça sortira tel un volcan en éruption quand vous ne vous y attendez pas. Puis, relevez-vous,  retrouvez votre force….vous connaissez la routine.

12. Pendant les moments les plus durs du traitement, vivez un jour à la fois. Ce qui veut dire qu’il faut se concentrer uniquement sur ce qui se passe aujourd’hui. Vivez-le même une heure à la fois si nécessaire. Ne prévoyez pas trop pour vendredi prochain avant d’avoir fini de gérer aujourd’hui.

13. Faites une liste, très, très courte de priorités. Quelque chose comme : le repos, l’alimentation, la famille puis le travail (oui, vous avez encore besoin de stabilité financière, surtout maintenant. Mais le travail viendra après la santé, pendant un bon moment, et à juste titre.)

14. Une fois que vous aurez un peu de temps et de l’énergie, choisissez au moins une activité régulière qui n’a rien à voir avec le cancer. Vous ne pouvez pas vivre dans ce monde tout le temps. Je ne veux pas dire qu’il faut vous lancer dans des cours hebdomadaires de Tae Kwon Do ou de norvégien, mais juste faire quelque chose, régulièrement, qui n’a rien à voir avec le cancer.

15. Ne vous attardez pas trop sur la façon dont les gens (les amis et la famille en particulier) se comportent. Vous serez surpris de voir qui reste à vos côtés et qui n’est plus là. Certaines personnes seront là pour vous épauler alors que vous ne vous y attendiez pas. D’autres vont disparaître, ce qui vous surprendra, et vous attristera. Ne leur en voulez pas trop. Les gens réagissent tous différemment face aux événements difficiles de la vie.

16. Fêtez chaque victoire.

17. Cette fois, au lieu de pleurer, riez. Riez et riez jusqu’à en pleurer. De préférence en bonne compagnie ,vu que vous avez appris à vous entourer de gens positifs. Puis, relevez-vous, retrouvez votre force…

Les amies-cancer

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Dernièrement, le monde du  cancer m’a amenée  à  réfléchir sur l’importance de l’amitié. Que ferions-nous sans amis? Les femmes, en particulier, ont besoin de leurs copines. En fait, récemment, sur Facebook, un poste parlait d’une étude qui a été faite et qui a déterminé que, la meilleure chose qu’un homme puisse faire pour sa santé, est d’épouser une femme, alors que la meilleure chose possible pour une femme est de faire fleurir ses amitiés avec d’autres femmes.

C’est tellement vrai.

Une amie est là pour me soutenir dans les moments difficiles de diagnostic et de traitement d’Elliot, même si ses enfants n’ont jamais eu de cancer. Elle comprend. Ce n’est pas grave si ce n’est pas son enfant, elle ressent réellement la peur et l’anxiété que je ressens. Comment les femmes  font-elles? Nous prenons en charge toute la douleur et la souffrance de ceux qui nous entourent. Quand quelqu’un que nous aimons est blessé, nous souffrons aussi. Les hommes sont plus aptes  à compartimenter leur vie, à séparer leurs émotions de leurs actions.

Je discutais récemment avec une maman, dont le fils avait il y a quelques  années un cancer,  et est maintenant considéré comme «guéri» (apparemment, on peut seulement  dire «guéri» avec des guillemets, car il n’y a jamais une garantie réelle. Bon sang, et moi qui espérais que l’hôpital me donne un jour un document officiel  intitulé « Il Est Guéri »!) Elle m’a dit qu’une personne  lui a récemment  conseillé de «fermer la porte » sur le cancer, que cela fait partie du passé, et il était maintenant temps de passer à autre chose.

Nous nous sommes regardées un moment  après qu’elle ait dit cela. Puis elle a ajouté qu’il serait très difficile de faire ça, vu qu’elle venait de s’engager pour un mandat de deux ans de travail avec un groupe de cancer pour les enfants.

Nous avons ri.

Le problème, franchement, c’est qu’il n’y a pas de porte à fermer.

Être une maman cancer n’est pas un choix, et ce n’est (malheureusement) pas un rôle temporaire. Personne ne pénètre dans le monde du cancer de façon volontaire, mais une fois que vous y êtes, vous n’avez pas beaucoup de choix. Vous vous adaptez. Même mes amies, dont les enfants n’ont pas de cancer, ont été entraînées dans ce monde avec moi. Bien sûr, pas aussi intensément que moi, mais, qu’elles le veuillent ou non, elles peuvent désormais communiquer facilement sur les niveaux de cellules sanguines, de rechutes, d’effets secondaires de la chimiothérapie, de vomissements, d’aiguilles et de Port-A-Cath.  De plus, elles peuvent rire de tout cela, et pleurer de tout cela, et tandis qu’elles rient et pleurent, elles peuvent aussi préparer le souper, et faire deux brassées de lessive, et  trouver la pièce manquante lego, et nettoyer la salle de séjour, et nourrir le chat, et arrêter un enfant qui frappe l’autre, et envoyer un sms à une amie, et se polir les ongles des orteils. Et, pendant qu’elles font tout cela en même temps,  le mari n’a que le temps d’entrer dans la cuisine, ouvrir un placard, regarder dans ses profondeurs pendant plusieurs minutes, puis demander: «Où rangeons-nous le sel? ».

Ok, je ne veux pas insulter la population masculine, et je risque d’être accusée d’avoir légèrement exagéré (mon mari sait réellement où se trouve la salière !). Mais, franchement, prenons quelques secondes pour féliciter toutes les femmes, mamans-cancer et amies-cancer, qui subissent, ou ont subi, ce voyage.

Je vis dans un ménage qui est, à part moi, exclusivement masculin. Ceci a quelques avantages. J’ai dit à Jesse, l’autre jour, de sortir les ordures, et il m’a répondu avec une sorte de grommellement qui ressemblait à « ok ». Un de mes amis (mâle), qui a  une fille adolescente, m’a dit récemment qu’il avait demandé à sa fille de sortir les poubelles et que la jeune fille avait éclaté en sanglots,  accusé son père d’essayer de ruiner sa vie, et couru dans sa chambre en claquant la porte. Il s’avère qu’elle venait de faire ses cheveux et mettre  sa nouvelle jupe, qu’elle aurait voulu montrer à son père (et qu’il n’a même pas  remarquée), et il pleuvait dehors. Ce qui, toute femme le sait, signifie qu’il n’est pas question  de sortir les poubelles dans ces conditions, et, comment osez-vous ne pas remarquer mes cheveux et ma tenue?!?!

Jesse a pris la poubelle sans un mot. Il n’a, par contre, pas pris la peine de mettre des chaussettes et des chaussures ou un t-shirt. Et il pleuvait dehors. Quand il est rentré j’ai dit: «Tu vas attraper un rhume à sortir comme ça! » et il a grommelé  quelque chose qui ressemblait à « ok » et s’est dirigé vers la cuisine, où il a mangé  un pain entier, un pot de beurre d’arachide, et ensuite bu un litre de lait.

Il y a donc  des avantages à l’importance de testostérone dans ma maison, mais aussi  des inconvénients. Parfois, ça me manque de ne pas avoir quelqu’un avec qui parler longuement. Occasionnellement, lors de moments de calme, il m’arrive de dire à mon mari « Alors, de quoi veux-tu parler? » Il a alors  un regard légèrement paniqué. Daniel rentre de l’école  et, avec enthousiasme,  je lui demande comment s’est passée sa journée, qu’est-ce qu’il a fait, etc. etc. (C’est une nouvelle année scolaire, je suis curieuse!) Et il me répond « c’était… comme d’hab. » et je ne reçois pas beaucoup plus que cela … Je me souviens encore avoir aperçu Jesse, qui devait avoir alors environ   6 ans, regardant intensément dehors par la fenêtre de sa chambre pendant un long moment, pensif.  Je lui  demandai alors  à quoi il pensait. Et il m’a répondu: «Eh bien, quand je vois une voiture, je pense:« une voiture ». Quand je vois une personne, je pense : « Une personne ». »

Avec mes amies, je peux parler facilement de tous les mystères de la vie. L’angoisse de se soucier d’une rechute. Les hauts et les bas de la vie quotidienne. Le stress de jongler avec les enfants de retour à l’école. Les joies du shopping. La confusion des relations.

Il existe un lien spécial entre amies cancer aussi – nous qui avons  fait face au «dragon», et senti son souffle chaud planant sur nous (oh que c’était très descriptif, n’est-ce pas ? Comme si nous étions des amazones, parées d’armures  étincelantes, brandissant nos épées au-dessus de nos têtes, tiraillées entre la peur et la fureur).

On pourrait penser qu’un groupe de femmes, liées par le cancer de leur enfant, serait un triste spectacle. Assises  en demi-cercle,  partageant nos histoires tristes en pleurnichant autour d’un thé, une boîte de kleenex à proximité. Eh bien, jusqu’ici, d’après mon expérience, c’est tout à fait le contraire! Remplacez ce thé par une bonne bouteille de vin rouge et nous sommes là,  riant comme des folles alors qu’une maman raconte l’histoire du soir ou elle a amené une pizza en cachette, dans la chambre d’hôpital de sa fille, et s’est fait surprendre par une infirmière. Gardez le kleenex, on rit si fort qu’on pleure.

Ne vous méprenez pas. Derrière cette histoire de pizza il y a  l’image réelle, gravée dans nos esprits, de la maman qui est restée au chevet de son enfant pendant des jours, les tubes de  chimiothérapie et de médicaments anti-cancéreux suspendus au-dessus du lit, et puis le médicament anti-nausée, l’antidouleur, le médicament qui aide à surmonter la dépendance au médicament antidouleur, le médicament qui vous aide à dormir, rester éveillé, faire caca, ne pas faire caca, et, bien sûr, les médicaments pour minimiser les effets secondaires de tous les médicaments. La maman, qui est épuisée, affamée, apeurée, triste, et a décidé que, bon sang, elle  va manger une pizza avec son enfant. La mère qui est folle de joie si son enfant est réellement prêt à manger une petite bouchée de nourriture.

Nous n’avons pas besoin d’elle pour expliquer tout cela, parce que nous l’avons tous vécu. Ce qu’il nous faut, la plupart du temps, c’est de rire. Et d’être ensemble.

Parce que, quand le dragon dresse sa tête féroce et commence à  foncer vers vous, et que tout ce que vous avez c’est votre petite épée, il faut vraiment que tout le monde vienne en courant, avec ses  petites épées. Parce qu’un dragon contre tout une équipe de femmes avec leurs épées, (et une pizza), est tout ce qu’il nous faut pour continuer à se battre. Et, peut-être, la plupart du temps, gagner la guerre.