Conseils pour les mamans-cancer novices

Si seulement quelqu’un avait été là au début pour vous donner des conseils sur ce qui IMG_2479allait vous arriver, sur ce qu’il fallait faire. À quoi fallait-il s’attendre? Un mode d’emploi: ‘à quoi s’attendre quand vous entrez dans le monde du cancer de l’enfant’? Eh bien, voici ma liste de perles de sagesse. Merci à tous mes amies du cancer de bien vouloir ajouter à cette liste leurs idées et de partager leur expérience pour aider les débutantes qui entrent dans ce monde … S’il vous plaît, ajoutez vos commentaires à la fin.

1. Tout d’abord, pleurez. Puis relevez-vous et soyez forte. Vous aurez peut-être besoin d’être forte rien que pour passer la journée. Vous n’avez pas le choix. Apprenez à développer votre nouvel objectif de vie: combattante du cancer.

2. Acceptez l’aide qu’on vous propose (si ça aide vraiment). L’aide doit être sans attaches ni culpabilité.

3. N’hésitez pas à parler. Posez des questions. Si vous ne comprenez pas, demandez à nouveau. N’ayez pas peur des médecins, des infirmières, des techniciens, des anesthésistes ou des clowns dans les hôpitaux. Ils sont là pour essayer de guérir ce cancer. Vous méritez de savoir ce qui se passe et d’avoir un rôle actif.

4. Obtenez des copies de tous les documents. Chaque scanner, chaque résultat, chaque protocole. Notez tout ce que dit votre médecin.

5. Pleurez encore. Puis relevez-vous et retrouvez votre force. Et remettez-vous au travail : combattante de cancer.

6. Pas tout le monde est comme moi, mais j’avais besoin de tout comprendre sur le cancer de mon enfant. Je voulais connaître le plan de traitement dans le moindre détail, les noms des médicaments et les effets secondaires.

7. Acceptez votre emploi du temps devenu totalement imprévisible. C’est l’une des choses les plus difficiles à gérer dans un premier temps. Votre programme va changer. Beaucoup. Les dates de traitement vont changer. Vos autres rendez-vous devront s’adapter. Très peu de choses resteront prévisibles comme auparavant. Il faut suivre le mouvement. C’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais ce que je veux dire, c’est que vous n’avez pas le choix. Il faut oublier de vouloir contrôler le programme.

8. Auscultez votre vie et faites le tri de tout ce qui est négatif et qui vous traîne vers le bas: les personnes négatives, les situations négatives, les habitudes négatives. Vous n’aurez plus le temps pour tout ça.

9. Remplacer ces négatifs par des positifs. Encouragez les amitiés positives, entourez-vous de personnes qui vous remontent et qui vous font profiter des bons côtés de la vie. Participez à des activités réjouissantes ; ça peut aller d’une conversation téléphonique avec un ami ou une soirée-filles,  à un dîner romantique pour deux.

10. Apprenez à faire la différence entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Pour de vrai. Voici un exemple.

Avant tout ça: il pleut, vous courez pour prendre le bus, vous le ratez et vous arrivez en retard au travail avec une coupe de cheveux  catastrophique.

Et maintenant: il pleut, vous allez à l’hôpital pour un scanner qui vous dira si le traitement est efficace ou non. Le dernier compte de globules blancs était très bas. Il y a 20 pas entre le parking et la porte de l’hôpital et vous avez oublié votre parapluie. Les cheveux ne posent pas de problème, car il n’y en a pas. Un homme vous propose de marcher sous son parapluie. Ça c’est important.

11. Vous l’avez deviné : pleurez. Vous avez le droit, et, si vous essayez de vous retenir, ça sortira tel un volcan en éruption quand vous ne vous y attendez pas. Puis, relevez-vous,  retrouvez votre force….vous connaissez la routine.

12. Pendant les moments les plus durs du traitement, vivez un jour à la fois. Ce qui veut dire qu’il faut se concentrer uniquement sur ce qui se passe aujourd’hui. Vivez-le même une heure à la fois si nécessaire. Ne prévoyez pas trop pour vendredi prochain avant d’avoir fini de gérer aujourd’hui.

13. Faites une liste, très, très courte de priorités. Quelque chose comme : le repos, l’alimentation, la famille puis le travail (oui, vous avez encore besoin de stabilité financière, surtout maintenant. Mais le travail viendra après la santé, pendant un bon moment, et à juste titre.)

14. Une fois que vous aurez un peu de temps et de l’énergie, choisissez au moins une activité régulière qui n’a rien à voir avec le cancer. Vous ne pouvez pas vivre dans ce monde tout le temps. Je ne veux pas dire qu’il faut vous lancer dans des cours hebdomadaires de Tae Kwon Do ou de norvégien, mais juste faire quelque chose, régulièrement, qui n’a rien à voir avec le cancer.

15. Ne vous attardez pas trop sur la façon dont les gens (les amis et la famille en particulier) se comportent. Vous serez surpris de voir qui reste à vos côtés et qui n’est plus là. Certaines personnes seront là pour vous épauler alors que vous ne vous y attendiez pas. D’autres vont disparaître, ce qui vous surprendra, et vous attristera. Ne leur en voulez pas trop. Les gens réagissent tous différemment face aux événements difficiles de la vie.

16. Fêtez chaque victoire.

17. Cette fois, au lieu de pleurer, riez. Riez et riez jusqu’à en pleurer. De préférence en bonne compagnie ,vu que vous avez appris à vous entourer de gens positifs. Puis, relevez-vous, retrouvez votre force…

Liste de choses amusantes et productives à faire pendant les longues attentes à l’hôpital.

 

J’ai une amie qui est, en ce moment, au chevet de son enfant à l’hôpital, des vacances imprévues loin du monde réel, chose qui arrive régulièrement dans la vie d’une maman cancer (ou papa cancer bien sûr). Ça m’a fait penser à toutes les longues heures, jours et  nuits que nous avons passé à l’hôpital avec Elliot à attendre, à arpenter les couloirs, assis près du lit, attendre, descendre chercher un café, attendre, bavarder avec d’autres parents ou les infirmières, attendre, essayer de faire coopérer notre enfant avec l’infirmière ou le médecin, manger des repas froids ou des sandwiches tièdes, attendre, retenir notre enfant pour que l’infirmière, ou le médecin, puisse faire son travail, attendre, envoyer des textos aux amis susceptibles d’être réveillés à 3h du matin, et bien sûr, attendre.

 

Puis, j’ai commencé à compiler une liste originale de choses amusantes à faire pendant ces longues attentes à l’hôpital. Je suis certaine que mes amies mamans cancer (ou papas cancer bien sûr !) auront d’autres idées,  s’il vous plaît n’hésitez pas à les rajouter à la fin.

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1. Attendre. (Juste au cas où vous n’y aviez pas pensé)

2. Lire à maintes reprises le même paragraphe, puisque vous êtes interrompu toutes les six minutes par votre enfant, l’infirmière, un clown, le médecin, ou autre.

3. Manucure et pédicure. Et, étant donné que vous n’avez pas de vernis à ongles, utilisez un coton-tige et de la teinture d’iode jaune. Ce qui vous donnera un look unique et intelligent.

4. Créer une œuvre aquatique avec des seringues, des tuyaux de perfusions et des bassines.

5. Prendre un verre en plastique et écrire ‘échantillon d’urine’ dessus. Ensuite, versez un peu de jus de pomme et placez-le discrètement dans le bureau des infirmières. Des heures de divertissement sont garanties pendant qu’elles essaient de comprendre.

6. Mettre un tas d’oreillers sur un fauteuil roulant puis recouvrir avec une couverture. Epingler un petit mot sur la couverture : ‘ne pas réveiller’. Mettez le fauteuil roulant dans l’ascenseur et commencer à parier avec les autres parents sur le temps qu’il faudra avant que quelqu’un ne réagisse.

7. Voler autant de cure-dents que possible à la cafétéria et construire une petite Tour Eiffel. Placez-la dans le hall de l’hôpital et regardez les gens admirer votre œuvre d’art.

8. Lancer des rumeurs sur le personnel hospitalier. La rumeur doit être improbable et il faut le dire à une seule personne. Ensuite, voir combien de temps il faut pour que la rumeur  revienne jusqu’à vous, et constater combien la rumeur a été modifiée.

9. Imaginer que vous êtes un architecte d’intérieur avec un budget illimité et programmer tous les changements nécessaires pour votre département.

10. Écrire une lettre au ministre de la Santé en précisant les améliorations que vous jugez nécessaires pour les patients et leurs familles. Comme vous n’avez probablement pas de papier ou stylos sous la main, utiliser du papier toilette et une seringue remplie de soupe à la tomate pour écrire.

11. Lorsque le médecin-chef arrive avec des étudiants, donner une bassine en métal et quelques cuillères à votre enfant et lui dire que les médecins apprécient les concerts de batterie lorsqu’ils qu’ils parlent.

12. Si votre enfant doit prendre de la dexaméthasone, ou autre stéroïde, regarder le film « L’Exorciste »  juste avant le traitement, en particulier la scène où la tête de la jeune fille fait des tours complets. Vous serez ainsi mieux préparé, même si, en y pensant, vous vous direz que la jeune fille était en fait assez mignonne et innocente par rapport à votre propre enfant maintenant ….

13. Si il y a une boîte à suggestions dans la cafétéria de l’hôpital, écrire ‘cocktail’ plein de fois pour remplir la boîte.

14. Si vous êtes éveillé depuis plus de 36 heures et que votre enfant s’ennuie tellement qu’il vous rend fou, il est permis, par la politique de l’hôpital, d’appuyer autant de fois que vous le voulez sur le bouton d’appel pour l’infirmière, même si, au moment où elle arrive, vous ne savez plus ce dont vous aviez besoin.

15. Étant donné que votre enfant n’est pas à l’école, il ne faut pas négliger son éducation. Un exemple de projet scientifique est de mélanger du sucre avec tous les liquides sur le plateau repas pour obtenir une pâte. Ensuite, votre enfant peut laver les fenêtres avec et voir quel mélange nettoie le mieux. Vu que c’est dans l’intérêt de l’éducation, c’est ok.

16. Remplir des gants d’hôpital avec de l’eau et de commencer une bataille avec les autres enfants. Les infirmières ADORENT.

17. Si le médecin, ou l’infirmière, arrive pendant que votre enfant est dans la salle de bains, regarder avec un air surpris et dire : ‘Oh, je pensais qu’il était avec vous!

18. Faire une liste de toutes les choses à faire dès que cette phase de votre vie est finie. Peu importe si ce sont des choses folles ou impossibles, il suffit de les écrire. Il y a une vie après tout ça et vous avez le droit de rêver en grand.

Comment bien réussir à s’inquiéter

 

Je pense souvent à la façon dont je m’inquiète. J’ai fréquemment des petits débats avec moi-même au sujet de mes soucis; même que, parfois, les débats se transforment carrément en petites argumentations… Comment oses-tu penser à ça à nouveau?!?! Nous avons passé tout l’après-midi d’hier à régler ce souci! Tu t’en rappelles? On s’est regardées dans le miroir et on a dit qu’on arrêtait, que ce n’était pas la peine! N’as-tu pas écouté?

Le truc, c’est que je peux me soucier de presque tout et n’importe quoi. Il y a une partie de moi, (cet autre moi intérieur), qui soulève des choses inimaginables. Mon mari aime dire que je n’aime pas passer à côté d’un souci potentiel. Il a un peu raison, la part de moi qui aime s’inquiéter ne lâche pas facilement, tel un chien avec un vieil os, tandis que, l’autre part, plus raisonnable, essaie  de récupérer cet os pour le jeter à la poubelle. C’est un combat dangereux.

Il y a quelques mois, j’ai remarqué qu’Elliot transpirait pendant son sommeil. Ses nouvelles mèches de cheveux étaient mouillées et il y avait une tache humide sur l’oreiller.

Panique à bord!

Si vous recherchez sur internet ‘cancer de l’enfant’ et ‘sueurs nocturnes’, vous verrez tout de suite que ces deux sujets sont inexorablement liés, comme le sel et le poivre, comme le beurre d’arachide et la confiture, comme les back flips et Jesse. C’est très clair: les nouvelles sont mauvaises, très mauvaises.

J’ai passé tout le lendemain à m’inquiéter, avec, pour seules distractions, un jeu avec Elliot qui faisait le fou, et la préparation d’un repas, ou d’une collation, car il mange tout le temps. Je suis retournée sur mon ordinateur portable à plusieurs reprises pour rechercher des thèmes similaires: ‘sueur’ et ‘tumeur de Wilms’, ou ‘transpiration’ et ‘récidive du cancer’. Le pronostic était toujours aussi terrible.

Enfin, ce soir-là, j’ai eu le courage (et le temps) d’en parler à mon mari. Sa réponse: ‘Il a toujours été comme ça, non?’

J’y réfléchis.

Oui, effectivement, il me semble qu’il a toujours beaucoup transpiré.

En fait, je me souviens de quelques photos prises lors d’un voyage, quelques années plus tôt, et ses cheveux sont humides.

Alors peut-être? … Juste peut-être … Ce ne serait pas un signe de récidive?

Je commence à ressentir un peu de soulagement. Une petite lumière brille dans mon tunnel sombre.

Pendant environ une heure l’inquiétude s’apaise. Puis …

‘Mais attends!’ crie l’autre moi dans ma tête.

‘Quoi?’ Je réponds prudemment, ne sachant pas si je veux entendre la suite.

‘Bien sûr, il a toujours été comme ça, mais il a toujours eu le cancer!’

‘Attends une minute.’ Je réponds, en essayant d’apaiser la crainte grandissante. ‘ Il n’a pas toujours eu le cancer. Nous ne savons pas depuis combien de temps il était là, avant qu’il ne soit découvert. ‘

‘C’est vrai’, dit la voix, en me glaçant le sang ‘TU N’EN SAIS RIEN!’

Je retourne donc sur internet, et je lance des recherches pour essayer de déterminer combien de temps le cancer était là avant qu’il ne soit diagnostiqué, mais je ne trouve aucune réponse définitive. En fait, je découvre que tout est possible; le cancer aurait pu commencer deux mois avant le diagnostic, tout comme il aurait pu déjà être là lors de mon premier rendez-vous avec mon mari.
Pour l’autre moi qui s’inquiète, cela signifie que je dois continuer à m’inquiéter. Je pourrai arrêter de m’inquiéter seulement lorsque j’aurais trouvé la réponse.

Puis arrive un état d’épuisement, ce qui m’aide à arrêter de cogiter.
Le lendemain, au travail, mes soucis sont de retour, en pleine forme.

Je discute avec une amie dans la salle de pause. Elle me connaît assez bien pour savoir quand je ne vais pas bien. Alors, elle me demande ce qui se passe. Et je lui raconte tout. Tout ce qui concerne le Terrible Syndrome de la Transpiration Nocturne.

Elle ne cligne même pas des yeux. ‘Nicole.’ Me dit-elle, en indiquant la fenêtre par laquelle on voit un soleil éblouissant ‘Il fait 36 degrés dehors. Bien sûr qu’il transpire. Nous transpirons tous’. Elle sourit gentiment, mais elle sait que je suis un peu folle. (C’est la beauté de mes amitiés, elles m’aiment malgré tout.)

Je la regarde fixement pendant un moment, l’autre moi, la folle, essayant de trouver un contre-argument plausible.

‘Mais il ne transpirait pas comme ça lorsqu’il faisait sa chimio.’

‘C’était l’hiver.’

‘Ouais, je suppose que tu as raison …’ L’inquiète en moi n’est pas convaincue, mais est à court d’arguments. Mon côté fort, courageux ,et sûr de moi commence à reprendre le dessus.

‘Bien sûr, tu as raison. A quoi pouvais-je penser? ‘Je lui réponds, le soulagement revenant en moi comme la lumière dans mon tunnel sombre de désespoir. (C’est un peu comme un carrousel.)

Maintenant, je me sens bête. Ca fait quand même deux jours que je suis plongée dans ce souci!

‘En plus’  j’ajoute, ‘il mange bien, a des tonnes d’énergie et il aime l’école … ‘ Mon amie sourit, elle a gagné cette bataille.

Je repense à Elliot à l’école. Puis la pensée grandit. Juste une lueur, dans un premier temps, qui fait son chemin dans mon esprit … L’autre jour, à l’école, je le regardais courir pendant la récréation et j’ai remarqué qu’il ne court pas aussi vite que les autres enfants !

Panique à bord!

J’en parle, comme par hasard, à mon amie.

‘Il est resté inactif pendant un an.’ dit-elle. ‘et n’as-tu pas dit que l’un des médicaments de chimiothérapie pourrait affecter ses nerfs et ses réflexes, et qu’il faudrait du temps pour récupérer?’

Je l’écoute, mais l’autre moi a hâte de retourner sur internet pour rechercher  ‘récidive du cancer’ et ‘vitesse de course’… Ou peut-être ‘ tumeur de Wilms’ et ‘à-quelle-vitesse-courent-les-enfants-normaux’ ….ou peut-être … …

Alors, voilà. J’ai décidé de mettre un terme une fois pour toutes à ces inquiétudes paralysantes. J’ai trouvé une stratégie.

Le concept de base est le suivant: quand je m’inquiète, je vais classer mes soucis dans l’une des deux catégories suivantes: constructives ou non constructives. La catégorie ‘constructive’ comprend les soucis qui peuvent réellement conduire à une sorte d’action: par exemple, je suis au volant et j’ai peur de manquer d’essence, parce que le voyant clignote, donc je me rends à une station d’essence. (Ce qui, soit dit en passant, m’arrive rarement, vu que Martin contrôle si bien la situation que nos voitures sont rarement en dessous du ¼. N’est-il pas extra? Ou peut-être qu’il sait que je n’ai bizarrement pas peur de tenter ma chance vu que ‘c’est en descente la plupart du temps’?)

La catégorie des soucis non-constructifs comprendrait des situations impossibles à résoudre ; le genre de situation qui entretient mon désir d’analyser, d’étudier et de méditer, sans qu’aucune solution ou action soit possible. Par exemple, lorsque je considère la possibilité que l’équipe d’oncologues et de spécialistes qui supervisent le cas d’Elliot pourrait, au cours de leurs réunions hebdomadaires, rire et jeter les dés pour déterminer quelle chimio donner à Elliot cette semaine. Il est, après tout, inutile, de me soucier de savoir si le dernier oncologue que nous avons vu, qui a plus de 30 ans d’expérience dans ce domaine, n’a peut-être pas toutes les informations sur le cas d’Elliot que j’ai pu trouver sur internet. A un moment donné je dois décider de faire confiance à ces gars. Et leur confier la vie de mon petit garçon.

Voilà donc ma stratégie anti-soucis. Je vous tiendrai au courant de la suite. Peut-être devrai-je également m’interdire toute recherche internet, tel un casino qui interdit les joueurs compulsifs?

 

Mon petit marathon de l’espoir

Le jour est arrivé … Oui, vous saviez que ça pouvait arriver mais je suis encore sous le choc … Alors voilà .. Je suis inscrite à un marathon …! ACK! Je sais ce que vous pensez … Nicole, te rends-tu bien compte, il s’agit  … d’exercice???

Oui, je le sais.

Nicole, vous répétez (en fait, je peux vous entendre), te rends-tu compte qu’il s’agit d’exercice intense, avec la possibilité de transpirer et d’être essoufflée ?

Oui, je répète résolument, je le sais.

Genre, dans la nature? Vous continuez, étonné par ma persévérance. Dehors? Bravant les conditions météorologiques extrêmes et les animaux sauvages?

Oui, je répète, la tête haute. Je vais le faire pour La Cause.

Hé, attendez une minute. Quels animaux sauvages? Quelle nature? Qui a parlé de la nature? Ah oui, sur le site il y avait des photos du parcours, et c’est vrai que ça ressemblait vaguement à  un étroit sentier à travers la forêt, avec peut-être des collines et des vallées …

ACK!!! Suis-je dingue?

Eh bien oui, peut-être que je le suis. Mais je vais faire le FORCEthon, un marathon de 11 km, organisé par la fondation FORCE, notre fondation locale pour la recherche contre le cancer infantile. (http://www.force-fondation.ch/)

La somme d’argent engrangée par mon humble marche/randonnée / rampe à travers les bois, les collines et les vallées, et ma lutte avec les bêtes sauvages, ira pour la recherche qui est indispensable pour guérir certains des enfants que nous avons rencontrés tout au long de notre voyage dans le monde du cancer.

Hé, ne soyez pas si inquiets! Je peux le faire! Ce ne sont que 11 kilomètres, ça ne peut pas être si terrible !? (Comment? Tu dis que c’est près de 7 miles??? Tu te moques de moi ou quoi???!)

N’oubliez pas que je suis canadienne. Notre modèle est  Terry Fox. Comment ne pas vouloir déplacer des montagnes quand nous avons un véritable héros canadien pour nous guider?

Pour ceux qui ne le connaissent pas, voici un peu d’histoire canadienne.

Vous vous demandez d’où vient  l’idée de faire un marathon pour le cancer?

En 1977, Terry Fox était un jeune homme de 19 ans, en pleine forme et actif, lorsqu’une douleur persistante au genou l’a envoyé chez le médecin. Le diagnostic allait changer sa vie, celle de sa famille et, par conséquence, celle de tout le monde: l’ostéosarcome, une forme grave de cancer des os.

Sa jambe a été amputée. Il a eu 16 mois de chimiothérapie intensive et on lui a dit que ses chances de survie n’étaient que de 50%. Et, lorsqu’il s’est rendu compte de la somme dérisoire consacrée à la recherche pour le cancer il s’est mis en colère. D’autant plus qu’autour de lui d’autres malades perdaient leurs batailles.

Une personne peut faire la différence. 

Terry n’a pas baissé les bras. Malgré sa prothèse, qui le faisait courir d’une manière inhabituelle, (je vous mets au défi de me trouver un seul Canadien qui ne sait pas exactement à quoi il ressemblait quand il courait), il a décidé de se lancer dans une aventure ambitieuse. Une aventure folle. Une aventure pendant laquelle il a bravé les éléments et les forces de la nature (les Terre-neuviens), il s’est retrouvé face à des bêtes sauvages (les chauffeurs québécois) et toutes sortes de conditions météorologiques.

Terry a décidé de faire un marathon tout seul et a demandé à chaque Canadien de lui verser un dollar, dollar qu’il donnerait pour financer la recherche contre le cancer. Seulement un dollar. Si chaque Canadien (ils étaient 24 millions à l’époque) lui  donnait un dollar, pensez aux avancées scientifiques potentielles.

Mais le marathon devait être énorme. Il devait être long, genre vraiment long, eh ? (Le « eh », c’est pour l’authenticité canadienne).

Il a donc décidé de traverser le Canada.

Ouais, c’est ça. 8000 km. Cinq MILLE miles. Mes 11km à côté sont presque ridicules. Et j’ai mes deux jambes ! Pour donner une idée à mes amis suisses de la taille du Canada : vous pourriez balancer toute la Suisse dans un des lacs du centre du pays, le lac Huron par exemple, et il rentrerait facilement (peut-être que les montagnes dépasseraient un peu).

Il a commencé par tremper sa prothèse dans l’océan Atlantique, au large de l’île de Terre-Neuve, et a pris la route. Il a subi des vents violents, de fortes pluies et une tempête de neige. Dans un premier temps, pas grand monde s’y intéressait, mais une fois qu’il eut atteint l’autre côté de Terre-Neuve, les gens ont commencé à y prêter attention. La ville de Port-O-Basque lui a offert un chèque de 10.000 $, un don d’un dollar par habitant.  Trois mois plus tard, au moment où il arrivait à Toronto, tout le monde savait qui était Terry Fox. Certaines compagnies ont eu l’idée de parrainer chaque mile couru (idée accrocheuse!). Les gens bordaient la route pour le voir passer.

Il avait rencontré le Premier ministre, avait rallié les Canadiens à une cause et nous avait fait croire que chacun d’entre nous pouvait faire la différence.

Il a traversé plus de la moitié du Canada, 5300 kilomètres pendant 143 jours. Puis… la fatigue .Fin août, il était épuisé avant même de commencer sa journée de course. Le 1er septembre, près de Thunder Bay, il a été obligé de s’arrêter après une quinte de toux intense et des douleurs dans la poitrine. Sans savoir vraiment quoi faire, il a repris sa course sous les encouragements de la foule.  Quelques miles plus loin, le souffle court et une douleur thoracique persistante, il a demandé à être conduit à l’hôpital.

Le cancer était de retour.

Terry n’a pas fini sa course, mais les gens ont continué à donner et, avant que le cancer ne prenne sa vie, l’objectif de 1 $ pour chaque Canadien avait été atteint.

J’avais 12 ans quand Terry a fait sa course. Je me souviens de l’excitation. L’énergie ressentie à l’idée que nous pouvions faire la différence. Quelques années plus tard, le cancer a pris ma grand-mère. Il y avait encore si peu de connaissances, si peu de progrès. Mais, les récoltes de fonds ont continué,  des marathons ont été organisés partout dans le monde (le Marathon Terry Fox de l’Espoir a lieu dans plus de 60 pays actuellement) et la recherche avance. Ma mère a été diagnostiquée avec un cancer à un stade avancé, moins de 20 ans après la mort de Terry, et elle  est toujours parmi nous, grâce à un nouveau médicament.

Je suis en aucun cas aussi glamour, héroïque  ou sportive que Terry Fox, mais son message est clair: nous pouvons tous participer. Me voilà donc partie, le 10 Novembre. Ce ne sont que 11km , ça ne peut pas être si terrible !? En plus, ils ont des stands de ravitaillement sur le parcours, où ils servent de l’eau et de jus … Je me demande quelles sont les chances d’avoir un verre de vin?

Et OUI! Vous pouvez me parrainer! Vous décidez d’un montant par kilomètre (ne vous inquiétez pas, il y a seulement 11km, donc pas trop de risque de se ruiner! Par contre, de me briser le dos, si …) ou d’un montant fixe pour tout le parcours.

Et si chaque Suisse donnait 1 franc?

Envoyez-moi un mail à Nicole@scobie.ch si vous souhaitez me parrainer. Ou vous pouvez faire un don sur mon compte postal 30-604575-9 RPC (ce compte est uniquement pour la collecte de fonds). Tous les profits iront à la fondation FORCE (http://www.force-fondation.ch/).

Et si vous souhaitez vous joindre à moi ce jour-là, vous pouvez toujours vous inscrire sur le site internet de la fondation FORCE!

Les émotions.

Comment te sens-tu?

J’entends souvent cette question. Comment tu te sens? Comment ça va? Comment tiens-tu le coup?

C’est rassurant de savoir que les gens se soucient de moi. Mais c’est aussi tellement difficile de répondre. L’éventail d’émotions en moi peut être très vaste. Parfois, je ne suis même pas sûre de savoir comment je me sens.

Je ne pense pas que je pourrai revenir à ce que je ressentais « avant ». Même quand tout va bien pour Elliot, il y a un sentiment que je n’arrive pas à récupérer: l’insouciance. Ce sentiment a quitté le bateau.

Il y a un sentiment qui est constant et je pense que de nombreux habitants de la planète cancer pourront le reconnaître. Parfois,  ce n’est qu’un faible susurrement dans le fond de votre esprit, d’autres fois c’est un grognement énorme qui vous submerge. C’est difficile de lui trouver un nom, c’est un sentiment que je n’ai jamais ressenti auparavant. Mais la meilleure façon de le décrire est un croisement entre la colère et la peur. Ces deux sentiments se rallient pour donner un sentiment accablant … Nous pourrions l’appeler colpeur.

Mais ce ne sont  pas seulement de la colère et de la peur ordinaires, c’est une rage absolue et une terreur écrasante tout en un. Ça, c’est la colpeur.

C’est ce que vous ressentez quand vous pensez aux Pourquoi. Et aux ‘Si’. Ça passe bien avec une portion de ‘Ce n’est pas juste.’ (Ou toute autre phrase que vous jugerez nécessaire).

Une autre émotion étrange ressentie depuis le début de cette aventure cancer s’appelle le souspoir. C’est un mélange de soucis et d’espoir. C’est comme jongler avec dix épées tranchantes, assise sur un monocycle, sur une corde raide, qui est peut-être au-dessus d’un filet … Personne ne veut vraiment partager vos moments de souspoir, il est donc préférable de le garder pour vous.

Oh, et puis il y a cette sensation merveilleuse, l’Epuixiété : une anxiété écrasante, mélangée avec un épuisement absolu, qui survient, généralement, environ trois heures avant de pouvoir vraiment aller au lit. C’est particulièrement aigü les jours avant un scan ou une IRM. Toute personne ayant à faire avec une personne ressentant de l’Epuixiété est susceptible de se faire très mal recevoir.

Oh, mais attendez ; un de mes sentiments préférés est l’impacrainticipation, pas vous? C’est un merveilleux cocktail d’impatience, de crainte et d’anticipation qui apparaît en attendant les résultats des tests, en attendant de voir l’oncologue, en attendant la chimio, en attendant  un scan, attendre, attendre, attendre …

Et puis il y a une dose occasionnelle de folvosité, une fusion de nervosité et de folie qui frappe souvent tout d’un coup, par exemple juste après que votre enfant ait renversé le plateau de médicaments en essayant d’échapper à l’infirmière, et qu’il faut tout recommencer, et vous êtes submergé par un rire tout à fait inapproprié.

Sans oublier le Pardoccupes-toi-de-tes-oignons, souvent ressenti en public lorsque les gens vous regardent. Je l’ai ressenti lors d’un arrêt rapide à l’épicerie après une journée de chimio quand Elliot a fait une crise de nerfs parce qu’il voulait un jouet. C’est un mélange d’apitoiement sur soi-même et le souhait de dire aux gens exactement ce qu’ils peuvent faire de leurs conseils aux parents.

Mais le plus beau, je suppose, c’est le Soulagrin, un panachage de soulagement, quand vous obtenez finalement de bons résultats, et le chagrin  de concéder que votre vie ne sera plus jamais la même.

Un après-midi pendant nos vacances d’été

Ahhh … le soleil sur mon visage, le sable entre mes orteils, le vent doux qui souffle, et le bruit lointain des enfants qui jouent qui se mélange aux cris des mouettes…. Je suis assise dans une chaise longue sur la plage de Trouville-Sur-Mer, en Normandie, et je profite d’une belle journée ensoleillée. La météo, en Normandie, est exactement comme on me l’avait décrit : complètement imprévisible. Ce matin-là était gris, nuageux et froid, et j’avais mis un gros pull avant de sortit me promener. Le vent soufflait si fort que mes cheveux étaient tout autour de mon visage, comme un rideau sauvage, à tel point que je ne voyais plus où j’allais. Nous avions prévu d’aller pique-niquer sur la plage à midi, mais, manger du sable ne nous tentait pas trop. Nous avons donc amené nos bastognes, le salami, les tomates cerise et les baguettes, sur le balcon de notre chambre, plus ou moins abrité, avec vue sur la mer et les bateaux à l’horizon.

De toute façon, nous avions décidé de retourner passer l’après-midi sur la plage. L’objectif principal d’Elliot, ce jour-là, était de passer tout son temps à creuser dans le sable avec ses cousins.

Alors que nous étions assis là, les nuages ​​sombres ont été balayés lentement vers l’est et ont été remplacés par des filaments blancs. Ceux-ci ont été soufflés à leur tour, comme de la poussière, et le ciel s’éclaircit. Le soleil était chaud et la luminosité plus forte que la normale, réfléchissant sur la mer comme un million d’étoiles.

Nous avons donc pris nos affaires, la crème solaire, les livres et jouets de plage, et sommes partis en courant sur la plage.

Les plages de Normandie sont étonnantes. Les marées sont si extrêmes qu’à marée basse l’étendue de sable blanc est immense. Nous avons loué une tente de plage, typique des plages là-bas : ronde et colorée, ouverte sur un côté, fournissant, si nécessaire, un abri contre le soleil éblouissant ou le vent.

Maintenant, je suis assise ici, sur ma chaise longue, appréciant la chaleur. J’ouvre les yeux et je regarde loin sur la mer. Il y a des gens qui sautent par-dessus les vagues, des petites formes noires à contre-jour, et chaque vague brille de mille feux, s’enroule dans une mousse blanche, puis s’aplatit en s’approchant de la plage.

Hier, nous avons visité la plage de Juno, non loin d’ici. C’est là que toutes les troupes canadiennes ont débarqué le 6 Juin 1944, l’une des cinq plages qui se suivent le long de cette côte, là où les débarquements du jour J ont eu lieu et que la libération de la France a commencé. Apparemment, il y avait tellement de navires et de petits bateaux sur la mer, tellement d’hommes et de matériel sur les plages, que de monstres embouteillages se sont produits. Ici, sur ce sable, où mon enfant court maintenant, inconscient du sang, de la sueur et des larmes qui y ont été versés, il n’y a pas si longtemps.

Dans chaque mairie de la région, on peut voir les drapeaux des pays alliés, ceux  qui ont libéré la Normandie après le jour J. C’est assez cool de voir le drapeau canadien partout. Le cimetière canadien compte plus de 5000 tombes, dans un cadre pittoresque sur une colline verdoyante, surplombant la mer. Il y a des fleurs fraîches récemment placées devant plusieurs pierres tombales.

Chaque tombe porte le nom, l’unité et l’âge d’un soldat. Je n’en ai pas vu un de plus de 23 ans. Je pense aux mères qui ont perdu leurs fils. Le télégramme arrivait à la porte et les gens craignaient le facteur. Un télégramme n’amenait jamais de bonnes nouvelles.

Ça me fait penser aux résultats du scanner. Un simple morceau de papier qui réduit votre vie à une déclaration de faits.

Est-ce que je peux tout comparer  au cancer ? Est-ce valide et réaliste de le comparer à la guerre ?

Je n’ai pas eu beaucoup de temps pour cogiter pendant ces vacances, nous avons été très occupés tous les jours. Mais, maintenant que nous sommes assis sur la plage, sous un soleil chaud, alors que Martin et sa sœur papotent et qu’Elliot et ses trois cousins ​​cherchent le trésor perdu, je peux méditer un peu.

La première unité descendue à terre a perdu la moitié de ses hommes. Le débarquement avait été retardé à cause de la météo (imprévisible, comme maintenant, rien n’a changé), la marée était très haute et les soldats ne voyaient pas les mines et les obstacles cachés sous l’eau.

Je regarde au loin. La marée commence à monter et la plage se rétrécit. J’essaie d’imaginer 14.000 soldats canadiens, à peine plus que des adolescents, courant vers moi, trébuchant, tombant, rampant jusqu’à la plage, transportant du matériel lourd, ou peut-être juste porteurs d’espoir et craignant pour leur vie. Je me demande s’il faisait froid, comme ce matin, s’ils grelottaient dans leurs uniformes mouillés pendant qu’ils traversaient toutes les dunes,  jusqu’aux rangées de barbelés, pour aller dans les champs. Ou alors, est-ce qu’il y avait du soleil, éblouissant, les aveuglant pendant qu’ils essayaient de dompter l’ennemi ? Est-ce qu’ils ont remarqué la beauté de la mer ou était-elle trop rouge ?

Je me lève de ma chaise et je dis à Martin que je retourne à l’hôtel. Nous avons de la chance, notre hôtel est presque sur la plage, en face de la promenade, et nous pouvons y retourner si besoin. Le réceptionniste de l’hôtel ne semble pas trop aimer cette habitude, vu que notre clé, énorme et en laiton, est si lourde que nous pourrions l’utiliser comme presse-papier, et que nous évitons de la prendre avec nous quand nous sortons. L’hôtel est un vieux bâtiment historique et, après  ma récente réflexion sur la Seconde Guerre mondiale, je ne peux m’empêcher de me demander le rôle qu’il avait eu à cette époque. Peut-être des réunions  secrètes de la Résistance française ont eu lieu derrière ces portes?

Je traverse la promenade, qui est envahie de Belles Personnes, oui, avec des majuscules. Les Parisiens sont en vacances depuis le week-end passé, et beaucoup sont venus ici. Les femmes sont sur les terrasses le long de la promenade, très glamour, et les hommes ont tous un look sophistiqué. Et ce malgré le vent qui souffle constamment, parfois doucement, parfois fort, à travers la Normandie.

Je prends l’ascenseur. C’est un de ces vieux ascenseurs branlants avec la deuxième porte qui se ferme une fois que vous êtes à l’intérieur. Il y a à peine assez de place pour trois personnes, sans parler de tous les bagages que nous avions hier, lors de notre arrivée.

Dans notre chambre, je me regarde dans le miroir pour voir si je peux penser imiter les BP. Je remarque, avec regret, que le vent m’a aidé à ressembler à un balai. Tant pis. Je regarde par la fenêtre et je vois ma famille, profitant de la journée. Mais je discerne presque des soldats qui courent. Qui se tenait à ma place ce jour-là?

Est-ce que le cancer est comme la guerre? Un conflit corporel, les soldats de la chimiothérapie et de la radiothérapie envoyés pour combattre l’agresseur, dans l’espoir qu’une solide stratégie, et une supériorité numérique, gagnera? Les dommages collatéraux sont évidents. En France, on estime qu’au moins 15 000 civils français sont morts le Jour J, et beaucoup sont morts sous les  bombardements alliés, qui ont ouvert la voie pour les troupes.

Suis-je trop sombre? Penser à la guerre, un conflit causé par des gens, et le comparer à un cancer, une maladie pour laquelle personne ne s’engage volontairement ? Ouais, peut-être que je le suis.

Ces jours, Martin et moi sommes un peu déboussolés, comme si nous étions encore sous le choc de l’impact émotionnel de l’année dernière. D’une certaine façon, je pense que nous étions en « mode survie » tout ce temps, en passant les différentes étapes parce que nous n’avions pas le choix. Maintenant que nous avons un peu de recul, nous nous regardons en arrière sans croire ce à quoi nous avons survécu.

Alors oui, je suis un peu mélodramatique avec mon analogie de la guerre, ou peut-être que je souffre encore du choc post-traumatique … probablement un peu des deux. On m’a déjà dit que j’ai du flair pour le spectaculaire (pas formulé de cette façon mais je choisis de le prendre comme un compliment).

Quoiqu’il en soit, je pense que j’aurais un  look d’enfer dans un trench-coat et un chapeau mou, légèrement incliné pour cacher mes yeux, courant discrètement dans les rues pavées, la nuit, me glissant discrètement dans les coins, chuchotant un code secret, à travers une fente de porte, à mes amis de la résistance pour les prévenir d’une invasion imminente. Martin aurait évidemment fait partie du Mouvement de la Résistance danoise, si nous avions vécu à cette époque, et aurait été l’un des nombreux héros Danois qui aidait les Danois juifs à fuir le pays par bateau vers la Suède. Ainsi, le Danemark aurait été le seul pays occupé à réussir à sauver toute sa population juive. Notre saga héroïque finirait par une séparation déchirante dans un aéroport, enveloppé de brouillard, tous deux destinés à des missions différentes …

Oh, de qui je me moque? En vérité, je serais probablement planquée dans un sous-sol, en attendant que ça passe.

Ah la la. Il nous reste Paris…

Les amies-cancer

Dernièrement, le monde du  cancer m’a amenée  à  réfléchir sur l’importance de l’amitié. Que ferions-nous sans amis? Les femmes, en particulier, ont besoin de leurs copines. En fait, récemment, sur Facebook, un poste parlait d’une étude qui a été faite et qui a déterminé que, la meilleure chose qu’un homme puisse faire pour sa santé, est d’épouser une femme, alors que la meilleure chose possible pour une femme est de faire fleurir ses amitiés avec d’autres femmes.

C’est tellement vrai.

Une amie est là pour me soutenir dans les moments difficiles de diagnostic et de traitement d’Elliot, même si ses enfants n’ont jamais eu de cancer. Elle comprend. Ce n’est pas grave si ce n’est pas son enfant, elle ressent réellement la peur et l’anxiété que je ressens. Comment les femmes  font-elles? Nous prenons en charge toute la douleur et la souffrance de ceux qui nous entourent. Quand quelqu’un que nous aimons est blessé, nous souffrons aussi. Les hommes sont plus aptes  à compartimenter leur vie, à séparer leurs émotions de leurs actions.

Je discutais récemment avec une maman, dont le fils avait il y a quelques  années un cancer,  et est maintenant considéré comme «guéri» (apparemment, on peut seulement  dire «guéri» avec des guillemets, car il n’y a jamais une garantie réelle. Bon sang, et moi qui espérais que l’hôpital me donne un jour un document officiel  intitulé « Il Est Guéri »!) Elle m’a dit qu’une personne  lui a récemment  conseillé de «fermer la porte » sur le cancer, que cela fait partie du passé, et il était maintenant temps de passer à autre chose.

Nous nous sommes regardées un moment  après qu’elle ait dit cela. Puis elle a ajouté qu’il serait très difficile de faire ça, vu qu’elle venait de s’engager pour un mandat de deux ans de travail avec un groupe de cancer pour les enfants.

Nous avons ri.

Le problème, franchement, c’est qu’il n’y a pas de porte à fermer.

Être une maman cancer n’est pas un choix, et ce n’est (malheureusement) pas un rôle temporaire. Personne ne pénètre dans le monde du cancer de façon volontaire, mais une fois que vous y êtes, vous n’avez pas beaucoup de choix. Vous vous adaptez. Même mes amies, dont les enfants n’ont pas de cancer, ont été entraînées dans ce monde avec moi. Bien sûr, pas aussi intensément que moi, mais, qu’elles le veuillent ou non, elles peuvent désormais communiquer facilement sur les niveaux de cellules sanguines, de rechutes, d’effets secondaires de la chimiothérapie, de vomissements, d’aiguilles et de Port-A-Cath.  De plus, elles peuvent rire de tout cela, et pleurer de tout cela, et tandis qu’elles rient et pleurent, elles peuvent aussi préparer le souper, et faire deux brassées de lessive, et  trouver la pièce manquante lego, et nettoyer la salle de séjour, et nourrir le chat, et arrêter un enfant qui frappe l’autre, et envoyer un sms à une amie, et se polir les ongles des orteils. Et, pendant qu’elles font tout cela en même temps,  le mari n’a que le temps d’entrer dans la cuisine, ouvrir un placard, regarder dans ses profondeurs pendant plusieurs minutes, puis demander: «Où rangeons-nous le sel? ».

Ok, je ne veux pas insulter la population masculine, et je risque d’être accusée d’avoir légèrement exagéré (mon mari sait réellement où se trouve la salière !). Mais, franchement, prenons quelques secondes pour féliciter toutes les femmes, mamans-cancer et amies-cancer, qui subissent, ou ont subi, ce voyage.

Je vis dans un ménage qui est, à part moi, exclusivement masculin. Ceci a quelques avantages. J’ai dit à Jesse, l’autre jour, de sortir les ordures, et il m’a répondu avec une sorte de grommellement qui ressemblait à « ok ». Un de mes amis (mâle), qui a  une fille adolescente, m’a dit récemment qu’il avait demandé à sa fille de sortir les poubelles et que la jeune fille avait éclaté en sanglots,  accusé son père d’essayer de ruiner sa vie, et couru dans sa chambre en claquant la porte. Il s’avère qu’elle venait de faire ses cheveux et mettre  sa nouvelle jupe, qu’elle aurait voulu montrer à son père (et qu’il n’a même pas  remarquée), et il pleuvait dehors. Ce qui, toute femme le sait, signifie qu’il n’est pas question  de sortir les poubelles dans ces conditions, et, comment osez-vous ne pas remarquer mes cheveux et ma tenue?!?!

Jesse a pris la poubelle sans un mot. Il n’a, par contre, pas pris la peine de mettre des chaussettes et des chaussures ou un t-shirt. Et il pleuvait dehors. Quand il est rentré j’ai dit: «Tu vas attraper un rhume à sortir comme ça! » et il a grommelé  quelque chose qui ressemblait à « ok » et s’est dirigé vers la cuisine, où il a mangé  un pain entier, un pot de beurre d’arachide, et ensuite bu un litre de lait.

Il y a donc  des avantages à l’importance de testostérone dans ma maison, mais aussi  des inconvénients. Parfois, ça me manque de ne pas avoir quelqu’un avec qui parler longuement. Occasionnellement, lors de moments de calme, il m’arrive de dire à mon mari « Alors, de quoi veux-tu parler? » Il a alors  un regard légèrement paniqué. Daniel rentre de l’école  et, avec enthousiasme,  je lui demande comment s’est passée sa journée, qu’est-ce qu’il a fait, etc. etc. (C’est une nouvelle année scolaire, je suis curieuse!) Et il me répond « c’était… comme d’hab. » et je ne reçois pas beaucoup plus que cela … Je me souviens encore avoir aperçu Jesse, qui devait avoir alors environ   6 ans, regardant intensément dehors par la fenêtre de sa chambre pendant un long moment, pensif.  Je lui  demandai alors  à quoi il pensait. Et il m’a répondu: «Eh bien, quand je vois une voiture, je pense:« une voiture ». Quand je vois une personne, je pense : « Une personne ». »

Avec mes amies, je peux parler facilement de tous les mystères de la vie. L’angoisse de se soucier d’une rechute. Les hauts et les bas de la vie quotidienne. Le stress de jongler avec les enfants de retour à l’école. Les joies du shopping. La confusion des relations.

Il existe un lien spécial entre amies cancer aussi – nous qui avons  fait face au «dragon», et senti son souffle chaud planant sur nous (oh que c’était très descriptif, n’est-ce pas ? Comme si nous étions des amazones, parées d’armures  étincelantes, brandissant nos épées au-dessus de nos têtes, tiraillées entre la peur et la fureur).

On pourrait penser qu’un groupe de femmes, liées par le cancer de leur enfant, serait un triste spectacle. Assises  en demi-cercle,  partageant nos histoires tristes en pleurnichant autour d’un thé, une boîte de kleenex à proximité. Eh bien, jusqu’ici, d’après mon expérience, c’est tout à fait le contraire! Remplacez ce thé par une bonne bouteille de vin rouge et nous sommes là,  riant comme des folles alors qu’une maman raconte l’histoire du soir ou elle a amené une pizza en cachette, dans la chambre d’hôpital de sa fille, et s’est fait surprendre par une infirmière. Gardez le kleenex, on rit si fort qu’on pleure.

Ne vous méprenez pas. Derrière cette histoire de pizza il y a  l’image réelle, gravée dans nos esprits, de la maman qui est restée au chevet de son enfant pendant des jours, les tubes de  chimiothérapie et de médicaments anti-cancéreux suspendus au-dessus du lit, et puis le médicament anti-nausée, l’antidouleur, le médicament qui aide à surmonter la dépendance au médicament antidouleur, le médicament qui vous aide à dormir, rester éveillé, faire caca, ne pas faire caca, et, bien sûr, les médicaments pour minimiser les effets secondaires de tous les médicaments. La maman, qui est épuisée, affamée, apeurée, triste, et a décidé que, bon sang, elle  va manger une pizza avec son enfant. La mère qui est folle de joie si son enfant est réellement prêt à manger une petite bouchée de nourriture.

Nous n’avons pas besoin d’elle pour expliquer tout cela, parce que nous l’avons tous vécu. Ce qu’il nous faut, la plupart du temps, c’est de rire. Et d’être ensemble.

Parce que, quand le dragon dresse sa tête féroce et commence à  foncer vers vous, et que tout ce que vous avez c’est votre petite épée, il faut vraiment que tout le monde vienne en courant, avec ses  petites épées. Parce qu’un dragon contre tout une équipe de femmes avec leurs épées, (et une pizza), est tout ce qu’il nous faut pour continuer à se battre. Et, peut-être, la plupart du temps, gagner la guerre.

Vivre le « maintenant »

Ils ont l’air tellement innocent…

Une des choses que l’on apprend lorsqu’on est en plein diagnostique-cancer (ou toute crise majeure, en fait), c’est l’importance de profiter du moment présent. Vous apprenez à valoriser le bonheur quotidien, et la santé, et vous vous attardez moins sur les «si» de l’avenir.

Alors, combien d’entre vous ont ressenti un léger agacement rien qu’en lisant ce dernier paragraphe? Vous SAVEZ qu’il faut vivre le présent et chérir chaque minute, mais combien d’entre nous sont effectivement capables de le faire?

Ce serait mon souhait le plus cher de vivre le présent. Mais je crains que mes enfants ne saccagent  ma maison, si je le faisais. Nous serions rapidement affamés, si je choisissais d’embrasser le moment présent tout le temps. Et, bien que certaines personnes dans cette maison, (je ne citerai pas de noms), seraient ravies de pouvoir jeter la vaisselle, au lieu de la laver, le fait d’être obligés de manger les céréales et le lait  directement sur le comptoir de la cuisine pourrait gâcher l’expérience. Et, franchement, je pense que, si je ne fais  pas la lessive bientôt, elle pourrait prendre vie, se lever et quitter notre maison, dégoûtée.

Le problème avec ‘vivre le moment présent’, c’est que l’avenir nous attend juste là, tapi dans le coin, en espérant que vous ne sortirez pas les poubelles, afin que, tout à coup, quand l’avenir devient le ‘maintenant’, ce sera désagréable parce que le plaisir du vieux ‘maintenant’ fait partie du passé et le nouveau ‘maintenant’ pue.

Est-ce compréhensible?

Mes enfants sont quand même assez forts. Ils semblent assez confiants et pensent qu’il n’y a pas besoin de planifier quoi que ce soit parce que, de toute façon, comme par magie, les repas apparaissent sur la table, les vêtements sont propres, de nouvelles chaussures sont achetées à temps et tout objet cassé est réparé avant qu’il ne soit indispensable. C’est la magie de la jeunesse … Un autre nom pour cette magie est ‘maman’.

D’un côté, vu que j’ai eu mon premier lot d’enfants relativement jeune (ça sonne bien, « lot » d’enfants, comme si j’étais un four faisant de petits gâteaux), j’ai l’impression que ça fait très longtemps que je rafistole les ‘maintenants’ de tout le monde. Et parfois, les maintenants’ semblent se répéter. Suis-je prise dans une sorte de boucle temporelle cosmique? Est-ce que vivre dans le présent signifie que les choses se répètent encore et encore (et encore)?

L’autre jour, Elliot (entre parenthèses, il a quelques cheveux! Ok c’est juste un duvet couleur pèche, mais quand même!) a décidé que, puisqu’il allait être assis sur les toilettes pendant un certain temps (5 minutes au total, ce qui est un long ‘maintenant’ pour lui), il voulait prendre une petite voiture avec lui pour jouer. Ne me demandez pas comment il pensait jouer avec une voiture alors qu’il était assis sur les toilettes, c’est un débat que je préfère éviter. Dans tous les cas, l’inévitable s’est produit. Et dans l’espoir de sauver la situation, il a tiré la chasse. Ainsi, le ‘maintenant’ est devenu une inondation.

Et soudain, un flash de 15 ans auparavant (autre salle de bains, autres enfants, même résultat).

Retour en 1997. Je rentre dans la salle de bains et je trouve deux garçons, âgés de 3 et 6 ans, debout, à côté des toilettes, regardant dans ses profondeurs. L’eau dépasse déjà la moitié de la cuvette et continue à monter rapidement. Les deux coupables (mes fils, je l’avoue) regardent sans ciller l’eau qui atteint rapidement le bord.

‘Hey’, je crie, au moment où l’eau commence à déborder. ‘Hey’ n’était pas très original, mais je ne trouvais rien d’autre à dire sur le moment. Mes enfants devaient le penser aussi, car ils ont continué à m’ignorer, mais ont reculé pour éviter la cascade qui déversait des toilettes, et sont montés sur le rebord de la baignoire, se tenant l’un à l’autre pour garder l’équilibre. Ils me regardaient, avec la même fascination qu’ils avaient accordé à la cuvette des toilettes, attendant avec impatience mon prochain geste, vacillant sur leur perchoir.

‘Hey, que se passe-t-il ici?’ je demande en attrapant la ventouse et en jetant une vieille serviette parterre. Le ‘hey’ en plus était sensé leur faire de l’effet. Rien du tout. Les garçons continuent à regarder, leurs bouches grandes ouvertes, leurs regards faisant des allers-retours entre moi et les toilettes, comme les fans regardant un match de tennis.

Je me bats avec les toilettes pendant quelques minutes, et le tsunami disparait. Épuisée, je me retourne vers les coupables et je libère ma colère. Ils sont toujours perchés sur le rebord de la baignoire. Le plus jeune, Daniel, est accroché au pyjama de son frère aîné, pendant que Jesse, le plus âgé, s’accroche au rideau de douche. Les deux vacillent  comme des funambules sur le point de perdre l’équilibre. Jesse parle d’abord: ‘Pourquoi les toilettes ont fait ça?’. Daniel ajoute: ‘ Oui Maman, pourquoi?’

Deux paires d’yeux me regardent en toute innocence, en attendant ma réponse.

Bon, chacun est innocent jusqu’à preuve du contraire, non? Je les sors de la salle de bains et les assoit sur le canapé. « Quelqu’un a- t-il mis quelque chose dans les toilettes? » je demande d’une voix calme, en cachant ma frustration. Tout à coup, un raisonnement fou traverse mon esprit: il est possible que les garçons aient été là, innocents, quand tout à coup, sans raison apparente (peut-être un tremblement de terre très localisé avec ma toilette à l’épicentre), l’eau a soudainement commencé à monter brusquement.

Les garçons se regardent puis me regardent. Deux fois. Puis Jesse, le responsable, le mature, le genre de garçon prêt à accepter les conséquences de ses actes, avoue: ‘Peut-être que Daniel a mis quelque chose?’.

‘Non!’ dément Daniel. ‘Juste un pouti pouti peu de papier!’.

‘Combien?’ je soupire.

‘En fait’ propose Jesse, ‘pas grand chose du tout. Par contre, c’était toujours attaché au reste du rouleur et, lorsqu’on a tiré la chasse, le rouleau s’est déroulé, déroulé, déroulé (ses yeux s’agrandissent à ce moment de l’histoire) et tout le papier du rouleau est parti dans les toilettes … Et puis le truc de l’eau a commencé’.

Je prends une grande respiration, en essayant de rassembler toute mon énergie. ‘Ecoutez’, j’explique patiemment, ‘si nous mettons trop de papier dans les toilettes, ou toute autre chose dans les toilettes, ça se bouche et l’eau ne peut plus s’écouler dans les tuyaux. Puis ça déborde, compris?’

‘Qu’est ce qui se passe?’ demande Daniel.

‘Les toilettes se bouchent et l’eau déborde’ je réponds, toujours patiente.

‘Oh.’ Daniel réfléchit. ‘Mais pourquoi?’

« Parce que vous mettez trop de papier toilette’.

‘Non! Juste un pouti pouti peu’.

‘Mais si le petit morceau est toujours attaché à plus de morceaux, c’est tout simplement trop’.

‘Oh. Pourquoi? ‘

‘Parce que les toilettes se bouchent.’ Dis-je fermement.

‘Pourquoi?’ des yeux innocents me regardent.

‘Parce que c’est comme ça que c’est fait’. Je tente de clore la discussion.

‘Et pourquoi c’est fait comme ça?’

‘Parce que toutes les toilettes sont faites de cette façon.’ Je commence à me sentir coincée.

‘Pourquoi?’

‘Parce que.’

‘Mais pourquoi?’

‘Tout simplement parce que’.

‘Mais …’

AAAArrRRRggghhh! Perte de contrôle et je sombre, prête à tout pour arrêter cette folie.

‘Daniel, voudrais-tu un cookie?’

‘Ok’.

Et quinze ans plus tard, je me prépare à avoir la même conversation sur pourquoi il ne faut pas mettre des objets dans les toilettes, avec à peu près le même résultat (par contre il a fallu un muffin cette fois, pas un cookie).

Alors, est-ce ça vivre le moment présent? Répéter les mêmes situations parce qu’on n’en tire aucune leçon?

Je sais que je suis censée profiter du présent, saisir l’instant et tout ce tralala. Et c’est sûr que le cancer m’a fait comprendre que notre temps est limité. Mais, malgré tout cela, je trouve génial de se projeter dans l’avenir. Aujourd’hui, nous partons pour Paris. J’ai fait des recherches pour trouver des hôtels et des sorties, et pour savoir à quel moment de la journée il y a le moins de queue pour monter sur  la Tour Eiffel. Elliot insiste sur le fait que nous devons monter par les escaliers, surtout ne pas prendre l’ascenseur. Je ne me réjouis pas tellement de vivre ce ‘maintenant’. Mais le souvenir de notre ascension dépassera largement la douleur, tout comme le souvenir des petits visages de Daniel et Jesse, perchés sur le rebord de la baignoire. C’est tout ce qui me reste de ce malheureux incident.
Quelqu’un aurait-il des conseils sur comment ‘vivre le moment présent’

(Ecrit le 25 juillet 2012)

 

Elliot est choisi comme l’enfant du jour par CURE

Mon super-héro

Je suis très heureuse d’annoncer que Elliot a été choisi comme l’enfant du jour pour CURE Childhood Cancer  pour le 10 septembre !

http://www.firstgiving.com/fundraiser/elliot-scobietorekov

Saviez-vous que septembre est le mois de sensibilisation pour le cancer des enfants? Si vous ne le saviez pas, vous n’êtes pas seul; beaucoup de gens ne le savent pas. Pourtant, chaque jour, l’équivalent de deux classes pleines d’enfants sont diagnostiqués. L’année dernière, lors d’une journée ensoleillée au mois de septembre, notre fils est devenu l’un d’entre eux.

Depuis, nous avons rencontré beaucoup de gens, de nombreux parents et enfants qui luttent pour leur survie, choqués car ils ne pensaient pas que ça pouvait leur arriver. Beaucoup ne sont pas aussi chanceux qu’Elliot, qui est maintenant en rémission avec de bonnes chances de guérison. (Il sera déclaré « guéri » si le cancer ne revient pas d’ici deux ans. Pour l’instant, nous avons un scanner tous les 3 mois avec toujours l’angoisse d’une rechute.)

Malgré qu’il y ait de gros progrès dans la lutte contre d’autres types de cancer, il y a eu peu d’amélioration au cours de la dernière décennie quant au taux de survie des enfants cancéreux. Ceci est dû au manque de financement et de sensibilisation. En conséquence, le cancer continue à être la première maladie mortelle des enfants, plus que l’asthme, le diabète, la fibrose cystique et le sida réunis! Alors, comment faire du cancer des enfants une cause prioritaire? Chacun peut y contribuer. Nous avons besoin de votre aide pour la sensibilisation et pour récolter davantage de fonds. Il est important de noter que, bien que cette charité particulière est basée aux États, les percées de la recherche médicale sur le cancers pédiatriques sont toujours partagées au niveau international. En effet, le protocole d’Elliot a été développé et supervisé par SIOP (Société internationale d’oncologie pédiatrique), ses résultats et les tests génétiques sur ses cellules cancéreuses ont été envoyés pour analyse à l’extérieur de notre pays et les résultats font maintenant partie d’une des missions internationales.

Tout au long du mois de septembre, nous participons à une initiative appelée ‘CURE’s Kids Conquer Cancer One Day at a Time’ ( Les enfants CURE battent le cancer un jour à la fois). Le 10 Septembre Elliot sera à l’honneur. CURE Childhood Cancer présentera l’histoire d’Elliot sur son site Web (www.curechildhoodcancer.org), sur son blog (www.curechildhoodcancerblog.wordpress.com) et sur http://www.firstgiving.com/fundraiser/elliot-scobietorekov.

Notre objectif est de récolter au moins 1000 $ d’ici le 10 septembre pour aider à financer la recherche qui mènera à de meilleurs traitements et des remèdes pour les cancers pédiatriques.

Merci de partager l’histoire d’Elliot avec vos amis et votre famille le 10 Septembre et demandez-leur de se joindre à nous et faire un don en son honneur. Ensemble, nous pouvons faire de cette lutte une priorité, comme ça devrait déjà l’être.

Que dire ou faire et merci à tous ceux qui ont dit et fait.

Peut-être que c’est arrivé à votre ami, à un collègue, à un membre de votre famille, à un voisin, ou simplement à quelqu’un que vous connaissez. Une tragédie, ou peut-être,  un diagnostic de cancer, comme chez nous.

Maintenant, vous voulez savoir ce qu’il faut faire. Ce qu’il faut dire. Comment faut-il amener la conversation ? Faut-il ne rien dire et respecter la vie privée de la personne? Comment trouver la bonne formule? Comment les aider, sans les obliger à revivre leur chagrin? Surtout quand il n’y a rien que vous puissiez dire, ou faire, pour y remédier, pour le faire disparaître, et leur rendre la vie d’avant.

Il n’y a pas de bonne réponse, pas de « formule spéciale ». La personne que vous aimez n’attend pas de votre part la solution magique, pour la simple raison qu’elle est aussi en territoire inconnu. Elle ne sait pas  non plus quoi faire. Elle ne sait pas si elle veut en parler ou pas, elle ne sait pas comment se comporter, vu que c’est la première fois pour elle aussi !

Bien sûr, je ne peux pas parler pour tout le monde. Mais je peux vous dire ce qui m’a aidé. La chose la plus importante, quel que soit la situation, c’est de ne pas abandonner la personne.  Ce que je veux dire par là  c’est qu’il ne faut pas que vous fassiez  semblant que ‘la crise’, quelle qu’elle soit, est inexistante. Ne prévoyez pas que, si la personne a besoin d’aide, elle la demandera. Ne pensez pas qu’elle préférerait simplement se comporter normalement. La normalité  n’existe plus.

Un de mes collègues est venu vers moi le premier jour de retour au travail, après le diagnostic d’Elliot. Tout le monde le savait, bien sûr; mon lieu de travail est l’un de ces endroits où tout le monde sait tout sur tout le monde. La plaisanterie chez nous est que les collègues seraient au courant de votre divorce imminent avant vous-même!

Ce n’était pas quelqu’un que je connaissais particulièrement bien, même si, dans mon milieu professionnel, les gens se connaissent mieux que dans la plupart des milieux. Il s’est approché de moi, a attendu que je sois disponible, et m’a dit, rapidement : ‘Je ne sais pas quoi  te dire, mais je suis là.’

C’était suffisant, et pendant un moment, je me suis sentie moins seule.

Ma famille, mes amis et mes collègues m’ont vraiment  étonné, tout au long de cette histoire. Alors oui, voici la partie larmoyante, pendant laquelle, en pleurant, je remercie tous ceux qui m’ont aidé (je m’imagine dans une belle robe de créateur, accrochée à un Oscar, tandis que je fais mon discours de remerciements).

A ma mère, qui se bat contre le cancer depuis douze ans, et qui a tout laissé tomber pour faire 6’500km en avion de façon à être présente et pour m’aider. Trois fois en dix mois.

A mon père, qui est toujours le premier à me lire et à m’envoyer un email au sujet d’un article sur mon blog à propos d’Elliot, malgré un décalage horaire de 6 heures (a-t-il une alarme qui le réveille dès je poste quelque chose, afin d’être le premier?). Il a aussi fait deux longs voyages pour pouvoir partager les moments importants.
A ma grande sœur, qui économise et prépare des voyages de rêve, mais claque tout sur des vols à destination de la Suisse. Maintes et maintes fois. Puis me dit que ce n’est pas grave, parce que, de toute façon, elle avait besoin de chocolat.

A ma petite sœur, la plus patiente des camarades de jeu d’Elliot.

Au reste de ma famille, mes frères, mes cousins et cousines, mes oncles et tantes, les amis de mes parents, et tous ceux qui continuent à m’envoyer des messages et des lettres de soutien, des petits cadeaux et des cartes pour Elliot, et des messages sur mon blog. Vous avez montré votre solidarité de mille façons et j’espère que vous vous rendez compte à quel point ça m’a touché.

Aux  parents de Martin, qui sont arrivés dans notre chambre d’hôpital moins de 24 heures après avoir entendu la nouvelle, bien qu’ils vivent au Danemark. Ils ont été d’une patience incroyable, même quand je leur posais un million de questions d’ordre médical (ils sont médecin et infirmière) et que je leur faisais analyser toutes les formules sanguines, les scanners et les protocoles, bien que tout ait été écrit en français (vous ai-je dis qu’ils sont danois?). Ils ont suivi chaque étape de ce drame, en allant jusqu’à annuler des voyages, afin d’être ‘en standby’ (apparemment le Japon peut attendre).

A la sœur de Martin, qui est venue immédiatement pour le week-end, pour soutenir son frère suite au choc initial. C’était la première fois qu’elle laissait  ses trois jeunes enfants, et elle a passé tout son temps … à jouer avec notre enfant de 4 ans.

A mes amis …

Celle qui m’a longtemps écouté au téléphone, la première nuit, puis m’a envoyé des textos à l’hôpital jusqu’à 2h du matin (j’ai remarqué l’heure quelques semaines plus tard, lorsque je relisais les messages … ce fut une courte nuit pour elle aussi.)

Celle qui m’envoie un message chaque fois que je suis à l’hôpital (je ne sais même pas comment elle le fait, nous avons été à l’hôpital plus de 100 fois).

Celui qui fait tomber des biscuits et du chocolat dans ma boîte aux lettres par hasard. (Je le répète, le chocolat n’est que pour moi. Je partage les cookies avec les enfants).

Celle qui m’envoie régulièrement des messages bienveillants et inspirants, malgré sa récente tragédie personnelle, et qui est toujours disponible pour prendre un café et papoter.

Celle qui vit au Canada et, se sentant impuissante, a commencé à m’envoyer des e-mails concernant sa vie quotidienne pour me distraire (l’histoire du gâteau de mariage en forme de valise est culte).

Tous mes amis qui sont parents et qui, désormais, en  savent presque autant que moi sur les taux de globules blancs et les microbes… Et qui viennent avec leurs enfants pour jouer avec mon fils à l’intérieur, même lors de belles journées ensoleillées où ils auraient sûrement préféré être au parc …

Mes amis au travail qui, sentant la nécessité de ‘faire quelque chose’, ont récolté tellement d’argent qu’on a pu offrir à Elliot un deuxième Noël …

Mes copines d’ici, qui ont acheté un cadeau inoubliable à Elliot pour fêter la fin de la chimio: un vélo de grand garçon. Puis elles  m’ont offert un bon fabuleux pour aller me détendre dans un spa.

Et mes amis, qui gardent l’œil sur moi, qui envoient de petits cadeaux, qui laissent des choses dans mon casier au travail, et qui m’emmènent boire un café, ou autre (je n’oublie pas notre soirée ‘spéciale’ en novembre, les filles !)

A toute notre famille et aux amis qui sont venus à la fête de fin-de-traitement d’Elliot, certains faisant un bon bout de route, et d’autres portant des t-shirts remarquables ! Et à ceux qui voulaient y être mais ne pouvaient pas. Ce fut une journée magique pour lui !

A ma nouvelle amie du ‘cancer’; son fils a eu le même cancer il y a quelques années, et est maintenant un homme de 20 ans en pleine forme. Elle ne m’a pas épargné sur ce que j’allais vivre, mais m’a toujours donné de l’espoir et de bons conseils. Lorsque je lui demandais : ‘Mais comment as-tu fait  face ?, elle me répondait calmement: « Tu fais face parce que tu n’as pas le choix. »

A l’ARFEC (Association Romande des Familles d’Enfants Atteints d’un Cancer), qui nous a soutenus dès le premier jour.

A l’enseignante d’Elliot, qui a veillé à ce qu’il fasse toujours partie de la classe, (malgré le fait qu’il ait raté presque toute l’année), en lui envoyant des lettres, des cartes et de petits projets. Elle a aussi réussi à expliquer le cancer à sa classe de vingt jeunes enfants, sans le transformer en quelque chose de bizarre et effrayant, de sorte, qu’au retour d’Elliot, ils soient  prêts à l’accueillir.

A mon collègue qui s’est assuré que je sache qu’il était là, si j’avais besoin de parler, à tout moment.

Au   donateur anonyme qui a voulu nous donner 5000chf lorsque notre compagnie d’assurance à refusé de rembourser l’un des médicaments de chimiothérapie. (L’argent a finalement été versé  à l’ARFEC, puisque la compagnie d’assurance a changé d’avis après que l’article dans un journal local ait créé un tollé d’indignation publique).

Au gars de ma boulangerie, qui  me donne régulièrement un cookie gratuit pour Elliot, même si l’on n’a jamais parlé d’Elliot, du cancer, ou même de savoir si Elliot aime ces cookies (en fait, il les adore!).

A notre pharmacienne, à Rolle, qui a passé des heures à la recherche de différents médicaments pour Elliot, en cherchant ceux qui ont un ‘goût ok’, au point même de faire elle-même des comprimés.

Au père de mes deux grands garçons, qui me les a laissés l’année dernière à Noël, même si ce n’était pas convenu comme ça, et sans poser de questions.

A mes deux grands garçons, qui sont tout simplement formidables.

A mon mari, où commencer … Nous avons fait ce petit garçon parfait avec une petite faille tragique et, malgré tout, je ne le changerais pour rien au monde.
Et à Elliot, qui, lorsque je l’ai couché ce soir, a mis son bras autour de moi et a murmuré, doucement, dans mon oreille: ‘Tu sais, j’aime toi et papa  presque autant que mon ours polaire …»

MERCI

(Applaudissements et standing ovation pendant que je quitte élégamment la scène……puis je chute parce que je ne suis pas habituée aux talons…..)

Merci!!