Conseils pour les mamans-cancer novices

Si seulement quelqu’un avait été là au début pour vous donner des conseils sur ce qui IMG_2479allait vous arriver, sur ce qu’il fallait faire. À quoi fallait-il s’attendre? Un mode d’emploi: ‘à quoi s’attendre quand vous entrez dans le monde du cancer de l’enfant’? Eh bien, voici ma liste de perles de sagesse. Merci à tous mes amies du cancer de bien vouloir ajouter à cette liste leurs idées et de partager leur expérience pour aider les débutantes qui entrent dans ce monde … S’il vous plaît, ajoutez vos commentaires à la fin.

1. Tout d’abord, pleurez. Puis relevez-vous et soyez forte. Vous aurez peut-être besoin d’être forte rien que pour passer la journée. Vous n’avez pas le choix. Apprenez à développer votre nouvel objectif de vie: combattante du cancer.

2. Acceptez l’aide qu’on vous propose (si ça aide vraiment). L’aide doit être sans attaches ni culpabilité.

3. N’hésitez pas à parler. Posez des questions. Si vous ne comprenez pas, demandez à nouveau. N’ayez pas peur des médecins, des infirmières, des techniciens, des anesthésistes ou des clowns dans les hôpitaux. Ils sont là pour essayer de guérir ce cancer. Vous méritez de savoir ce qui se passe et d’avoir un rôle actif.

4. Obtenez des copies de tous les documents. Chaque scanner, chaque résultat, chaque protocole. Notez tout ce que dit votre médecin.

5. Pleurez encore. Puis relevez-vous et retrouvez votre force. Et remettez-vous au travail : combattante de cancer.

6. Pas tout le monde est comme moi, mais j’avais besoin de tout comprendre sur le cancer de mon enfant. Je voulais connaître le plan de traitement dans le moindre détail, les noms des médicaments et les effets secondaires.

7. Acceptez votre emploi du temps devenu totalement imprévisible. C’est l’une des choses les plus difficiles à gérer dans un premier temps. Votre programme va changer. Beaucoup. Les dates de traitement vont changer. Vos autres rendez-vous devront s’adapter. Très peu de choses resteront prévisibles comme auparavant. Il faut suivre le mouvement. C’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais ce que je veux dire, c’est que vous n’avez pas le choix. Il faut oublier de vouloir contrôler le programme.

8. Auscultez votre vie et faites le tri de tout ce qui est négatif et qui vous traîne vers le bas: les personnes négatives, les situations négatives, les habitudes négatives. Vous n’aurez plus le temps pour tout ça.

9. Remplacer ces négatifs par des positifs. Encouragez les amitiés positives, entourez-vous de personnes qui vous remontent et qui vous font profiter des bons côtés de la vie. Participez à des activités réjouissantes ; ça peut aller d’une conversation téléphonique avec un ami ou une soirée-filles,  à un dîner romantique pour deux.

10. Apprenez à faire la différence entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Pour de vrai. Voici un exemple.

Avant tout ça: il pleut, vous courez pour prendre le bus, vous le ratez et vous arrivez en retard au travail avec une coupe de cheveux  catastrophique.

Et maintenant: il pleut, vous allez à l’hôpital pour un scanner qui vous dira si le traitement est efficace ou non. Le dernier compte de globules blancs était très bas. Il y a 20 pas entre le parking et la porte de l’hôpital et vous avez oublié votre parapluie. Les cheveux ne posent pas de problème, car il n’y en a pas. Un homme vous propose de marcher sous son parapluie. Ça c’est important.

11. Vous l’avez deviné : pleurez. Vous avez le droit, et, si vous essayez de vous retenir, ça sortira tel un volcan en éruption quand vous ne vous y attendez pas. Puis, relevez-vous,  retrouvez votre force….vous connaissez la routine.

12. Pendant les moments les plus durs du traitement, vivez un jour à la fois. Ce qui veut dire qu’il faut se concentrer uniquement sur ce qui se passe aujourd’hui. Vivez-le même une heure à la fois si nécessaire. Ne prévoyez pas trop pour vendredi prochain avant d’avoir fini de gérer aujourd’hui.

13. Faites une liste, très, très courte de priorités. Quelque chose comme : le repos, l’alimentation, la famille puis le travail (oui, vous avez encore besoin de stabilité financière, surtout maintenant. Mais le travail viendra après la santé, pendant un bon moment, et à juste titre.)

14. Une fois que vous aurez un peu de temps et de l’énergie, choisissez au moins une activité régulière qui n’a rien à voir avec le cancer. Vous ne pouvez pas vivre dans ce monde tout le temps. Je ne veux pas dire qu’il faut vous lancer dans des cours hebdomadaires de Tae Kwon Do ou de norvégien, mais juste faire quelque chose, régulièrement, qui n’a rien à voir avec le cancer.

15. Ne vous attardez pas trop sur la façon dont les gens (les amis et la famille en particulier) se comportent. Vous serez surpris de voir qui reste à vos côtés et qui n’est plus là. Certaines personnes seront là pour vous épauler alors que vous ne vous y attendiez pas. D’autres vont disparaître, ce qui vous surprendra, et vous attristera. Ne leur en voulez pas trop. Les gens réagissent tous différemment face aux événements difficiles de la vie.

16. Fêtez chaque victoire.

17. Cette fois, au lieu de pleurer, riez. Riez et riez jusqu’à en pleurer. De préférence en bonne compagnie ,vu que vous avez appris à vous entourer de gens positifs. Puis, relevez-vous, retrouvez votre force…

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Un après-midi pendant nos vacances d’été

Ahhh … le soleil sur mon visage, le sable entre mes orteils, le vent doux qui souffle, et le bruit lointain des enfants qui jouent qui se mélange aux cris des mouettes…. Je suis assise dans une chaise longue sur la plage de Trouville-Sur-Mer, en Normandie, et je profite d’une belle journée ensoleillée. La météo, en Normandie, est exactement comme on me l’avait décrit : complètement imprévisible. Ce matin-là était gris, nuageux et froid, et j’avais mis un gros pull avant de sortit me promener. Le vent soufflait si fort que mes cheveux étaient tout autour de mon visage, comme un rideau sauvage, à tel point que je ne voyais plus où j’allais. Nous avions prévu d’aller pique-niquer sur la plage à midi, mais, manger du sable ne nous tentait pas trop. Nous avons donc amené nos bastognes, le salami, les tomates cerise et les baguettes, sur le balcon de notre chambre, plus ou moins abrité, avec vue sur la mer et les bateaux à l’horizon.

De toute façon, nous avions décidé de retourner passer l’après-midi sur la plage. L’objectif principal d’Elliot, ce jour-là, était de passer tout son temps à creuser dans le sable avec ses cousins.

Alors que nous étions assis là, les nuages ​​sombres ont été balayés lentement vers l’est et ont été remplacés par des filaments blancs. Ceux-ci ont été soufflés à leur tour, comme de la poussière, et le ciel s’éclaircit. Le soleil était chaud et la luminosité plus forte que la normale, réfléchissant sur la mer comme un million d’étoiles.

Nous avons donc pris nos affaires, la crème solaire, les livres et jouets de plage, et sommes partis en courant sur la plage.

Les plages de Normandie sont étonnantes. Les marées sont si extrêmes qu’à marée basse l’étendue de sable blanc est immense. Nous avons loué une tente de plage, typique des plages là-bas : ronde et colorée, ouverte sur un côté, fournissant, si nécessaire, un abri contre le soleil éblouissant ou le vent.

Maintenant, je suis assise ici, sur ma chaise longue, appréciant la chaleur. J’ouvre les yeux et je regarde loin sur la mer. Il y a des gens qui sautent par-dessus les vagues, des petites formes noires à contre-jour, et chaque vague brille de mille feux, s’enroule dans une mousse blanche, puis s’aplatit en s’approchant de la plage.

Hier, nous avons visité la plage de Juno, non loin d’ici. C’est là que toutes les troupes canadiennes ont débarqué le 6 Juin 1944, l’une des cinq plages qui se suivent le long de cette côte, là où les débarquements du jour J ont eu lieu et que la libération de la France a commencé. Apparemment, il y avait tellement de navires et de petits bateaux sur la mer, tellement d’hommes et de matériel sur les plages, que de monstres embouteillages se sont produits. Ici, sur ce sable, où mon enfant court maintenant, inconscient du sang, de la sueur et des larmes qui y ont été versés, il n’y a pas si longtemps.

Dans chaque mairie de la région, on peut voir les drapeaux des pays alliés, ceux  qui ont libéré la Normandie après le jour J. C’est assez cool de voir le drapeau canadien partout. Le cimetière canadien compte plus de 5000 tombes, dans un cadre pittoresque sur une colline verdoyante, surplombant la mer. Il y a des fleurs fraîches récemment placées devant plusieurs pierres tombales.

Chaque tombe porte le nom, l’unité et l’âge d’un soldat. Je n’en ai pas vu un de plus de 23 ans. Je pense aux mères qui ont perdu leurs fils. Le télégramme arrivait à la porte et les gens craignaient le facteur. Un télégramme n’amenait jamais de bonnes nouvelles.

Ça me fait penser aux résultats du scanner. Un simple morceau de papier qui réduit votre vie à une déclaration de faits.

Est-ce que je peux tout comparer  au cancer ? Est-ce valide et réaliste de le comparer à la guerre ?

Je n’ai pas eu beaucoup de temps pour cogiter pendant ces vacances, nous avons été très occupés tous les jours. Mais, maintenant que nous sommes assis sur la plage, sous un soleil chaud, alors que Martin et sa sœur papotent et qu’Elliot et ses trois cousins ​​cherchent le trésor perdu, je peux méditer un peu.

La première unité descendue à terre a perdu la moitié de ses hommes. Le débarquement avait été retardé à cause de la météo (imprévisible, comme maintenant, rien n’a changé), la marée était très haute et les soldats ne voyaient pas les mines et les obstacles cachés sous l’eau.

Je regarde au loin. La marée commence à monter et la plage se rétrécit. J’essaie d’imaginer 14.000 soldats canadiens, à peine plus que des adolescents, courant vers moi, trébuchant, tombant, rampant jusqu’à la plage, transportant du matériel lourd, ou peut-être juste porteurs d’espoir et craignant pour leur vie. Je me demande s’il faisait froid, comme ce matin, s’ils grelottaient dans leurs uniformes mouillés pendant qu’ils traversaient toutes les dunes,  jusqu’aux rangées de barbelés, pour aller dans les champs. Ou alors, est-ce qu’il y avait du soleil, éblouissant, les aveuglant pendant qu’ils essayaient de dompter l’ennemi ? Est-ce qu’ils ont remarqué la beauté de la mer ou était-elle trop rouge ?

Je me lève de ma chaise et je dis à Martin que je retourne à l’hôtel. Nous avons de la chance, notre hôtel est presque sur la plage, en face de la promenade, et nous pouvons y retourner si besoin. Le réceptionniste de l’hôtel ne semble pas trop aimer cette habitude, vu que notre clé, énorme et en laiton, est si lourde que nous pourrions l’utiliser comme presse-papier, et que nous évitons de la prendre avec nous quand nous sortons. L’hôtel est un vieux bâtiment historique et, après  ma récente réflexion sur la Seconde Guerre mondiale, je ne peux m’empêcher de me demander le rôle qu’il avait eu à cette époque. Peut-être des réunions  secrètes de la Résistance française ont eu lieu derrière ces portes?

Je traverse la promenade, qui est envahie de Belles Personnes, oui, avec des majuscules. Les Parisiens sont en vacances depuis le week-end passé, et beaucoup sont venus ici. Les femmes sont sur les terrasses le long de la promenade, très glamour, et les hommes ont tous un look sophistiqué. Et ce malgré le vent qui souffle constamment, parfois doucement, parfois fort, à travers la Normandie.

Je prends l’ascenseur. C’est un de ces vieux ascenseurs branlants avec la deuxième porte qui se ferme une fois que vous êtes à l’intérieur. Il y a à peine assez de place pour trois personnes, sans parler de tous les bagages que nous avions hier, lors de notre arrivée.

Dans notre chambre, je me regarde dans le miroir pour voir si je peux penser imiter les BP. Je remarque, avec regret, que le vent m’a aidé à ressembler à un balai. Tant pis. Je regarde par la fenêtre et je vois ma famille, profitant de la journée. Mais je discerne presque des soldats qui courent. Qui se tenait à ma place ce jour-là?

Est-ce que le cancer est comme la guerre? Un conflit corporel, les soldats de la chimiothérapie et de la radiothérapie envoyés pour combattre l’agresseur, dans l’espoir qu’une solide stratégie, et une supériorité numérique, gagnera? Les dommages collatéraux sont évidents. En France, on estime qu’au moins 15 000 civils français sont morts le Jour J, et beaucoup sont morts sous les  bombardements alliés, qui ont ouvert la voie pour les troupes.

Suis-je trop sombre? Penser à la guerre, un conflit causé par des gens, et le comparer à un cancer, une maladie pour laquelle personne ne s’engage volontairement ? Ouais, peut-être que je le suis.

Ces jours, Martin et moi sommes un peu déboussolés, comme si nous étions encore sous le choc de l’impact émotionnel de l’année dernière. D’une certaine façon, je pense que nous étions en « mode survie » tout ce temps, en passant les différentes étapes parce que nous n’avions pas le choix. Maintenant que nous avons un peu de recul, nous nous regardons en arrière sans croire ce à quoi nous avons survécu.

Alors oui, je suis un peu mélodramatique avec mon analogie de la guerre, ou peut-être que je souffre encore du choc post-traumatique … probablement un peu des deux. On m’a déjà dit que j’ai du flair pour le spectaculaire (pas formulé de cette façon mais je choisis de le prendre comme un compliment).

Quoiqu’il en soit, je pense que j’aurais un  look d’enfer dans un trench-coat et un chapeau mou, légèrement incliné pour cacher mes yeux, courant discrètement dans les rues pavées, la nuit, me glissant discrètement dans les coins, chuchotant un code secret, à travers une fente de porte, à mes amis de la résistance pour les prévenir d’une invasion imminente. Martin aurait évidemment fait partie du Mouvement de la Résistance danoise, si nous avions vécu à cette époque, et aurait été l’un des nombreux héros Danois qui aidait les Danois juifs à fuir le pays par bateau vers la Suède. Ainsi, le Danemark aurait été le seul pays occupé à réussir à sauver toute sa population juive. Notre saga héroïque finirait par une séparation déchirante dans un aéroport, enveloppé de brouillard, tous deux destinés à des missions différentes …

Oh, de qui je me moque? En vérité, je serais probablement planquée dans un sous-sol, en attendant que ça passe.

Ah la la. Il nous reste Paris…

Vivre le « maintenant »

Ils ont l’air tellement innocent…

Une des choses que l’on apprend lorsqu’on est en plein diagnostique-cancer (ou toute crise majeure, en fait), c’est l’importance de profiter du moment présent. Vous apprenez à valoriser le bonheur quotidien, et la santé, et vous vous attardez moins sur les «si» de l’avenir.

Alors, combien d’entre vous ont ressenti un léger agacement rien qu’en lisant ce dernier paragraphe? Vous SAVEZ qu’il faut vivre le présent et chérir chaque minute, mais combien d’entre nous sont effectivement capables de le faire?

Ce serait mon souhait le plus cher de vivre le présent. Mais je crains que mes enfants ne saccagent  ma maison, si je le faisais. Nous serions rapidement affamés, si je choisissais d’embrasser le moment présent tout le temps. Et, bien que certaines personnes dans cette maison, (je ne citerai pas de noms), seraient ravies de pouvoir jeter la vaisselle, au lieu de la laver, le fait d’être obligés de manger les céréales et le lait  directement sur le comptoir de la cuisine pourrait gâcher l’expérience. Et, franchement, je pense que, si je ne fais  pas la lessive bientôt, elle pourrait prendre vie, se lever et quitter notre maison, dégoûtée.

Le problème avec ‘vivre le moment présent’, c’est que l’avenir nous attend juste là, tapi dans le coin, en espérant que vous ne sortirez pas les poubelles, afin que, tout à coup, quand l’avenir devient le ‘maintenant’, ce sera désagréable parce que le plaisir du vieux ‘maintenant’ fait partie du passé et le nouveau ‘maintenant’ pue.

Est-ce compréhensible?

Mes enfants sont quand même assez forts. Ils semblent assez confiants et pensent qu’il n’y a pas besoin de planifier quoi que ce soit parce que, de toute façon, comme par magie, les repas apparaissent sur la table, les vêtements sont propres, de nouvelles chaussures sont achetées à temps et tout objet cassé est réparé avant qu’il ne soit indispensable. C’est la magie de la jeunesse … Un autre nom pour cette magie est ‘maman’.

D’un côté, vu que j’ai eu mon premier lot d’enfants relativement jeune (ça sonne bien, « lot » d’enfants, comme si j’étais un four faisant de petits gâteaux), j’ai l’impression que ça fait très longtemps que je rafistole les ‘maintenants’ de tout le monde. Et parfois, les maintenants’ semblent se répéter. Suis-je prise dans une sorte de boucle temporelle cosmique? Est-ce que vivre dans le présent signifie que les choses se répètent encore et encore (et encore)?

L’autre jour, Elliot (entre parenthèses, il a quelques cheveux! Ok c’est juste un duvet couleur pèche, mais quand même!) a décidé que, puisqu’il allait être assis sur les toilettes pendant un certain temps (5 minutes au total, ce qui est un long ‘maintenant’ pour lui), il voulait prendre une petite voiture avec lui pour jouer. Ne me demandez pas comment il pensait jouer avec une voiture alors qu’il était assis sur les toilettes, c’est un débat que je préfère éviter. Dans tous les cas, l’inévitable s’est produit. Et dans l’espoir de sauver la situation, il a tiré la chasse. Ainsi, le ‘maintenant’ est devenu une inondation.

Et soudain, un flash de 15 ans auparavant (autre salle de bains, autres enfants, même résultat).

Retour en 1997. Je rentre dans la salle de bains et je trouve deux garçons, âgés de 3 et 6 ans, debout, à côté des toilettes, regardant dans ses profondeurs. L’eau dépasse déjà la moitié de la cuvette et continue à monter rapidement. Les deux coupables (mes fils, je l’avoue) regardent sans ciller l’eau qui atteint rapidement le bord.

‘Hey’, je crie, au moment où l’eau commence à déborder. ‘Hey’ n’était pas très original, mais je ne trouvais rien d’autre à dire sur le moment. Mes enfants devaient le penser aussi, car ils ont continué à m’ignorer, mais ont reculé pour éviter la cascade qui déversait des toilettes, et sont montés sur le rebord de la baignoire, se tenant l’un à l’autre pour garder l’équilibre. Ils me regardaient, avec la même fascination qu’ils avaient accordé à la cuvette des toilettes, attendant avec impatience mon prochain geste, vacillant sur leur perchoir.

‘Hey, que se passe-t-il ici?’ je demande en attrapant la ventouse et en jetant une vieille serviette parterre. Le ‘hey’ en plus était sensé leur faire de l’effet. Rien du tout. Les garçons continuent à regarder, leurs bouches grandes ouvertes, leurs regards faisant des allers-retours entre moi et les toilettes, comme les fans regardant un match de tennis.

Je me bats avec les toilettes pendant quelques minutes, et le tsunami disparait. Épuisée, je me retourne vers les coupables et je libère ma colère. Ils sont toujours perchés sur le rebord de la baignoire. Le plus jeune, Daniel, est accroché au pyjama de son frère aîné, pendant que Jesse, le plus âgé, s’accroche au rideau de douche. Les deux vacillent  comme des funambules sur le point de perdre l’équilibre. Jesse parle d’abord: ‘Pourquoi les toilettes ont fait ça?’. Daniel ajoute: ‘ Oui Maman, pourquoi?’

Deux paires d’yeux me regardent en toute innocence, en attendant ma réponse.

Bon, chacun est innocent jusqu’à preuve du contraire, non? Je les sors de la salle de bains et les assoit sur le canapé. « Quelqu’un a- t-il mis quelque chose dans les toilettes? » je demande d’une voix calme, en cachant ma frustration. Tout à coup, un raisonnement fou traverse mon esprit: il est possible que les garçons aient été là, innocents, quand tout à coup, sans raison apparente (peut-être un tremblement de terre très localisé avec ma toilette à l’épicentre), l’eau a soudainement commencé à monter brusquement.

Les garçons se regardent puis me regardent. Deux fois. Puis Jesse, le responsable, le mature, le genre de garçon prêt à accepter les conséquences de ses actes, avoue: ‘Peut-être que Daniel a mis quelque chose?’.

‘Non!’ dément Daniel. ‘Juste un pouti pouti peu de papier!’.

‘Combien?’ je soupire.

‘En fait’ propose Jesse, ‘pas grand chose du tout. Par contre, c’était toujours attaché au reste du rouleur et, lorsqu’on a tiré la chasse, le rouleau s’est déroulé, déroulé, déroulé (ses yeux s’agrandissent à ce moment de l’histoire) et tout le papier du rouleau est parti dans les toilettes … Et puis le truc de l’eau a commencé’.

Je prends une grande respiration, en essayant de rassembler toute mon énergie. ‘Ecoutez’, j’explique patiemment, ‘si nous mettons trop de papier dans les toilettes, ou toute autre chose dans les toilettes, ça se bouche et l’eau ne peut plus s’écouler dans les tuyaux. Puis ça déborde, compris?’

‘Qu’est ce qui se passe?’ demande Daniel.

‘Les toilettes se bouchent et l’eau déborde’ je réponds, toujours patiente.

‘Oh.’ Daniel réfléchit. ‘Mais pourquoi?’

« Parce que vous mettez trop de papier toilette’.

‘Non! Juste un pouti pouti peu’.

‘Mais si le petit morceau est toujours attaché à plus de morceaux, c’est tout simplement trop’.

‘Oh. Pourquoi? ‘

‘Parce que les toilettes se bouchent.’ Dis-je fermement.

‘Pourquoi?’ des yeux innocents me regardent.

‘Parce que c’est comme ça que c’est fait’. Je tente de clore la discussion.

‘Et pourquoi c’est fait comme ça?’

‘Parce que toutes les toilettes sont faites de cette façon.’ Je commence à me sentir coincée.

‘Pourquoi?’

‘Parce que.’

‘Mais pourquoi?’

‘Tout simplement parce que’.

‘Mais …’

AAAArrRRRggghhh! Perte de contrôle et je sombre, prête à tout pour arrêter cette folie.

‘Daniel, voudrais-tu un cookie?’

‘Ok’.

Et quinze ans plus tard, je me prépare à avoir la même conversation sur pourquoi il ne faut pas mettre des objets dans les toilettes, avec à peu près le même résultat (par contre il a fallu un muffin cette fois, pas un cookie).

Alors, est-ce ça vivre le moment présent? Répéter les mêmes situations parce qu’on n’en tire aucune leçon?

Je sais que je suis censée profiter du présent, saisir l’instant et tout ce tralala. Et c’est sûr que le cancer m’a fait comprendre que notre temps est limité. Mais, malgré tout cela, je trouve génial de se projeter dans l’avenir. Aujourd’hui, nous partons pour Paris. J’ai fait des recherches pour trouver des hôtels et des sorties, et pour savoir à quel moment de la journée il y a le moins de queue pour monter sur  la Tour Eiffel. Elliot insiste sur le fait que nous devons monter par les escaliers, surtout ne pas prendre l’ascenseur. Je ne me réjouis pas tellement de vivre ce ‘maintenant’. Mais le souvenir de notre ascension dépassera largement la douleur, tout comme le souvenir des petits visages de Daniel et Jesse, perchés sur le rebord de la baignoire. C’est tout ce qui me reste de ce malheureux incident.
Quelqu’un aurait-il des conseils sur comment ‘vivre le moment présent’

(Ecrit le 25 juillet 2012)

 

Que dire ou faire et merci à tous ceux qui ont dit et fait.

Peut-être que c’est arrivé à votre ami, à un collègue, à un membre de votre famille, à un voisin, ou simplement à quelqu’un que vous connaissez. Une tragédie, ou peut-être,  un diagnostic de cancer, comme chez nous.

Maintenant, vous voulez savoir ce qu’il faut faire. Ce qu’il faut dire. Comment faut-il amener la conversation ? Faut-il ne rien dire et respecter la vie privée de la personne? Comment trouver la bonne formule? Comment les aider, sans les obliger à revivre leur chagrin? Surtout quand il n’y a rien que vous puissiez dire, ou faire, pour y remédier, pour le faire disparaître, et leur rendre la vie d’avant.

Il n’y a pas de bonne réponse, pas de « formule spéciale ». La personne que vous aimez n’attend pas de votre part la solution magique, pour la simple raison qu’elle est aussi en territoire inconnu. Elle ne sait pas  non plus quoi faire. Elle ne sait pas si elle veut en parler ou pas, elle ne sait pas comment se comporter, vu que c’est la première fois pour elle aussi !

Bien sûr, je ne peux pas parler pour tout le monde. Mais je peux vous dire ce qui m’a aidé. La chose la plus importante, quel que soit la situation, c’est de ne pas abandonner la personne.  Ce que je veux dire par là  c’est qu’il ne faut pas que vous fassiez  semblant que ‘la crise’, quelle qu’elle soit, est inexistante. Ne prévoyez pas que, si la personne a besoin d’aide, elle la demandera. Ne pensez pas qu’elle préférerait simplement se comporter normalement. La normalité  n’existe plus.

Un de mes collègues est venu vers moi le premier jour de retour au travail, après le diagnostic d’Elliot. Tout le monde le savait, bien sûr; mon lieu de travail est l’un de ces endroits où tout le monde sait tout sur tout le monde. La plaisanterie chez nous est que les collègues seraient au courant de votre divorce imminent avant vous-même!

Ce n’était pas quelqu’un que je connaissais particulièrement bien, même si, dans mon milieu professionnel, les gens se connaissent mieux que dans la plupart des milieux. Il s’est approché de moi, a attendu que je sois disponible, et m’a dit, rapidement : ‘Je ne sais pas quoi  te dire, mais je suis là.’

C’était suffisant, et pendant un moment, je me suis sentie moins seule.

Ma famille, mes amis et mes collègues m’ont vraiment  étonné, tout au long de cette histoire. Alors oui, voici la partie larmoyante, pendant laquelle, en pleurant, je remercie tous ceux qui m’ont aidé (je m’imagine dans une belle robe de créateur, accrochée à un Oscar, tandis que je fais mon discours de remerciements).

A ma mère, qui se bat contre le cancer depuis douze ans, et qui a tout laissé tomber pour faire 6’500km en avion de façon à être présente et pour m’aider. Trois fois en dix mois.

A mon père, qui est toujours le premier à me lire et à m’envoyer un email au sujet d’un article sur mon blog à propos d’Elliot, malgré un décalage horaire de 6 heures (a-t-il une alarme qui le réveille dès je poste quelque chose, afin d’être le premier?). Il a aussi fait deux longs voyages pour pouvoir partager les moments importants.
A ma grande sœur, qui économise et prépare des voyages de rêve, mais claque tout sur des vols à destination de la Suisse. Maintes et maintes fois. Puis me dit que ce n’est pas grave, parce que, de toute façon, elle avait besoin de chocolat.

A ma petite sœur, la plus patiente des camarades de jeu d’Elliot.

Au reste de ma famille, mes frères, mes cousins et cousines, mes oncles et tantes, les amis de mes parents, et tous ceux qui continuent à m’envoyer des messages et des lettres de soutien, des petits cadeaux et des cartes pour Elliot, et des messages sur mon blog. Vous avez montré votre solidarité de mille façons et j’espère que vous vous rendez compte à quel point ça m’a touché.

Aux  parents de Martin, qui sont arrivés dans notre chambre d’hôpital moins de 24 heures après avoir entendu la nouvelle, bien qu’ils vivent au Danemark. Ils ont été d’une patience incroyable, même quand je leur posais un million de questions d’ordre médical (ils sont médecin et infirmière) et que je leur faisais analyser toutes les formules sanguines, les scanners et les protocoles, bien que tout ait été écrit en français (vous ai-je dis qu’ils sont danois?). Ils ont suivi chaque étape de ce drame, en allant jusqu’à annuler des voyages, afin d’être ‘en standby’ (apparemment le Japon peut attendre).

A la sœur de Martin, qui est venue immédiatement pour le week-end, pour soutenir son frère suite au choc initial. C’était la première fois qu’elle laissait  ses trois jeunes enfants, et elle a passé tout son temps … à jouer avec notre enfant de 4 ans.

A mes amis …

Celle qui m’a longtemps écouté au téléphone, la première nuit, puis m’a envoyé des textos à l’hôpital jusqu’à 2h du matin (j’ai remarqué l’heure quelques semaines plus tard, lorsque je relisais les messages … ce fut une courte nuit pour elle aussi.)

Celle qui m’envoie un message chaque fois que je suis à l’hôpital (je ne sais même pas comment elle le fait, nous avons été à l’hôpital plus de 100 fois).

Celui qui fait tomber des biscuits et du chocolat dans ma boîte aux lettres par hasard. (Je le répète, le chocolat n’est que pour moi. Je partage les cookies avec les enfants).

Celle qui m’envoie régulièrement des messages bienveillants et inspirants, malgré sa récente tragédie personnelle, et qui est toujours disponible pour prendre un café et papoter.

Celle qui vit au Canada et, se sentant impuissante, a commencé à m’envoyer des e-mails concernant sa vie quotidienne pour me distraire (l’histoire du gâteau de mariage en forme de valise est culte).

Tous mes amis qui sont parents et qui, désormais, en  savent presque autant que moi sur les taux de globules blancs et les microbes… Et qui viennent avec leurs enfants pour jouer avec mon fils à l’intérieur, même lors de belles journées ensoleillées où ils auraient sûrement préféré être au parc …

Mes amis au travail qui, sentant la nécessité de ‘faire quelque chose’, ont récolté tellement d’argent qu’on a pu offrir à Elliot un deuxième Noël …

Mes copines d’ici, qui ont acheté un cadeau inoubliable à Elliot pour fêter la fin de la chimio: un vélo de grand garçon. Puis elles  m’ont offert un bon fabuleux pour aller me détendre dans un spa.

Et mes amis, qui gardent l’œil sur moi, qui envoient de petits cadeaux, qui laissent des choses dans mon casier au travail, et qui m’emmènent boire un café, ou autre (je n’oublie pas notre soirée ‘spéciale’ en novembre, les filles !)

A toute notre famille et aux amis qui sont venus à la fête de fin-de-traitement d’Elliot, certains faisant un bon bout de route, et d’autres portant des t-shirts remarquables ! Et à ceux qui voulaient y être mais ne pouvaient pas. Ce fut une journée magique pour lui !

A ma nouvelle amie du ‘cancer’; son fils a eu le même cancer il y a quelques années, et est maintenant un homme de 20 ans en pleine forme. Elle ne m’a pas épargné sur ce que j’allais vivre, mais m’a toujours donné de l’espoir et de bons conseils. Lorsque je lui demandais : ‘Mais comment as-tu fait  face ?, elle me répondait calmement: « Tu fais face parce que tu n’as pas le choix. »

A l’ARFEC (Association Romande des Familles d’Enfants Atteints d’un Cancer), qui nous a soutenus dès le premier jour.

A l’enseignante d’Elliot, qui a veillé à ce qu’il fasse toujours partie de la classe, (malgré le fait qu’il ait raté presque toute l’année), en lui envoyant des lettres, des cartes et de petits projets. Elle a aussi réussi à expliquer le cancer à sa classe de vingt jeunes enfants, sans le transformer en quelque chose de bizarre et effrayant, de sorte, qu’au retour d’Elliot, ils soient  prêts à l’accueillir.

A mon collègue qui s’est assuré que je sache qu’il était là, si j’avais besoin de parler, à tout moment.

Au   donateur anonyme qui a voulu nous donner 5000chf lorsque notre compagnie d’assurance à refusé de rembourser l’un des médicaments de chimiothérapie. (L’argent a finalement été versé  à l’ARFEC, puisque la compagnie d’assurance a changé d’avis après que l’article dans un journal local ait créé un tollé d’indignation publique).

Au gars de ma boulangerie, qui  me donne régulièrement un cookie gratuit pour Elliot, même si l’on n’a jamais parlé d’Elliot, du cancer, ou même de savoir si Elliot aime ces cookies (en fait, il les adore!).

A notre pharmacienne, à Rolle, qui a passé des heures à la recherche de différents médicaments pour Elliot, en cherchant ceux qui ont un ‘goût ok’, au point même de faire elle-même des comprimés.

Au père de mes deux grands garçons, qui me les a laissés l’année dernière à Noël, même si ce n’était pas convenu comme ça, et sans poser de questions.

A mes deux grands garçons, qui sont tout simplement formidables.

A mon mari, où commencer … Nous avons fait ce petit garçon parfait avec une petite faille tragique et, malgré tout, je ne le changerais pour rien au monde.
Et à Elliot, qui, lorsque je l’ai couché ce soir, a mis son bras autour de moi et a murmuré, doucement, dans mon oreille: ‘Tu sais, j’aime toi et papa  presque autant que mon ours polaire …»

MERCI

(Applaudissements et standing ovation pendant que je quitte élégamment la scène……puis je chute parce que je ne suis pas habituée aux talons…..)

Merci!!

Une semaine passée sur le Grand Huit

J’ai commencé à écrire à plusieurs reprises, mais, j’ai si peu de temps libre ces jours-ci, que je n’ai pas eu le temps de finir. Voici donc quelques bribes d’une semaine début juillet, un aperçu de ma vie comme une maman-cancer, écrit sur le coin d’une table, tout en jonglant avec les emplois du temps de mes trois enfants, mon travail, mes invités, qui sont venus de loin pour passer du temps avec moi, tout en attendant impatiemment les résultats du scanner d’Elliot …

Lundi.

Ici, dans ce monde à l’ envers, la situation est la suivante:

Mon fils, âgé de 5 ans, un cancer du rein stade 4, ayant subi une intervention chirurgicale, de la radiothérapie, et 10 mois de chimiothérapie, est en train de sauter sur le canapé, très excité, en disant qu’il veut aller jouer dehors.

Ma mère, âgée de hum hum, un cancer de l’intestin grêle stade 4 (GIST), ayant subi deux interventions chirurgicales et 11 ans de médicaments anti-cancer, venant de parcourir 6500 km pour me rendre visite, décalage horaire: 6 heures, vérifie  Facebook et ses e-mails, joue avec Elliot, fait la lessive, tout en disant qu’elle veut aller jouer dehors (jouer = shopping).

Moi: âgée de quelques décennies de moins que hum hum, un manque de café stade 4, aucune chirurgie bien que j’aie accouché trois fois, ce qui doit compter, pas de chimiothérapie, bien que je doive souffrir d’un cerveau chimio par osmose, pas de  radiothérapie, ok je n’ai absolument rien mais je suis épuisée!

Sérieusement, quelqu’un a dû dire à ces personnes cancéreuses  de ‘profiter de la vie’ et c’est ce qu’ils font! Mais s’ils continuent de profiter autant, je vais devoir me mettre à me shooter au café.

Mardi

J’ai un jour de congé, et Martin aussi! Nous avons l’habitude d’organiser nos horaires pour qu’il y ait toujours quelqu’un pour Elliot. Cette organisation ne m’a pas laissé beaucoup de temps avec ma mère et ma sœur, depuis leur arrivée, sans avoir Elliot avec moi. Faire du shopping avec Elliot est … euh … difficile. Imaginez que vous avez un kangourou qui parle dans la cabine où vous essayez une nouvelle robe. Vous savez, ces cabines qui n’ont qu’un rideau pour vous séparer du reste du monde? Vous voyez le tableau.

Donc, aujourd’hui Martin restera à la maison avec Elliot pendant que ma mère, Julie et moi partons à l’aventure! Nous allons à Montreux, à 45 minutes environ.

Le temps est parfait. La balade est incroyable. L’autoroute est perchée sur le bord de falaises couvertes de vignes cascadant en flèche vers le lac. Le lac diffuse la lumière éblouissante du soleil et met en valeur les hautes montagnes de l’autre côté. A Montreux, nous nous garons et partons nous promener le long des quais qui se remettent tranquillement du festival de jazz de la semaine dernière. Je discerne presque de la fumée encore au dessus de l’eau. C’est là que les riches et célèbres vivent.  Il paraît que  Shania Twain possède un château tout près de là. Le soleil brille et j’ai la sensation, juste un instant, d’échapper au monde du cancer. Il y a un poids tenace dont je n’arrive pas à me débarrasser. Demain, nous aurons les résultats du scanner d’Elliot de fin de traitement et, bien qu’on nous ait dit que tout devrait être bon, il y a toujours ce ‘et si’. Le cancer est un ennemi imprévisible.

J’ai trouvé la robe parfaite. Le seul souci est que le prix a un zéro de trop. Tant pis, je la laisse pour Shania.

Mercredi

Nous sommes à l’hôpital, dans la salle d’attente. J’ai posé ma mère et Julie à l’aéroport quelques heures plus tôt, elles rentrent chez elles. En ce moment même elles sont quelque part au dessus de l’Atlantique. Elliot joue. Martin regarde son téléphone. Je fais les cent pas. J’ai une boule dure dans mon estomac à cause du stress. Mon cœur bat dans mes oreilles et j’essaie de contrôler ma respiration en prenant de respirations profondes et lentes. Je suis au bord des larmes, même si rien de mal ne s’est passé …  encore. Ce moment est l’aboutissement de dix mois d’anxiété, depuis le début de tout ça.

L’infirmière arrive et nous dit que nous pouvons attendre dans le bureau du médecin. J’analyse son visage. A-t-elle l’air calme? Soucieuse? Triste? Heureuse? Je n’arrive pas à savoir. Elle connaît le résultat de l’analyse. J’ai presque envie de la supplier pour qu’elle me le dise. Mais j’ai trop peur de la réponse.

Nous nous asseyons devant le bureau du médecin. Elliot est sur les genoux de Martin et joue toujours. J’ai mon cahier avec ma liste de questions. Ma main tenant la plume transpire. J’ai froid.

L’infirmière arrive et prend place de côté, également un carnet et un stylo dans les mains, prête à prendre des notes pendant la réunion. Est-ce un bon signe? Un mauvais signe? Un quelconque signe?

Le médecin entre. Il a le fichier d’Elliot dans les mains. Il s’assied en face de nous, dit bonjour et sourit.

Le sourire est clair. Je sais que c’est bon. Je sens le stress quitter mon corps comme de la vapeur s’échappant d’une bouilloire.

Le scanner est bon. Parmi les ‘innombrables’  métastases pulmonaires du début (et oui, cela signifie ‘trop nombreuses pour être comptées’), il n’y a plus rien. Elliot est en rémission et le traitement est terminé. Nous pouvons partir et ne revenir que dans trois mois pour la prochaine analyse. Je pense à ma mère qui subit ces examens tous les trois mois depuis 11 ans. Nous sortons de l’hôpital rapidement, sans regarder en arrière, presque comme des enfants quittant  l’école sans vouloir se faire rattraper.

Jeudi

Je suis au travail avec l’équipe du matin. Tous mes collègues sont au courant. Ils ne cessent de venir vers moi pour me féliciter. Leurs expressions reflètent le soulagement que je ressens. Je médite sur la façon dont le cancer affecte tout le monde, pas seulement celui qui a été diagnostiqué. Ca doit être si frustrant de rester sur le côté, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Certains ont déjà combattu cette même bataille, avec un membre de la famille ou un proche. Vous ne découvrez ceci qu’une fois être entré dans ce monde du cancer.
Je me sens libérée, une chose que  je n’ai pas ressenti depuis des mois. 10 mois et 10 jours, pour être plus précis, depuis le diagnostic d’Elliot . C’est comme si rien ne pouvait plus m’atteindre aujourd’hui, rien du tout, je vole dans les nuages.

J’ai beaucoup de travail mais ça m’amuse. Le temps passe vite.

Après le travail je vais avec Elliot, mon ado Daniel, sa petite amie, et la mère de celle-ci, au cinéma. C’est vaiment chouette de sortir ensemble, on s’entend tous très bien, et la maman et moi aimons bien voir nos enfants ensemble. C’est la première fois qu’Elliot va au cinéma. Il adore mais parle fort et rigole pendant tout le film. Ce n’est pas grave, les autres enfants font pareil. Nous sommes normaux!

Nous allons manger au restaurant et arrivons à la maison à 20 heures, l’heure d’aller au lit pour Elliot. La fatigue me guette. En ouvrant la porte de l’appartement, j’entends de la musique forte venant de la chambre de Jesse (mon fils aîné, 20 ans). Il traîne avec quelques amis. Je fais irruption dans sa chambre et je débranche la radio. Trois paires d’yeux me regardent, étonnés. Je repars bruyamment. La fatigue me submerge ainsi qu’une irritation accablante, ce qui n’est pas logique, vu les circonstances. Je prépare impatiemment Elliot pour le coucher. Jesse part discrètement avec ses amis et me dit rapidement au revoir en me regardant comme si j’avais deux têtes.

Je lis deux histoires à Elliot et les deux m’énervent. Les princes et les dragons m’agacent.

Elliot veut un câlin supplémentaire avant de s’endormir et se plaint de l’absence de son père (Martin travaille tard ce soir).

Je m’endors avant lui, je crois.

Vendredi

Je travaille encore plus tôt aujourd’hui. Il fait encore nuit lorsque je pars, bien que ce soit l’été. Je passe à côté du site du festival Paléo, un festival important qui dure une semaine, avec des milliers de tentes dressées pour les fans qui restent toute la semaine. Trois jeunes hommes ont escaladé la clôture qui sépare le terrain de camping de l’autoroute et sont là, à saluer les voitures en riant. Je me demande si l’un d’eux est Jesse, mais je ne pense pas. Qui sait. Je commence ma matinée et ils finissent leur soirée. Le temps est étrange.

Je rentre du travail à 14 heures, le temps de passer une heure avec Martin avant qu’il ne parte pour le travail. Il a l’air épuisé. Elliot s’est réveillé à 6h10. Martin a travaillé jusqu’à 23 heures hier soir et remet ça ce soir. Il laisse tomber une fourchette et bougonne. Elliot et moi le regardons comme s’il avait deux têtes.

Elliot se plaint à nouveau au moment du coucher de l’absence de son père mais je lui rappelle qu’après aujourd’hui, c’est les vacances. Nous avons trois semaines de congé et serons ensemble tous les jours. Il me demande si trois semaines font un million de jours. Je lui dis que oui.

Notre maison est calme. Daniel est chez sa petite amie. Jesse est dehors, encore. Oh, ne vous inquiétez pas, il rentrera bien une fois. Avant, je m’inquiétais beaucoup pour Jesse, mais tout va bien. Oh, bien sûr, il est probablement en train de faire des sauts périlleux arrière en altitude, mais bon, ce n’est pas un cancer, non? Soupir. Jesse est devenu l’un des meilleurs Traceurs du monde. Vous ne savez pas ce qu’est un Traceur? Regardez ça et dites-moi si vous pensiez que j’avais déjà assez de stress avec Elliot! Daniel le fait aussi et est étonnamment bon. Pourquoi n’ont-ils pas fait du violon? Bon,  je l’avoue, mes enfants m’épatent.

Alors que la maison est calme, je pense à notre voyage. Puisque nous ne pouvions rien programmer à l’avance, nous avons décidé d’aller à Paris en voiture, passer quelques jours là-bas, puis aller à la plage en Normandie. Nous ne sommes pas partis en vacances depuis une année. Je suis tellement excitée! Je regrette presque la robe de Montreux, j’aurais pu me promener avec à Paris, remarquable et sophistiquée.

Le but d’Elliot à Paris est de monter la Tour Eiffel. Il a vu des photos, en a beaucoup parlé et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi Paris comme destination. Oh, pour info, il EXIGE que nous montions la Tour à pied. Il y a 1665 marches jusqu’au sommet. Qui veut parier à quel moment nous nous effondrerons, ou  qui craquera le premier?

J’essaie de trouver d’autres activités que nous pourrions faire à Paris. Ce n’est pas simple, car  nous devons éviter les endroits où il y a beaucoup d’enfants. La chimio éradique toute votre immunité antérieure et il y a encore une épidémie de varicelle ici en Europe, où personne ne se fait vacciner. Ça pourrait être très grave si Elliot l’attrapait, mais il ne peut être vacciné que six mois après la fin de la chimio.

Je reçois un message d’une amie qui me félicite pour le résultat du scanner et qui est heureuse que tout cela soit derrière nous maintenant. C’est ironique. Je décide de ne pas penser à la prochaine analyse dans trois mois, ou dans six mois, ou le fait qu’il faudra des examens réguliers pendant des années et qu’il n’y a pas de garantie.

Martin rentre à la maison juste avant 23 heures. C’est officiel! Nous sommes en vacances! Nous avons maintenant un million de jours ensemble.

Confronter le cancer ensemble

Lorsque  j’étais encore bébé, Michelle, ma sœur aînée, ayant déjà atteint l’âge de 2 ans, a décidé que j’étais ennuyeuse. Elle a alors informé ma mère que cette histoire de bébé était une mauvaise idée. Ma mère était sans doute  légèrement fatiguée au moment des faits, (après tout, elle avait eu deux semaines entières de congé maternité non payé, normal pour l’époque, puis avait dû retourner à l’enseignement à temps plein. Comment cela pouvait-il la fatiguer ?) Et elle a répondu d’une manière légèrement crispée (évidement  j’invente, je n’en ai aucun souvenir, mais j’aime bien me le représenter ainsi): « Eh bien, Michelle, que voudrais-tu que je fasse, que je la jette à la poubelle ? » Ce à quoi ma sœur a répondu, en croisant ses petits bras potelés, et en défiant ma mère du regard : ‘Eh bien, oui, jetons-la.’

Il existe différentes versions de cette histoire, en fonction de qui la raconte, mais, dans la version de Michelle, je suis effectivement  jetée dans la poubelle. Rapidement, ma sœur, vaillante et juste, se transforme en Superman et me sauve. Ma mère prétend qu’elle avait fait semblant d’approcher la poubelle tout en me tenant et que Michelle avait paniqué en la suppliant de changer d’avis.
Peu importe quelle version est exacte, j’ai, en quelque sorte, survécu à une mise aux ordures brutale en 1968, et suis devenue, malgré tout, un enfant normal (Michelle rigole surement en lisant ces lignes.)

Cette aventure a du déclencher une vocation car, depuis, Michelle a sauvé de nombreuses personnes. J’ai un chagrin d’amour: Michelle conduit  huit heures pour être à mes côtés. Accident de voiture de mon frère Billy: Michelle est la première à l’hôpital. Notre petit frère Martin a besoin d’aide dans l’Ouest: Michelle saute dans un avion. Notre mère est opérée : Michelle est là jour et nuit. Je pars m’installer de l’autre côté de l’Atlantique : Michelle continue à débarquer dès que je me marie, ou que j’accouche, ou que mon bébé développe un cancer.
Aïe, c’est comme si on me jetait un verre d’eau froide au visage. Permettez-moi de résumer: Michelle est l’assistante sociale de la famille, essentiellement responsable de toute sorte de crise. Ma famille a régulièrement des crises, donc elle est bien occupée. Peu importe qu’elle ait sa propre famille et un travail … ah ouais, comme un travailleur social.
Billy est du style fort et silencieux. Je ne sais pas pourquoi il a cette réputation parce qu’il n’est pas vraiment si calme. Il m’a surprise en battant mon fils Jesse au bras de fer l’année dernière. Donc, c’est vrai qu’il est fort. Et il était assez silencieux pendant son coma après son accident de voiture, je pense que ça compte aussi.

Martin est le mouton noir de la famille. Mais seulement parce qu’il a les cheveux noirs et bronze mieux que nous tous.

Julie est la Belle Jeune Princesse de la famille et a le droit de faire tout ce qu’elle veut. Elle ne sera sûrement pas d’accord, lorsqu’elle lira ces lignes sur son propre lap top, après avoir regardé la télévision, en mangeant une glace. Demandez à Michelle et à Billy comment ça se passait au moment du dessert chez nous. Allez, demandez-leur.

Vous ai-je régalé avec ces anecdotes familiales? Peut-être était-ce pour vous faire penser à la vôtre….

La famille aide à traverser les crises. Pour beaucoup d’entre nous, les amis et la famille au sens large font partie de cette ‘famille’. Lorsque vous devez vous confronter à un cancer, votre ‘famille’, peu importe sa forme, se resserre autour de vous pour contrer l’ennemi. Ensemble, nous pouvons le faire fuir.

Ma famille est grande. J’ai….euh….quelques cousins. (Allez les cousins, combien sommes-nous en tout? Je n’arrive plus à tous vous compter). Mon père vient d’une famille de 5 enfants et ma mère a 10 frères. Oui, vous avez bien lu. Et puisqu’ils sont tous mariés et presque tous ont des enfants….Disons que je ne me suis jamais sentie seule.

Lorsque ma grand-mère était encore vivante (c’est elle qui a survécu à l’accident avec le camion) nous organisions des grandes réunions familiales à Noël, Thanksgiving, Pâques et parfois même le dimanche, juste pour le plaisir de se voir. Mais nous nous réunissions surtout l’été.

Chez nous, une réunion familiale dure trois jours. Ce sont  des mois de travail et de préparation pour trouver le lieu, le thème, le repas, le vin etc. Pour finaliser la mise en place, la famille doit se réunir plusieurs fois durant les mois précédant l’été. Nous mangeons et buvons tout en parlant de la possibilité d’organiser la réunion à Vancouver, pour une fois, mais, vu qu’aucune personne de Vancouver n’est présente, nous laissons tomber l’idée. (Allez, Onc’ Eugène, tu as certainement un commentaire à faire!). Nous décidons toujours de choisir un lieu où nous pourrons installer des tentes, faire un feu de camp, chanter des chansons jusque tard le soir, et laisser courir les enfants dans la nuit étoilée. Régulièrement, nous nous retrouvons près de Montréal ou Ottawa. Souvent c’est chez mon cousin Louis, qui n’aura jamais le droit de vendre sa maison près de l’eau à Alymer. C’est même écrit dans le règlement familial. (Est-ce- que quelqu’un  le lui a dit?)

Réunion de famille

Cette année, ma famille prépare encore un rassemblement. Je les imagine dans leurs ‘séances de planification’. Ils se disputent et ils rigolent. Les enfants qui, jadis, couraient dans la nuit étoilée ont aujourd’hui leurs propres enfants.

Lorsque je suis venue vivre en Europe, je me suis éloignée de tout ça. Ça me manque. On a besoin de sa famille, surtout pendant une épreuve difficile.

Et pourtant, comme par magie, ma famille m’a soutenue durant toute cette crise du cancer. Des cartes, des cadeaux, des lettres, des emails. Un de mes oncles a eu tellement peur de rater l’anniversaire d’Elliot qu’il a envoyé la carte en priorité, ce qu’il lui a coûté une petite fortune, mais il y tenait. Certaines des épouses de mes cousins me contactent régulièrement,  bien que je ne les ai même pas encore rencontrées. Elliot sait qu’il fait partie de cette grande famille.

N’oublions pas la famille de Martin, qui nous soutient depuis le début, et sur qui je pourrais écrire un article. (Note à moi-même: écrire un blog sur la famille de Martin. Enquêter auprès de sources sûres, telles que sa mère et sa sœur, pour récupérer des anecdotes sur son enfance. Peut-être raconter la fois où il a été attaqué par un singe? Ou lorsqu’il s’est tiré dans l’œil? Il y en a des choses à raconter.)

Le Cancer. C’est nul, ça fait peur et ça nous prive de notre innocence et du temps qu’on pourrait   passer ensemble. Mais ça ne nous définit pas. Confronter le Cancer Ensemble….ça décrit bien notre bataille…