La peur, la chance… et le marathon de Boston

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C’était le matin du mercredi, 16 avril, 2013.

Aujourd’hui, nous allons plus tard à l’hôpital pour qu’on nous annonce les résultats du bilan de contrôle pour Elliot. Il agit et parait complètement normal, à l’exception de ce qui est probablement un rhume des foins, nez qui coule, de la toux et un peu d’asthme. La toux et l’asthme, ça m’inquiète toujours, parce que ce que nous allons découvrir aujourd’hui, au fond, c’est le résultat des tests qui nous diront s’il y a des métastases aux poumons, car c’est là que les rechutes se manifestent, souvent, surtout chez les enfants qui avaient, au début, beaucoup de métastases aux poumons.

Nous sommes allés faire tous les tests  lundi, il y a 2 jours, et nous retournons aujourd’hui, deux jours après, pour qu’on nous annonce les résultats. C’est toujours comme ça, tous les trois mois. Ainsi, le mardi entre les deux, est un peu une catastrophe de stress et d’espoir, pour moi et Martin. Malgré que le temps passe, le stress est toujours là.

Et hier, pendant notre mardi de catastrophe, les grandes nouvelles qu’on entendait partout étaient les informations concernant le Marathon de Boston… les explosions. J’ai lu les infos comme tout le monde, choquée…  Hier, et encore ce matin, je lis ça, suis assise dans ma cuisine, calme, en attendant que les minutes passent pour pouvoir partir pour l’hôpital. J’en ai lu un peu plus, au sujet du jeune garçon de 8 ans qui est décédé.

Ma première réaction fut de penser : Non ! Je ne peux pas penser à cela, je ne veux même pas le savoir, surtout aujourd’hui, c’est juste trop pour moi à gérer. Mon niveau de stress est déjà assez élevé en ce moment, je sentais que je pouvais craquer d’un moment à l’autre, à cause de l’angoisse de cette attente.

Mais j’ai lu quand même. J’ai vécu pendant des années à Halifax, ville qui a un lien spécial avec Boston grâce à l’aide des Bostoniens, après l’explosion de Halifax de 1917. C’est un lien historique que le reste du monde ne connait peut être pas. Chaque année, depuis 1917, Halifax envoie, pour Noël, l’un des plus grands sapins comme cadeau de remerciements à Boston. Ce  sapin est l’arbre de Noël officiel de la ville  et reste allumé sur le Boston Common tout au long de la saison des fêtes.

Mais, de toute façon, me voici assise ici, le tic-tac de l’horloge qui me rappelle ce que j’attends, le stress qui chauffe à l’intérieur de moi comme de la vapeur dans une bouilloire, les minutes qui passent lentement jusqu’à ce que nous pouvons partir pour notre rendez-vous avec l’oncologue d’Elliot, celui qui nous dira si Elliot rechute. J’ai toujours tendance à sentir un peu (beaucoup) l’injustice de notre situation dans des moments comme celui-ci, comme, pourquoi NOUS, pourquoi est-ce que  nous  devons passer par là, pourquoi Elliot, ce n’est pas juste.

Et là je m’arrête un peu… Et je pense à ce petit garçon de 8 ans, à Boston, qui se trouvait avec sa famille sur la ligne d’arrivée,  exactement, précisément AU mauvais endroit AU mauvais moment, souriant, alors qu’il voyait son père arriver en courant, heureux.

Et je pense à mon fils de 6 ans, Elliot, qui n’a probablement pas rechuté, mais peut-être, et nous le saurons bientôt.

Et vous savez quoi? Soudain, je me rends compte que, même si le cancer c’est la merde, c’est vraiment vraiment la merde, tellement que parfois on a mal partout d’avoir pleuré et d’avoir crié, même si c’est dur et horrible, au moins… au moins… Elliot a une chance. Même s’il rechute, il aura encore une chance de se battre. Il aura une chance d’avoir un peu plus de temps avec nous, nous avec lui, et de profiter de la vie. D’apprécier le temps que nous avons ensemble, peu importe combien long ou court il sera.

Ce petit de 8 ans n’a pas eu cette chance. Sa vie est passée d’un moment de joie qui brille lumineux comme une étoile, à rien, en un éclair.

Donc, je suppose qu’aujourd’hui je devrais me rappeler que je suis une maman qui a de la chance. Je vais à l’hôpital avec mon petit garçon, neuf mois après la fin du traitement pour son cancer pédiatrique de stade 4. Et j’ai de la chance.

Je pense que nous devrions tous nous rappeler que nous avons de la chance aujourd’hui, peu importe ce que nous devons subir. Faisons que notre objectif aujourd’hui soit : être conscient de la chance que nous avons. Apprécier. Remercier. Et profiter du temps que l’on a.

Les minutes se sont écoulées. Il est  temps de partir au rendez-vous. Grosse inspiration. On y va.

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Les souvenirs du passé, les pensées vers l’avenir

Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière est le seul choix qui vous reste

Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière n’est pas le seul choix qui vous reste.

Parfois, surtout en fin de soirée, comme en ce moment, le calme de notre maison me ramène à la tranquillité de l’hôpital, tard dans la nuit. J’ai l’impression d’entendre encore l’écho de mes pas, quand j’arpentais les couloirs, d’un bout à l’autre, en essayant de m’éloigner de la peur.

Les nuits où Elliot était aux soins intensifs étaient les plus longues. Il n’y a pas de petit lit pour les parents, juste une chaise à côté du lit, et un rideau qui vous sépare d’un autre enfant. Nous avons découvert seulement plus tard que sa péridurale avait été mal placée, provoquant beaucoup de douleur, et les infirmières faisaient ce qu’elles pouvaient avec des injections de morphine et autres analgésiques. Martin et moi avons su tout de suite que nous ne le laisserions pas seul, même pas pour une minute. Nous ne pouvions pas contrôler le fait qu’il avait un cancer, mais on pouvait s’assurer qu’il ne se réveille pas seul dans la douleur. Donc, nous avions divisé les nuits en quarts, et on se relayait pour pouvoir dormir trois heures dans une petite chambre dans la résidence estudiantine tout près de l’hôpital.

Ces nuits étaient parmi les plus difficiles. Les journées aussi. La fatigue, l’anxiété, la peur, douloureusement présentes tout le temps, tout le temps.

Certaines choses ont mal tourné. En raison de l’aiguille épidurale mal insérée, Elliot a fait une réaction neurologique à la lidocaïne, qui a été transmise par ses nerfs au cerveau ; il a convulsé et ses pupilles dilatées avaient des tailles différentes. Les médecins ne soupçonnaient pas la péridurale et nous ont dit que c’était probablement une tumeur au cerveau et ont prévu une IRM d’urgence. Ai-je mentionné qu’il y avait eu des mauvais jours?

Les infirmières ont décidé que la péridurale ne l’aidait pas dans la gestion de la douleur, et l’ont alors enlevée. Ses yeux sont revenus à la normale et les médecins se sont réunis en un demi-cercle autour de son lit pour décider que ça ne devait pas être une tumeur au cerveau, après tout. IRM annulé et ils sont partis. Et nous sommes restés là, tremblant de soulagement, de peur, avec un sentiment  « Que s’est-il passé ? »  Tandis que les médecins travaillent déjà sur le cas suivant.

Toute la journée, nous sommes restés assis à côté de son lit, sur le qui-vive au cas où il se réveille dans la douleur, prêts à bondir sur le petit bouton pour appeler l’infirmière. Toute la nuit, on se retournait dans le lit du dortoir des étudiants, ou assis dans l’unité sombre des soins intensifs, à côté de son lit, grelottant, avec une grosse couverture enroulée autour des jambes, une autre autour du corps, tout en regardant les petites lumières rouges qui clignotaient, signifiant que tout allait bien.

Et lorsque nous étions les deux sur place et qu’un de nous avait besoin de se dégourdir les jambes, ou au « changement d’équipe » au milieu de la nuit, avait alors lieu la longue marche lente dans les couloirs calmes.

Lors de mauvaises nouvelles, l’infirmière me faisait sortir de la salle pour me consoler, pour éviter que mon fils ne me voie pleurer. Lors de bonnes nouvelles, je sortais dans le couloir avec l’impression que je pouvais voler, et je tombais sur une autre mère qui pleurait et l’infirmière qui la consolait.

C’est un sentiment étrange d’être assise ici ce soir, dans mon salon tranquille, tout en sachant qu’il y a un enfant dans le lit, là-bas, et qu’il y a une mère qui arpente le couloir en ce moment. Et moi je suis assise à la maison.

Combien d’autres mamans ai-je rencontré depuis le début de cette aventure? Combien d’autres enfants? Je ne sais pas exactement,  mais des amitiés très fortes sont nées de ces péripéties. C’est étrange de se réjouir de ces amitiés qui ont été révélées par une expérience que je ne souhaiterais à personne. J’ai eu des grands moments de rire avec les mamans cancer, gloussant comme des adolescentes en se racontant quelques-unes de nos aventures étranges ou ridicules à l’hôpital ; j’ai pleuré avec ces mêmes mamans.

Curieusement, un des moments les plus effrayants pour moi concernait l’enfant d’une autre maman. J’étais partie avec des amies ‘non-cancéreuses’ à Prague, pour faire du shopping la journée et aller à un concert le soir. J’étais tellement contente de partir, mon premier voyage depuis plus d’un an. Mais l’anxiété me rongeait et je n’avais pas l’impression ‘d’appartenir’ à ce monde. J’avais changé mais le monde n’avait pas changé. J’avais moins de plaisir à acheter des vêtements et des cadeaux; j’avais du mal à lâcher mon angoisse. Mes soucis s’accrochaient à moi comme une couverture lourde enroulée autour de mes épaules, me tirant vers le bas, rendant chaque pas laborieux. Mes deux amies, qui étaient venues du Canada pour me rejoindre, le ressentaient surement, elles me connaissent depuis quelques décennies.

Soudain, un sms d’une maman que je connais et qui est à l’hôpital avec sa fille de 4 ans pour un contrôle. Le message est bref. ‘Il y a un gros point qui brille sur l’image. Ca ne peut être qu’une rechute. ‘

Je suis restée là, debout dans l’air froid de Prague qui passait sous mon manteau me glaçant la colonne, à lire et relire le message.

Pendant quelques secondes, je n’ai rien senti, juste une étrange douleur aiguë dans mon estomac. Aucune émotion. Il n’y avait aucune raison que cette petite fille rechute maintenant. Le traitement avait bien marché.  Il n’y avait aucun signe, aucun symptôme. Un peu comme … Elliot, lorsque nous avons découvert son cancer. Aucun symptôme. Un enfant parfaitement sain, qui courrait partout et, tout à coup, on vous dit qu’il est mourant.

J’ai commencé à taper un message pour lui répondre.

Je n’arrive pas à y croire …’ Non, ça ne va pas! Supprimé.

Tu es sûre ?….’.Non. Supprimé. La douleur dans mon estomac s’aggrave. Je serre mon téléphone dans la main, les doigts glacés.

Que disent les médecins?’ Question stupide. Supprimé.

Je ne sais pas comment répondre. Et la raison est que, quoique j’écrive, ça ne changera rien.

Finalement j’écris: ‘Je suis là. Je pleure.’ Je sais que ça n’aide pas du tout. Et puis les larmes coulent, pas seulement pour cette petite fille et sa mère, mais pour tous les enfants, pour les miens, et puis pour moi, qui ne méritait pas d’avoir à s’inquiéter pour son enfant, qui aurait dû simplement pouvoir profiter du voyage à Prague.

Bien sûr, mes amies ont fait exactement ce que les amies doivent faire dans des situations de ce genre ; elles m’ont pris dans leurs bras, on a bu un coup et mangé des desserts. (petite parenthèse : c’est très cool de regarder le barman préparer l’absinthe lorsqu’il fait bruler le sucre sur une cuillère spéciale mais le goût est affreux. Malgré notre désespoir, nous avons rapidement quitté cet endroit pour un restaurant plus sophistiqué servant du vin et des desserts décadents tchèques).

Mes amies, désireuses de me remonter le moral, se sont concertées et ont décidé que j’étais probablement trop immergée dans le monde du cancer. Je me noyais ; mes soucis pour les autres enfants m’empêchaient de voir que le mien allait mieux. Nous avons décidé qu’il fallait que je pense à autre chose. Que je trouve des passe-temps. Que je m’inscrive à un cours. J’étais d’accord ; je commençais presque à être gênée par ma crise de larmes. J’avais juste besoin de m’éloigner du monde du cancer.

Mais au lieu de me sentir mieux, j’ai commencé à ressentir de la colère. Le vin et le dessert avaient calmé la colère pendant un moment, mais elle a réussi à s’infiltrer au milieu de la nuit. Je l’ai cachée une bonne partie de la journée suivante, car nous prenions l’avion pour rentrer, et qu’il est assez facile de dissimuler la colère lorsque vous êtes à l’aéroport et que votre vol est en retard ; tout le monde est en colère de toute façon.

Finalement, à mi-chemin pendant le vol, j’ai enfin réussi à m’avouer que je n’avais pas l’intention de me concentrer sur autre chose. J’étais en colère contre cette rechute. Ça n’avait pas de sens. C’était illogique (comme le cancer, bien sûr), mais les choses illogiques m’énervent. La mère de la jeune fille m’avait envoyé plusieurs sms et, apparemment, les médecins étaient perplexes. Tous les autres tests étaient bons ; il n’y avait qu’une image qui montrait une rechute. Ce cancer n’était (et est toujours) qu’une grosse brute, essayant de nous faire fléchir de peur. Eh bien, NON, je me suis dit. Je ne me cacherai plus, je ne vais plus faire semblant que cela ne pourrait pas m’arriver. Ça pourrait.

Oui, la chose la plus logique serait de me protéger, de me distancer de tout désagrément. La vérité, c’est que je le fais souvent. Je ne peux pas regarder des films ou émissions de télévision où les enfants se blessent ou meurent. J’ai arrêté de lire le journal, car il y a toujours une horrible tragédie impliquant des enfants. Il est plus facile d’éviter ces choses désagréables, n’est-ce pas?

Mais je ne peux pas abandonner une amie. Jamais. Et si c’était moi, si un jour il arrivait quelque chose à Elliot, je ne voudrais pas que mes amies du cancer s’enfuient et se cachent. Je voudrais qu’elles unissent leurs forces pour me soutenir, peu importe. D’être là, de se joindre à la lutte, se tenir la main si les choses tournent mal. Pour être forte quand je ne peux pas.

Et curieusement, une fois avoir pris cette décision, l’angoisse lancinante que j’avais ressentie, même avant le voyage à Prague, est partie. Oui, de mauvaises choses arrivent. Elles arrivent même lorsqu’elles ne devraient pas, et, parfois, l’injustice est si amère que vous en avez le goût dans la bouche. Mais il nous arrive souvent de bonnes choses. En pleine lutte pour la vie de votre enfant, vous vous faites un nouvel ami. Pendant cette période, qui devrait être l’une des plus sombres de votre vie, vous riez à gorge déployée pour une raison stupide. C’est parfois dans les moments difficiles que l’on découvre sa force.

Donc voilà ! Je ne vais pas quitter le monde du cancer. J’ai commencé un passe-temps, sans aucun rapport avec le cancer (je prends des cours de piano! Agh! Ma prof de piano m’avait dit que, comme j’avais joué du piano étant petite, ça allait m’aider ….. C’était avant de m’avoir entendu jouer le morceau que j’avais travaillé toute la semaine … Elle sourit beaucoup, un peu comme quand vos chaussures sont trop serrées.)

Non, au contraire, je vais m’endurcir. Je vais faire face au fait que les drames arrivent. Je peux essayer d’aider, d’espérer un miracle pour chaque personne que je rencontre le long de mon chemin. Je peux être là, et j’ose espérer que quelqu’un sera là pour moi de la même façon, si j’en ai besoin. Je peux rester aux côtés de mon amie et tout affronter. Je peux rechercher des options de traitement, si ça peut aider, tout en restant calme et logique, car c’est plus facile d’avoir les idées claires lorsque ce n’est pas votre enfant.  Je peux ressentir toute la douleur et la peur, mais je peux aussi continuer à répéter le fait le plus important : ‘les médecins ont dit qu’il ne vont pas baisser les bras. Ils veulent la guérir’.

Et la colère? Je l’ai canalisée. Je me souviens avoir lu que la colère est la meilleure émotion pour vous faire réagir. La colère motive. La colère donne de l’énergie. Donc, je suis en colère contre le cancer, et j’ai décidé d’arrêter le cancer. Ouais, c’est vrai. Vous savez, quand je prends une décision je peux être assez têtue. Il y a quelques pistes que je pourrais suivre: je pourrais quitter mon travail et retourner étudier pour devenir chercheur en médecine et trouver un remède pour les cancers pédiatriques. Ceci a l’inconvénient certain de a) prendre beaucoup trop de temps b) exiger que j’étudie et c) la perte de mon salaire. Sans parler du fait que je veux faire quelque chose TOUT DE SUITE. (Ai-je mentionné que je n’ai aucune patience?) Donc, une autre possibilité serait de trouver des gens qui ont déjà étudié et fait tous ces trucs ennuyeux et les soutenir pendant qu’ils cherchent le remède pour les cancers pédiatriques.

Donc, si vous vous demandiez pourquoi je suis impliquée dans la collecte de fonds, maintenant vous le savez: c’est parce que je suis trop paresseuse pour étudier. Ouais, je suis souvent plongée dans le monde du cancer (à l’exception de mes moments de virtuosité au piano), mais c’est un choix conscient.

Être forte tout le temps lorsque vous êtes seul est impossible. Mais si chacun d’entre nous, les mamans du cancer, les papas du cancer et les amis du cancer, se tiennent les coudes, l’union de notre force sera suffisante.

Liste de choses amusantes et productives à faire pendant les longues attentes à l’hôpital.

 

J’ai une amie qui est, en ce moment, au chevet de son enfant à l’hôpital, des vacances imprévues loin du monde réel, chose qui arrive régulièrement dans la vie d’une maman cancer (ou papa cancer bien sûr). Ça m’a fait penser à toutes les longues heures, jours et  nuits que nous avons passé à l’hôpital avec Elliot à attendre, à arpenter les couloirs, assis près du lit, attendre, descendre chercher un café, attendre, bavarder avec d’autres parents ou les infirmières, attendre, essayer de faire coopérer notre enfant avec l’infirmière ou le médecin, manger des repas froids ou des sandwiches tièdes, attendre, retenir notre enfant pour que l’infirmière, ou le médecin, puisse faire son travail, attendre, envoyer des textos aux amis susceptibles d’être réveillés à 3h du matin, et bien sûr, attendre.

 

Puis, j’ai commencé à compiler une liste originale de choses amusantes à faire pendant ces longues attentes à l’hôpital. Je suis certaine que mes amies mamans cancer (ou papas cancer bien sûr !) auront d’autres idées,  s’il vous plaît n’hésitez pas à les rajouter à la fin.

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1. Attendre. (Juste au cas où vous n’y aviez pas pensé)

2. Lire à maintes reprises le même paragraphe, puisque vous êtes interrompu toutes les six minutes par votre enfant, l’infirmière, un clown, le médecin, ou autre.

3. Manucure et pédicure. Et, étant donné que vous n’avez pas de vernis à ongles, utilisez un coton-tige et de la teinture d’iode jaune. Ce qui vous donnera un look unique et intelligent.

4. Créer une œuvre aquatique avec des seringues, des tuyaux de perfusions et des bassines.

5. Prendre un verre en plastique et écrire ‘échantillon d’urine’ dessus. Ensuite, versez un peu de jus de pomme et placez-le discrètement dans le bureau des infirmières. Des heures de divertissement sont garanties pendant qu’elles essaient de comprendre.

6. Mettre un tas d’oreillers sur un fauteuil roulant puis recouvrir avec une couverture. Epingler un petit mot sur la couverture : ‘ne pas réveiller’. Mettez le fauteuil roulant dans l’ascenseur et commencer à parier avec les autres parents sur le temps qu’il faudra avant que quelqu’un ne réagisse.

7. Voler autant de cure-dents que possible à la cafétéria et construire une petite Tour Eiffel. Placez-la dans le hall de l’hôpital et regardez les gens admirer votre œuvre d’art.

8. Lancer des rumeurs sur le personnel hospitalier. La rumeur doit être improbable et il faut le dire à une seule personne. Ensuite, voir combien de temps il faut pour que la rumeur  revienne jusqu’à vous, et constater combien la rumeur a été modifiée.

9. Imaginer que vous êtes un architecte d’intérieur avec un budget illimité et programmer tous les changements nécessaires pour votre département.

10. Écrire une lettre au ministre de la Santé en précisant les améliorations que vous jugez nécessaires pour les patients et leurs familles. Comme vous n’avez probablement pas de papier ou stylos sous la main, utiliser du papier toilette et une seringue remplie de soupe à la tomate pour écrire.

11. Lorsque le médecin-chef arrive avec des étudiants, donner une bassine en métal et quelques cuillères à votre enfant et lui dire que les médecins apprécient les concerts de batterie lorsqu’ils qu’ils parlent.

12. Si votre enfant doit prendre de la dexaméthasone, ou autre stéroïde, regarder le film « L’Exorciste »  juste avant le traitement, en particulier la scène où la tête de la jeune fille fait des tours complets. Vous serez ainsi mieux préparé, même si, en y pensant, vous vous direz que la jeune fille était en fait assez mignonne et innocente par rapport à votre propre enfant maintenant ….

13. Si il y a une boîte à suggestions dans la cafétéria de l’hôpital, écrire ‘cocktail’ plein de fois pour remplir la boîte.

14. Si vous êtes éveillé depuis plus de 36 heures et que votre enfant s’ennuie tellement qu’il vous rend fou, il est permis, par la politique de l’hôpital, d’appuyer autant de fois que vous le voulez sur le bouton d’appel pour l’infirmière, même si, au moment où elle arrive, vous ne savez plus ce dont vous aviez besoin.

15. Étant donné que votre enfant n’est pas à l’école, il ne faut pas négliger son éducation. Un exemple de projet scientifique est de mélanger du sucre avec tous les liquides sur le plateau repas pour obtenir une pâte. Ensuite, votre enfant peut laver les fenêtres avec et voir quel mélange nettoie le mieux. Vu que c’est dans l’intérêt de l’éducation, c’est ok.

16. Remplir des gants d’hôpital avec de l’eau et de commencer une bataille avec les autres enfants. Les infirmières ADORENT.

17. Si le médecin, ou l’infirmière, arrive pendant que votre enfant est dans la salle de bains, regarder avec un air surpris et dire : ‘Oh, je pensais qu’il était avec vous!

18. Faire une liste de toutes les choses à faire dès que cette phase de votre vie est finie. Peu importe si ce sont des choses folles ou impossibles, il suffit de les écrire. Il y a une vie après tout ça et vous avez le droit de rêver en grand.

Une semaine passée sur le Grand Huit

J’ai commencé à écrire à plusieurs reprises, mais, j’ai si peu de temps libre ces jours-ci, que je n’ai pas eu le temps de finir. Voici donc quelques bribes d’une semaine début juillet, un aperçu de ma vie comme une maman-cancer, écrit sur le coin d’une table, tout en jonglant avec les emplois du temps de mes trois enfants, mon travail, mes invités, qui sont venus de loin pour passer du temps avec moi, tout en attendant impatiemment les résultats du scanner d’Elliot …

Lundi.

Ici, dans ce monde à l’ envers, la situation est la suivante:

Mon fils, âgé de 5 ans, un cancer du rein stade 4, ayant subi une intervention chirurgicale, de la radiothérapie, et 10 mois de chimiothérapie, est en train de sauter sur le canapé, très excité, en disant qu’il veut aller jouer dehors.

Ma mère, âgée de hum hum, un cancer de l’intestin grêle stade 4 (GIST), ayant subi deux interventions chirurgicales et 11 ans de médicaments anti-cancer, venant de parcourir 6500 km pour me rendre visite, décalage horaire: 6 heures, vérifie  Facebook et ses e-mails, joue avec Elliot, fait la lessive, tout en disant qu’elle veut aller jouer dehors (jouer = shopping).

Moi: âgée de quelques décennies de moins que hum hum, un manque de café stade 4, aucune chirurgie bien que j’aie accouché trois fois, ce qui doit compter, pas de chimiothérapie, bien que je doive souffrir d’un cerveau chimio par osmose, pas de  radiothérapie, ok je n’ai absolument rien mais je suis épuisée!

Sérieusement, quelqu’un a dû dire à ces personnes cancéreuses  de ‘profiter de la vie’ et c’est ce qu’ils font! Mais s’ils continuent de profiter autant, je vais devoir me mettre à me shooter au café.

Mardi

J’ai un jour de congé, et Martin aussi! Nous avons l’habitude d’organiser nos horaires pour qu’il y ait toujours quelqu’un pour Elliot. Cette organisation ne m’a pas laissé beaucoup de temps avec ma mère et ma sœur, depuis leur arrivée, sans avoir Elliot avec moi. Faire du shopping avec Elliot est … euh … difficile. Imaginez que vous avez un kangourou qui parle dans la cabine où vous essayez une nouvelle robe. Vous savez, ces cabines qui n’ont qu’un rideau pour vous séparer du reste du monde? Vous voyez le tableau.

Donc, aujourd’hui Martin restera à la maison avec Elliot pendant que ma mère, Julie et moi partons à l’aventure! Nous allons à Montreux, à 45 minutes environ.

Le temps est parfait. La balade est incroyable. L’autoroute est perchée sur le bord de falaises couvertes de vignes cascadant en flèche vers le lac. Le lac diffuse la lumière éblouissante du soleil et met en valeur les hautes montagnes de l’autre côté. A Montreux, nous nous garons et partons nous promener le long des quais qui se remettent tranquillement du festival de jazz de la semaine dernière. Je discerne presque de la fumée encore au dessus de l’eau. C’est là que les riches et célèbres vivent.  Il paraît que  Shania Twain possède un château tout près de là. Le soleil brille et j’ai la sensation, juste un instant, d’échapper au monde du cancer. Il y a un poids tenace dont je n’arrive pas à me débarrasser. Demain, nous aurons les résultats du scanner d’Elliot de fin de traitement et, bien qu’on nous ait dit que tout devrait être bon, il y a toujours ce ‘et si’. Le cancer est un ennemi imprévisible.

J’ai trouvé la robe parfaite. Le seul souci est que le prix a un zéro de trop. Tant pis, je la laisse pour Shania.

Mercredi

Nous sommes à l’hôpital, dans la salle d’attente. J’ai posé ma mère et Julie à l’aéroport quelques heures plus tôt, elles rentrent chez elles. En ce moment même elles sont quelque part au dessus de l’Atlantique. Elliot joue. Martin regarde son téléphone. Je fais les cent pas. J’ai une boule dure dans mon estomac à cause du stress. Mon cœur bat dans mes oreilles et j’essaie de contrôler ma respiration en prenant de respirations profondes et lentes. Je suis au bord des larmes, même si rien de mal ne s’est passé …  encore. Ce moment est l’aboutissement de dix mois d’anxiété, depuis le début de tout ça.

L’infirmière arrive et nous dit que nous pouvons attendre dans le bureau du médecin. J’analyse son visage. A-t-elle l’air calme? Soucieuse? Triste? Heureuse? Je n’arrive pas à savoir. Elle connaît le résultat de l’analyse. J’ai presque envie de la supplier pour qu’elle me le dise. Mais j’ai trop peur de la réponse.

Nous nous asseyons devant le bureau du médecin. Elliot est sur les genoux de Martin et joue toujours. J’ai mon cahier avec ma liste de questions. Ma main tenant la plume transpire. J’ai froid.

L’infirmière arrive et prend place de côté, également un carnet et un stylo dans les mains, prête à prendre des notes pendant la réunion. Est-ce un bon signe? Un mauvais signe? Un quelconque signe?

Le médecin entre. Il a le fichier d’Elliot dans les mains. Il s’assied en face de nous, dit bonjour et sourit.

Le sourire est clair. Je sais que c’est bon. Je sens le stress quitter mon corps comme de la vapeur s’échappant d’une bouilloire.

Le scanner est bon. Parmi les ‘innombrables’  métastases pulmonaires du début (et oui, cela signifie ‘trop nombreuses pour être comptées’), il n’y a plus rien. Elliot est en rémission et le traitement est terminé. Nous pouvons partir et ne revenir que dans trois mois pour la prochaine analyse. Je pense à ma mère qui subit ces examens tous les trois mois depuis 11 ans. Nous sortons de l’hôpital rapidement, sans regarder en arrière, presque comme des enfants quittant  l’école sans vouloir se faire rattraper.

Jeudi

Je suis au travail avec l’équipe du matin. Tous mes collègues sont au courant. Ils ne cessent de venir vers moi pour me féliciter. Leurs expressions reflètent le soulagement que je ressens. Je médite sur la façon dont le cancer affecte tout le monde, pas seulement celui qui a été diagnostiqué. Ca doit être si frustrant de rester sur le côté, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Certains ont déjà combattu cette même bataille, avec un membre de la famille ou un proche. Vous ne découvrez ceci qu’une fois être entré dans ce monde du cancer.
Je me sens libérée, une chose que  je n’ai pas ressenti depuis des mois. 10 mois et 10 jours, pour être plus précis, depuis le diagnostic d’Elliot . C’est comme si rien ne pouvait plus m’atteindre aujourd’hui, rien du tout, je vole dans les nuages.

J’ai beaucoup de travail mais ça m’amuse. Le temps passe vite.

Après le travail je vais avec Elliot, mon ado Daniel, sa petite amie, et la mère de celle-ci, au cinéma. C’est vaiment chouette de sortir ensemble, on s’entend tous très bien, et la maman et moi aimons bien voir nos enfants ensemble. C’est la première fois qu’Elliot va au cinéma. Il adore mais parle fort et rigole pendant tout le film. Ce n’est pas grave, les autres enfants font pareil. Nous sommes normaux!

Nous allons manger au restaurant et arrivons à la maison à 20 heures, l’heure d’aller au lit pour Elliot. La fatigue me guette. En ouvrant la porte de l’appartement, j’entends de la musique forte venant de la chambre de Jesse (mon fils aîné, 20 ans). Il traîne avec quelques amis. Je fais irruption dans sa chambre et je débranche la radio. Trois paires d’yeux me regardent, étonnés. Je repars bruyamment. La fatigue me submerge ainsi qu’une irritation accablante, ce qui n’est pas logique, vu les circonstances. Je prépare impatiemment Elliot pour le coucher. Jesse part discrètement avec ses amis et me dit rapidement au revoir en me regardant comme si j’avais deux têtes.

Je lis deux histoires à Elliot et les deux m’énervent. Les princes et les dragons m’agacent.

Elliot veut un câlin supplémentaire avant de s’endormir et se plaint de l’absence de son père (Martin travaille tard ce soir).

Je m’endors avant lui, je crois.

Vendredi

Je travaille encore plus tôt aujourd’hui. Il fait encore nuit lorsque je pars, bien que ce soit l’été. Je passe à côté du site du festival Paléo, un festival important qui dure une semaine, avec des milliers de tentes dressées pour les fans qui restent toute la semaine. Trois jeunes hommes ont escaladé la clôture qui sépare le terrain de camping de l’autoroute et sont là, à saluer les voitures en riant. Je me demande si l’un d’eux est Jesse, mais je ne pense pas. Qui sait. Je commence ma matinée et ils finissent leur soirée. Le temps est étrange.

Je rentre du travail à 14 heures, le temps de passer une heure avec Martin avant qu’il ne parte pour le travail. Il a l’air épuisé. Elliot s’est réveillé à 6h10. Martin a travaillé jusqu’à 23 heures hier soir et remet ça ce soir. Il laisse tomber une fourchette et bougonne. Elliot et moi le regardons comme s’il avait deux têtes.

Elliot se plaint à nouveau au moment du coucher de l’absence de son père mais je lui rappelle qu’après aujourd’hui, c’est les vacances. Nous avons trois semaines de congé et serons ensemble tous les jours. Il me demande si trois semaines font un million de jours. Je lui dis que oui.

Notre maison est calme. Daniel est chez sa petite amie. Jesse est dehors, encore. Oh, ne vous inquiétez pas, il rentrera bien une fois. Avant, je m’inquiétais beaucoup pour Jesse, mais tout va bien. Oh, bien sûr, il est probablement en train de faire des sauts périlleux arrière en altitude, mais bon, ce n’est pas un cancer, non? Soupir. Jesse est devenu l’un des meilleurs Traceurs du monde. Vous ne savez pas ce qu’est un Traceur? Regardez ça et dites-moi si vous pensiez que j’avais déjà assez de stress avec Elliot! Daniel le fait aussi et est étonnamment bon. Pourquoi n’ont-ils pas fait du violon? Bon,  je l’avoue, mes enfants m’épatent.

Alors que la maison est calme, je pense à notre voyage. Puisque nous ne pouvions rien programmer à l’avance, nous avons décidé d’aller à Paris en voiture, passer quelques jours là-bas, puis aller à la plage en Normandie. Nous ne sommes pas partis en vacances depuis une année. Je suis tellement excitée! Je regrette presque la robe de Montreux, j’aurais pu me promener avec à Paris, remarquable et sophistiquée.

Le but d’Elliot à Paris est de monter la Tour Eiffel. Il a vu des photos, en a beaucoup parlé et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi Paris comme destination. Oh, pour info, il EXIGE que nous montions la Tour à pied. Il y a 1665 marches jusqu’au sommet. Qui veut parier à quel moment nous nous effondrerons, ou  qui craquera le premier?

J’essaie de trouver d’autres activités que nous pourrions faire à Paris. Ce n’est pas simple, car  nous devons éviter les endroits où il y a beaucoup d’enfants. La chimio éradique toute votre immunité antérieure et il y a encore une épidémie de varicelle ici en Europe, où personne ne se fait vacciner. Ça pourrait être très grave si Elliot l’attrapait, mais il ne peut être vacciné que six mois après la fin de la chimio.

Je reçois un message d’une amie qui me félicite pour le résultat du scanner et qui est heureuse que tout cela soit derrière nous maintenant. C’est ironique. Je décide de ne pas penser à la prochaine analyse dans trois mois, ou dans six mois, ou le fait qu’il faudra des examens réguliers pendant des années et qu’il n’y a pas de garantie.

Martin rentre à la maison juste avant 23 heures. C’est officiel! Nous sommes en vacances! Nous avons maintenant un million de jours ensemble.

La vie est une tragi-comédie

Une des grandes différences entre la vie réelle et la fiction est le fait que, même dans les périodes les plus difficiles, il y a des moments comiques. Vous ne verrez jamais ça à la télé. Imaginez Kate Winslet accrochée à la proue du Titanic, les bras tendus, les yeux fermés dans la nuit noire et fraîche …  puis une mouette se soulageant sur son épaule!? Ok je sais, il n’y a sûrement pas de mouettes dans l’Atlantique nord dans le froid de la nuit, mais s’il y en avait … ce serait drôle, non?

En fait, ces épisodes bizarres et comiques se produisent vraiment, même pendant les  moments les plus sombres. Parfois, vous êtes trop malheureux pour les remarquer. Mais d’autres fois, c’est justement cette vulnérabilité émotionnelle qui vous ouvre au côté comique de la situation.

La nuit du diagnostic officiel, nous nous sommes enlacés en pleurant avant de rentrer dans la chambre d’Elliot. Nous ne voulions pas qu’il nous voie bouleversés. Ensemble, nous avons pris une grande respiration et sommes rentrés.

Nous nous sommes assis à côté de son lit et avons fait des choses « normales » : on l’a aidé à mettre son pyjama, à brosser les dents et on lui a lu une histoire.

Puis nous sommes restés  là, assis l’un en face de l’autre,  en chuchotant, entourés par les rideaux roses et bleus qui pendaient autour de nos chaises et de son lit. Elliot s’est endormi. Nous parlons du programme des jours suivants. Tout à coup, nos plans sont  chamboulés. Tout  ce qu’on croyait important ne l’est plus forcément. Nous prenons quelques décisions. Il fallait annuler quelques voyages. Et changer nos horaires de travail. On peut le faire, on y croit ! Oh, il ne faut pas oublier le rendez-vous de mardi prochain; il faut appeler pour reporter. Et notre soirée avec des amis samedi; un petit sms suffira pour annuler. Quoi d’autre … Nous sommes assis dans l’obscurité, face à face, en se tenant par la main. Les voyants rouges des moniteurs sont les seules lumières dans l’obscurité qui nous entoure. L’adolescent dans le lit d’à côté tousse, un son rauque dans le calme de la pièce. « Oh », murmure Martin, ‘les deux autres, nous ne devons pas oublier les deux autres. Ils auront besoin de nous. Nous devons être forts pour eux et éviter qu’ils se sentent abandonnés.’ Ma gorge se resserre en l’entendant parler ainsi, si paternel et attentionné envers mes deux grands garçons, quelques heures seulement après l’annonce de la maladie grave de son unique enfant.

« Oui, » je réponds. ‘Nous allons tout simplement continuer à être de bons parents pour les trois. Ce serait trop facile d’être aux petits soins pour Elliot et d’oublier les besoins des deux autres.  »

Puis j’ajoute: ‘Et nous devons éviter de devenir trop protecteurs’.

Martin hoche la tête lentement. Ses oreilles ont entendu :’Nous devons aussi éviter de devenir trop productifs’.

Il dit tranquillement: « Euh, de quelle manière? »

Je réponds: «Eh bien, tu le sais, il serait naturel de vouloir le garder en sécurité à la maison pendant le traitement… »

Il dit: «Je ne pense pas que ce soit  une bonne idée, vraiment … »

Moi: « Non, justement! Nous voulons toujours qu’il soit en mesure de sortir et de s’amuser, n’est-ce pas??  »

Martin: « Oui, mais tu voudrais qu’on se détende plus? Qu’on travaille moins? Qu’on reste à la maison pour se reposer?  »

Il commence à m’agacer: ’Je pense que nous allons nous ennuyer si nous sommes à la maison tout le temps! Et je préfère être occupée pour moins m’inquiéter!  »

Martin: ‘Ok Ok- je suis d’accord, nous allons juste faire très attention, le garder plus souvent à la maison sans faire trop d’activités.’

Moi: « Mais je ne veux pas seulement le garder à la maison! Je veux qu’il continue certaines activités qu’il faisait avant!  »

Il me répond en chuchotant assez fort: « Il peut encore faire quelques activités sans qu’on passe notre temps à courir dans tous les sens, nous serons toujours en mesure de gérer! Ne t’inquiète pas! « , Il commence à s’énerver. «Nous n’aurons jamais assez de temps pour être trop productifs! »

Je le fixe pendant quelques minutes. Mon cerveau fatigué me rejoue lentement notre conversation.

« Martin » je chuchote, en me penchant vers lui. Il se penche vers moi.

« J’ai dit surprotecteur, pas sur productif».

« Ohhhhhhhhhhhhhhhhh … »

Et nous pouffons de rire. Et encore. Ça devient un rire étouffé. Puis de plus en plus fort et pour finir nous nous retrouvons à rire aux éclats avec les larmes qui coulent sur nos visages. Elliot dort, comme n’importe quel enfant de 4 ans quel que soit le bruit, et l’autre garçon plus âgé ronfle dans son lit comme n’importe quel patient atteint de leucémie et rempli de morphine …

Rire dans un moment tragique. Une réaction étrange. Mais ô combien réelle.

Lors du diagnostic de ma mère, nous avons vécu beaucoup de moments comme ça. Je me souviens qu’après sa première opération, elle était branchée à une de ces machines qui gèrent le goutte-à-goutte puis émettent un signal sonore lorsque le traitement arrive au bout. Ces machines sonnent aussi lorsqu’elles sont débranchées parce-que la vie de la batterie est assez courte. Et, comme tout patient ou infirmière vous le dira, elles sonnent parfois sans aucune raison, juste pour vous embêter. Ces machines n’en font qu’à leur tête et on doit s’en méfier!

Donc, ma sœur Michelle et moi sommes à l’hôpital un soir et nous veillons notre mère qui s’est endormie après nous avoir dit d’arrêter de rire. C’est comme retomber en enfance, sur le siège arrière de la voiture, lorsque notre mère tentait désespérément de nous conduire à l’école à l’heure après que nous ayons raté le bus et, maintenant, coincées dans la circulation, nous pouffons de  rire. Ce n’est que maintenant que j’ai mes propres enfants que je peux comprendre à quel point ces rires peuvent aggraver la situation. Mais je m’égare.

Michelle et moi rions parce que nous devenons folles, harcelées par le bip de la machine imprévisible. Ça sonne non-stop depuis 30 minutes, mais il y a changement d’équipe chez les infirmières et celles de la nuit arrivent tout juste. Il fait nuit et notre père arrive avec Julie, ma petite sœur, pour le souper.

Et la machine continue de sonner.

Michelle s’aventure dans le couloir, trouve l’infirmière et lui dit que, eh bien, la machine qui sonne, sonne. Notre jargon médical était très limité à l’époque et nous l’avions surnommée la machine bip-bip. L’infirmière, exaspérée, nous dit qu’elle viendra dès qu’elle aura trois minutes et qu’ils sont en sous-effectif.

Entre parenthèses, les infirmières sont mal payées pour le travail qu’elles effectuent et elles sont vraiment les héros méconnus de la profession médicale. Je pourrais écrire des volumes à ce sujet mais…peut-être plus tard. Le fait est qu’elles travaillent dur, sont souvent débordées et trop fatiguées. Il n’est pas surprenant qu’elles soient parfois impatientes. Par contre, elles restent invariablement professionnelles.

Donc, nous attendons encore vingt minutes, des sonneries plein les oreilles avec une mère frustrée, réveillée par le vacarme. Nous essayons de comprendre les étiquettes sur la machine sans la toucher. Nous vérifions les câbles qui nous semblent tous en ordre (parole d’expert…).

Encore un coup d’œil dans le couloir sombre. Aucune infirmière à l’horizon.

J’appuie sur un des boutons de la machine. Ça sonne toujours. Michelle en appuie un autre. Le signal sonore s’arrête, puis recommence trois secondes plus tard. Nous appuyons au hasard sur tous les boutons.

L’infirmière rentre dans la pièce.

Prises la main dans le sac.

Nous nous écartons rapidement de la machine.

L’infirmière grincheuse appuie sur quelques boutons et la machine arrête de sonner. Vu qu’elle est là, elle examine rapidement notre mère, fait quelques trucs d’infirmière  tandis que Michelle et moi restons derrière, comme des écolières. Au moment de sortir, la machine re-sonne comme pour lui dire au revoir. L’infirmière soupire, se retourne, regarde fixement la machine avec ses mains sur ses hanches, puis dit que ce doit être l’alarme de la batterie qui est défectueuse. Elle rajoute qu’elle va chercher  une nouvelle machine dès elle aura le temps, mais que là, elle a des patients à voir. Puis s’en va.

Bip.

Nous nous regardons.  Notre mère dort. Peut-être faudrait-il simplement rentrer à la maison?

Bip.

Peut-être devrions-nous chercher une nouvelle machine? L’infirmière n’aura pas le temps de la changer tout de suite…

Bip.

On pourrait aller se promener dans les couloirs et si, par hasard, nous voyons une machine bip-bip, nous pourrions la ramener ici?

Bip.

Nous sortons de la pièce.

Et c’est comme ça que nous nous retrouvons à parcourir les couloirs sombres de l’hôpital, en lançant des coups d’œil dans les chambres vides tout en évitant de croiser les personnes ‘officielles’ (pour info, toute personne qui marche dans un couloir hospitalier de nuit semble être officielle).

Nous voulions récupérer une machine bip-bip, la ramener dans la chambre de notre mère (en la portant éventuellement dans les escaliers vu qu’il faut éviter les ascenseurs surpeuplés) et la présenter triomphalement à l’infirmière qui serait soulagée et reconnaissante et tout cela ferait de nous les héroïnes d’une Nuit Tranquille de Sommeil.

Le fait qu’on puisse nous arrêter et peut-être nous jeter en prison sous prétexte qu’on vole du matériel médical nous traverse l’esprit à un moment donné. Ça nous fait beaucoup rire.

Nous marchons donc dans ces couloirs sombres et silencieux, en riant aux éclats, à la recherche d’une machine bip-bip.

Je ne vais pas vous dire comment se termine cette histoire mais sachez que je n’ai pas de casier judiciaire. Voici une photo de moi et Michelle, innocentes. Peu importe si les évènements relatés se sont passés environ 20 ans plus tard.

Je me demande si notre mère apprécie notre effort. Je pense qu’elle préfère ne rien savoir…

C’est drôle.

Et tragique.

Vos comprenez?

On peut en rire maintenant…

Depuis que j’écris, mon mari a commencé à comprendre ma façon de voir le monde. Lundi passé, notre journée était tellement folle qu’il a dit au moins cinq fois : ‘Oh, il faudra y penser lorsque tu écris!’

Quelle journée ! Nous avions quelques rendez-vous à l’hôpital, donc nous savions que la journée allait être bien remplie. Mais c’était sans compter sur Le Roi Elliot, qui n’était pas d’humeur. Elliot en a juste tellement marre des visites à l’hôpital et de la chimio en général. Et je peux le comprendre. Il a été hospitalisé à deux reprises pendant une semaine, il a subit une chirurgie mineure (l’implantation du port-a-cath) et une chirurgie majeure (ablation du rein), deux semaines de radiothérapie (pendant lesquelles il a eu peur et a été très malade) et a déjà fait 23 séances de chimio. Martin et moi en avons marre aussi! Mais nous n’avons pas le choix. Il lui reste trois chimios et il faut les faire.

Le Roi Elliot a commencé la journée en déclarant qu’il était malheureux parce que je m’étais levée tôt, sans aller le réveiller. Je m’étais levée à 6 heures, dans l’espoir d’écrire quelques lignes avant le réveil du Roi. J’ai réussi à chauffer le café, discuter avec Daniel (mon deuxième, âgé de 16 ans, qui avait besoin de me faire un récapitulatif rapide sur les classements de baseball, avant son départ pour l’école), mettre une lessive, ramasser les jouets encore éparpillés au salon, me verser un café, allumer mon ordinateur portable, prendre une gorgée de café, et c’était la fin de mon ‘temps libre’. Le Roi est sorti de la chambre, s’est frotté les yeux d’une main en tenant son ours polaire de l’autre, et est entré dans la cuisine en déclarant que le soleil brillait trop fort.

Nous avons commencé à nous préparer vers 9h30, en espérant partir à 10h. A 10h20, nous étions devant notre immeuble, debout, à côté de notre voiture avec toutes les porte ouvertes. Elliot était à mi-chemin entre l’immeuble et la voiture, sur le trottoir (juste à portée de voix) et regardait un point sur le sol en tenant son parapluie. C’était une belle journée ensoleillée et il avait un parapluie, parce qu’aucun chapeau n’avait trouvé grâce à ses yeux,  mais le soleil brillait toujours trop fort. Il refusait de monter sous prétexte qu’on n’avait pas pris le chemin qu’il voulait prendre. Puis, il a refusé de monter dans la voiture, en raison du fait que c’était la voiture rouge et pas la voiture noire. Puis il a refusé de monter parce que ses pieds étaient trop fatigués pour l’amener jusqu’à la voiture. Par contre, lorsqu’on s’est approché de lui pour le porter, ses pieds fatigués se sont enfuis.

Nous avons finalement réussi à le faire monter dans la voiture. Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, nous ne nous sommes pas garés au bon endroit. Le chemin du parking, à l’entrée de l’hôpital, était trop long et, en attendant l’ascenseur, les mauvaises portes se sont ouvertes, en gâchant ainsi le plaisir potentiel d’un voyage en ascenseur. Vu que tout était fichu, il ne voulait plus appuyer sur le bouton mais, quand Martin a appuyé, c’était encore pire.

Notre premier rendez-vous s’est bien passé, principalement parce que le médecin en radiologie l’a à peine touché et lui a permis de s’asseoir sur la chaise qui tourne. Martin et moi avons passé tout le rendez-vous à faire en sorte que rien dans la salle ne soit endommagé, en particulier notre enfant et le médecin.

Au déjeuner, les frites étaient trop chaudes. La sauce sur son hamburger était dégueu. En plus, il n’a jamais voulu un hamburger. Le chemin pour aller au restaurant était ennuyeux ; il n’y avait rien à voir. Le chemin du retour à l’hôpital ne lui convenait pas non plus parce qu’il y avait du vent, et on a dû le porter.

Département d’oncologie: nous sommes en avance et il faut attendre; une tâche difficile, vu le déroulement de la journée jusque-là, mais, surtout, parce qu’on est là pour faire la chimio. Enfin on nous appelle pour aller à l’examen pré-chimio. Elliot fait semblant que le médecin n’existe pas et refuse de répondre à ses questions. Pendant que nous parlons avec le médecin, il fait de plus en plus de bruit avec son jouet. Il accepte de monter sur la table, apprécie les blagues du médecin, mais critique son marteau réflexe, qui n’est pas de la même couleur que la dernière fois. L’examen dure plus longtemps que d’habitude mais, dès que c’est fini, on nous envoie dans la salle d’attente chimio… et c’est là que Martin remarque que nous avons oublié de coller le patch d’Emla, qui anesthésie la zone port-a-cath pour qu’une aiguille puisse être insérée sans douleur. Nous lui mettons donc le patch  et nous attendons une heure, le temps que le patch agisse.

Finalement, nous partons à la salle de chimio. Elliot refuse d’entrer. Je le ramasse, il se débat et hurle et je le pose sur le lit. Nous mettons cinq minutes pour extraire son bras de sa chemise, puis il réussit à le renfiler et on doit tout recommencer. Martin et moi sommes épuisés physiquement et émotionnellement et on commence à rire, un peu hystériques.

Nous sommes trois à le tenir pour pouvoir insérer l’aiguille et faire la chimio, ce qui dure 10 minutes. Ou cinq ans, si on compte en ‘heures-hôpital’.

C’est fini. L’infirmière dit à Elliot: ‘Alors, était-ce vraiment si horrible? » Il répond: « Non, mais la prochaine fois, je ne vais VRAIMENT pas le faire. » Elle écrit quelque chose dans son dossier.

Si le bilan sanguin est bon, le prochain rendez-vous sera dans environ 2 semaines. L’infirmière écrit la date et l’heure sur une petite carte, que je mets rapidement dans ma poche, et nous partons aussi vite que possible . Nous prenons la route du retour. Il vomi dans la voiture. Les sièges de la voiture rouge sont plus difficiles à laver que ceux de la voiture noire. Il nous avait dit que ce n’était pas la bonne voiture.

Une fois la maison, tout va mieux. Son ours polaire l’attend et il peut regarder un film, en mangeant une glace avant le souper.

Daniel rentre de l’école et me raconte sa journée et ses difficultés avec son professeur de français. Il me dit qu’il a besoin d’aide pour réviser la biologie et la chimie et, vu que je ne fais rien, est-ce que je peux l’aider? Et est-ce que je sais à quel point l’école secondaire est DIFFICILE?

Je mets vite une lessive (mes vêtements et ceux d’Elliot ont toujours besoin d’être lavés après une journée chimio).Cherchez l’erreur !!Eh oui ! La carte de rendez-vous dans ma poche. Est-ce que quelqu’un se souvient de l’heure de notre prochain rendez-vous?

Je retrouve enfin Martin à 21h30 sur le canapé, à côté d’Elliot qui dort tranquillement.  Daniel est dans sa chambre et Jesse sort … Nous sommes seuls, tout est calme. Nous nous regardons pendant quelques minutes et tout à coup, le fou rire.

Martin dit: ‘Quelle folle journée!’, je réponds: ‘Pourquoi, qu’est-ce qu’elle avait de particulier? » et il fait mine de me jeter son verre de vin à la figure…

 

Une journée dans le service chimio, dernière partie de l’histoire!

Joli garçon

Donc, je suis là, assise dans la salle de chimiothérapie et je commence à me sentir légèrement déprimée en pensant à la nuit pendant laquelle le Dr Nelson et le Dr Latour nous ont annoncé le Diagnostic. Il n’y a pas de nouveaux patients, et je ne pourrai jamais rester ici pendant trois heures, à regarder les produits chimiques toxiques couler dans les veines de mon petit garçon, parfait mais déprimé. Je regarde Martin, il sent mon regard et lève les yeux de son téléphone.

Il sourit. Je lui demande ce qu’il fait sur son téléphone. Il commence avec enthousiasme à me raconter qu’un nouveau gadget sera bientôt sur le marché (c’est peut-être un portable, mais vu qu’il l’appelle un Android 4 point quelque chose, je ne peux pas en être certaine), et bientôt en Europe. Par contre, ils travaillent déjà sur le prochain modèle, donc, il ne sait pas s’il doit acheter celui-ci ou attendre le prochain. Je souris et je hoche la tête, tout en essayant de faire des commentaires appropriés. C’est un peu comme nos conversations sur le vin. Il est européen, et n’a manifestement pas vraiment remarqué que je suis Canadienne. Vous pourriez me donner un peu de sirop contre la toux, et  me dire que c’est un millésime 1995, et je le boirais. Si ce n’est pas la bière, mon pays tout entier fait semblant. Mais mon mari  est connaisseur, et, tel un vrai scandinave, il est prêt à payer plus pour de bonnes choses. Telle une vraie canadienne, j’ai du mal à payer plus de 50 dollars pour quelque chose qui n’a pas de moteur.

Les gens nous demandent comment nous tenons et comment va notre relation. Une crise comme celle-ci pourrait facilement provoquer une rupture; la relation étant mise à rude épreuve.

C’est étrange mais … Tout ça a fait nous a rendus plus forts. De toute façon, notre relation c’est du solide, mais je pense que nous avons atteint un niveau supérieur. Nous avons de la chance de nous plaire déjà à la base. Il est possible que Martin ne soit pas dupe, concernant mes connaissances sur le vin et la technologie, mais il continue à m’expliquer en espérant que les avantages évidents de Google Android, face à la religion Apple, m’aideront à y voir plus clair… C’est vrai que, dès que je commence à radoter sur la littérature, de théories parentales ou de scolarisation, il écoute comme s’il partageait ma passion. Peut-être qu’il fait aussi un peu semblant.

En tout cas, ce que je veux dire, c’est que nous nous sommes rapprochés.  C’est peut-être une chose à mettre sur la liste ‘pour’ le cancer. Nous savons déjà ce qui est sur la liste ‘contre’; il n’y a même pas besoin de l’écrire. La liste ‘pour’ serait plus intéressante, mais est plus difficile à compléter. On pourrait y mettre les économies de shampooing! L’étroite amitié que j’ai développée avec mon pharmacien! Le fait que je comprenne le jargon médical! Ma facilité à faire disparaître les tâches de vomi ! Le fait que les petites choses ne me stressent  plus! Partager cette bataille avec mon mari … pas de point d’exclamation.

Il m’étonne. Comme Elliot, il a montré une force que je ne peux qu’admirer. Je sais pourquoi il parle du téléphone aujourd’hui (je l’écoute un peu plus attentivement et ça pourrait même être une tablette). Ce n’est pas parce qu’il est indifférent à la situation présente. C’est parce qu’il a besoin de s’accrocher aux choses qui l’intéressent pour se sentir, ne serait-ce qu’un peu, heureux. Donc, je suis ravie de l’entendre parler du trucmuche, comme je serais ravie de pouvoir sortir le lui acheter moi-même. Cette action serait évidemment contre-productive, parce que la recherche du gadget parfait est aussi excitante que l’achat lui-même. Je serai plus embêtée s’il était un coureur de jupons. Ça ne me dérange pas d’être en concurrence avec les Androïdes. Ce genre de phrase pourrait facilement créer un malentendu ! Peut-on rire lorsqu’on se trouve dans la salle chimio avec son enfant? Quelles sont les chances que quelqu’un  me repère et pense que j’ai perdu la boule? Ok, voici la vraie question : quelles sont mes chances?

Martin décide d’aller nous chercher des cafés. J’ai quand même fini par lire un livre et faire un puzzle avec Elliot (il s’avère que je sois compétitive après tout). Maintenant, Elliot regarde un film sur l’iPad. La fille de la maman malpolie s’est endormie, et sa mère regarde par la fenêtre. Je voudrais aller lui parler, mais je pense qu’elle a besoin de temps. Parler avec moi la ramènerait trop à la réalité. Regarder Elliot lui ferait penser à la perte imminente des cheveux de sa fille. Elle n’est pas encore prête à faire partie du club social des mamans du cancer. Elle s’accroche encore au spectre de la normalité et n’a pas encore posé les pieds dans notre monde… Certains l’appellent le déni. En fait, c’est de l’acceptation.

La fille souriante et sa maman s’apprêtent à partir. La fille souriante est en traitement depuis l’été dernier et il ne lui reste ‘plus’ qu’une année. L’infirmière arrive pour retirer l’aiguille. Ça fait partie des moments désagréables. L’aiguille est dans un port-a-cath, qui est une petite boîte insérée sous la peau de la poitrine, en haut à droite. Le port-à-cath est relié à une veine, de sorte que la chimio puisse être administrée facilement. La plupart des enfants en chimiothérapie ont un port-a-cath, qui est installé chirurgicalement avant le début du traitement. Ceci évite la pose d’un goutte-à-goutte dans les veines fragiles du bras, ou de la main, à chaque fois. Ah, les miracles de la médecine moderne. Avant cela, de nombreux patients cancéreux ont terriblement souffert des dommages de la chimio. Ca abimait les veines et si, par malheur, quelques gouttes coulaient sur la peau, ils étaient méchamment brulés. Par contre, l’aiguille doit être mise en place et retirée à chaque traitement.

Il parait que ça ne fait pas mal. Les enfants ne sont pas d’accord. Tous paniquent lorsqu’arrive le moment d’insérer ou retirer l’aiguille. Donc, l’infirmière arrive, et annonce joyeusement qu’il est temps de retirer l’aiguille. La fille souriante panique. L’infirmière tente de la raisonner. La maman tente de la calmer. Le plateau de bandages et des seringues bascule, mais l’infirmière le rattrape et le met sur la table. Ces infirmières sont des pros. Elles ne perdent jamais leur sourire. La maman tient les jambes de sa fille et l’infirmière tient ses bras avec une main puis, d’une façon ou d’une autre, réussit à retirer l’aiguille. Les hurlements de la fille souriante ne sont plus qu’un gémissement. La maman libère les jambes. L’infirmière continue à sourire et félicite la fille souriante pour son courage, tout en appliquant rapidement un désinfectant et un pansement. Le mauvais moment est passé. J’échange un regard avec la maman et nous commençons à rire, puis nous nous arrêtons, sentant que le moment est mal choisi. La fille souriante dit qu’elle veut de la crème glacée dès qu’elle rentre à la maison. La maman, essoufflée, acquiesce tout en passant la main dans les petites mèches de cheveux de sa fille. Etre parent, lorsque votre enfant a le cancer, est complètement différent. Les règles changent. Oubliez le règlement des corvées, de la nourriture, de la télévision, des jeux vidéo, l’heure du coucher, dormir dans leur propre lit, acheter des jouets sans raison … C’est zone libre. Je ne suis pas sûre de savoir comment nous allons rétablir une discipline normale.

Elliot, par exemple, mange souvent devant la télévision. Au début, on nous a dit de le laisser manger ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut. Ils ont dit qu’il pourrait ne pas avoir d’appétit, comme il pourrait être très fatigué ou en traitement…Elliot a tout entendu et, dès son arrivée à la maison, s’est autoproclamé roi. Depuis, il règne avec une poigne de fer. Heureusement que nous n’avons jamais de « cochonneries » à manger à la maison, parce qu’il mange vraiment ce qu’il veut, quand il veut, comme il veut … sans arrêt! J’ai presque envie de poser plainte contre l’hôpital ; ils nous ont dit que son appétit serait diminué, mais il vaut mieux l’avoir en photo qu’en pension; tout comme les deux autres, qui boudent parce qu’ils n’ont pas le droit de prendre le petit déjeuner en regardant un film. Bien sûr, ça lui arrive d’être couché sur le canapé en refusant de manger, donc nous pensons qu’il a droit à une certaine liberté le reste du temps.

La chimio est bientôt finie pour nous aussi et nous rentrons à la maison. En sortant de l’autoroute, Elliot regarde dehors et dit d’une voix étonnée: « Hé, je n’ai même pas été malade cette fois! ». Martin et moi sommes épuisés. Elliot décide de prendre son vélo, pour parcourir le chemin entre  la voiture et la porte d’entrée, parce que ses pieds sont « trop fatigués pour marcher ». Une fois dedans, il annonce qu’il va regarder deux émissions de télé et jouer avec son lego. Il aimerait aussi un sandwich en regardant la télévision, s’il vous plaît. Martin vise la machine à café et je m’occupe du sandwich.

Et voilà, encore un jour en tant que maman-cancer. Est-ce vraiment si atroce? Oui et non. Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense, et non, pas autant qu’on pourrait le penser. Cette réponse est devenue standard pour moi, mais pourrait être appliquée à presque n’importe quelle question importante de la vie, en particulier quand une personne qui n’a aucune idée la pose …

« Est-ce que l’accouchement fait vraiment si mal? »

« Est-ce qu’avoir un enfant donne un sens à la vie? »

« Est-ce épuisant d’être parent? »

« Est-ce que le mariage est plus facile si l’on trouve la bonne personne? »

« Est-ce que les adolescents sont vraiment pénibles? »

« Est-ce que Madonna est vraiment plus âgée que moi? »

« Est-ce vraiment une mauvaise idée d’aller sur Facebook après un verre de vin? »

Oui, beaucoup plus qu’on ne le pense et non, pas autant qu’on pourrait le penser.

Vous voyez le tableau. Oui, être une maman-cancer est ‘vraiment atroce’. Ca a réduit mes jambes en bouillie et je me suis retrouvée effondrée parterre. Et non, ce n’est pas « si atroce que ça ». Ça vous oblige à voir ce qui est important. A vivre dans l’instant. Apprécier. Ralentir et respirer. Se rendre compte que nous sommes tous sur la même route, dans le même sens. On ne connaît juste pas la longueur de notre route.

Les gens disent qu’ils sont impressionnés par notre force. J’aime bien dire ‘vous ne connaissez jamais votre force jusqu’au jour où vous n’avez pas le choix’.

Un mois passe, rempli de séances dans le service chimio, de rendez-vous chez le médecin, et de vie.

Aujourd’hui c’est le grand jour. Elliot a eu un scanner récemment et nous sommes dans la salle d’attente, en attendant que notre médecin nous appelle pour nous donner les résultats. Ils font des scanners tous les trois mois, pour vérifier qu’il n’y ait pas de rechute.

Ce matin, nous étions tous un peu excités. Imaginez une journée normale, peut-être qu’il faut préparer les enfants pour l’école, et vous préparer pour le travail, et votre mari court partout en se préparant aussi. Donc, il y a la folie normale du matin, et tout le monde se bat pour sortir par la porte en même temps (en tout cas les parents essaient de faire sortir tout le monde par la porte). Mais, pour pimenter la situation, les deux parents sont vraiment fous; l’anxiété du mois passé ayant atteint un tel niveau qu’on pourrait s’y noyer. On devrait presque installer une caméra vidéo dans notre maison pour pouvoir revoir toute la scène, ça nous ferait sans doute rire jusqu’aux larmes. Ou pleurer jusqu’à en rire.

Elliot a tenu le coup jusqu’à l’arrivée à l’hôpital. Puis il a regardé la machine à scanner, a croisé les bras et a déclaré qu’il n’y allait pas. Nous nous sommes alors souvenus qu’il avait effectivement été endormi pour sa première analyse. Ce n’est pas possible cette fois. Nous l’avons supplié. Nous avons essayé de le soudoyer. Nous nous sommes fâchés. Il ne bronche pas. Lorsque le technicien-qui-fut-patient-mais-qui-commence-à-s’énerver lui demande pourquoi, il répond: ‘parce que la machine ressemble à un bagel géant en métal et je ne veux pas passer dans un bagel géant en métal ‘.

Je vous jure que je n’invente rien.

Environ 20 minutes plus tard (ou 5 ans, si on compte en ‘minutes stress’), il a finalement accepté. Au fond, même s’il n’a que 5 ans, il sait que c’est important. Mais faire un peu de cinéma est la seule façon qu’il a pour garder un peu de contrôle sur la situation.

et oui, c'est semblable...

Et maintenant nous sommes assis là et nous attendons les résultats. Martin regarde son téléphone portable, sans cligner des yeux. Elliot est assis à côté de lui et lit un livre. Je fais les cent pas. C’est ma principale forme d’exercice ces jours, je suis sûre que j’ai brûlé des milliers de calories avec ce régime de remise en forme peu connue. Je regarde les gens aller et venir, l’anxiété résonnant à travers mon corps presque comme des acouphènes. Si quelqu’un me touchait, il recevrait sûrement une décharge électrique.

Une petite fille chauve passe en courant, je crois que je la reconnais. Je marche vers elle. Elle est partie dans la salle chimio et, en la suivant, je me retrouve nez à nez avec sa mère qui l’aide à monter sur la balance. C’est la maman malpolie. Elle ne bouge pas pendant que l’infirmière pèse sa fille, nous avons toutes les deux les yeux rivés sur les chiffres rouges numériques. Puis, une fois que le poids se stabilise, la maman malpolie respire et lève les yeux. Elle me reconnait. Elle sourit et dit salut. Je lui demande comment ils vont. Elle rit et dit que ça va, malgré le fait que les stéroïdes aient transformé sa fille en un petit monstre! Elle rit encore. Nous bavardons un peu. Une autre mère entre avec son enfant. Nous la saluons, mais elle ne répond pas. Elle tient la main de son petit garçon à cheveux longs et attend l’infirmière. Ils restent là, maladroits, ensemble au milieu de la pièce, comme une petite île entourée d’une mer bleue infestée de requins. J’échange un regard avec la maman malpolie en me disant ‘c’est une nouvelle’. Nous ne disons rien, mais je peux lire dans ses pensées. Elle a rejoint le club.

Sans savoir pourquoi, je sens que c’est le moment d’aller dans le bureau de notre médecin, je retourne donc rapidement vers la salle où Martin m’attend. Sur son visage, il y a de la panique mélangée à une expression de ‘tout ira bien’.

Le Dr Latour nous accompagne dans le bureau, mais, en arrivant, je vois le Dr Winters assis derrière le bureau. Oh la la, ils sont là tous les deux, nous devons être extraordinaires. En même temps, j’espère que nous sommes extraordinaires pour de bonnes raisons et pas des cas intéressants pour un oncologue.

Le Dr Winters regarde son ordinateur en faisant défiler la souris, mais lève les yeux lorsque nous entrons.

‘J’ai de très bonnes nouvelles’ dit-il.

Je ne me rappelle de plus rien après ça.

 

Une journée dans le service chimio, troisième partie

Elliot a fini de regarder son film et a mangé son déjeuner. Je suis très heureuse qu’il mange bien, mais je suis aussi en train de me dire qu’il sera difficile de laver le siège de la voiture s’il est malade sur le chemin du retour. La couleur des aliments prend toute son importance dans ces moments-là. 

Il gère toute cette situation admirablement bien. Il nous étonne. Nous nous étonnons. Nous gérons tous la situation admirablement bien. Nous avons dépassé la phase de l’incrédulité terrifiée, et nous sommes dans une sorte d’acceptation nerveuse. Les gens disent que le cancer vous rend plus fort. Peut-être bien. Mais, en fait, avons-nous le choix? Je ne peux pas me cacher sous la couette et sortir dans six mois ! (C’est très tentant évidement… Le médecin m’a donné des médocs anxiolytiques pour m’aider à ‘’faire face’’, mais je ne les ai jamais utilisés. J’aurais préféré une ordonnance pour ‘six mois sous la couette’ En passant, je pensais ne jamais employer le mot ‘médocs’, mais là, je l’ai carrément écrit. C’est probablement tous les omégas 3 de ces sandwiches au saumon qui rendent mon esprit un peu flou.)

Une chose que nous avons découverte, c’est qu’Elliot continue à être un vrai petit garçon et que nous continuons à être de vrais parents. Il ne se comporte pas comme un patient. C’est drôle, parce qu’au début il a reçu beaucoup de cartes ‘Bon Rétablissement’, mais ça n’avait aucun sens pour lui. Il se sent bien, il s’est toujours senti bien. C’est moins facile quand il a la nausée, après chaque traitement de chimio, mais, même dans ces moments plus pénibles, il parvient toujours à rester joyeux. Pour lui, le cancer est impalpable. Même avant le diagnostic, il ne s’est pas senti mal et, pour ça, nous sommes reconnaissants. Nous avons eu la chance d’avoir trouvé la tumeur tôt. Il prenait son bain lorsque j’ai remarqué une bosse qui sortait de son ventre et, vu que je suis de nature inquiète, nous sommes allés chez la pédiatre dans la foulée. Je me sentais un peu bête. En fait, j’ai dit à la pédiatre, en arrivant, qu’on lui ferait perdre son temps. Mais, le regard sur son visage quand elle l’a examiné … Avançons rapidement de 8 mois et nous voici. La bosse a disparu. Le rein aussi. La chimio a rapidement anéanti  les petites bosses qui poussaient dans ses poumons. Le vide, à la place du rein qui a été enlevé, a été astiqué par la radiothérapie pour être sûr qu’aucune petite cellule cancéreuse ne pose problème.

Mais, à part le fait que notre enfant a le cancer (quelle ouverture !), nous vivons comme tout le monde, avec les mêmes questions que tout le monde. Nous travaillons, les enfants vont à l’école, et nous avons les mêmes tâches, et les millions de choses à faire, que les parents « normaux » doivent gérer tous les jours. Nous essayons de prendre du temps pour nos deux aînés, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés, nous essayons de prendre du temps pour nous, pour soigner notre couple. Evidemment, ce que je veux dire, c’est que nous regardons la télé tous ensemble. Oui, nous faisons aussi de bruyants soupers familiaux, mais pas tous les soirs, car les cinq personnes de notre famille ont, inévitablement, cinq emplois du temps très différents. Mais nous nous serrons les coudes, conscients du fait que la médecine va sûrement nous permettre de rester ensemble encore un  bon moment, tout en sachant que nous sommes passés tout près du bord du précipice.

Assise ici, dans la salle chimio, je pense à mes deux aînés et je ressens une vague d’amour maternel et, en même temps, un désir soudain d’envoyer un sms au plus grand  pour lui demander s’il n’a pas oublié de sortir les poubelles ce matin. Tout est une question d’équilibre.

Tout à coup, le médecin arrive pour faire le point. Tous les parents laissent tomber ce qu’ils font et se redressent. La maman malpolie se met carrément debout (quelle débutante celle-là ! On ne montre jamais son désespoir devant un médecin! C’est comme draguer, il faut les faire venir à vous). Martin range son téléphone. C’est le Dr Latour et elle me fait très peur. Dès qu’elle est présente, je suis tiraillée entre la peur et la colère. Je n’arrive pas à l’expliquer, vu qu’elle est bien plus petite que moi et je pourrais la descendre facilement. Ha ha ! Non, la raison pour laquelle je ressens ces émotions c’est parce que c’était Elle. Elle qui a rendu le diagnostic officiel. «Votre fils a un cancer. Il est très avancé. 50% de chances de s’en sortir. Mais nous allons le guérir.  »

J’ai rejoué cette conversation à plusieurs reprises dans ma tête, à tel point que c’est devenu comme un refrain. J’ai essayé de comprendre sa logique. Comment pouvait-elle dire que ses chances étaient de 50% et, deux minutes après, dire ‘’nous allons le guérir ». Ce n’est pas cohérent. Voulait-elle dire que les statistiques nous donnent des chances de 50% mais que le traitement est plus efficace? Ou a-t-elle dit  ‘nous allons « essayer » de le guérir’? Elle l’a répété deux fois pendant ce soir-là : « nous allons le soigner ».

La conversation tourne dans ma tête comme un carrousel et me donne le vertige.  » 50% de chance. Nous allons le guérir. 50%. Guérir.  »

Je lui demanderais des précisions, si elle ne me faisait pas si peur. En outre, il est peu probable qu’elle se souvienne mot à mot de notre conversation d’il y a huit mois ; elle ne l’a probablement pas rejouée mille fois dans sa tête, comme une folle.

Ce n’est pas son caractère qui a provoqué ma crainte et ma colère, ni la façon dont elle nous traite. Elle est gentille et patiente. De toute évidence, elle est très impliquée et, lorsqu’Elliot lui a dit qu’il voulait que le Père Noël lui apporte un jouet pour Noël, elle a soupiré et l’a embrassé.

C’est elle qui nous a donné la mauvaise nouvelle et, de ce fait, à chaque fois que je la vois, mon corps et mon âme reviennent à cet instant-là et je me retrouve tremblante de peur et de rage. A l’intérieur uniquement, bien sûr, à l’extérieur j’agis comme toutes les autres mamans, c’est-à-dire, faire en sorte qu’elle nous préfère, Elliot et moi.

Elle fait le tour, s’arrêtant au chevet de chacun pour parler avec les parents et, s’arrêtant vers la maman malpolie en dernier (Vous voyez? Trop désespérée.) Elle ne s’attarde pas longtemps, chacun ayant eu un entretien privé avant la chimio  d’aujourd’hui, pendant lequel notre enfant a été soigneusement examiné. Elle a aussi répondu à nos questions et expliqué  le plan de traitement. Elle passe maintenant juste pour s’assurer que tout se déroule sans heurts.

Lorsqu’elle a examiné Elliot plus tôt dans la journée, j’ai senti passer en moi la vague d’inquiétude habituelle, quand il est couché sur le dos sur la table d’examen, sans sa chemise, et qu’elle commence à palper son ventre. Elle commence toujours à gauche, là où il a encore un rein, et presse son estomac comme si elle pétrissait du pain. Je me demande si elle se rend compte à quel point les parents retiennent leur souffle pendant ces moments. Qu’ils attendent qu’elle finisse, en scrutant son visage pour y déceler la moindre émotion. Pour elle, c’est la routine, elle pourrait être en train de penser à autre chose, tout en l’examinant, tandis que nous sommes sur le bord de nos chaises, en oubliant de respirer. Elle pourrait, tout à coup, se souvenir  qu’elle a oublié de rendre des livres à la bibliothèque, un regard d’inquiétude assombrissant momentanément son visage, et en voyant ça, nous nous sentons mourir. Je suis déjà morte une centaine de fois de cette façon.

Nous voyons parfois le Dr Winters, qui est l’un des grands pontes de l’hôpital. Il est plus âgé que Dr Latour et est toujours souriant et détendu. Je me demande comment on peut passer des années en oncologie pédiatrique et parvenir à ne jamais sombrer. Ils doivent voir des choses horribles. Ils les vivent aussi et veulent, sans aucun doute, guérir nos enfants. Les infirmières aussi. Comment font-elles pour garder le sourire? Et moi, je fais comment?

Le Dr Winters a toujours une expression sympathique sur son visage pendant qu’il examine Elliot. Ce que je veux dire c’est que, si vous êtes un de ces parents qui analyse chacune des expressions faciales avec l’espoir de déterminer si votre enfant va vivre, il vous remplit d’espoir. Il est toujours décontracté et détendu avec nous. Je crains qu’il ne soit comme ça avec tout le monde. Je voudrais croire que c’est parce qu’il est satisfait de la façon dont Elliot  répond au traitement et n’a aucun doute quant à sa guérison, mais il y a une partie de moi qui sait que c’est sa nature. Il pourrait être en train de vous annoncer que votre enfant a des tumeurs de la tête aux pieds et vous pourriez sourire hébétement et penser que tout va bien.

C’est le Dr. Winters qui nous a donné les résultats du deuxième scanner, celui qu’on fait après 6 semaines de chimio. Il nous a dit qu’il avait de bonnes nouvelles dès que nous avons passé la porte, avant même de s’asseoir. Après ça, c’était bon. Nous avons à peine écouté la suite. À un moment donné, je me souviens avoir demandé si cela signifiait que la seconde opération sur les tumeurs du poumon était définitivement écartée, et, en passant négligemment la souris sur les images du scanner sur l’ordinateur, il a dit: « hmmm … eh bien … je ne peux pas complètement exclure la possibilité d’une deuxième opération … « Il l’a dit de la même façon désinvolte, comme toujours … Comme, il aurait pu dire suite à la lecture d’un menu: « hmmm … Je ne peux pas complètement exclure  la possibilité d’un dessert …  »

Bon d’accord, je sais que je ne fais pas facilement confiance. Je ne fais pas confiance à ces médecins. J’analyse tout ce qu’ils disent, tous leurs gestes. Et pourtant, ce sont vraiment des gens incroyables. Dr Latour, par exemple, était celle qui nous avait accueillis et installés dans le service d’oncologie pédiatrique (qui s’étend sur TOUT un étage) il y a huit mois, avant que nous ne sachions exactement ce qu’avait Elliot dans son abdomen. Elle nous avait accueillis à 8h30, avec un autre médecin, le docteur Nelson. Ils ont examiné Elliot ensemble et nous ont expliqué ce qu’ils pensaient faire ce jour-là (prises de sang, scanner, pour lequel ils devaient l’endormir, pour nous donner les résultats plus tard dans la journée).

Nous les avons vus faire des allers retours toute la journée, pendant que notre inquiétude augmentait, et nous commencions à nous rendre compte que nous n’allions pas rentrer tout de suite … Nous étions encore très naïfs, à l’époque. J’ai vu le docteur Nelson courir dans le couloir en fin d’après-midi vers la chambre d’un autre enfant. Je me souviens m’être dit: « oh, il a l’air inquiet et il court. Il doit y avoir quelque chose de grave! J’espère qu’il n’y a pas d’urgence ! « Ne réalisant pas à quel point mon propre enfant était à deux doigts d’avoir besoin d’un médecin qui court vers sa chambre …

Ils ont eu plusieurs urgences dans le courant de l’après-midi, et c’était déjà 20h30 lorsqu’ils nous ont reçus dans une salle de réunion privée, pour nous donner les résultats de la TDM. Ils nous ont demandé de venir seuls, et se sont arrangés pour qu’une infirmière reste avec Elliot. C’est alors que mon cœur a commencé à battre de plus en plus fort.  Je ne vais pas revenir sur les détails, c’est encore trop dur. Mais ce que je veux vous faire remarquer, ce sont les horaires de ces médecins : ils étaient déjà là avant notre arrivée, à 8h30, et ils étaient toujours là, pour patiemment nous donner les résultats, à 20h30 … et même après ça, ils ne sont pas partis. Le  Dr Latour est venue vers nous plus tard, (je ne sais pas à quelle heure vu que l’horloge s’est arrêtée pour moi à 20h30…. par contre, je peux vous dire combien de larmes j’ai versées pendant ce lapse de temps, ou combien de fois j’ai donné des coups de poing dans le mur……). Leur dévouement et leur détermination à guérir nos enfants est remarquable.

Donc, ce qui me reste à faire, c’ est de faire confiance. C’est tout ce que j’ai. Elle a dit qu’ils allaient le guérir, et il semble être le cas. Il est tard, la maison est calme à nouveau et il est temps de dormir. Je reviendrai vers vous plus tard…

Une journée dans le service chimio, 2ème partie

Un nouveau gamin est arrivé dans la salle chimio; je suis contente car ça me donne un nouveau centre d’intérêt. Pour éviter de me livrer à d’épouvantables pensées, je regarde les gens.

Le nouveau est un adolescent. Ce sont les ados qui me touchent le plus. Peut-être parce que j’ai aussi deux ados. Mes adolescents ne sont pas trop touchés par la maladie d’Elliot, peut-être parce que, quand nous leur avons dit que c’est un cancer qui se traitait bien, bizarrement, ils nous ont cru. C’est le résultat d’avoir élevé des enfants confiants et sûrs d’eux. Je suis généralement seule dans mes inquiétudes obsessionnelles, mais je m’inquiète largement assez pour toute la famille.

L’adolescent est un garçon, assez grand, coiffé d’un bonnet de laine très cool, noir avec un design rouge sur le devant, qui, si je ne me trompe pas, ressemble à une tête de mort. L’ironie des adolescents? Il garde son bonnet sur la tête tout le temps, même après avoir enlevé son manteau et ses chaussures. Il est physiquement si différent des autres enfants qu’on dirait presque qu’il s’est trompé de salle. Même mon enfant de cinq ans semble minuscule en comparaison. L’infirmière lui demande de se mettre sur la balance, à la même place qu’était Elliot il y a quelques heures, lorsque Martin et moi essayions, par la force de nos regards, d’augmenter un peu le nombre affiché sur l’écran digital. (Avec Martin, on parle très peu de ces moments, donc je ne sais pas vraiment s’il fait la même chose que moi, mais j’aime à penser qu’il y met toute son énergie. Ce serait terrible d’imaginer que je suis seule à essayer de contrôler ce nombre rien qu’en le fixant).

En dépit de sa taille et de son âge, lorsque l’adolescent se trouve sur la balance il ressemble tout à coup à Elliot. Perché là-haut avec son bonnet trop cool qui cache sa calvitie, son corps mince flagrant sous son T-shirt trop grand et son jeans qui pendouille. Il descend de la balance et s’assied nonchalamment  au bord de  »son » lit. Il nous regarde, et dit bonjour poliment à chaque parent. Je constate que ses yeux s’attardent un peu plus longtemps sur la fille de la maman malpolie avec ses longs cheveux blonds. Ce n’est pas de la jalousie, je pense. Peut-être de la pitié. Ou … c’est peut-être un flashback. Le souvenir de quand tout a commencé pour lui.

Je pense que c’est plus difficile pour les adolescents. Ils savent ce qui se passe. Ils comprennent les circonstances. Ils savent aussi ce qu’est un  »effet secondaire »; ils savent pourquoi ça arrive et quand ça va recommencer. Ils comprennent qu’ils doivent passer par des moments effroyables pour se sentir mieux par la suite. Mais en réalité, ils sont comme les plus jeunes: ils veulent tout simplement jouer avec leurs amis et ne pas être ici. Je pense qu’ils vivent l’injustice de la situation d’autant plus fortement. Et c’est injuste. Ils devraient être à l’école ou en ville, avec leurs amis, manger au fast-food, aller au cinéma, rire à des blagues que nous ne comprenons pas et écouter de la musique que nous n’aimons pas, en discutant antimondialisation comme s’ils savaient de quoi ils parlaient et papoter en toute innocence, en affichant des mises à jour et des photos drôles sur Facebook toutes les cinq minutes. Ils devraient être en train d’étudier pour leurs examens de biologie, sans espérer que la biologie les garde en vie un peu plus longtemps.

Sa mère entre et ce n’est pas une débutante. Elle sourit à chacun d’entre nous et nous dit bonjour, regarde directement nos enfants et leur sourit aussi. Elle agit comme si elle était à la maison. Ou, du moins, comme si elle se sentait en sécurité ici. Et c’est peut-être ça, vu que c’est ici que son fils sera pris en charge, par quelqu’un d’autre, pour changer. Ici c’est l’endroit où quelqu’un d’autre peut prendre le relais de l’angoisse pendant un moment. Et, ici, elle n’est pas différente des autres, elle rentre dans le moule. Elle est comme nous, et il s’avère que c’est une pro. Son fils a fait une rechute de leucémie, initialement diagnostiquée il y a quatre ans. Il est en traitement chimio depuis quelques mois et ils investiguent maintenant sur la possibilité d’utiliser des cellules souches. Quand vous entendez ça, vous imaginez un pauvre type fragile couché dans un lit d’hôpital, attaché à la vie par un fil, mais, ce garçon est assis là,  joue du tambour sur ses jambes avec les mains, en écoutant une chanson sur son iPod et en regardant par la fenêtre. Il a l’air très bien. En réalité, même s’il n’est rattaché à la vie que par un fil, il a aussi quelques bonnes cartes en main. Pas aussi bonnes que nous autres dans cette salle, car les rechutes sont plus difficiles à guérir, mais, pour l’instant le traitement empêche son cancer de lui voler sa vie prématurément. Le traitement a ralenti et mis les freins sur le rouleau compresseur qu’est ce cancer, mais il ne l’a pas anéanti. Les médicaments ne sont tout simplement pas assez puissants pour ça. Mais il est très, très chanceux d’avoir un frère et le sera d’autant plus si son frère s’avère être compatible. Une greffe de cellules souches peut être faite avec un don anonyme, mais plus les cellules sont compatibles, plus le taux de guérison est élevé. Sa mère explique tout cela à la maman malpolie, de façon conviviale et détendue, tandis que celle-ci la fixe comme une biche plantée devant les phares d’une voiture.

Alors, quelles sont ses chances? Je l’observe pendant qu’il regarde par la fenêtre. Il s’appelle Patrick. Sa mère l’a dit à plusieurs reprises. Dans chaque conversation elle dit son nom, fréquemment, comme si, en le répétant, elle le maintenait en vie. Sa musique est trop forte, nous l’entendons tous, le bruit s’échappant de son casque. C’est la même musique énervante que mes ainés aiment écouter. Il tambourine sur ses jambes, comme un batteur fortuit, couché dans son lit dans une pièce remplie d’inconnus. Sa mère revient et parle à l’infirmière.

Je fais quelques recherches  Google sur mon téléphone. Je veux en savoir plus sur les greffes de cellules souches. Avant j’avais peur de chercher ce genre d’information, mais plus trop maintenant. Si son frère est compatible, ses chances, s’il survit à la greffe, se situent entre 50 et 70%. Si le traitement est possible, ce qu’ils devraient savoir une fois avoir fait l’analyse des cellules du frère, ils admettront Patrick à l’hôpital et commenceront à le détruire. J’entends par là qu’ils vont commencer le traitement intense des rayonnements et de la chimiothérapie pour éradiquer toute sa moelle osseuse, pour faire place à la nouvelle. Et aussi pour éradiquer tout le cancer caché dans son corps.

Bien sûr, ils tuent tout le reste pendant ce traitement, et Patrick aura un risque élevé de contracter une infection de son propre corps. Il va avoir tout le plaisir des effets secondaires de la chimio: les nausées, les ulcères buccaux, les douleurs, etc. Il aura un risque assez élevé de séquelles, telles que la stérilité, et les cataractes. Puis, une fois qu’il aura passé la période délicate de la greffe, et les quelques semaines à haut risque juste après, il faudra qu’il continue à prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant longtemps, de sorte que son corps ne détruise pas les nouvelles cellules. Mais cela signifie qu’il ne sera pas en mesure de détruire les virus ou les bactéries du monde extérieur. C’est comme marcher sur un fil tendu entre les différentes possibilités.

Ils reçoivent les résultats le jour-même et Patrick a de la chance. Son frère est compatible. La mère a l’air heureuse,  mais les larmes ne sont pas loin. Ses mains tremblent. Elle dit « Patrick » trois fois d’affilée, sans suite. Je me demande comment se sent le frère. Ils ont un long chemin à parcourir, et environ une heure plus tard, ils quittent la chambre et se dirigent vers le bureau des admissions. Bonne chance, Patrick, je chuchote dans mon esprit. Rendez-vous l’année prochaine, quand ils vous laisseront sortir.
Je fredonne l’une des ses chansons ennuyeuses et je me rends compte qu’après tout, elle me plaît.

La suite….dans quelques jours……