C’est l’anniversaire de Natalie!

Natalie a 40 ans samedi ! Oh ne vous inquiétez pas, elle ne serait pas fachée que j’en parle, elle croit (et moi ausi) que chaque année qui nous est offerte est un cadeau.

 

Pour mes amis Suisse, saviez vous qu’au Canada c’est les amis et la famille qui doivent organiser une fête, faire un gateau, acheter des cadeaux et tout cela souvent en secret pour que ca soit une surprise pour la personne qui fête son anniversaire?

Et pour mes amis Canadiens, saviez vous qu’en Suisse, la personne qui fête son anniversaire doit inviter les amis et la famille, leur faire un gateau ou un repas, bref, faire tout le travail pour les autres?

Je réfléchis depuis quelques mois au fait que j’aimerais faire quelque chose « à la canadienne » pour mon amie Natalie, mais je suis confrontée à des petits problèmes, des petits détails un peu embètants. C’est à dire:

1. Elle est Suissesse. Donc, ne s’attend de toute facon à rien et probablement ne veux pas qu’on la fête

2. Elle n’aime pas les grandes fêtes

3. Elle ne veut pas de cadeaux

Pff. Ca va être compliqué, je le savais.

Voici donc ce que j’ai planifié:

1. Ok, elle ne s’attend à rien donc c’est encore plus facile d’organiser une surprise ! Ha mais un seul problème: Natalie n’aime pas les surprises. Zut. Ok je vais lui demander quand même si je peux organiser quelque chose. Je vais attendre un moment où elle est de bonne humeur et surtout où elle a un million d’autres choses qui se passent en même temps comme ca elle n’a pas le temps de trop y penser. Hé oui je suis vraiment une tres gentille amie.

 √ C’est réussi ! Elle est d’accord de faire quelque chose.

2. Vu qu’elle n’aime pas les grandes fêtes, je pourrais juste voir avec quelques unes de ses amies et sa soeur.

Ok j’ai 4 amies plus sa soeur qui sont prètes à partir à l’aventure !

3. Elle ne veut pas de cadeaux.

Pas grave, on ne va pas lui en donner ! On va aller en montagne et faire de la raquette. Ca, elle aime. Et après, manger une fondue dans un igloo.

Cool ca roule.

Bon, deuxième problème, trouver la date.

Pas évident.

Enfin, on en trouve une pour notre groupe.

Je vérifie avec Natalie…

⊗ Non, ca ne joue pas.

Zut.

Il faut que je me rende à l’évidence, peut etre que ce n’est pas vraiment une bonne idée.

Car, vraiment, ce qu’elle aimerait avant tout pour son anniversaire, c’est:

-de faire avancer la recherche sur le cancer de l’enfant (c’est pour ca qu’elle travaille tout les jours bénévolement pour lever des fonds pour Zoé4life).

-de soutenir ces familles qui arrivent chaque semaine à l’hopital (c’est pour ca qu’elle a mis l’application de la banque sur son natel pour pouvoir verser le plus rapidement possible des fonds de soutien aux familles, pour ne pas qu’elles doivent attendre).

-de trouver des projets pour aider les enfants pendant leurs traitements, les encourager, les récompenser pour chaque difficile épreuve franchie, les valoriser  (et croyez moi ce n’est pas facile pour elle de voir ces enfants courir et jouer à PASTEC ou rigoler en montrant leurs perles du Kanji, alors que sa fille n’aura jamais eu cette chance).

-de parler du cancer de l’enfant, pour que les gens sachent que ca existe, que c’est la première cause de décès par maladie chez les enfants, qu’en Suisse nous perdont un enfant chaque semaine de cette maladie (car comme elle le dit, cet élan de solidarité qu’il y a eu pour Zoé doit être possible pour les autres).

Ce qu’elle aimerait, c’est que les mots « cancer » et « enfant » ne soient plus jamais utilisés ensemble. Pour que le combat de Zoé n’ai pas été en vain, et que les choses commencent vraiment à changer.

Donc, plutot qu’un cadeau ou qu’une soirée raquette/fondue/igloo, je vais verser le montant que j’aurai dépensé dans le compte de Zoé4life.

Pour Nat, et en hommage à Zoé.

Ca aurait quand même été pas mal fun

 

IBAN de Zoé4life: CH32 8041 4000 0030 1943 8

Banque Raiffeisen – 1042 Assens

Don par sms: ZOE (espace) et le montant du don au 339

 

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Mais quel monde avons-nous créé pour nos enfants?

 

Encore un ange qui s’envole.

Nous sommes samedi, le 10 janvier 2015. Jour de congé pour moi, et croyez-moi j’en ai besoin. Parce que hier, le monde était fou. Je sais que je ne suis pas la seule à avoir été bouleversé par les évènements en France depuis mercredi. Peu de personnes à qui j’ai parlé pendant la journée arrivaient à se concentrer sur autre chose. Le déroulement de la traque aux terroristes, les prises d’otages, le stress qui montait pendant l’attente, les assauts,  la fin des vies de ces meurtriers qui emportèrent avec eux encore des innocents. La colère. La peur. La tristesse.

Le monde est-il devenu fou ?

On se demande bien ce que sera la vie pour nos enfants, pour la jeunesse d’aujourd’hui qui deviendra bientôt adulte et devra gérer les conséquences de cette guerre.

Mais ma semaine fut épuisante pour d’autres raisons aussi. Mon fils célébra ses 8 ans jeudi. Tellement fier, il a eu le droit d’ouvrir déjà un cadeau le matin et ensuite après l’école. Chaque anniversaire a pris une importance encore plus grande depuis sont diagnositc de cancer il y a trois ans. Elliot est en rémission – c’est un combat de gagné avec l’espoir de gagner la guerre.

Ce jour-là, j’ai reçu le matin un message d’une amie qui m’annonçait une triste nouvelle : encore un enfant était parti. La jeune fille d’une amie de l’hôpital. Nous le savions depuis des mois que les traitements avaient échoués, mais l’annonce, même si elle est imminente, est toujours choquante. La colère, la peur, la tristesse…

Et pourtant, ces mamans, qui ont connu le pire, sont toujours debout. Elles ont vécu la pire des injustices et pourtant elles se relèvent. Elles continuent le combat pour les autres.

Le cancer et le terrorisme se ressemblent en fait. Ils attaquent, ils font peur, ils tuent.

Dans ces moments de peur, de tristesse, on cherche un sens, on cherche la leçon. Car devant l’incompréhensible il est plus confortable de se dire que cela arrive pour une raison, qu’il y a un sens à tout cela… Mais moi je pense que non. En fait, si une petite fille doit perdre sa vie, laisser ceux qu’elle aime et qui l’aiment, aller ailleurs, c’est justement par ce que la vie est injuste.

Pourquoi ces innocents  sont-ils décédés dans ces meurtres à Paris ? Pourquoi eux et pas un autre ?  Parce qu’ils se sont trouvé, par hasard, au mauvais endroit au mauvais moment. Il n’y a ni sens, ni explication. C’est de la malchance, tout comme le cancer, et ce surtout quand il frappe un enfant.

Mais s’il y a un sens à trouver, c’est celui de ce que nous faisons après ces évènements. Le sens, c’est de se relever, de continuer. Si mes amies les « mamanges » qui ont perdu un enfant arrivent à se mettre debout à chaque jour, malgré tout, malgré la douleur qui sera toujours présente, nous pouvons le faire aussi.

Que nous soyons tous charlie, ou tous humains, relevons nous ensemble et avançons.

Bonne fête des mamans !

Ce matin je me suis réveillée très tôt. Mon salon est encore tranquille car tout le monde dort. Elliot est venu dans mon lit durant la nuit, il s’est bien rendormi et est là, au milieu, entre nous deux, ce qui laisse à Martin environ 5 centimètres de place et 2 centimètres de couverture.

Jesse et Daniel sont rentrés tard hier soir et ne vont pas se lever avant un bon moment. C’est lors de moments comme ceux-ci, quand le salon est tout calme, quand le seul bruit est le vent qui souffle dehors, que je me prends un café et j’écris.

C’est la fête des mères aujourd’hui et, plus tard, je vais bien sûr appeler ma maman au Canada.

Mais pour le moment la maison est tranquille et je pense à ce jour symbolique, et aux trois mamans que je connais qui ont perdu leur enfant l’an dernier.

La fête des mères… Jour bien difficile pour ces mamans. 

Mais pourquoi fêtons-nous ce jour, en fait?

Et voilà qu’en cherchant des informations sur l’histoire de cette journée spéciale, je tombe sur quelque chose d’intéressant.

Les premières traces de célébrations en l’honneur des mamans datent de la Grèce antique, mais ce n’est qu’en 1908, en Amérique, que la journée de la fête des mères a officiellement été créée. Depuis cette date, la journée est célébrée chaque année au mois de mai dans plusieurs pays.

Savez-vous pourquoi cette journée existe? Moi je ne le savais pas.

C’est l’histoire d’Ann  Marie Jarvis, (1832-1905), une maman qui a eu 11 enfants. Malheureusement, 7 d’entre eux sont décédés suite à des maladies telles que la rougeole, la diphtérie et  la fièvre typhoïde.

La perte de ses enfants fut la motivation pour cette maman de prendre des mesures pour aider les autres. Pour essayer de réduire le taux de mortalité des enfants.

Ann créa donc une association de mamans qui s’appelait “Les clubs de travail de la journée des mamans” (Mothers day work clubs). Ces clubs étaient actifs dans plusieurs villages de la région. Leurs buts étaient l’amélioration de l’assainissement des conditions de vie pour les enfants, le soutien aux familles défavorisées et l’avancement de l’accès aux soins médicaux pour les enfants malades. Ces mamans intervenaient pour aider lorsqu’une famille avait un enfant malade, pour aider la famille si c’était la maman qui était malade, et recherchaient des fonds pour payer des médicaments. Elles ont instauré un système d’inspection du lait de vache donné aux enfants, avant même qu’un tel système soit instauré par le gouvernement plusieurs années plus tard. Ensemble, ces femmes ont participé à la création d’un mouvement de solidarité en Amérique. Pendant la guerre civile américaine, l’armée fit appel à ces clubs de mamans pour prendre soin des soldats malades  – ces clubs s’étaient déclarés neutres et aidaient les soldats des deux camps.

Après la guerre, il restait encore des tensions entre les différentes régions du pays, on fit appel encore une fois à Ann. Elle décida de faire une fête pour honorer les soldats, qu’elle nomma le jour de l’amitié des mamans (Mother’s Friendship Day). Malgré les critiques et même des menaces, la journée a eu lieu, et les tensions étaient bien là lorsqu’elle  a fait jouer, l’un après l’autre, les hymnes symboliques des deux armées. Mais elle les fit suivre par la chanson Auld Lang Syne, et là tous chantèrent ensemble, se réunissant enfin.

Tout ça grâce à une maman, qui décida de trouver un sens dans le décès de ses enfants, de faire en sorte que les choses changent pour les autres.

Trois ans après son décès, sa fille Anna réussi à convaincre le gouvernement américain de déclarer officiellement ce jour du mois de mai comme le jour de la fête des mères, en l’honneur de sa maman. Depuis lors, ce jour-là on célèbre  les mamans et le travail qu’elles font, ensemble, pour améliorer les conditions de vie des enfants. C’est un jour où l’on se souvient des enfants qui sont partis trop tôt, et qu’on se rappelle qu’en travaillant ensemble, on peut faire changer les choses pour les autres.

 

Bonne fête des mamans à vous toutes !

Ann Marie Jarvis, qui, à 26 ans, organisa les premiers Clubs de la journée des mamans

Ann Marie Jarvis, qui, à 26 ans, organisa les premiers Clubs de la journée des mamans

 

C’est dimanche, le jet d’eau en OR pour les enfants atteints de cancer!

Le cancer des enfants:
-En Suisse, il y aura entre 250 et 300 nouveaux cas d’enfants atteints de cancer à chaque année.
-1 sur 4 ne survivra pas à son cancer
-la durée du congé parental n’est que 3 jours, pour des traitements qui durent des mois ou des années
-certains médicaments prescrits par des médecins ne sont toujours pas pris en charge par l’assurance maladie de base (meme certaines chimios)
-il y a trop peu de fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques comparés aux autres maladies infantiles et adultes

PARLEZ EN! PORTEZ VOTRE RUBAN JAUNE! Venez nous soutenir, vers 19h dans les jardins anglais face au jet d’eau illuminé en OR! Lancer de ballons vers 19h30!jetperfect

La peur, la chance… et le marathon de Boston

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C’était le matin du mercredi, 16 avril, 2013.

Aujourd’hui, nous allons plus tard à l’hôpital pour qu’on nous annonce les résultats du bilan de contrôle pour Elliot. Il agit et parait complètement normal, à l’exception de ce qui est probablement un rhume des foins, nez qui coule, de la toux et un peu d’asthme. La toux et l’asthme, ça m’inquiète toujours, parce que ce que nous allons découvrir aujourd’hui, au fond, c’est le résultat des tests qui nous diront s’il y a des métastases aux poumons, car c’est là que les rechutes se manifestent, souvent, surtout chez les enfants qui avaient, au début, beaucoup de métastases aux poumons.

Nous sommes allés faire tous les tests  lundi, il y a 2 jours, et nous retournons aujourd’hui, deux jours après, pour qu’on nous annonce les résultats. C’est toujours comme ça, tous les trois mois. Ainsi, le mardi entre les deux, est un peu une catastrophe de stress et d’espoir, pour moi et Martin. Malgré que le temps passe, le stress est toujours là.

Et hier, pendant notre mardi de catastrophe, les grandes nouvelles qu’on entendait partout étaient les informations concernant le Marathon de Boston… les explosions. J’ai lu les infos comme tout le monde, choquée…  Hier, et encore ce matin, je lis ça, suis assise dans ma cuisine, calme, en attendant que les minutes passent pour pouvoir partir pour l’hôpital. J’en ai lu un peu plus, au sujet du jeune garçon de 8 ans qui est décédé.

Ma première réaction fut de penser : Non ! Je ne peux pas penser à cela, je ne veux même pas le savoir, surtout aujourd’hui, c’est juste trop pour moi à gérer. Mon niveau de stress est déjà assez élevé en ce moment, je sentais que je pouvais craquer d’un moment à l’autre, à cause de l’angoisse de cette attente.

Mais j’ai lu quand même. J’ai vécu pendant des années à Halifax, ville qui a un lien spécial avec Boston grâce à l’aide des Bostoniens, après l’explosion de Halifax de 1917. C’est un lien historique que le reste du monde ne connait peut être pas. Chaque année, depuis 1917, Halifax envoie, pour Noël, l’un des plus grands sapins comme cadeau de remerciements à Boston. Ce  sapin est l’arbre de Noël officiel de la ville  et reste allumé sur le Boston Common tout au long de la saison des fêtes.

Mais, de toute façon, me voici assise ici, le tic-tac de l’horloge qui me rappelle ce que j’attends, le stress qui chauffe à l’intérieur de moi comme de la vapeur dans une bouilloire, les minutes qui passent lentement jusqu’à ce que nous pouvons partir pour notre rendez-vous avec l’oncologue d’Elliot, celui qui nous dira si Elliot rechute. J’ai toujours tendance à sentir un peu (beaucoup) l’injustice de notre situation dans des moments comme celui-ci, comme, pourquoi NOUS, pourquoi est-ce que  nous  devons passer par là, pourquoi Elliot, ce n’est pas juste.

Et là je m’arrête un peu… Et je pense à ce petit garçon de 8 ans, à Boston, qui se trouvait avec sa famille sur la ligne d’arrivée,  exactement, précisément AU mauvais endroit AU mauvais moment, souriant, alors qu’il voyait son père arriver en courant, heureux.

Et je pense à mon fils de 6 ans, Elliot, qui n’a probablement pas rechuté, mais peut-être, et nous le saurons bientôt.

Et vous savez quoi? Soudain, je me rends compte que, même si le cancer c’est la merde, c’est vraiment vraiment la merde, tellement que parfois on a mal partout d’avoir pleuré et d’avoir crié, même si c’est dur et horrible, au moins… au moins… Elliot a une chance. Même s’il rechute, il aura encore une chance de se battre. Il aura une chance d’avoir un peu plus de temps avec nous, nous avec lui, et de profiter de la vie. D’apprécier le temps que nous avons ensemble, peu importe combien long ou court il sera.

Ce petit de 8 ans n’a pas eu cette chance. Sa vie est passée d’un moment de joie qui brille lumineux comme une étoile, à rien, en un éclair.

Donc, je suppose qu’aujourd’hui je devrais me rappeler que je suis une maman qui a de la chance. Je vais à l’hôpital avec mon petit garçon, neuf mois après la fin du traitement pour son cancer pédiatrique de stade 4. Et j’ai de la chance.

Je pense que nous devrions tous nous rappeler que nous avons de la chance aujourd’hui, peu importe ce que nous devons subir. Faisons que notre objectif aujourd’hui soit : être conscient de la chance que nous avons. Apprécier. Remercier. Et profiter du temps que l’on a.

Les minutes se sont écoulées. Il est  temps de partir au rendez-vous. Grosse inspiration. On y va.

La pluie et le beau temps

clouds

Dernièrement, quelques amies m’ont dit qu’elles étaient  tristes, qu’elles n’avaient pas le moral. La vie prend parfois une étrange tournure, inattendue, et on perd vite l’équilibre, on se demande ce que l’on a fait pour mériter cela.

Le fait qu’il pleuve et qu’il fasse froid dehors n’aide certainement pas, et toute la semaine dernière le soleil est resté caché derrière les nuages. Nous nous promenons dans la lueur grise et pâle du jour, comme des fantômes qui flottent au milieu des ombres, tout autour de nous est recouvert de couleurs fades et nuageuses.

Une journée comme celle-ci fond facilement dans la prochaine, si quelqu’un me demandait ce que j’ai fait mardi dernier, je ne me rappellerais pas d’une différence entre mardi et mercredi. Peut-être n’y en avait-il pas.

Avez-vous jamais réfléchi à votre passé, en vous imaginant lorsque vous étiez adolescente, et en souhaitant que vous pourriez l’avertir, cette ado? La mettre en garde? Ou, au moins, lui donner un indice? Moi, si. Je pense parfois à elle et je me dis … elle n’en sait rien encore! Elle pense innocemment qu’elle va rencontrer l’amour de sa vie l’année prochaine, se marier dans un château et avoir plusieurs enfants parfaits, une carrière intéressante qui donne un sens à sa vie, avoir un cercle d’amies proches qui sont rigolotes et cools (probablement appelés Phoebe , Monica et Rachel, ou quelque chose comme ça) et vivre une vie passionnante et aventureuse, laissant une marque sur le monde quand elle décède enfin à un âge avancé, ses nombreux admirateurs se réunissant afin d’organiser une grande fête célébrant sa vie.

Mais… Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend, cette ado !!!

Elle n'a aucune idée de ce qui l'attend !

Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend !

Où et quand ce plan a t’il commencé à dérailler? Était-ce un changement lent, un déplacement silencieux et progressif du chemin, ou un coup, un flash rapide, comme de la foudre dans les yeux, l’aveuglant avec sa lumière blanche et brillante, l’obligeant à chercher la route à l’aveuglette, les mains tendues devant elle, en tentant de deviner où elle allait?

Et le plus important, la question : était-ce censé être comme ça?

J’ai trouvé une photo d’Elliot récemment. Elle a été prise pendant les vacances au Danemark, environ 6 semaines avant son diagnostic. Il est debout sur la plage, les pieds dans l’eau, un grand sourire sur son visage. Nous avions enlevé ses vêtements mouillés,  il est juste dans son petit slip, pas de gêne bien sûr à quatre ans, il lève les bras, heureux.

Si je regarde vraiment bien la photo, je peux voir la bosse sur le côté inférieur droit de l’abdomen. La bosse qui s’est avérée être une tumeur. La tumeur qui était cancéreuse. Le cancer qui s’est propagé à ses poumons, ce qui en faisait un stade 4 lors du diagnostic.

Et si je l’avais remarquée à l’époque? Six semaines, ça aurait fait une différence? Il n’y aurait peut-être pas encore eu toutes ces métastases? Mais non, on ne peut pas revenir en arrière, je ne peux pas remonter le temps et trouver la bosse plus tôt.

Mais si je ne l’avais pas trouvée quand je l’ai fait? Et si je ne l’avais pas remarquée, même 6 semaines plus tard?

Ces questions pourraient me hanter. Mais, heureusement, je ne me casse pas la tête avec ça. Je sais que ça ne sert à rien d’analyser tous les «et si».

Mais parfois je me demande si le chemin de nos vies est fixé d’avance, ou si nous avons un contrôle sur nos destins. S’il y a un sens.

J’aime croire que j’ai un certain contrôle sur ma vie. Ok franchement, je suis une maniaque totale du contrôle. Je pense secrètement que je suis la meilleure à tout, surtout tout ce qui est important… (Un petit mot pour les critiques: mettre de l’essence dans la voiture n’est pas sur ma liste « importante »).

Donc, il est difficile pour moi de lâcher prise, et d’accepter que tout n’est pas sous mon contrôle …

Je suppose que cela fait que je suis une Monica. Hé, qui d’entre mes amies est sûre qu’elle, c’est Rachel?

friends

Donc, à ces moments-là, lorsque certaines de mes amies se sentent un peu tristes, je me dis que je devrais être capable de régler le problème. Monica peut tout faire! Elle peut nettoyer l’appartement et préparer douze lasagnes et analyser la vie amoureuse de son amie et  boire un café et garder un look d’enfer, tout ça en même temps. Et elle est seulement légèrement énervante en le faisant. Alors, pourquoi je ne peux pas résoudre tous les problèmes du monde, ou au moins tous ceux de mes amies?

Eh bien, je pense que, peut-être, juste peut-être, je dois admettre que … certains problèmes sont en fait hors de mon contrôle … Déjà je dois admettre que… je ne peux pas arrêter la pluie. C’est presque poétique, comme réflexion.

Et que dire de tous mes autres rêves? Oui, j’ai finalement rencontré le prince charmant, même s’il  m’a fallu quelques décennies de plus que prévu. Nous nous sommes mariés à la mairie … un édifice qui pourrait être assez vieux pour être considéré comme un château, d’après moi … Mes enfants sont vraiment parfaits (ok, peut-être que ce serait bien si je ne me sentais pas grincer des dents à chaque fois que je dois entrer dans leur salle de bain …) Ma vie est certainement passionnante et pleine d’aventures, bien que la plupart  des mamans-cancer seraient d’accord avec moi pour dire qu’un peu moins d’excitation pourrait être sympa … Hmmmm. Suis-je réellement la victime de mes propres désirs? N’y a-t-il pas là un vieux proverbe chinois qui dit: « attention à ce que vous souhaitez, cela pourrait se réaliser? » Y a-t-il un sens à ma vie?

Ma vie est-elle une version moins effrayante de cette vieille histoire de suspense par WW Jacobs, ‘ La patte du singe’, dans laquelle les désirs d’une personne sont accordés, mais avec des conséquences inattendues? La vie est-elle juste une série d’actes aléatoires, ou est-ce tout ce que vous faites et pensez affecte quelque chose d’autre?

Ca me rappelle de cette histoire du papillon qui fait assez de vent avec ses ailes pour provoquer un cyclone dans une autre partie du monde…

La fille d’une amie vient tout juste de terminer son traitement pour la leucémie. Pour ceux qui ne font pas partie du monde du cancer, ou du moins pas du monde de la leucémie, sachez que le traitement de la leucémie la plus courante, (LLA), prend environ deux ans et demi pour une fille (plus pour les garçons). C’est une énorme partie de votre vie, sans parler de la vie de votre enfant! En fait, la fille de mon amie a pour l’instant passé plus de temps de sa vie en suivant des traitements que en vivant une vie ‘normale’. De dire que ce fut une période difficile n’est même pas près d’être en mesure de décrire ce que les parents et les enfants leucémiques doivent éprouver. Moi, je pensais que les 10 mois de traitement d’Elliot étaient interminables, imaginez des années! Et parce que les traitements sont longs, l’immunité est souvent faible pendant de longues périodes de temps, et donc les enfants sont souvent limités dans les activités auxquelles ils peuvent participer. Ils ne peuvent pas aller à l’école, les amis leur manquent, ils ne peuvent pas participer aux  fêtes, aux activités en groupe, aux évènements, en fait, ils évitent tout risque d’attraper quelque chose … La famille vit dans une bulle, dans une «monde parallèle».

Et ça, c’est quand tout va bien.

Souvent, malgré toutes ces précautions, un enfant leucémique va quand même attraper un virus, des bactéries ou des champignons. Si si, il y des champignons appelés des aspergillus, qui causent une maladie qui s’appelle une aspergillose. J’ai cherché un peu des infos sur le net concernant cette aspergillose parce que j’étais curieuse de savoir quel était le risque pour Elliot quand il était en traitement … Et bien ces champignons, ces aspergillus, ils flottent tout simplement dans l’air, partout. On ne peut pas les éviter. Mais les gens normaux, ceux qui vivent en dehors du monde parallèle du cancer, ont un système immunitaire qui s’occupe rapidement de ces petites fripouilles en  les détruisant rapidement. Mais pour les enfants leucémiques, ces petites choses n’attendent que leur chance … En fait, l’une des principales causes d’infection grave pendant le traitement est appelée «infection opportuniste», cela signifie qu’il y a des créatures ici, partout, des petits monstres, qui flottent tranquillement dans l’air dans l’attente d’une opportunité…

Soupir.

Mais attendez! La fille de mon amie a terminé son traitement! Apres presque trois ans et plusieurs infections, et réactions, et hospitalisations, elle est finalement arrivée au dernier jour de chimio. (En fait, elle a même trouvé une astuce pour faire avancer la date de dernière chimio, en tombant tellement malade suite à un traitement qu’ils ont décidé de ne même pas lui donner cette dernière pilule de chimio… Quelle ingéniosité, cette petite!

Et les parents ont finalement pu respirer, avec un grand soupir de soulagement! Et la famille, et les amis, et tous ceux qui avaient suivi son histoire ont applaudi! Les parents l’ont inscrite à l’école, pour commencer dès le retour des vacances de Pâques. Hourra! La vie allait revenir à la «normale» après des années, la famille aurait enfin le droit de quitter le monde parallèle!

Et puis, pendant les vacances, la famille est allée faire du ski …

C’est ironique? Ou presque tragi-comique? Ou tout simplement assez pour vous faire crier de rage?

Elle s’est cassé la jambe au ski. Trois jours avant de commencer l’école.

C’est le genre de chose que, quand on l’apprend, on ne sait juste pas si on doit en rire ou en pleurer. Peut,-être qu’on devrait faire les deux.

D’un côté, c’est tellement, tellement frustrant de passer à travers  tous ce traitement et, juste avant que la vie normale commence, la famille se retrouve de retour à l’hôpital.

Mais d’un autre coté…Comment décrire le sentiment que j’ai à savoir qu’un enfant « normal » s’est fait un accident « normal » lors d’une activité « normale »… C’est un problème, si, mais du monde normal! Les gens en dehors du monde parallèle du cancer ne comprendront peut-être pas très bien cela, mais … Elle était au ski! La petite fille qui, il y a quelques mois, était hospitalisée aux prises avec une attaque d’aspergillus aux poumons! La petite fille qui connait probablement divers noms de chimiothérapies et de médicaments, qui peut probablement vous dire la dose exacte de méthotrexate qu’il faut pour la faire vomir!

Quand j’ai appris ces nouvelles je me sentais tout simplement effondrée pour mon amie, qui devait encore une fois se précipiter à l’hôpital avec un enfant blessé. Mon amie qui se sentait coupable, parce que les mamans se sentent toujours coupables, même si ce n’est pas notre faute, parce que nous pensons que nous devrions être capables de prévenir tout accident et de toujours protéger nos enfants, surtout un enfant qui a déjà assez enduré.

Mais, en même temps, j’ai aussi ressenti un étrange sentiment de bonheur et de fierté. Parce qu’elle skiait. Elle était normale.

Et, après tout, n’est-ce pas ce que nous voulons le plus pour notre enfant? D’être en mesure de vivre pleinement sa vie, prendre des risques, tomber et se relever de nouveau (avec un plâtre sur la jambe, peut-être), être heureuse?

Peut-être que c’est tout le sens qu’il nous faut dans la vie.

16,000+ francs générés par le calendrier de l’espoir !!

Demain, le 15 février c’est la Journée internationale du cancer des enfants! C’est le jour où nous donnerons les plus de 16,000 francs générés par le Calendrier de l’espoir à l’Arfec et la fondation FORCE. Merci à tous qui nous ont soutenus dans ce projet! Cliquez ici pour voir une petite vidéo qui le décrit: http://www.youtube.com/watch?v=nXMlzFpM0AQ

 

Le calendrier de l'espoir

Le calendrier de l’espoir

La peur

Elliot entre dans la salle de bains, où je me lave les dents, et, d’un air très sérieux, me dit : ‘je pense que mon cœur va exploser’.

Inutile de dire que je laisse tomber ma brosse à dents pour lui demander ce qu’il veut dire. Il met sa main sur la partie supérieure gauche de son abdomen et dit, inquiet, ‘ça me fait mal ici’. Je m’agenouille devant lui pour soulever son pull de pyjama. La zone qu’il m’a montrée est plus ou moins là où se trouve son unique rein. Mon cœur bat un peu plus fort que d’habitude. Je lui demande de me décrire sa douleur.

‘En fait, je sautais sur le canapé….(il me fait une petite danse pour illustrer)’ et tout à coup, j’ai eu mal !’

Nous nous regardons. Vu qu’il a l’air d’aller assez bien, je lui demande anxieusement si il a toujours mal.

Il sautille un peu puis déclare ‘Ouais, j’ai encore mal. Aie !’. Une idée lui traverse l’esprit. ‘C’est là que se trouve mon truc qui me fait aller faire pipi ? Est-ce que c’est une nouvelle bosse ?’

J’ai la gorge serrée, mais je réponds calmement ‘Tu parles de ton rein ?’ (‘Ouais, rein’, répète-t-il). ‘Je ne pense pas que tu aies une nouvelle bosse, Elliot’. Je suis étonnamment calme. ‘Tu as récemment passé un scanner qui n’a rien révélé et, en plus, tu as eu la chimio qui fait en sorte que ça ne se reproduise jamais.’

‘Hmmmmm’ , il réfléchit en grattant sa petite tête chauve. ‘Oh, peut-être que c’est des allergies, comme tu le pensais !’

Ces derniers temps, Martin et moi avons souffert de rhume des foins et nous nous demandions si Elliot allait l’avoir aussi.

‘Peut-être’ dit-il avec enthousiasme ‘que j’ai aspiré les mauvais pollens et qu’ils sont descendus dans mes poumons, ont fait un trou et l’air est parti dans les tuyaux où il y a du caca…’

Moi : ‘Les intestins ?’

Elliot : ‘Oui, les uns-testants ! Et maintenant l’air a fait un trou !’. Il a les yeux grands ouverts vu l’intensité dramatique de son diagnostique.

Je lui pose encore quelques questions et je découvre que, juste avant d’avoir sauté sur le canapé, il avait mangé un repas conséquent. Je commence à voir la lueur d’une possibilité.

‘Elliot, je pense que tu n’as qu’une crampe.’

‘Une crampe ?’ dit-il horrifié. ‘C’est grave ?’

Mon pauvre petit garçon tout doux. Je me demandais, au moment du diagnostique, s’il y aurait des effets secondaires psychologiques, mais j’espérais, vu son jeune âge, qu’il serait épargné.

Mais, même s’il est résistant, il comprend très bien tout ce qui se passe. Une des dernières fois qu’on partait pour l’hôpital il était en larmes, comme d’habitude. Il esquivait mes mains qui essayaient de lui mettre ses chaussures en me disant qu’il voulait ‘regarder juste encore une émission de télé’ et manger ‘juste un dernier goûter’, ensuite il serait prêt à partir. Nous avons insisté, en expliquant pour la millionième fois que le traitement était essentiel. Il m’a regardé avec ses grands yeux larmoyants et a dit : ‘Pourquoi j’ai attrapé cette maladie ? Pourquoi je ne pouvais pas attraper une maladie fastoche ?’

Il sait que le cancer n’est pas une maladie fastoche. Le traitement l’inquiète, les effets secondaires et la possibilité qu’il récidive l’inquiètent. Tout comme nous.

Je voulais lui épargner tout ça, en me comportant toujours de manière très positive, sans jamais montrer ma peur. Mais, malgré cela, il a tout compris.

Il y a quelques nuits, je suis allée voir s’il dormait tranquillement. Pendant la journée il avait respiré en sifflant, mon radar mère-poule était donc en alerte. Il a toujours eu un peu d’asthme et je savais que ce n’était sûrement rien, mais je voulais vérifier quand même, parce que je suis comme ça. Je m’inquiète et je vérifie. Je vérifie et je m’inquiète.

Il a l’air si innocent couché sur son côté droit, blotti contre son ours polaire. Je mets ma main sur sa poitrine pour sentir sa respiration.

Et je la sens.

Une bosse.

Sur la partie supérieure de sa poitrine, juste sous son épaule. Elliot avait des tumeurs dans le poumon, dans cette région. Il en avait partout. Beaucoup. Mais elles ont rétréci suite à la chimio.

C’est dur, comme de l’os. Je respire de plus en plus vite et je sens battre mon cœur, mais je me dis que c’est à cause de sa position. Je le déplace pour qu’il soit sur le dos et je tâte.

C’est toujours là. Je touche la partie correspondante du côté gauche. Il n’y a pas de bosse, donc rien qui pourrait me faire penser que c’est une partie normale de son anatomie.

Mon cœur bat la chamade dans mes oreilles. J’ai des sueurs froides. Je continue de palper, à gauche, à droite. Il n’y a pas de doute : il a une bosse du côté droit, une bosse de la taille d’une pièce de deux francs.

Prise de panique, j’allume la lumière de la chambre et je soulève son haut de pyjama. Il se réveille à moitié et murmure un truc en me demandant de le laisser tranquille. Puis, deux choses se passent simultanément : je vois le port-a-cath sur sa poitrine et je comprends qu’il n’y a pas de bosse.

La bosse du port-a-cath. La même bosse qui est là depuis dix mois, depuis son opération pour le mettre en place, ce port-a-cath à travers lequel il reçoit la chimio. La même bosse que je vois tous les jours lorsqu’il s’habille, lorsqu’il se baigne et, évidemment, lors des traitements chimio. Une bosse dure comme de l’os, de la taille d’une pièce de deux francs.

Il me regarde avec un sourire endormi, remet son pyjama en place, puis bascule sur son côté droit, se blottissant contre son ours polaire. ‘Pourrais-tu éteindre la lumière quand tu as fini, s’il te plaît ?’. Puis aussitôt, il se rendort.

J’éteins la lumière et je reste quelques minutes dans l’obscurité, ma respiration encore rapide et la tête qui tourne.

Il n’y a pas de nouvelle tumeur. Le traitement est efficace.

Quand partira la peur ?

Est-ce quand on nous donne les résultats du scanner-de-fin-de-traitement, qui nous dit que le traitement est ‘officiellement’ terminé, et que notre prochain rendez-vous n’est que dans trois mois? Est-ce après le fameux cap des deux ans, sachant que les récidives sont très rares après ce cap? Ou lorsqu’il sera adolescent et qu’il rentrera après une soirée entre amis? Ou lorsqu’il sera adulte et indépendant ?

Ma mère est une survivante du cancer depuis 12 ans. Elle doit passer un scanner tous les trois mois et, chaque fois, elle doit penser ‘et si?’ Mais elle ne montre rien, en tout cas pas à ses enfants.

Comment vit-on chaque jour sans être submergé par l’angoisse? Il y a des dangers partout dans la vie quotidienne. Lorsque j’attache Elliot dans son siège auto, je ne pense jamais au risque d’un accident de voiture. Pourtant la possibilité de se retrouver dans un accident de voiture une fois dans sa vie est de 1 sur 4. Le risque de mourir dans un accident de voiture est de 1 sur 100. Les statistiques pour le cancer d’Elliot: 1 sur 10’000 enfants, et le pourcentage de guérison est de 80%. Donc, logiquement, un voyage en ville devrait plus m’inquiéter que le cancer. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche.

Dernièrement, j’ai écrit sur le courage (http://nicolescobie.com/?cat=16). J’ai compris maintenant qu’il est important de confronter nos peurs pendant les crises difficiles, mais aussi à long terme, et tous les jours. La vie est faite de dangers. Pendant que je cherchais les statistiques ci-dessus, je me suis redue compte d’un fait important: le risque de mourir au cours de notre vie est de 100%. Nous essayons d’oublier cette réalité, mais ça ne change rien. Pouvons-nous transformer cette évidence en quelque chose de positif ? Peut-être. Ça nous rappelle à quel point notre temps passé ensemble est précieux.

Pendant que j’écris ces mots, Elliot est au chaud, sous une couverture, sur le canapé, blotti contre son ours polaire. Aujourd’hui est une journée chimio.

Je crois que je vais aller me coucher avec lui.

La vie est une tragi-comédie

Une des grandes différences entre la vie réelle et la fiction est le fait que, même dans les périodes les plus difficiles, il y a des moments comiques. Vous ne verrez jamais ça à la télé. Imaginez Kate Winslet accrochée à la proue du Titanic, les bras tendus, les yeux fermés dans la nuit noire et fraîche …  puis une mouette se soulageant sur son épaule!? Ok je sais, il n’y a sûrement pas de mouettes dans l’Atlantique nord dans le froid de la nuit, mais s’il y en avait … ce serait drôle, non?

En fait, ces épisodes bizarres et comiques se produisent vraiment, même pendant les  moments les plus sombres. Parfois, vous êtes trop malheureux pour les remarquer. Mais d’autres fois, c’est justement cette vulnérabilité émotionnelle qui vous ouvre au côté comique de la situation.

La nuit du diagnostic officiel, nous nous sommes enlacés en pleurant avant de rentrer dans la chambre d’Elliot. Nous ne voulions pas qu’il nous voie bouleversés. Ensemble, nous avons pris une grande respiration et sommes rentrés.

Nous nous sommes assis à côté de son lit et avons fait des choses « normales » : on l’a aidé à mettre son pyjama, à brosser les dents et on lui a lu une histoire.

Puis nous sommes restés  là, assis l’un en face de l’autre,  en chuchotant, entourés par les rideaux roses et bleus qui pendaient autour de nos chaises et de son lit. Elliot s’est endormi. Nous parlons du programme des jours suivants. Tout à coup, nos plans sont  chamboulés. Tout  ce qu’on croyait important ne l’est plus forcément. Nous prenons quelques décisions. Il fallait annuler quelques voyages. Et changer nos horaires de travail. On peut le faire, on y croit ! Oh, il ne faut pas oublier le rendez-vous de mardi prochain; il faut appeler pour reporter. Et notre soirée avec des amis samedi; un petit sms suffira pour annuler. Quoi d’autre … Nous sommes assis dans l’obscurité, face à face, en se tenant par la main. Les voyants rouges des moniteurs sont les seules lumières dans l’obscurité qui nous entoure. L’adolescent dans le lit d’à côté tousse, un son rauque dans le calme de la pièce. « Oh », murmure Martin, ‘les deux autres, nous ne devons pas oublier les deux autres. Ils auront besoin de nous. Nous devons être forts pour eux et éviter qu’ils se sentent abandonnés.’ Ma gorge se resserre en l’entendant parler ainsi, si paternel et attentionné envers mes deux grands garçons, quelques heures seulement après l’annonce de la maladie grave de son unique enfant.

« Oui, » je réponds. ‘Nous allons tout simplement continuer à être de bons parents pour les trois. Ce serait trop facile d’être aux petits soins pour Elliot et d’oublier les besoins des deux autres.  »

Puis j’ajoute: ‘Et nous devons éviter de devenir trop protecteurs’.

Martin hoche la tête lentement. Ses oreilles ont entendu :’Nous devons aussi éviter de devenir trop productifs’.

Il dit tranquillement: « Euh, de quelle manière? »

Je réponds: «Eh bien, tu le sais, il serait naturel de vouloir le garder en sécurité à la maison pendant le traitement… »

Il dit: «Je ne pense pas que ce soit  une bonne idée, vraiment … »

Moi: « Non, justement! Nous voulons toujours qu’il soit en mesure de sortir et de s’amuser, n’est-ce pas??  »

Martin: « Oui, mais tu voudrais qu’on se détende plus? Qu’on travaille moins? Qu’on reste à la maison pour se reposer?  »

Il commence à m’agacer: ’Je pense que nous allons nous ennuyer si nous sommes à la maison tout le temps! Et je préfère être occupée pour moins m’inquiéter!  »

Martin: ‘Ok Ok- je suis d’accord, nous allons juste faire très attention, le garder plus souvent à la maison sans faire trop d’activités.’

Moi: « Mais je ne veux pas seulement le garder à la maison! Je veux qu’il continue certaines activités qu’il faisait avant!  »

Il me répond en chuchotant assez fort: « Il peut encore faire quelques activités sans qu’on passe notre temps à courir dans tous les sens, nous serons toujours en mesure de gérer! Ne t’inquiète pas! « , Il commence à s’énerver. «Nous n’aurons jamais assez de temps pour être trop productifs! »

Je le fixe pendant quelques minutes. Mon cerveau fatigué me rejoue lentement notre conversation.

« Martin » je chuchote, en me penchant vers lui. Il se penche vers moi.

« J’ai dit surprotecteur, pas sur productif».

« Ohhhhhhhhhhhhhhhhh … »

Et nous pouffons de rire. Et encore. Ça devient un rire étouffé. Puis de plus en plus fort et pour finir nous nous retrouvons à rire aux éclats avec les larmes qui coulent sur nos visages. Elliot dort, comme n’importe quel enfant de 4 ans quel que soit le bruit, et l’autre garçon plus âgé ronfle dans son lit comme n’importe quel patient atteint de leucémie et rempli de morphine …

Rire dans un moment tragique. Une réaction étrange. Mais ô combien réelle.

Lors du diagnostic de ma mère, nous avons vécu beaucoup de moments comme ça. Je me souviens qu’après sa première opération, elle était branchée à une de ces machines qui gèrent le goutte-à-goutte puis émettent un signal sonore lorsque le traitement arrive au bout. Ces machines sonnent aussi lorsqu’elles sont débranchées parce-que la vie de la batterie est assez courte. Et, comme tout patient ou infirmière vous le dira, elles sonnent parfois sans aucune raison, juste pour vous embêter. Ces machines n’en font qu’à leur tête et on doit s’en méfier!

Donc, ma sœur Michelle et moi sommes à l’hôpital un soir et nous veillons notre mère qui s’est endormie après nous avoir dit d’arrêter de rire. C’est comme retomber en enfance, sur le siège arrière de la voiture, lorsque notre mère tentait désespérément de nous conduire à l’école à l’heure après que nous ayons raté le bus et, maintenant, coincées dans la circulation, nous pouffons de  rire. Ce n’est que maintenant que j’ai mes propres enfants que je peux comprendre à quel point ces rires peuvent aggraver la situation. Mais je m’égare.

Michelle et moi rions parce que nous devenons folles, harcelées par le bip de la machine imprévisible. Ça sonne non-stop depuis 30 minutes, mais il y a changement d’équipe chez les infirmières et celles de la nuit arrivent tout juste. Il fait nuit et notre père arrive avec Julie, ma petite sœur, pour le souper.

Et la machine continue de sonner.

Michelle s’aventure dans le couloir, trouve l’infirmière et lui dit que, eh bien, la machine qui sonne, sonne. Notre jargon médical était très limité à l’époque et nous l’avions surnommée la machine bip-bip. L’infirmière, exaspérée, nous dit qu’elle viendra dès qu’elle aura trois minutes et qu’ils sont en sous-effectif.

Entre parenthèses, les infirmières sont mal payées pour le travail qu’elles effectuent et elles sont vraiment les héros méconnus de la profession médicale. Je pourrais écrire des volumes à ce sujet mais…peut-être plus tard. Le fait est qu’elles travaillent dur, sont souvent débordées et trop fatiguées. Il n’est pas surprenant qu’elles soient parfois impatientes. Par contre, elles restent invariablement professionnelles.

Donc, nous attendons encore vingt minutes, des sonneries plein les oreilles avec une mère frustrée, réveillée par le vacarme. Nous essayons de comprendre les étiquettes sur la machine sans la toucher. Nous vérifions les câbles qui nous semblent tous en ordre (parole d’expert…).

Encore un coup d’œil dans le couloir sombre. Aucune infirmière à l’horizon.

J’appuie sur un des boutons de la machine. Ça sonne toujours. Michelle en appuie un autre. Le signal sonore s’arrête, puis recommence trois secondes plus tard. Nous appuyons au hasard sur tous les boutons.

L’infirmière rentre dans la pièce.

Prises la main dans le sac.

Nous nous écartons rapidement de la machine.

L’infirmière grincheuse appuie sur quelques boutons et la machine arrête de sonner. Vu qu’elle est là, elle examine rapidement notre mère, fait quelques trucs d’infirmière  tandis que Michelle et moi restons derrière, comme des écolières. Au moment de sortir, la machine re-sonne comme pour lui dire au revoir. L’infirmière soupire, se retourne, regarde fixement la machine avec ses mains sur ses hanches, puis dit que ce doit être l’alarme de la batterie qui est défectueuse. Elle rajoute qu’elle va chercher  une nouvelle machine dès elle aura le temps, mais que là, elle a des patients à voir. Puis s’en va.

Bip.

Nous nous regardons.  Notre mère dort. Peut-être faudrait-il simplement rentrer à la maison?

Bip.

Peut-être devrions-nous chercher une nouvelle machine? L’infirmière n’aura pas le temps de la changer tout de suite…

Bip.

On pourrait aller se promener dans les couloirs et si, par hasard, nous voyons une machine bip-bip, nous pourrions la ramener ici?

Bip.

Nous sortons de la pièce.

Et c’est comme ça que nous nous retrouvons à parcourir les couloirs sombres de l’hôpital, en lançant des coups d’œil dans les chambres vides tout en évitant de croiser les personnes ‘officielles’ (pour info, toute personne qui marche dans un couloir hospitalier de nuit semble être officielle).

Nous voulions récupérer une machine bip-bip, la ramener dans la chambre de notre mère (en la portant éventuellement dans les escaliers vu qu’il faut éviter les ascenseurs surpeuplés) et la présenter triomphalement à l’infirmière qui serait soulagée et reconnaissante et tout cela ferait de nous les héroïnes d’une Nuit Tranquille de Sommeil.

Le fait qu’on puisse nous arrêter et peut-être nous jeter en prison sous prétexte qu’on vole du matériel médical nous traverse l’esprit à un moment donné. Ça nous fait beaucoup rire.

Nous marchons donc dans ces couloirs sombres et silencieux, en riant aux éclats, à la recherche d’une machine bip-bip.

Je ne vais pas vous dire comment se termine cette histoire mais sachez que je n’ai pas de casier judiciaire. Voici une photo de moi et Michelle, innocentes. Peu importe si les évènements relatés se sont passés environ 20 ans plus tard.

Je me demande si notre mère apprécie notre effort. Je pense qu’elle préfère ne rien savoir…

C’est drôle.

Et tragique.

Vos comprenez?