La peur, la chance… et le marathon de Boston

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C’était le matin du mercredi, 16 avril, 2013.

Aujourd’hui, nous allons plus tard à l’hôpital pour qu’on nous annonce les résultats du bilan de contrôle pour Elliot. Il agit et parait complètement normal, à l’exception de ce qui est probablement un rhume des foins, nez qui coule, de la toux et un peu d’asthme. La toux et l’asthme, ça m’inquiète toujours, parce que ce que nous allons découvrir aujourd’hui, au fond, c’est le résultat des tests qui nous diront s’il y a des métastases aux poumons, car c’est là que les rechutes se manifestent, souvent, surtout chez les enfants qui avaient, au début, beaucoup de métastases aux poumons.

Nous sommes allés faire tous les tests  lundi, il y a 2 jours, et nous retournons aujourd’hui, deux jours après, pour qu’on nous annonce les résultats. C’est toujours comme ça, tous les trois mois. Ainsi, le mardi entre les deux, est un peu une catastrophe de stress et d’espoir, pour moi et Martin. Malgré que le temps passe, le stress est toujours là.

Et hier, pendant notre mardi de catastrophe, les grandes nouvelles qu’on entendait partout étaient les informations concernant le Marathon de Boston… les explosions. J’ai lu les infos comme tout le monde, choquée…  Hier, et encore ce matin, je lis ça, suis assise dans ma cuisine, calme, en attendant que les minutes passent pour pouvoir partir pour l’hôpital. J’en ai lu un peu plus, au sujet du jeune garçon de 8 ans qui est décédé.

Ma première réaction fut de penser : Non ! Je ne peux pas penser à cela, je ne veux même pas le savoir, surtout aujourd’hui, c’est juste trop pour moi à gérer. Mon niveau de stress est déjà assez élevé en ce moment, je sentais que je pouvais craquer d’un moment à l’autre, à cause de l’angoisse de cette attente.

Mais j’ai lu quand même. J’ai vécu pendant des années à Halifax, ville qui a un lien spécial avec Boston grâce à l’aide des Bostoniens, après l’explosion de Halifax de 1917. C’est un lien historique que le reste du monde ne connait peut être pas. Chaque année, depuis 1917, Halifax envoie, pour Noël, l’un des plus grands sapins comme cadeau de remerciements à Boston. Ce  sapin est l’arbre de Noël officiel de la ville  et reste allumé sur le Boston Common tout au long de la saison des fêtes.

Mais, de toute façon, me voici assise ici, le tic-tac de l’horloge qui me rappelle ce que j’attends, le stress qui chauffe à l’intérieur de moi comme de la vapeur dans une bouilloire, les minutes qui passent lentement jusqu’à ce que nous pouvons partir pour notre rendez-vous avec l’oncologue d’Elliot, celui qui nous dira si Elliot rechute. J’ai toujours tendance à sentir un peu (beaucoup) l’injustice de notre situation dans des moments comme celui-ci, comme, pourquoi NOUS, pourquoi est-ce que  nous  devons passer par là, pourquoi Elliot, ce n’est pas juste.

Et là je m’arrête un peu… Et je pense à ce petit garçon de 8 ans, à Boston, qui se trouvait avec sa famille sur la ligne d’arrivée,  exactement, précisément AU mauvais endroit AU mauvais moment, souriant, alors qu’il voyait son père arriver en courant, heureux.

Et je pense à mon fils de 6 ans, Elliot, qui n’a probablement pas rechuté, mais peut-être, et nous le saurons bientôt.

Et vous savez quoi? Soudain, je me rends compte que, même si le cancer c’est la merde, c’est vraiment vraiment la merde, tellement que parfois on a mal partout d’avoir pleuré et d’avoir crié, même si c’est dur et horrible, au moins… au moins… Elliot a une chance. Même s’il rechute, il aura encore une chance de se battre. Il aura une chance d’avoir un peu plus de temps avec nous, nous avec lui, et de profiter de la vie. D’apprécier le temps que nous avons ensemble, peu importe combien long ou court il sera.

Ce petit de 8 ans n’a pas eu cette chance. Sa vie est passée d’un moment de joie qui brille lumineux comme une étoile, à rien, en un éclair.

Donc, je suppose qu’aujourd’hui je devrais me rappeler que je suis une maman qui a de la chance. Je vais à l’hôpital avec mon petit garçon, neuf mois après la fin du traitement pour son cancer pédiatrique de stade 4. Et j’ai de la chance.

Je pense que nous devrions tous nous rappeler que nous avons de la chance aujourd’hui, peu importe ce que nous devons subir. Faisons que notre objectif aujourd’hui soit : être conscient de la chance que nous avons. Apprécier. Remercier. Et profiter du temps que l’on a.

Les minutes se sont écoulées. Il est  temps de partir au rendez-vous. Grosse inspiration. On y va.

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Comment bien réussir à s’inquiéter

 

Je pense souvent à la façon dont je m’inquiète. J’ai fréquemment des petits débats avec moi-même au sujet de mes soucis; même que, parfois, les débats se transforment carrément en petites argumentations… Comment oses-tu penser à ça à nouveau?!?! Nous avons passé tout l’après-midi d’hier à régler ce souci! Tu t’en rappelles? On s’est regardées dans le miroir et on a dit qu’on arrêtait, que ce n’était pas la peine! N’as-tu pas écouté?

Le truc, c’est que je peux me soucier de presque tout et n’importe quoi. Il y a une partie de moi, (cet autre moi intérieur), qui soulève des choses inimaginables. Mon mari aime dire que je n’aime pas passer à côté d’un souci potentiel. Il a un peu raison, la part de moi qui aime s’inquiéter ne lâche pas facilement, tel un chien avec un vieil os, tandis que, l’autre part, plus raisonnable, essaie  de récupérer cet os pour le jeter à la poubelle. C’est un combat dangereux.

Il y a quelques mois, j’ai remarqué qu’Elliot transpirait pendant son sommeil. Ses nouvelles mèches de cheveux étaient mouillées et il y avait une tache humide sur l’oreiller.

Panique à bord!

Si vous recherchez sur internet ‘cancer de l’enfant’ et ‘sueurs nocturnes’, vous verrez tout de suite que ces deux sujets sont inexorablement liés, comme le sel et le poivre, comme le beurre d’arachide et la confiture, comme les back flips et Jesse. C’est très clair: les nouvelles sont mauvaises, très mauvaises.

J’ai passé tout le lendemain à m’inquiéter, avec, pour seules distractions, un jeu avec Elliot qui faisait le fou, et la préparation d’un repas, ou d’une collation, car il mange tout le temps. Je suis retournée sur mon ordinateur portable à plusieurs reprises pour rechercher des thèmes similaires: ‘sueur’ et ‘tumeur de Wilms’, ou ‘transpiration’ et ‘récidive du cancer’. Le pronostic était toujours aussi terrible.

Enfin, ce soir-là, j’ai eu le courage (et le temps) d’en parler à mon mari. Sa réponse: ‘Il a toujours été comme ça, non?’

J’y réfléchis.

Oui, effectivement, il me semble qu’il a toujours beaucoup transpiré.

En fait, je me souviens de quelques photos prises lors d’un voyage, quelques années plus tôt, et ses cheveux sont humides.

Alors peut-être? … Juste peut-être … Ce ne serait pas un signe de récidive?

Je commence à ressentir un peu de soulagement. Une petite lumière brille dans mon tunnel sombre.

Pendant environ une heure l’inquiétude s’apaise. Puis …

‘Mais attends!’ crie l’autre moi dans ma tête.

‘Quoi?’ Je réponds prudemment, ne sachant pas si je veux entendre la suite.

‘Bien sûr, il a toujours été comme ça, mais il a toujours eu le cancer!’

‘Attends une minute.’ Je réponds, en essayant d’apaiser la crainte grandissante. ‘ Il n’a pas toujours eu le cancer. Nous ne savons pas depuis combien de temps il était là, avant qu’il ne soit découvert. ‘

‘C’est vrai’, dit la voix, en me glaçant le sang ‘TU N’EN SAIS RIEN!’

Je retourne donc sur internet, et je lance des recherches pour essayer de déterminer combien de temps le cancer était là avant qu’il ne soit diagnostiqué, mais je ne trouve aucune réponse définitive. En fait, je découvre que tout est possible; le cancer aurait pu commencer deux mois avant le diagnostic, tout comme il aurait pu déjà être là lors de mon premier rendez-vous avec mon mari.
Pour l’autre moi qui s’inquiète, cela signifie que je dois continuer à m’inquiéter. Je pourrai arrêter de m’inquiéter seulement lorsque j’aurais trouvé la réponse.

Puis arrive un état d’épuisement, ce qui m’aide à arrêter de cogiter.
Le lendemain, au travail, mes soucis sont de retour, en pleine forme.

Je discute avec une amie dans la salle de pause. Elle me connaît assez bien pour savoir quand je ne vais pas bien. Alors, elle me demande ce qui se passe. Et je lui raconte tout. Tout ce qui concerne le Terrible Syndrome de la Transpiration Nocturne.

Elle ne cligne même pas des yeux. ‘Nicole.’ Me dit-elle, en indiquant la fenêtre par laquelle on voit un soleil éblouissant ‘Il fait 36 degrés dehors. Bien sûr qu’il transpire. Nous transpirons tous’. Elle sourit gentiment, mais elle sait que je suis un peu folle. (C’est la beauté de mes amitiés, elles m’aiment malgré tout.)

Je la regarde fixement pendant un moment, l’autre moi, la folle, essayant de trouver un contre-argument plausible.

‘Mais il ne transpirait pas comme ça lorsqu’il faisait sa chimio.’

‘C’était l’hiver.’

‘Ouais, je suppose que tu as raison …’ L’inquiète en moi n’est pas convaincue, mais est à court d’arguments. Mon côté fort, courageux ,et sûr de moi commence à reprendre le dessus.

‘Bien sûr, tu as raison. A quoi pouvais-je penser? ‘Je lui réponds, le soulagement revenant en moi comme la lumière dans mon tunnel sombre de désespoir. (C’est un peu comme un carrousel.)

Maintenant, je me sens bête. Ca fait quand même deux jours que je suis plongée dans ce souci!

‘En plus’  j’ajoute, ‘il mange bien, a des tonnes d’énergie et il aime l’école … ‘ Mon amie sourit, elle a gagné cette bataille.

Je repense à Elliot à l’école. Puis la pensée grandit. Juste une lueur, dans un premier temps, qui fait son chemin dans mon esprit … L’autre jour, à l’école, je le regardais courir pendant la récréation et j’ai remarqué qu’il ne court pas aussi vite que les autres enfants !

Panique à bord!

J’en parle, comme par hasard, à mon amie.

‘Il est resté inactif pendant un an.’ dit-elle. ‘et n’as-tu pas dit que l’un des médicaments de chimiothérapie pourrait affecter ses nerfs et ses réflexes, et qu’il faudrait du temps pour récupérer?’

Je l’écoute, mais l’autre moi a hâte de retourner sur internet pour rechercher  ‘récidive du cancer’ et ‘vitesse de course’… Ou peut-être ‘ tumeur de Wilms’ et ‘à-quelle-vitesse-courent-les-enfants-normaux’ ….ou peut-être … …

Alors, voilà. J’ai décidé de mettre un terme une fois pour toutes à ces inquiétudes paralysantes. J’ai trouvé une stratégie.

Le concept de base est le suivant: quand je m’inquiète, je vais classer mes soucis dans l’une des deux catégories suivantes: constructives ou non constructives. La catégorie ‘constructive’ comprend les soucis qui peuvent réellement conduire à une sorte d’action: par exemple, je suis au volant et j’ai peur de manquer d’essence, parce que le voyant clignote, donc je me rends à une station d’essence. (Ce qui, soit dit en passant, m’arrive rarement, vu que Martin contrôle si bien la situation que nos voitures sont rarement en dessous du ¼. N’est-il pas extra? Ou peut-être qu’il sait que je n’ai bizarrement pas peur de tenter ma chance vu que ‘c’est en descente la plupart du temps’?)

La catégorie des soucis non-constructifs comprendrait des situations impossibles à résoudre ; le genre de situation qui entretient mon désir d’analyser, d’étudier et de méditer, sans qu’aucune solution ou action soit possible. Par exemple, lorsque je considère la possibilité que l’équipe d’oncologues et de spécialistes qui supervisent le cas d’Elliot pourrait, au cours de leurs réunions hebdomadaires, rire et jeter les dés pour déterminer quelle chimio donner à Elliot cette semaine. Il est, après tout, inutile, de me soucier de savoir si le dernier oncologue que nous avons vu, qui a plus de 30 ans d’expérience dans ce domaine, n’a peut-être pas toutes les informations sur le cas d’Elliot que j’ai pu trouver sur internet. A un moment donné je dois décider de faire confiance à ces gars. Et leur confier la vie de mon petit garçon.

Voilà donc ma stratégie anti-soucis. Je vous tiendrai au courant de la suite. Peut-être devrai-je également m’interdire toute recherche internet, tel un casino qui interdit les joueurs compulsifs?

 

Une semaine passée sur le Grand Huit

J’ai commencé à écrire à plusieurs reprises, mais, j’ai si peu de temps libre ces jours-ci, que je n’ai pas eu le temps de finir. Voici donc quelques bribes d’une semaine début juillet, un aperçu de ma vie comme une maman-cancer, écrit sur le coin d’une table, tout en jonglant avec les emplois du temps de mes trois enfants, mon travail, mes invités, qui sont venus de loin pour passer du temps avec moi, tout en attendant impatiemment les résultats du scanner d’Elliot …

Lundi.

Ici, dans ce monde à l’ envers, la situation est la suivante:

Mon fils, âgé de 5 ans, un cancer du rein stade 4, ayant subi une intervention chirurgicale, de la radiothérapie, et 10 mois de chimiothérapie, est en train de sauter sur le canapé, très excité, en disant qu’il veut aller jouer dehors.

Ma mère, âgée de hum hum, un cancer de l’intestin grêle stade 4 (GIST), ayant subi deux interventions chirurgicales et 11 ans de médicaments anti-cancer, venant de parcourir 6500 km pour me rendre visite, décalage horaire: 6 heures, vérifie  Facebook et ses e-mails, joue avec Elliot, fait la lessive, tout en disant qu’elle veut aller jouer dehors (jouer = shopping).

Moi: âgée de quelques décennies de moins que hum hum, un manque de café stade 4, aucune chirurgie bien que j’aie accouché trois fois, ce qui doit compter, pas de chimiothérapie, bien que je doive souffrir d’un cerveau chimio par osmose, pas de  radiothérapie, ok je n’ai absolument rien mais je suis épuisée!

Sérieusement, quelqu’un a dû dire à ces personnes cancéreuses  de ‘profiter de la vie’ et c’est ce qu’ils font! Mais s’ils continuent de profiter autant, je vais devoir me mettre à me shooter au café.

Mardi

J’ai un jour de congé, et Martin aussi! Nous avons l’habitude d’organiser nos horaires pour qu’il y ait toujours quelqu’un pour Elliot. Cette organisation ne m’a pas laissé beaucoup de temps avec ma mère et ma sœur, depuis leur arrivée, sans avoir Elliot avec moi. Faire du shopping avec Elliot est … euh … difficile. Imaginez que vous avez un kangourou qui parle dans la cabine où vous essayez une nouvelle robe. Vous savez, ces cabines qui n’ont qu’un rideau pour vous séparer du reste du monde? Vous voyez le tableau.

Donc, aujourd’hui Martin restera à la maison avec Elliot pendant que ma mère, Julie et moi partons à l’aventure! Nous allons à Montreux, à 45 minutes environ.

Le temps est parfait. La balade est incroyable. L’autoroute est perchée sur le bord de falaises couvertes de vignes cascadant en flèche vers le lac. Le lac diffuse la lumière éblouissante du soleil et met en valeur les hautes montagnes de l’autre côté. A Montreux, nous nous garons et partons nous promener le long des quais qui se remettent tranquillement du festival de jazz de la semaine dernière. Je discerne presque de la fumée encore au dessus de l’eau. C’est là que les riches et célèbres vivent.  Il paraît que  Shania Twain possède un château tout près de là. Le soleil brille et j’ai la sensation, juste un instant, d’échapper au monde du cancer. Il y a un poids tenace dont je n’arrive pas à me débarrasser. Demain, nous aurons les résultats du scanner d’Elliot de fin de traitement et, bien qu’on nous ait dit que tout devrait être bon, il y a toujours ce ‘et si’. Le cancer est un ennemi imprévisible.

J’ai trouvé la robe parfaite. Le seul souci est que le prix a un zéro de trop. Tant pis, je la laisse pour Shania.

Mercredi

Nous sommes à l’hôpital, dans la salle d’attente. J’ai posé ma mère et Julie à l’aéroport quelques heures plus tôt, elles rentrent chez elles. En ce moment même elles sont quelque part au dessus de l’Atlantique. Elliot joue. Martin regarde son téléphone. Je fais les cent pas. J’ai une boule dure dans mon estomac à cause du stress. Mon cœur bat dans mes oreilles et j’essaie de contrôler ma respiration en prenant de respirations profondes et lentes. Je suis au bord des larmes, même si rien de mal ne s’est passé …  encore. Ce moment est l’aboutissement de dix mois d’anxiété, depuis le début de tout ça.

L’infirmière arrive et nous dit que nous pouvons attendre dans le bureau du médecin. J’analyse son visage. A-t-elle l’air calme? Soucieuse? Triste? Heureuse? Je n’arrive pas à savoir. Elle connaît le résultat de l’analyse. J’ai presque envie de la supplier pour qu’elle me le dise. Mais j’ai trop peur de la réponse.

Nous nous asseyons devant le bureau du médecin. Elliot est sur les genoux de Martin et joue toujours. J’ai mon cahier avec ma liste de questions. Ma main tenant la plume transpire. J’ai froid.

L’infirmière arrive et prend place de côté, également un carnet et un stylo dans les mains, prête à prendre des notes pendant la réunion. Est-ce un bon signe? Un mauvais signe? Un quelconque signe?

Le médecin entre. Il a le fichier d’Elliot dans les mains. Il s’assied en face de nous, dit bonjour et sourit.

Le sourire est clair. Je sais que c’est bon. Je sens le stress quitter mon corps comme de la vapeur s’échappant d’une bouilloire.

Le scanner est bon. Parmi les ‘innombrables’  métastases pulmonaires du début (et oui, cela signifie ‘trop nombreuses pour être comptées’), il n’y a plus rien. Elliot est en rémission et le traitement est terminé. Nous pouvons partir et ne revenir que dans trois mois pour la prochaine analyse. Je pense à ma mère qui subit ces examens tous les trois mois depuis 11 ans. Nous sortons de l’hôpital rapidement, sans regarder en arrière, presque comme des enfants quittant  l’école sans vouloir se faire rattraper.

Jeudi

Je suis au travail avec l’équipe du matin. Tous mes collègues sont au courant. Ils ne cessent de venir vers moi pour me féliciter. Leurs expressions reflètent le soulagement que je ressens. Je médite sur la façon dont le cancer affecte tout le monde, pas seulement celui qui a été diagnostiqué. Ca doit être si frustrant de rester sur le côté, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Certains ont déjà combattu cette même bataille, avec un membre de la famille ou un proche. Vous ne découvrez ceci qu’une fois être entré dans ce monde du cancer.
Je me sens libérée, une chose que  je n’ai pas ressenti depuis des mois. 10 mois et 10 jours, pour être plus précis, depuis le diagnostic d’Elliot . C’est comme si rien ne pouvait plus m’atteindre aujourd’hui, rien du tout, je vole dans les nuages.

J’ai beaucoup de travail mais ça m’amuse. Le temps passe vite.

Après le travail je vais avec Elliot, mon ado Daniel, sa petite amie, et la mère de celle-ci, au cinéma. C’est vaiment chouette de sortir ensemble, on s’entend tous très bien, et la maman et moi aimons bien voir nos enfants ensemble. C’est la première fois qu’Elliot va au cinéma. Il adore mais parle fort et rigole pendant tout le film. Ce n’est pas grave, les autres enfants font pareil. Nous sommes normaux!

Nous allons manger au restaurant et arrivons à la maison à 20 heures, l’heure d’aller au lit pour Elliot. La fatigue me guette. En ouvrant la porte de l’appartement, j’entends de la musique forte venant de la chambre de Jesse (mon fils aîné, 20 ans). Il traîne avec quelques amis. Je fais irruption dans sa chambre et je débranche la radio. Trois paires d’yeux me regardent, étonnés. Je repars bruyamment. La fatigue me submerge ainsi qu’une irritation accablante, ce qui n’est pas logique, vu les circonstances. Je prépare impatiemment Elliot pour le coucher. Jesse part discrètement avec ses amis et me dit rapidement au revoir en me regardant comme si j’avais deux têtes.

Je lis deux histoires à Elliot et les deux m’énervent. Les princes et les dragons m’agacent.

Elliot veut un câlin supplémentaire avant de s’endormir et se plaint de l’absence de son père (Martin travaille tard ce soir).

Je m’endors avant lui, je crois.

Vendredi

Je travaille encore plus tôt aujourd’hui. Il fait encore nuit lorsque je pars, bien que ce soit l’été. Je passe à côté du site du festival Paléo, un festival important qui dure une semaine, avec des milliers de tentes dressées pour les fans qui restent toute la semaine. Trois jeunes hommes ont escaladé la clôture qui sépare le terrain de camping de l’autoroute et sont là, à saluer les voitures en riant. Je me demande si l’un d’eux est Jesse, mais je ne pense pas. Qui sait. Je commence ma matinée et ils finissent leur soirée. Le temps est étrange.

Je rentre du travail à 14 heures, le temps de passer une heure avec Martin avant qu’il ne parte pour le travail. Il a l’air épuisé. Elliot s’est réveillé à 6h10. Martin a travaillé jusqu’à 23 heures hier soir et remet ça ce soir. Il laisse tomber une fourchette et bougonne. Elliot et moi le regardons comme s’il avait deux têtes.

Elliot se plaint à nouveau au moment du coucher de l’absence de son père mais je lui rappelle qu’après aujourd’hui, c’est les vacances. Nous avons trois semaines de congé et serons ensemble tous les jours. Il me demande si trois semaines font un million de jours. Je lui dis que oui.

Notre maison est calme. Daniel est chez sa petite amie. Jesse est dehors, encore. Oh, ne vous inquiétez pas, il rentrera bien une fois. Avant, je m’inquiétais beaucoup pour Jesse, mais tout va bien. Oh, bien sûr, il est probablement en train de faire des sauts périlleux arrière en altitude, mais bon, ce n’est pas un cancer, non? Soupir. Jesse est devenu l’un des meilleurs Traceurs du monde. Vous ne savez pas ce qu’est un Traceur? Regardez ça et dites-moi si vous pensiez que j’avais déjà assez de stress avec Elliot! Daniel le fait aussi et est étonnamment bon. Pourquoi n’ont-ils pas fait du violon? Bon,  je l’avoue, mes enfants m’épatent.

Alors que la maison est calme, je pense à notre voyage. Puisque nous ne pouvions rien programmer à l’avance, nous avons décidé d’aller à Paris en voiture, passer quelques jours là-bas, puis aller à la plage en Normandie. Nous ne sommes pas partis en vacances depuis une année. Je suis tellement excitée! Je regrette presque la robe de Montreux, j’aurais pu me promener avec à Paris, remarquable et sophistiquée.

Le but d’Elliot à Paris est de monter la Tour Eiffel. Il a vu des photos, en a beaucoup parlé et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi Paris comme destination. Oh, pour info, il EXIGE que nous montions la Tour à pied. Il y a 1665 marches jusqu’au sommet. Qui veut parier à quel moment nous nous effondrerons, ou  qui craquera le premier?

J’essaie de trouver d’autres activités que nous pourrions faire à Paris. Ce n’est pas simple, car  nous devons éviter les endroits où il y a beaucoup d’enfants. La chimio éradique toute votre immunité antérieure et il y a encore une épidémie de varicelle ici en Europe, où personne ne se fait vacciner. Ça pourrait être très grave si Elliot l’attrapait, mais il ne peut être vacciné que six mois après la fin de la chimio.

Je reçois un message d’une amie qui me félicite pour le résultat du scanner et qui est heureuse que tout cela soit derrière nous maintenant. C’est ironique. Je décide de ne pas penser à la prochaine analyse dans trois mois, ou dans six mois, ou le fait qu’il faudra des examens réguliers pendant des années et qu’il n’y a pas de garantie.

Martin rentre à la maison juste avant 23 heures. C’est officiel! Nous sommes en vacances! Nous avons maintenant un million de jours ensemble.

La peur

Elliot entre dans la salle de bains, où je me lave les dents, et, d’un air très sérieux, me dit : ‘je pense que mon cœur va exploser’.

Inutile de dire que je laisse tomber ma brosse à dents pour lui demander ce qu’il veut dire. Il met sa main sur la partie supérieure gauche de son abdomen et dit, inquiet, ‘ça me fait mal ici’. Je m’agenouille devant lui pour soulever son pull de pyjama. La zone qu’il m’a montrée est plus ou moins là où se trouve son unique rein. Mon cœur bat un peu plus fort que d’habitude. Je lui demande de me décrire sa douleur.

‘En fait, je sautais sur le canapé….(il me fait une petite danse pour illustrer)’ et tout à coup, j’ai eu mal !’

Nous nous regardons. Vu qu’il a l’air d’aller assez bien, je lui demande anxieusement si il a toujours mal.

Il sautille un peu puis déclare ‘Ouais, j’ai encore mal. Aie !’. Une idée lui traverse l’esprit. ‘C’est là que se trouve mon truc qui me fait aller faire pipi ? Est-ce que c’est une nouvelle bosse ?’

J’ai la gorge serrée, mais je réponds calmement ‘Tu parles de ton rein ?’ (‘Ouais, rein’, répète-t-il). ‘Je ne pense pas que tu aies une nouvelle bosse, Elliot’. Je suis étonnamment calme. ‘Tu as récemment passé un scanner qui n’a rien révélé et, en plus, tu as eu la chimio qui fait en sorte que ça ne se reproduise jamais.’

‘Hmmmmm’ , il réfléchit en grattant sa petite tête chauve. ‘Oh, peut-être que c’est des allergies, comme tu le pensais !’

Ces derniers temps, Martin et moi avons souffert de rhume des foins et nous nous demandions si Elliot allait l’avoir aussi.

‘Peut-être’ dit-il avec enthousiasme ‘que j’ai aspiré les mauvais pollens et qu’ils sont descendus dans mes poumons, ont fait un trou et l’air est parti dans les tuyaux où il y a du caca…’

Moi : ‘Les intestins ?’

Elliot : ‘Oui, les uns-testants ! Et maintenant l’air a fait un trou !’. Il a les yeux grands ouverts vu l’intensité dramatique de son diagnostique.

Je lui pose encore quelques questions et je découvre que, juste avant d’avoir sauté sur le canapé, il avait mangé un repas conséquent. Je commence à voir la lueur d’une possibilité.

‘Elliot, je pense que tu n’as qu’une crampe.’

‘Une crampe ?’ dit-il horrifié. ‘C’est grave ?’

Mon pauvre petit garçon tout doux. Je me demandais, au moment du diagnostique, s’il y aurait des effets secondaires psychologiques, mais j’espérais, vu son jeune âge, qu’il serait épargné.

Mais, même s’il est résistant, il comprend très bien tout ce qui se passe. Une des dernières fois qu’on partait pour l’hôpital il était en larmes, comme d’habitude. Il esquivait mes mains qui essayaient de lui mettre ses chaussures en me disant qu’il voulait ‘regarder juste encore une émission de télé’ et manger ‘juste un dernier goûter’, ensuite il serait prêt à partir. Nous avons insisté, en expliquant pour la millionième fois que le traitement était essentiel. Il m’a regardé avec ses grands yeux larmoyants et a dit : ‘Pourquoi j’ai attrapé cette maladie ? Pourquoi je ne pouvais pas attraper une maladie fastoche ?’

Il sait que le cancer n’est pas une maladie fastoche. Le traitement l’inquiète, les effets secondaires et la possibilité qu’il récidive l’inquiètent. Tout comme nous.

Je voulais lui épargner tout ça, en me comportant toujours de manière très positive, sans jamais montrer ma peur. Mais, malgré cela, il a tout compris.

Il y a quelques nuits, je suis allée voir s’il dormait tranquillement. Pendant la journée il avait respiré en sifflant, mon radar mère-poule était donc en alerte. Il a toujours eu un peu d’asthme et je savais que ce n’était sûrement rien, mais je voulais vérifier quand même, parce que je suis comme ça. Je m’inquiète et je vérifie. Je vérifie et je m’inquiète.

Il a l’air si innocent couché sur son côté droit, blotti contre son ours polaire. Je mets ma main sur sa poitrine pour sentir sa respiration.

Et je la sens.

Une bosse.

Sur la partie supérieure de sa poitrine, juste sous son épaule. Elliot avait des tumeurs dans le poumon, dans cette région. Il en avait partout. Beaucoup. Mais elles ont rétréci suite à la chimio.

C’est dur, comme de l’os. Je respire de plus en plus vite et je sens battre mon cœur, mais je me dis que c’est à cause de sa position. Je le déplace pour qu’il soit sur le dos et je tâte.

C’est toujours là. Je touche la partie correspondante du côté gauche. Il n’y a pas de bosse, donc rien qui pourrait me faire penser que c’est une partie normale de son anatomie.

Mon cœur bat la chamade dans mes oreilles. J’ai des sueurs froides. Je continue de palper, à gauche, à droite. Il n’y a pas de doute : il a une bosse du côté droit, une bosse de la taille d’une pièce de deux francs.

Prise de panique, j’allume la lumière de la chambre et je soulève son haut de pyjama. Il se réveille à moitié et murmure un truc en me demandant de le laisser tranquille. Puis, deux choses se passent simultanément : je vois le port-a-cath sur sa poitrine et je comprends qu’il n’y a pas de bosse.

La bosse du port-a-cath. La même bosse qui est là depuis dix mois, depuis son opération pour le mettre en place, ce port-a-cath à travers lequel il reçoit la chimio. La même bosse que je vois tous les jours lorsqu’il s’habille, lorsqu’il se baigne et, évidemment, lors des traitements chimio. Une bosse dure comme de l’os, de la taille d’une pièce de deux francs.

Il me regarde avec un sourire endormi, remet son pyjama en place, puis bascule sur son côté droit, se blottissant contre son ours polaire. ‘Pourrais-tu éteindre la lumière quand tu as fini, s’il te plaît ?’. Puis aussitôt, il se rendort.

J’éteins la lumière et je reste quelques minutes dans l’obscurité, ma respiration encore rapide et la tête qui tourne.

Il n’y a pas de nouvelle tumeur. Le traitement est efficace.

Quand partira la peur ?

Est-ce quand on nous donne les résultats du scanner-de-fin-de-traitement, qui nous dit que le traitement est ‘officiellement’ terminé, et que notre prochain rendez-vous n’est que dans trois mois? Est-ce après le fameux cap des deux ans, sachant que les récidives sont très rares après ce cap? Ou lorsqu’il sera adolescent et qu’il rentrera après une soirée entre amis? Ou lorsqu’il sera adulte et indépendant ?

Ma mère est une survivante du cancer depuis 12 ans. Elle doit passer un scanner tous les trois mois et, chaque fois, elle doit penser ‘et si?’ Mais elle ne montre rien, en tout cas pas à ses enfants.

Comment vit-on chaque jour sans être submergé par l’angoisse? Il y a des dangers partout dans la vie quotidienne. Lorsque j’attache Elliot dans son siège auto, je ne pense jamais au risque d’un accident de voiture. Pourtant la possibilité de se retrouver dans un accident de voiture une fois dans sa vie est de 1 sur 4. Le risque de mourir dans un accident de voiture est de 1 sur 100. Les statistiques pour le cancer d’Elliot: 1 sur 10’000 enfants, et le pourcentage de guérison est de 80%. Donc, logiquement, un voyage en ville devrait plus m’inquiéter que le cancer. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche.

Dernièrement, j’ai écrit sur le courage (http://nicolescobie.com/?cat=16). J’ai compris maintenant qu’il est important de confronter nos peurs pendant les crises difficiles, mais aussi à long terme, et tous les jours. La vie est faite de dangers. Pendant que je cherchais les statistiques ci-dessus, je me suis redue compte d’un fait important: le risque de mourir au cours de notre vie est de 100%. Nous essayons d’oublier cette réalité, mais ça ne change rien. Pouvons-nous transformer cette évidence en quelque chose de positif ? Peut-être. Ça nous rappelle à quel point notre temps passé ensemble est précieux.

Pendant que j’écris ces mots, Elliot est au chaud, sous une couverture, sur le canapé, blotti contre son ours polaire. Aujourd’hui est une journée chimio.

Je crois que je vais aller me coucher avec lui.