Récemment, la mère d’Erin Griffin, Amanda, a écrit sur Facebook qu’Erin a été diagnostiquée avec DIPG l’année dernière, une sorte de tumeur cérébrale. Erin raconte son histoire dans cette courte vidéo produite par ‘The truth 365’, une association qui a pour but de sensibiliser le public au sujet du cancer des enfants. La voici qui raconte son histoire:

Ça vaut la peine de regarder cette vidéo, elle ne dure que 35 secondes- allez-y, regardez-la, je vous attends !

Sacré petite nana, non ? J’adore son accent.

La mère d’Erin est très active dans la sensibilisation sur le manque de financement pour la recherche pour le cancer infantile, en particulier le DIPG, dont le traitement n’a pas vu d’amélioration en 30 ans. Il n’existe aucun remède. Le taux de survie sur 2 ans est inférieur à 10%, avec une espérance de vie de 9 à 12 mois. Oui, je sais, vous êtes en colère parce que je vous ai poussé à regarder la vidéo. Et parce-que, comme moi, vous êtes tombé un peu amoureux de cette enfant pendant qu’elle parlait. Vous avez pensé : waow, elle est super! Le cancer n’est pas si terrible! Et maintenant, vous pensez que je vous ai trompés, car c’est vrai, le cancer c’est nul. Mais il y a une raison à tout ça.

Amanda, la maman d’Erin, a beaucoup écrit sur le cancer, au sujet des enfants atteints de cancer, à propos de la recherche pour le cancer infantile et de nos enfants … qui ont eu ou qui ont un cancer. À propos de nos nouveaux amis dans le monde du cancer et des enfants qui luttent encore, comme la petite Zoé, qui a 4 ans et qui est soignée dans le même hôpital que mon fils Elliot, et qui lutte contre sa troisième rechute de neuroblastome (vous pouvez suivre Zoé ici et je n’ai pas fini d’en parler !)

Une des amies d’Amanda s’est récemment plaint sur Facebook à propos de la fréquence de ses messages sur le cancer des enfants: ‘’Je trouve le rappel constant du cancer infantile trop lourd ; oui, mes enfants vont bien mais je ne peux pas culpabiliser, désolée!  »

Lorsque j’ai lu ce commentaire, j’ai eu un sentiment de malaise. Parce que je sais que je suis comme la maman d’Erin. Et jusqu’à présent, aucun de mes amis n’a eu cette réaction. Je sais que j’ai énormément de chance d’être entourée de personnes qui me soutiennent réellement. Mais je me demande si certains d’entre vous en ont marre de mes histoires basées sur le cancer ?

Si oui, je peux vous confirmer que j’en ai marre aussi !!!!  Il faut que ça s’arrête! Mais au lieu de faire taire les mamans qui s’expriment, arrêtons le cancer !!

Une fois que vous entrez dans le monde du cancer, il n’y a pas de retour en arrière. Vous ne pouvez pas oublier et revenir à votre vie ‘d’avant’. Même pour ceux qui sont entrés dans ce monde avec moi ; votre vie n’a peut-être changé que très légèrement, mais vous ne pouvez pas revenir en arrière.

Est-ce que la mère d’Erin essaie de faire culpabiliser son amie parce que ses enfants vont bien ? Vraiment?? La vérité est que son amie est dans le déni ; elle ne veut pas entendre parler de cancer parce qu’elle veut conserver l’illusion que ça ne peut pas lui arriver, à elle ou à ses enfants. Si elle peut s’accrocher à cette illusion, elle peut éprouver de la pitié pour Erin et sa mère et les autres enfants dont elle ne veut pas en entendre parler. Mais ce n’est pas son problème, car ses enfants vont très bien et qu’elle n’a aucune culpabilité quant à leur bonne santé.

Voici une information que je ne connaissais pas avant non plus: le cancer est la principale cause de décès par maladie des enfants. Mon fils a eu un cancer et est en rémission, parce que nous avons eu de la chance et parce qu’il y a un traitement pour son cancer, et cela, grâce à quelqu’un (voir mon blog sur Sydney Farber) qui se souciait assez pour continuer à chercher. Le cancer d’Erin n’a pas de remède, mais il y a des personnes qui continuent à chercher. Nous devons soutenir ces personnes. Dans les années 1950, le New York Times a refusé d’imprimer une annonce pour un groupe de soutien du cancer du sein. Le sujet était trop déplaisant. Et en plus, il y avait ‘le’ mot (vous vous demandez peut-être, est-ce le mot ‘sein’ ou le mot ‘cancer’? Moi aussi!) A l’époque la plupart des femmes ayant un cancer du sein mouraient. Maintenant, le taux de survie est de plus de 85% et le ruban rose est fièrement porté. Octobre étant le mois de la sensibilisation internationale au cancer du sein, les principaux monuments sont éclairés en rose. Ne vous méprenez pas, c’est tellement génial que ça me donne envie de sauter de joie.

Ça me fait penser à une citation de Margaret Meade: « Ne doutez jamais qu’un petit groupe de gens réfléchis et engagés peuvent changer le monde ; en effet, c’est la seule chose qui n’ait jamais marché. » Mais le cancer infantile reste dans l’ombre et peu d’argent est consacré à la recherche. Les médicaments comme la Ritaline, pour les enfants atteints de TDAH, obtiennent plus de financement que le cancer. Je pense que nous pouvons inverser la tendance. ‘The truth 365,’ qui a fait cette courte vidéo d’Erin, a également produit un documentaire choc que vous pouvez visionner ici et qui vient de remporter TROIS Emmy Awards! Les gens commencent à se dire que oui, le cancer c’est nul mais il y a quelque chose à faire!!! Ensemble, nous pouvons changer l’image du cancer des enfants : au lieu d’être un sujet déplaisant et dérangeant, il faut en parler et le vaincre ! Rappelez-vous, les maladies bactériennes telles que la pharyngite streptococcique tuaient BEAUCOUP de personnes, puis quelqu’un a inventé les antibiotiques! Et maintenant, nous n’y pensons même plus : comment est-ce qu’une chose aussi horrible qu’une bactérie peux nous vaincre ??

Est-ce triste et tragique que le cancer ait attaqué nos enfants? Oui. Mais nous ne voulons pas que vous soyez tristes. Je ne veux pas de pitié, aucun d’entre nous ne veut de la pitié. Je veux votre soutien. Nous devons sensibiliser le public et soutenir la recherche. Pourquoi? Parce que ça pourrait vous arriver. Pendant que vous lisez ce texte, un enfant de plus est diagnostiqué. Une famille de plus entre dans le monde du cancer. À un moment ou à un autre, ça va se rapprocher de vous. Je remercie ma famille et mes amis. J’apprécie la façon dont vous m’avez soutenue en me donnant un sentiment de ‘force’. C’est pour ça que je pense que nous allons réussir. Une des priorités pourrait être un remède pour le DIPG, par exemple.

Ne plaignez pas Erin. Écoutez-la. Et rejoignez  la cause; sans culpabilité et sans pitié, uniquement parce que c’est la bonne démarche. Transformons le mois de septembre en or cette année pour soutenir la sensibilisation à la lutte contre le cancer des enfants.

Cette année, un groupe de parents a demandé au gouvernement américain d’illuminer en or la Maison Blanche en Septembre, pour les enfants atteints de cancer. D’autres groupes, comme « Une journée en jaune et en or », ont réussi à obtenir qu’on illumine en or  plusieurs monuments et lieux historiques et fameux: les chutes Niagara, la Tour CN à Toronto, le pont Zakim, l’immeuble Prudential, le quai Atlantique à Boston, le cuirassé New Jersey, le pont Ben Franklin à Philadelphie, le pont Liberty Bridge en Caroline du Sud. Ils ont aussi obtenu le soutien de grandes équipes sportives et de personnalités sportives qui porteront le ruban d’or. Et ils ont bien d’autres actions en vue. En Australie, le soutien à la « GO GOLD AUSTRALIA », en septembre, se développe comme une traînée de poudre.

Il y a quelques jours, Adam, un garçon dont j’ai parlé dans quelques autres articles,  est décédé de son cancer. J’avais été en contact avec son père à plusieurs reprises pour des renseignements sur les traitements de neuroblastome au niveau international, pour Zoé, la fille de mon amie (www.zoe4life.org). Mais, surtout, j’ai lu le blog de son père, en espérant toujours, malgré tout, qu’ils pourraient sauver Adam. Mais sa bataille ne pouvait être gagnée.  Je fus d’abord accablée de tristesse quand j’ai vu sa belle photo, toujours en vie et en bonne santé,  se dirigeant vers l’école. L’injustice est si amère que je peux la goûter.

Très bien. Je vais le faire quand même. Pour Adam, qui n’a pas pu être sauvé. Et pour le bébé né aujourd’hui, qui n’est même pas encore diagnostiqué. Et pour tous les enfants de l’hôpital de Genève, à quelques pas du jet d’eau. Et pour tous les enfants de l’hôpital de Lausanne, où je serai lundi avec mon fils, stressée. Le CHUV à Lausanne, où j’étais la semaine dernière, assise  sur une terrasse ensoleillée, avec vue sur le lac et le jet d’eau à l’horizon. La maman de Zoé et moi, assises côte à côte, buvant notre café, en essayant silencieusement de digérer les mauvaises nouvelles des examens de sa fille. Et je vais le faire aussi pour cette autre maman, qui s’est jointe à nous, épuisée, après plusieurs nuits au CHUV au côté de son fils, qui lui a un des « bons cancers », une leucémie avec pronostic de 80% de chances de guérison, mais qui doit se battre pour survivre à une infection massive causé par le traitement… Je peux au moins essayer de faire quelque chose. Nos enfants ont besoin d’une voix.